Two roads diverged in a wood,and I—
一片樹林里分出兩條路——
I took the one less traveled by,
而我選擇了人跡更少的一條舔哪，
And that has made all the difference.
從此決定了我一生的道路。
（The Road Not Taken
——Robert Frost
未選擇的路
——羅伯特·弗羅斯特）
7月31日中午做了第五次骨穿槽棍，最痛的一次: 打了麻藥后捉蚤，忍受著疼痛，確切的說是一種酸脹感炼七，竟然抽不出骨髓缆巧，又來了一位醫(yī)生，又加了一針麻醉豌拙，最后總算成功取樣陕悬。雖然整個(gè)過程只有十幾分鐘，但我又一次（生病四個(gè)多月以來按傅，第4次大哭）淚灑病床捉超，汗水和淚水濕透了全身胧卤，內(nèi)心卻得到了極大的釋放，希望這些苦拼岳、這些罪灌侣、這些痛，都不白受裂问，因?yàn)槲覀円恢痹谄诖谴﹫?bào)告意見一欄的那幾個(gè)字: “AML完全緩解骨髓象”侧啼，這樣我們就可以進(jìn)行骨髓移植了……
8月4號(hào)骨穿報(bào)告出來了，顯示部分緩解: 髓系原始堪簿，幼稚單核細(xì)胞16.4%痊乾。（部分緩解指的是髓系原始，幼稚單核細(xì)胞占比在20%以內(nèi)）椭更。我和龍爺擊掌慶祝終于有所好轉(zhuǎn)哪审，可能是因?yàn)榈谒拇位煋Q了化療方案，用了不同的化療藥虑瀑，加大了用藥劑量湿滓，也可能是因?yàn)槌粤藘芍艿膰?guó)外進(jìn)口口服靶向藥:米哚妥林。而前三次化療共做了四次骨穿舌狗，均顯示AML未緩解骨髓象叽奥，因?yàn)榧?xì)胞占比高達(dá)百分之四十多到七十多。
但是要做骨髓移植（造血干細(xì)胞移植）的話痛侍，其中一個(gè)條件就是化療效果要達(dá)到完全緩解朝氓，也就是細(xì)胞的比例要控制在5%以內(nèi)。其他條件還包括: 骨髓配型情況主届、經(jīng)濟(jì)情況赵哲、患者的身體狀況等。
于是君丁，被醫(yī)生告知在口服靶向藥兩周后再做一次骨穿枫夺，看看緩解情況。我和龍爺互相加油打氣绘闷，表示這幾天一定要保持更好的心情橡庞，要吃的更多一點(diǎn)，期待“完全緩解”的骨穿結(jié)果簸喂。龍爺也更加勤快了毙死，對(duì)我的大小要求都有求必應(yīng)，也更加悉心照顧我喻鳄，白天黑夜都在醫(yī)院里陪我扼倘，不愿回家（出租屋）休息。
在等待進(jìn)行第6次骨穿的這幾天里，我們一直反復(fù)和移植科醫(yī)生和主治醫(yī)生溝通下一步該怎么走再菊。
對(duì)于我而言爪喘，不論是在廣州還是在北京接受化療和治療期間，我都一直要求享有對(duì)病情的知情權(quán)纠拔，不論情況有多復(fù)雜秉剑，希望有多渺茫，我都想?yún)⑴c整個(gè)談話過程稠诲，而不是家屬與醫(yī)生談完后侦鹏，過濾掉了大把消極信息，最后被簡(jiǎn)單告知: 沒事臀叙，一切都好略水，會(huì)治好的！
我問了醫(yī)生劝萤，做骨髓移植會(huì)怎么樣渊涝，不做骨髓移植，下一步該怎么走床嫌？也問了醫(yī)生有沒有和我同樣的患者案例跨释，還問了醫(yī)生，如果不繼續(xù)治療厌处。我能活多久鳖谈。
每天自己準(zhǔn)備很多問題，把所有想知道的嘱蛋、想了解的蚯姆，都和醫(yī)生充分溝通，自己每天也關(guān)注一些與白血病相關(guān)的知識(shí)洒敏。因?yàn)榫嚯x第6次骨穿只有幾天的時(shí)間了，我們都需要充分了解疙驾，反復(fù)溝通凶伙，才能在骨穿結(jié)果出來后盡快做出決定。
醫(yī)生告知它碎，接觸過3位和我一樣病情（急性髓系白血病函荣，基因突變高危）的患者。其中一位化療了1次就完全緩解了扳肛，做了骨髓移植手術(shù)傻挂，現(xiàn)在挺好的。另一位化療了2次達(dá)到了完全緩解挖息，也做了骨髓移植手術(shù)金拒。還有一位是年紀(jì)比較大的患者，沒有做手術(shù)，在吃靶向藥绪抛。我就追問醫(yī)生: 為何什么我這么悲催资铡，這么奇葩？化療了4次幢码，還達(dá)不到完全緩解笤休？醫(yī)生說: 是敵人太過強(qiáng)大。而龍爺補(bǔ)充道: 我的細(xì)胞就像我一樣倔強(qiáng)症副。
要是不做骨髓移植店雅，那么繼續(xù)化療也沒有意義，可以活半年贞铣、一年多闹啦。
其實(shí)，都到了這一步咕娄，這些話沒有必要隱瞞亥揖，完全可以坦誠(chéng)地交流。我不懼怕這樣的談話圣勒，因?yàn)槲蚁肴娴昧私馕业牟∏榉驯洌褐耍侥馨賾?zhàn)百勝圣贸。
在一次查房時(shí)挚歧，我還問了專家: 每次我恢復(fù)得狀態(tài)都特別好，活蹦亂跳的吁峻，可為什么就是不緩解呢滑负？專家說: 問得好！但她自始至終也沒有回答我這個(gè)問題用含。
8月7號(hào)中午矮慕，做了第6次骨穿，我?guī)Я思埥磉M(jìn)入了骨穿室啄骇，以防萬一自己像上次那樣汗水和淚水均灑床前痴鳄。醫(yī)生看到我?guī)У募埥恚_玩笑說缸夹，你是不是準(zhǔn)備紙巾要哭盎狙啊？我說我害怕像上次那樣抽不出來骨髓虽惭，要花更長(zhǎng)的時(shí)間完成這個(gè)骨髓穿刺橡类。我們說笑了一會(huì)，或許是因?yàn)闅夥盏木徑庋看剑@次疼痛竟然沒有那么明顯顾画，在可以接受的范圍內(nèi)。
8月7號(hào)，老爸和三個(gè)叔叔從鹽池來看我亲雪，加之我們要一起商量下一步的打算勇凭，所以我和醫(yī)生申請(qǐng)?jiān)谶@一天出院。出院后义辕，才發(fā)現(xiàn)這一天是七夕節(jié)虾标，大家都在曬禮物、秀恩愛等灌砖。于我而言璧函，這一天最好的禮物就是住院28天（住院時(shí)間最長(zhǎng)的一次），終于能出院了基显，還可以和龍爺蘸吓、青海爸媽、鹽池老爸和三個(gè)叔叔一起去餐廳吃大餐撩幽。生病四個(gè)多月库继，太過小心翼翼，所以每次出院都是直奔家里窜醉，能夠外出宪萄，簡(jiǎn)直是一種奢侈。
8月8號(hào)這天立秋榨惰，龍爺和大人們又去醫(yī)院找醫(yī)生談話了拜英，而我和青海媽吃了早餐，去逛商場(chǎng)琅催，給我買幾件秋冬裝居凶。生病了四個(gè)多月，而我竟然穿著同一套衣服藤抡、同一雙鞋（拖鞋侠碧，哈哈）跨越了三個(gè)季節(jié)（春、夏缠黍、秋）舆床。住院化療的時(shí)候，覺得時(shí)間慢得像蝸牛一樣嫁佳，白天期待夜晚的到來，夜里盼望看到第二天的太陽谷暮。但再回首蒿往，時(shí)間過的是真快呀，轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)度過了四個(gè)多月的日日夜夜湿弦，這期間的多少糾結(jié)與無奈瓤漏，好像隱隱約約就在那里，不堪回首，文字也不足以盡情表達(dá)蔬充，但好像它們又隨風(fēng)而逝了蝶俱，抓不住一絲絲痕跡。
這一天饥漫，久違的逛街感覺榨呆，興奮不已。每次出院庸队，我都有種刑滿釋放的輕松感积蜻，有種重獲自由的幸福感。雖然未曾體驗(yàn)過真正的坐牢彻消，但每次長(zhǎng)達(dá)近一個(gè)月的住院堪比坐牢竿拆。人最大的痛苦，應(yīng)該莫過于失去了自由宾尚，身體和心靈無法同時(shí)走在路上丙笋。
向來喜歡粉色，粉粉嫩嫩的小清新感覺煌贴。但相比之下御板，更鐘情于淡紫色（我們習(xí)慣稱之為雪青色），那是一種根深蒂固的紫羅蘭情結(jié)崔步。所以買了一套雪青色的運(yùn)動(dòng)衣稳吮，一雙雪青色的運(yùn)動(dòng)鞋，外加一件粉色的風(fēng)衣井濒。同樣是花錢灶似，但是購(gòu)物的心情和住院的心情真的是不可相提并論，一個(gè)是天堂瑞你，一個(gè)是地獄酪惭。雖然只轉(zhuǎn)了一個(gè)小時(shí)，但心情好到好像趕走了所有的癌細(xì)胞者甲，身體也變得硬朗起來春感，果然人還是要運(yùn)動(dòng)的，要接觸外邊的世界虏缸，不然真的只有與孤獨(dú)為伴了鲫懒。
龍爺抓拍的這張圖，我覺得特別適合白血病代言的形象: 那個(gè)生病的女孩刽辙，哈哈窥岩。
移植科醫(yī)生不建議移植，因?yàn)轱L(fēng)險(xiǎn)太大宰缤、過程痛苦颂翼、容易復(fù)發(fā)晃洒、只有20%的成功率，而且我這種病例情況沒有過成功案例朦乏。另外球及，就是很現(xiàn)實(shí)的問題:手術(shù)費(fèi)用高昂（希望我們準(zhǔn)備100萬，至少60萬呻疹，應(yīng)對(duì)在手術(shù)過程中可能出現(xiàn)的任何風(fēng)險(xiǎn)和需急救的突發(fā)情況）吃引。
自從生病以后，我突然覺得要成為一個(gè)富人诲宇、一個(gè)百萬富翁际歼，不再是一個(gè)夢(mèng)想。有些人奮斗一生姑蓝，付出了多少汗水和淚水鹅心，可能也賺不到一百萬。有些人白天黑夜加班纺荧，一個(gè)月可能也掙不到五萬到十萬旭愧，因?yàn)檫@世界上的大部分人，都是平凡的普通人宙暇，我也是其中一個(gè)输枯。這四個(gè)多月，報(bào)銷后的醫(yī)療費(fèi)占贫、自費(fèi)藥桃熄，加之生活費(fèi)和租房費(fèi)已經(jīng)高達(dá)四五十萬，這可能是我們普通人規(guī)規(guī)矩矩奮斗一輩子都實(shí)現(xiàn)不了的存款型奥，而在大病面前瞳收，轉(zhuǎn)瞬即逝的“富有”卻輕而易舉，因?yàn)槲覀兠媾R了一種被逼上梁山的窘境厢汹，就是砸鍋賣鐵也要治病螟深，否則等待我們的只有死亡。感謝所有親朋好友和熱心人士在我生病期間給與的捐助和支持烫葬。
大病突如其來界弧，我們只有勇敢接受和面對(duì)，積極配合治療搭综，但是垢箕，在聽到準(zhǔn)備100萬/60萬這個(gè)數(shù)字后，還是覺得不寒而栗和望塵莫及兑巾，畢竟舰讹，我們需要時(shí)間（變賣我和龍爺?shù)男「C以及通過其他方式籌錢都需要時(shí)間），而且也需要強(qiáng)大的人情支撐闪朱。以前總覺得提“錢”太物質(zhì)月匣、太世俗，以為只要餓不死奋姿，能養(yǎng)活自己就可以锄开，憑借精神勝利法活著: 我沒錢，但我很快樂称诗∑笺玻可是生病以后才發(fā)現(xiàn)“錢”對(duì)于大病的重要性，可以在關(guān)鍵時(shí)刻發(fā)揮它應(yīng)有的作用寓免，而不會(huì)有絲毫的猶豫和遲疑癣诱。
白血病治療，就是個(gè)無底洞袜香。一人生病撕予，拖垮整個(gè)家庭。有的家庭是從一無所有到負(fù)債累累蜈首，而有的家庭則從小康社會(huì)回到了解放前实抡。
住院期間，每天三頓飯都是醫(yī)囑下的營(yíng)養(yǎng)膳食: 饅頭欢策、稀飯吆寨、青菜等。這一次化療買了一盒瑞士生產(chǎn)的口服靶向藥米哚妥林踩寇。我和龍爺利用各種關(guān)系打聽了一周啄清，最后龍爺托深圳的朋友在香港的一家藥房買到了這盒高價(jià)藥。吃著饅頭俺孙，就著高價(jià)進(jìn)口藥辣卒，我把它稱之為一種“貧窮的奢侈”。
3月底剛生病的時(shí)候鼠冕，很單純添寺，就像剛出生的小孩一樣，天真無邪懈费。以為沿著很多人都走的那條路按部就班的走就可以了: 化療兩次最多三次就能接著移植计露，再休養(yǎng)半年多，總共歷時(shí)一年左右憎乙，那么2020年的3月開春之際票罐，就可以回家團(tuán)聚，也可以繼續(xù)工作了泞边。卻沒想到该押，抗癌這條路，一路走來阵谚，越走越窄蚕礼，越走越無奈烟具，像個(gè)突然長(zhǎng)大的成人，她的世界里有太多的不容易和艱辛奠蹬。
8月8號(hào)下午朝聋，醫(yī)生告知: 骨穿結(jié)果初步顯示“完全緩解”，但還沒有拿到正式報(bào)告囤躁。我們都興奮不已冀痕，總算看到了一點(diǎn)希望，苦熬130多天狸演，終于等到你: “完全緩解”這四個(gè)字言蛇。因?yàn)樵谖覀兊囊庾R(shí)里，“完全緩解”能讓骨髓移植的成功率翻倍宵距，這樣我們也可以放心的去選擇骨髓移植這條路腊尚，不論要花多少錢，都值得一試消玄。
我們計(jì)算著現(xiàn)在能湊夠多少錢跟伏，還差多少錢，需要通過哪些途徑想辦法湊錢翩瓜。這些都是糾結(jié)點(diǎn)受扳，經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)決定治療周期。
8月9號(hào)兔跌，一大早勘高，老爸和幾個(gè)叔叔再一次去醫(yī)院，和醫(yī)生溝通“完全緩解”情況下坟桅，骨髓移植手術(shù)的情況华望。后來老爸告訴了我們談話的結(jié)果，雖然這一次化療緩解地相當(dāng)好仅乓，但即使是達(dá)到了完全緩解赖舟，骨髓移植的成功幾率并沒有大幅提升，不是我們理解的50%左右夸楣，而是20％-30%宾抓，讓我們慎重考慮，一旦決定冒這個(gè)險(xiǎn)豫喧，就要立馬住院進(jìn)行查體石洗，還要做腰穿，我總共做了6次骨穿紧显，但一次腰穿都沒有做過讲衫，是因?yàn)橹挥羞_(dá)到“完全緩解”的情況下，才能做腰穿孵班。
骨穿和腰穿的區(qū)別在于: 腰穿是抽取腦脊液檢查腦部疾病涉兽，骨穿是抽取骨髓液檢查造血系統(tǒng)疾病招驴。
其實(shí)，于我們而言花椭，我們以為“完全緩解”會(huì)讓骨髓移植手術(shù)的成功率大大提升忽匈，所以我們一直在苦苦等待這個(gè)骨穿報(bào)告。殊不知矿辽，我已經(jīng)化療了4次，不僅耽誤了最佳的移植時(shí)間郭厌，也大大降低了手術(shù)的成功率袋倔，加之我那令人無奈的基因突變，還會(huì)影響預(yù)后折柠，容易復(fù)發(fā)宾娜。
我們決定這次出院，回青海老家待幾天扇售，散散心前塔。在機(jī)場(chǎng)候機(jī)時(shí)，我和龍爺都很糾結(jié)承冰，很難下決定华弓。我突然想到小時(shí)候的行為: 當(dāng)做不了決定的時(shí)候，可以選擇拋硬幣困乒。我們?cè)谝欢延矌爬镞x擇了面值最大的一塊錢硬幣寂屏，沒想到還沒拋出去，手一滑娜搂，硬幣滾到了一個(gè)根本找不見的地方迁霎，龍爺說，硬幣是這樣想的: 你們做決定這種大事的黑鍋百宇，我不背考廉。
飛機(jī)延誤了一個(gè)多小時(shí)，很神奇的是在這段時(shí)間里携御，兩件事幫助我最后下定決心: 選擇不做移植昌粤，回家休養(yǎng)。
一件事是: 我在快手里看到了一個(gè)骨癌的28歲女孩子因痛，也是化療和放療了4次婚苹，換了腿骨，現(xiàn)在再次復(fù)發(fā)鸵膏，醫(yī)生建議截肢膊升，但是還是會(huì)復(fù)發(fā)，所以她選擇了放棄治療谭企，在旅游散心廓译，把余生的每一天都過得快樂而充實(shí)评肆。
另外一件事是我讀到了中國(guó)青年報(bào)一篇長(zhǎng)達(dá)9千字關(guān)于白血病的文章《一籌款，微信好友消失一半非区；一報(bào)銷瓜挽，才感覺人命不等價(jià)》。（鏈接: https://mp.weixin.qq.com/s/iMo65HSqBNh1z3NMO_YkJg）
這兩件事征绸，讓我很震撼久橙，也堅(jiān)定了我的態(tài)度: 不做骨髓移植，放棄治療管怠。
我只是擔(dān)心自己這一次住院進(jìn)入移植倉(cāng)淆衷，有可能再也出不來，那就欣賞不到現(xiàn)在的這些美景渤弛，也沒有機(jī)會(huì)再回到故鄉(xiāng)和親朋好友團(tuán)聚祝拯。
當(dāng)然，20%-30%的骨髓移植機(jī)會(huì)有可能也會(huì)給我的生命帶來奇跡: 手術(shù)取得成功她肯，我安然無恙地走出移植倉(cāng)（沒有慘絕人寰的并發(fā)癥和感染）佳头，不再?gòu)?fù)發(fā)，生存周期延長(zhǎng)晴氨，安全地度過后半輩子康嘉。
但是，我選擇走不做移植這條路瑞筐，或許也會(huì)有另外一種生命的奇跡在路的盡頭等著我凄鼻。因?yàn)槲沂冀K有種感覺: 我不會(huì)離開這個(gè)世界，雖然每個(gè)人最終都要離去聚假，但我至少不會(huì)這么快块蚌、這么年輕就走了。
移植和不移植這兩條路膘格，我不能也無法同時(shí)涉足峭范，等待我的是什么，我也無法預(yù)料瘪贱。我只知道: 對(duì)待癌癥或者不治之癥纱控、唯有積極的心態(tài)和樂觀的狀態(tài)方能延長(zhǎng)生命。
我放棄了移植機(jī)會(huì)（風(fēng)險(xiǎn)太大菜秦、過程痛苦甜害、容易復(fù)發(fā)、只有20-30%的成功率球昨，而且我這種病例情況沒有過成功案例）尔店，但不代表我放棄了生命。我依舊會(huì)定期去醫(yī)院檢查，保護(hù)好自己嚣州。
Two roads diverged in a yellow wood,
黃色的樹林里分出兩條路
And sorry I could not travel both
可惜我不能同時(shí)去涉足
And be one traveler, long I stood
Then took the other, as just as fair,
所以我卻選擇了另外一條路
And having perhaps the better claim,
它荒草萋萋鲫售，十分幽寂
Because it was grassy and wanted wear;
顯得更誘人，更美麗
Though as for that the passing there
雖然在這條小路上
Had worn them really about the same,
很少留下旅人的足跡
Yet knowing how way leads on to way,
但我知道路徑延綿無盡頭
I doubted if I should ever come back.
恐怕我難以再回返
I shall be telling this with a sigh
也許多少年后在某個(gè)地方该肴，
Somewhere ages and ages hence
我將輕聲嘆息將往事回顧
養(yǎng)病情竹，實(shí)則是在養(yǎng)心。
卡耐基有過這樣一段話：
我們?cè)谏钪蝎@得的快樂匀哄，并不在于我們身處何方秦效，也不在于我們擁有什么，更不在于我們是怎樣的一個(gè)人涎嚼，而只在于我們的心靈所達(dá)到的境界棉安。
在變老的路上，我們應(yīng)該愈加善待自己铸抑，人生的旅途山一程水一程，錯(cuò)過的衷模，都是風(fēng)景鹊汛，留下的，都是記憶阱冶。
我不想錯(cuò)過那些美麗的風(fēng)景刁憋，因?yàn)槲蚁肓粝旅篮玫挠洃洠?/i>
不去想自己能活三個(gè)月、半年還是一年木蹬，而是用心地過好余生的每一天至耻，不因任何人、任何事而心生漣漪镊叁。
生命的意義在于開拓尘颓，而不是固守，無論什么時(shí)候晦譬，都不應(yīng)該失去前行的勇氣……
By: Sherry Feng/馮香
On: 2019/08/18
（回顧做出重大決定的那些無奈）
