一组底、流程
1丈积、掛號(hào)。
電話(huà)預(yù)約一周后周五早晨的特需號(hào)债鸡，或現(xiàn)場(chǎng)四點(diǎn)排隊(duì)預(yù)約當(dāng)天號(hào)（只是加號(hào)）江滨，或當(dāng)天找蔡主任加號(hào)。電話(huà)難打厌均，但肯定能行唬滑，電話(huà)預(yù)約后可盡早取號(hào)，取的越早棺弊，號(hào)越在前面晶密。特需號(hào)300元，建議第一次看蔡的模她，都掛特需號(hào)稻艰，畢竟花了錢(qián)，蔡可以看的仔細(xì)些侈净。
2尊勿、看病。
找蔡主任看病用狱，帶所有檢查材料（腦電运怖、核磁、pet）夏伊，資料可以多摇展，不論檢查日期，不論哪個(gè)醫(yī)院的溺忧，可以不帶孩子咏连。此行的主要目的是讓蔡看一下，孩子是否有手術(shù)治療的可能性鲁森。如果蔡認(rèn)為有手術(shù)機(jī)會(huì)祟滴，就會(huì)開(kāi)北大檢查的單子（腦電和pet ct），按照單子首先去六層預(yù)約腦電歌溉，其他檢查（核磁和智力檢查）自己去一層和地下一層自己約垄懂。一定要以腦電檢查為優(yōu)先，其他檢查快痛垛。
3草慧、預(yù)約檢查和會(huì)診
腦電（難約，2月后匙头。特殊情況漫谷，短期會(huì)安排，1500元左右）
pet（好約蹂析，三天左右出結(jié)果舔示，7000元左右）
核磁（好約碟婆，與pet檢查日期相隔三天進(jìn)行，五天左右出結(jié)果惕稻，相隔三天的原因是水合氯醛頻繁喝會(huì)中毒竖共，1500元左右）
智力檢查（好約，三天左右出結(jié)果缩宜，500元左右）
我家走的北京醫(yī)保肘迎，金額可能會(huì)有出入。
所有結(jié)果出來(lái)后锻煌，自己交到癲癇中心王若凡，交之前打電話(huà)確認(rèn)其是否上班姻蚓，否則白跑宋梧，等待會(huì)診。要把在北大檢查的狰挡，和之前檢查的所有材料全部上交捂龄，注意是所有，因?yàn)闀?huì)診醫(yī)生要看加叁。任何時(shí)候都要把所有資料帶在一起倦沧，說(shuō)不準(zhǔn)什么時(shí)候，哪個(gè)醫(yī)生就要看它匕。后來(lái)發(fā)現(xiàn)展融，其實(shí)交不交也無(wú)所謂，問(wèn)清楚王若凡豫柬，就說(shuō)都齊了告希，她可能也說(shuō)不交。我估計(jì)交的目的就是看是否齊了烧给，不齊的話(huà)會(huì)診沒(méi)有意義燕偶。
4、會(huì)診
大會(huì)診1000元或小會(huì)診500元础嫡。王會(huì)開(kāi)單子指么，在交費(fèi)處自行繳費(fèi)。必須帶孩子榴鼎，父母一起兩個(gè)人參加會(huì)診伯诬，其他人不讓參加，決定是否可以手術(shù)檬贰，然后就等手術(shù)日期姑廉。每周看四個(gè)，看完后一起說(shuō)結(jié)果翁涤，為提高效率桥言，分別由不同的醫(yī)生給不同的家屬說(shuō)萌踱。
5、手術(shù)
會(huì)診若通過(guò)号阿，就是等手術(shù)并鸵。約一至兩個(gè)月。特別是遇到寒假暑假患者更多扔涧，感覺(jué)冬天比夏天人多园担。
整個(gè)過(guò)程，也許會(huì)半年枯夜，2個(gè)月腦電弯汰、2個(gè)月會(huì)診、2個(gè)月手術(shù)湖雹。
我家是8.15第一次看蔡咏闪。10.8大會(huì)診。12.14進(jìn)行枕葉摔吏、顳葉鸽嫂、頂葉離斷手術(shù)，四點(diǎn)至十點(diǎn)半征讲，六個(gè)半小時(shí)据某。
手術(shù)后可能因枕葉會(huì)影響視野、因頂葉會(huì)影響運(yùn)動(dòng)诗箍。手術(shù)前癣籽，填寫(xiě)知情同意書(shū)的時(shí)候，劉會(huì)告訴你手術(shù)的方案和風(fēng)險(xiǎn)扳还，大約15分鐘才避，然后你簽字。
二氨距、周五蔡特需看病具體流程
7:00在一層門(mén)口處辦卡桑逝，帶孩子醫(yī)保卡俏让、戶(hù)口本楞遏、身份證或其他身份信息。辦卡很快首昔，不排隊(duì)也可寡喝。拿著卡去二樓排隊(duì)。
電話(huà)預(yù)約-7:40二層排隊(duì)拿號(hào)（早來(lái)沒(méi)啥用勒奇，有些人前幾天已經(jīng)繳費(fèi)取號(hào)了预鬓，肯定在你前面）-繳費(fèi)300元（同時(shí)買(mǎi)病歷本，五毛）-病歷本上填好患者信息-排隊(duì)報(bào)到（報(bào)患者身高赊颠、體重格二，可以現(xiàn)場(chǎng)稱(chēng)）-坐等叫號(hào)看病劈彪。
三、關(guān)于手術(shù)的理解
每年出生2000年新生兒顶猜，按照千分之二計(jì)算沧奴，就有4萬(wàn)個(gè)。蔡主任這里從2014年正式建立长窄，每年做手術(shù)150例左右滔吠。所以說(shuō)有病灶且能手術(shù)的孩子是非常幸運(yùn)的。
找蔡看就是為了手術(shù)的挠日，如果家長(zhǎng)還在吃藥或者手術(shù)間猶豫選擇疮绷，就不要去浪費(fèi)蔡的時(shí)間了。他沒(méi)有時(shí)間對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行說(shuō)服教育肆资，他也沒(méi)有那個(gè)必要矗愧，需要看病的孩子太多了。任何手術(shù)都會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)郑原，就像坐飛機(jī)也會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)的，這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)歷來(lái)都是家屬承擔(dān)的夜涕。
四犯犁、關(guān)于離斷和切除
? 按照癲癇手術(shù)方式分類(lèi),一般可以分為切除手術(shù)及離斷性手術(shù)兩種，其中切除手術(shù)包括前顳葉切除術(shù)女器、多腦葉切除術(shù)酸役、大腦半球切除術(shù)、病灶切除術(shù)以及選擇性海馬驾胆、杏仁核切除術(shù)涣澡。而離斷術(shù)是指切斷癲癇發(fā)作的電傳播途徑，而不切除腦組織丧诺，保留供血血管入桂，其中術(shù)式包括胼胝體切開(kāi)術(shù)、多腦葉離斷術(shù)驳阎、大腦半球離斷術(shù)等等抗愁，兩種手術(shù)目的基本一致，主要是通過(guò)切除或阻斷癲癇發(fā)作的起源和傳播途徑而達(dá)到控制癲癇發(fā)作的目的呵晚，提高患者的生活質(zhì)量蜘腌。
? ?目前臨床上主要以切除手術(shù)為主，且切除手術(shù)被認(rèn)為療效最佳饵隙，但如果切除范圍大撮珠，術(shù)后遺留顱內(nèi)空腔，容易出現(xiàn)血腫金矛、腦組織移位芯急、積液及感染等并發(fā)癥勺届。故目前離斷手術(shù)的優(yōu)點(diǎn)則是減少手術(shù)并發(fā)癥，減輕術(shù)后反應(yīng)志于，減少手術(shù)時(shí)間及避免術(shù)后出現(xiàn)腦組織移位等情況發(fā)生涮因。
? ?后頭部離斷術(shù)（posterior disconnection），也稱(chēng)顳頂枕葉離斷術(shù)伺绽，適于大腦后部廣泛病變導(dǎo)致的頑固性癲癇的外科治療养泡。
? ?手術(shù)適應(yīng)癥：（軟化灶、彌漫性皮質(zhì)發(fā)育畸形等）病變范圍大奈应，但尚未累及整個(gè)半球澜掩，運(yùn)動(dòng)功能未轉(zhuǎn)移。致癇病變應(yīng)非進(jìn)展性杖挣。
? ?優(yōu)勢(shì)：解剖上保留肩榕，功能上離斷。較傳統(tǒng)切除手術(shù)損傷范圍小惩妇，術(shù)中失血少株汉，手術(shù)時(shí)間大大縮短，卻能達(dá)到與切除手術(shù)同樣的效果歌殃。術(shù)后殘腔少乔妈，避免切除顳頂枕葉之后易于形成腦移位。
? ?劣勢(shì)：由于手術(shù)空間狹小氓皱，如果主刀醫(yī)師不熟悉解剖路召，容易出現(xiàn)離斷不完全以致療效不理想以及血管保留不夠，從而導(dǎo)致術(shù)后后頭部大面積梗塞波材、腫脹股淡。
五、關(guān)于疫苗
? ?其實(shí)廷区，要說(shuō)是因?yàn)橐呙鐚?dǎo)致咱們孩子發(fā)病的唯灵，確實(shí)有些怪罪疫苗了。但是對(duì)于部分孩子而言躲因，說(shuō)疫苗是誘因那是一點(diǎn)不為過(guò)的早敬。因?yàn)楹⒆邮且赘腥巳海宰⑸鋫€(gè)別疫苗應(yīng)該更加小心大脉，但現(xiàn)在的問(wèn)題是：孩子太小或者打疫苗之前沒(méi)有相應(yīng)的監(jiān)測(cè)或者皮試之類(lèi)的排查搞监，只是打疫苗后發(fā)生了才知道，這就不能接受了镰矿，這不是拿孩子做試驗(yàn)么琐驴？我的要求就是能夠像打青霉素一樣，皮試一下就行，如果有風(fēng)險(xiǎn)绝淡，那么孩子家長(zhǎng)肯定愿意冒疫苗的風(fēng)險(xiǎn)的宙刘。
