我得知自己的病情是在2016年1月底——惡性黑色素瘤晚期，醫(yī)生預(yù)估的存活時間為——1年榨为。

這一年我34歲惨好，幾個月前剛剛誕下我的第二個孩子，兒女雙全的幸福生活適才起步随闺。這樣的“死亡通知書”讓我和全家人一下子從天堂墜落日川，墜落到離地獄僅一步之遙仔役。

然而半年時間過去打却，我雖然還不能完全說奇跡在我身上發(fā)生了稠屠，但我真的覺得自己擁有的是一個癌癥病人最好的治療和狀態(tài)蒂窒。不知道情況的人壓根看不出我是一個癌癥甚至是晚期的病人宅粥，我和正常人一樣生活蹭睡、運動有時候還逛街善炫、旅行勒叠；而所有知道我病情的人都會從一開始的震驚中緩過神來驚嘆欧漱，你患的真的是絕癥嗎职抡？狀態(tài)和心態(tài)都太好了！

治療開始一個半月后误甚，我的腫瘤縮小了一半缚甩，3個月后縮小到原來大小的1/8谱净，多處轉(zhuǎn)移點陸續(xù)消失。藥效顯著且無明顯副作用蹄胰，我雖不幸患癌卻又有幸重生岳遥。

這一切都歸功于我和家人當初的決定——赴美抗癌。生存裕寨，關(guān)鍵是有質(zhì)量的生存浩蓉，已經(jīng)是被我緊緊攥在手心里的真實的希望了。

現(xiàn)在的我宾袜，仍然在與病魔斗爭捻艳，但我越發(fā)堅信隨著醫(yī)療科研的不斷突破，癌癥晚期≠無藥可救≠死亡庆猫，我希望用自己親歷的故事給你鼓勵：別放棄认轨，活著！

2月22日月培，我們沿曼哈頓第五大道一路步行往位于53街的Memorial Sloan Kettering Cancer Center（MSKCC）嘁字。

這一天，距離1月22日正好一個月杉畜。那天是我一生中最不愿回首和憶及的日子纪蜒。

一、突如其來的噩耗

那天此叠，一周前原以為的普通囊腫手術(shù)出了病理報告纯续，主刀的婦嬰專家錢醫(yī)生用私人手機給我打了電話——

“你的家屬在嗎？”

“他上班去了灭袁，怎么了猬错？”

“嗯…你的病理報告出來了，我們多做了些檢查茸歧，需要再補交些費用倦炒，讓家屬來拿一下∪硐梗”

雖然手術(shù)前有張告知書逢唤，上面列明了手術(shù)有可能帶來的各種意外，其中有一條：不排除惡性腫瘤可能铜涉，需要進一步治療智玻。但我覺得那不過是各種最壞情況的羅列遂唧，一份聳人聽聞的告知罷了芙代。

雖然各種電視劇橋段，告知重大病情時都是那句“家屬在嗎盖彭？”纹烹，但我覺得生活畢竟不是電視劇页滚，還有些暗自發(fā)笑，醫(yī)院通知交費還要找家屬铺呵，這不是嚇人嘛裹驰。

然而，屬于我人生的劇情正在發(fā)生著急轉(zhuǎn)直下的巨變片挂。

這位我一直覺得最給人溫暖感的錢醫(yī)生帶來了一個最噩耗般的消息——“惡性黑色素瘤”幻林。這六個字把我們?nèi)宜查g拉進了死亡陰影密布的黑暗里。

“惡性程度極高音念，恐怕只有一年”沪饺，怎么會？怎么會闷愤！從來沒有為健康問題憂心過的我怎么就命在旦夕了呢？陶醉在幸福生活里的我們怎么就瞬間從天堂掉入地獄了呢遭居？人生啊，你太殘酷鼠次！

那幾天腥寇，正好是上海最冷最冷的幾天赦役，零下9度，寒風肆虐乙漓，而比天氣更冷的是我們的心释移，絕望侵襲下的冰窖刺骨刺心玩讳，那幾天我們把眼淚都哭盡了，要不就是假裝在笑，卻不知什么時候早已淚流滿面叮盘。渾渾噩噩如在夢里熊户，卻又一次次被恐懼和眼淚喚醒。

我和老公說蝌戒，你還記得大學(xué)時我去做家教北苟，在校門口車站下車時你在那兒等我嗎？我問你是不是怕天黑了不安全而來接我彩扔？你說不是，是怕這段路你一個人走太孤單敦捧。這是我印象最深的情話兢卵，只是以后那么長的人生路我不能陪你怎么辦？我們的孩子還那么小王滤，一個四歲雁乡，一個不到半歲還未斷奶，他們沒有了媽媽怎么辦珠月？白了頭發(fā)的父母們我還沒來得及孝順他們反倒先他們而去啤挎，怎么辦？對于叵測的未來我們不敢想又忍不住想伙判，我們在飄著冷雨的街頭抱頭痛哭宴抚，因為在家里，我們不敢哭出聲羊娃。

二、尋找救命方案

當自己成為病患時垃帅，那些原本陌生的醫(yī)學(xué)名詞、病情描述都會成為一根根針酱固，扎在原本就害怕到極點的心尖上龄减，尤其在深夜，翻江倒海地在腦子里醞釀發(fā)酵變成一種無邊的恐懼宠能。

為此，老公讓我不要進行任何搜索，他一邊傷心崩潰肴楷，一邊又得重振旗鼓為我尋找救命方案，深入了解病情呵恢，搜索上海、國內(nèi)甚至國外的治療方法鳄橘，在短短5天時間里本刽，人就明顯消瘦了一大圈暗挑。

同時垃它，我們動用了身邊所有的資源和人脈墙歪。病理樣本送到復(fù)旦腫瘤醫(yī)院復(fù)診，拍了全身的增強CT，辦好了大病醫(yī)保址愿，一周的時間里省艳，腫瘤醫(yī)院的相關(guān)權(quán)威專家全部看過一圈赖晶，國婦嬰也進行了最高級別的專家會診纠修。

惡性黑色素瘤在亞洲地區(qū)本來就不多見吁系，且大都見于皮膚表層福荸，而我的原發(fā)部位則在體內(nèi)粘膜處背传。

“極罕見颤介、極兇險”是專家們對我病情的精辟總結(jié)冤灾。由于腫瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)移至盆腔淋巴移宅，腫瘤醫(yī)院給出的方案是芽狗，手術(shù)太過殘酷且未必能夠保命滴劲，建議先化療再看萧芙，存活期難說。

國婦嬰的方案則是如需手術(shù)要盡快進行拘哨，手術(shù)后緊跟上化療和放療，而手術(shù)方案聽下來基本就是將盆腔內(nèi)的器官清空站欺，由于臨近春節(jié)姨夹，醫(yī)院的住院病房已經(jīng)開始陸續(xù)清散病人纤垂，但國婦嬰方面非常誠懇地告訴我矾策，“你的病情緊急，只要你愿意峭沦，我們可以給你做這個手術(shù)贾虽。”

兩個方案聽下來吼鱼，我的總結(jié)就是蓬豁，一個希望渺茫，能活一天是一天菇肃；一個半身不遂生命基本沒質(zhì)量地粪。“不治了琐谤！”我當時心里就這么想的蟆技，與其散盡千金奄奄而走，不如把最后的人生過得有質(zhì)量一些斗忌。

人生的精彩才剛剛開始质礼，就已經(jīng)看見了生命的盡頭。

那些日子真的是一生中最不堪回首的痛苦時光织阳，在各種檢查眶蕉、會診、尋找生機唧躲、絕望痛苦中一分一秒地熬了過來造挽。我們在絕望之時搜索到了一種美國FDA在2014年特批的PD-1新藥碱璃，一種化療之外叫做“免疫療法”的新療法，在用藥5個月后刽宪，美國前總統(tǒng)卡特擴散至腦部的惡黑腫瘤基本消失厘贼，20%的臨床試驗顯示腫瘤能夠完全消退，那里是美國圣拄，我們必須去嘴秸！病魔尚在，心魔開始一點點退卻庇谆，黑暗開始慢慢散去岳掐，終于又能再感受到陽光的溫暖。

目標明確饭耳，接下來的問題就是怎樣找到最合適的醫(yī)院串述。我們查詢了一下，國內(nèi)有專門做海外醫(yī)療的中介機構(gòu)寞肖，比如名氣很響的“**一家”纲酗，但評估下來價格較高，作為中介費用來說新蟆，我們覺得這比錢花得沒有性價比觅赊。畢竟治療重病不比其它，除非你完全不差錢琼稻，否則每一分錢都一定要花在刀刃上吮螺。

經(jīng)過了輾轉(zhuǎn)聯(lián)系，我們通過朋友在浙江腫瘤醫(yī)院的同學(xué)袁醫(yī)生聯(lián)系到了美籍華人陳立帕翻，其在美國有著23年醫(yī)療服務(wù)行業(yè)從業(yè)經(jīng)歷鸠补，我們通過她和美國MD Anderson癌癥中心教授Charles M.Balch的引薦，最終敲定了MSKCC的會診時間和主治醫(yī)生嘀掸，一切進展得快速而順利紫岩。

于是農(nóng)歷春節(jié)還未過完我們便艱難地割舍下父母和孩子們赴美求醫(yī)，于是一個月后的這天睬塌，我們站在了美國紐約著名的第五大道上泉蝌，沿街盡是琳瑯滿目的頂級一線品牌商店，五光十色衫仑、繁華燦爛梨与，只是對于我們當下的心境而言，只覺得生命之外一切皆為浮云文狱。

三粥鞋、初來乍到MSK

我們到達MSK時比預(yù)約時間提前了15分鐘，這個在《美國新聞與世界報道》最新發(fā)布的美國最佳屆槌纾科排行榜中位居癌癥屔氪猓科第二名的癌癥治療中心的門面卻低調(diào)得很壕曼，不仔細看就是一幢極普通的商務(wù)樓，完全沒有上海腫瘤醫(yī)院門口那種人聲鼎沸熙熙攘攘的感覺等浊。

進了MSK腮郊，先到11樓的國際中心報到，說一個細節(jié)筹燕，電梯一角擺著兩座的沙發(fā)軟座轧飞，方便體力不支的病人在乘坐電梯時能夠休息，考慮得實在細心周到撒踪。11樓是國際中心过咬，在前臺報過名字后，領(lǐng)到了一本厚厚的文件夾——中心介紹制妄、寫著我名字抬頭的歡迎信掸绞、當日預(yù)約時間表還有一本類似“玩轉(zhuǎn)紐約”的行游指南。再有就是一堆Paperwork要完成耕捞，除了基本信息衔掸，以往健康情況，還有近期服用藥物的表格俺抽，甚至包括維生素敞映、鈣片都得寫上去，如有服用中藥凌埂，中心還有專門的醫(yī)生會分析中藥的成分驱显。

初診的國際病人都得先到國際中心報個到

這張表我交了空白卷诗芜。其實一旦成為癌癥病人瞳抓，周圍就會有各種各樣的信息紛涌而至，中藥伏恐、營養(yǎng)品孩哑、補品，號稱獲得諾貝爾獎的有之翠桦，號稱醫(yī)好了什么癌什么癌的有之横蜒，號稱無需服藥也能奇跡痊愈的有之，更有大仙神醫(yī)销凑、山野偏方丛晌。但此時最忌病急亂投醫(yī)，信息可以多收集斗幼，但一定要理性判斷澎蛛，無法證實的治愈率等同于0%治愈率，直接可以打入“不靠譜”冷宮蜕窿。心存感念谋逻，相信科學(xué)才是最正確的心態(tài)和做法呆馁。

再回到MSK，填表格的期間毁兆，可以坐在像自家客廳一樣的沙發(fā)上寫浙滤，沒有人會催你，還有工作人員會端來咖啡或者紅茶气堕，奶精纺腊、糖包、攪棒茎芭、紙巾都用一個漂亮的小籃子裝好放在一邊摹菠，這哪里是在醫(yī)院，完全是下午茶的休閑節(jié)奏骗爆。填好了表格次氨，醫(yī)院的翻譯Ana來了，為了確保國際病人不理解錯誤醫(yī)生的意思對治療造成影響摘投，都會免費派出翻譯全程陪同煮寡。之后我們將和病人代表先碰面，所謂病人代表就類似于醫(yī)院客服犀呼，負責接待并詳細介紹醫(yī)院情況幸撕。

候診區(qū)悠閑而舒適

每個樓層都有一個咖啡吧，免費提供咖啡外臂、茶點坐儿、餅干、零食

我們的病人代表是Branden宋光，華裔貌矿，基本不會說中文。他復(fù)印了我的護照罪佳，然后就是做醫(yī)院介紹逛漫、信息確認等。而我們向他主要了解的就是費用問題赘艳。以我在美國生娃的經(jīng)驗看來酌毡，只要是付錢不走保險的話，醫(yī)院會給一定的折扣蕾管，如果你再軟磨硬泡一下枷踏，還能再更加優(yōu)惠。而本土公民的收治掰曾，從來不存在先交錢再看病旭蠕，沒錢就趕人的情況，尤其是急診，都是先收治再寄賬單下梢，大部分人都有保險cover費用客蹋，實在是窮人的話，也能用分期付款的方式結(jié)帳孽江，時長甚至可以拉長到幾十年讶坯，平均下來一天也就是1、2美金岗屏。

當然這些在MSK完全行不通辆琅，甚至本土大部分保險在這里都不適用，門檻之高可見一斑这刷。治療產(chǎn)生的費用將分為醫(yī)生和醫(yī)院兩份帳單婉烟，藥品則是由自己到藥房購買。所有費用對歪果仁是一分錢折扣沒有暇屋，紐約州還要再來補上一刀似袁，收取將近10%的稅，也就是說咐刨，看病花10萬刀昙衅，還得再給紐約州政府1萬刀，誰讓這個時候命比錢貴呢定鸟！

交好了5000押金而涉，辦好了所有手續(xù)，時間差不多快11點联予，約的婦科醫(yī)生Mario M.Leitao啼县，擅長微創(chuàng)和機器人手術(shù)，看名字就是瑪麗兄弟里的瑪里奧嘛沸久，頓時覺得他超級無敵有能量季眷。到了5樓，前臺登記后麦向，又是一堆Paperwork瘟裸，在休息區(qū)找位置坐下客叉，還沒做完“作業(yè)”诵竭，就被點名了，由專門的帶領(lǐng)員領(lǐng)著到一個獨立間兼搏，房間被一個布簾分隔為兩個區(qū)域卵慰，外區(qū)是家屬的等待席，內(nèi)區(qū)是婦科專用的診療椅佛呻，每個獨立間都配有獨立衛(wèi)生間裳朋。

獨立的診室是醫(yī)生接待病人的私密空間

我不得不提一下這個用來做隔斷的簾子，真是質(zhì)量上乘手感極好還有小清新風格的布料吓著，刷得拉一把鲤嫡，一順到底送挑，隔斷得徹徹底底。而國內(nèi)婦科那塊大破布一直是我的槽點暖眼，看起來臟兮兮的不說惕耕，醫(yī)生通常就隨手拉一把，總覺得半遮半掩诫肠，相隔的病人也總能互相瞟到司澎，要不就是這個還沒起身穿好褲子，下一個就被喊進來候著了栋豫，一點點尊嚴感羞恥感都被剝離得徹徹底底挤安。

好吧，再回到這小清新風格的干凈寬敞的房間丧鸯，我這哪里是在看病案蛲！

護士進來量過血壓測過體溫后丛肢，緊接著進來的是瑪麗奧的助理昂羡，她手頭已經(jīng)打印好了一份我的病歷，她詳細了解了我如何發(fā)現(xiàn)腫瘤摔踱，前期后期的情況虐先，家族病史等等，很多內(nèi)容她就手動補充記錄在病歷空白處派敷∮寂“還有補充嗎？”“還有你覺得有可能和病情相關(guān)的內(nèi)容嗎篮愉？”她就像個知心姐姐一樣坐在那里聽你傾訴腐芍，一直到你全部說完反復(fù)確認沒有補充為止。而所有的這些试躏，她將總結(jié)給醫(yī)生猪勇。

而在國內(nèi)，病人最好別多扯颠蕴，醫(yī)生也大都惜字如金泣刹，連癌癥這樣的重大病情，即便首次門診犀被，時間一般平均5分鐘椅您，從了解病情、看報告寡键、出方案掀泳，一套流水線工作就完成了。我在國內(nèi)時拜訪過某醫(yī)院一專家（這里就不指名道姓了），即便托了關(guān)系员舵，依然完全不受待見脑沿。我當時的感覺就是想說的沒說盡，想了解的也沒了解透马僻，還得看著這個你巴望著能救你命的專家打哈欠捅伤，聽其抱怨一上午下來精疲力盡，結(jié)果還多了我這么個加號的巫玻。對于是否是黑色素瘤的疑問丛忆，專家說確信無疑，“有些小地方的醫(yī)生一輩子都見不到個惡黑的病例仍秤，到我們這兒一看熄诡，全是黑色素瘤，他們有疑問诗力，那是因為沒見過凰浮。”之后的治療方案介紹就推由其助手苇本。聽罷袜茧，你就覺得對其而言，自己不過是那堆黑瘤外新加上去的一個瓣窄，不是腫瘤病人笛厦，因為和人無關(guān)，只是個腫瘤病例罷了俺夕。

和我的救命“男神”們碰面

不堪回首裳凸，不堪比較。

很快劝贸，瑪里奧來了姨谷，他拉開簾子進來的時候，我都懷疑他是不是走錯了房間映九，帥且不說梦湘，西裝革履，打著漂亮領(lǐng)帶件甥，沒穿大褂子捌议，《實習(xí)醫(yī)生格蕾》里的醫(yī)生們也不是這樣的啊。他很有禮貌地握手問好自我介紹嚼蚀，然后和我確認了情況禁灼，做了檢查〗问铮“可以了，你先換好衣服，我們一會兒辦公室見导帝∈匚剑”話說，被這么帥一個醫(yī)生“捧著”您单，真是受寵若驚啊斋荞，瞬間成迷妹有木有！

辦公室里已經(jīng)掛上了我的ct片子虐秦，他解釋說平酿，這處盆腔的淋巴在pet-ct上有亮點，很大程度上說明癌細胞已經(jīng)發(fā)生轉(zhuǎn)移悦陋，但也沒有辦法穿刺確認蜈彼，因為此處淋巴較深，穿刺將要經(jīng)過的血管太多俺驶，很難達到幸逆。而原發(fā)部位的病灶較大，會是個大手術(shù)暮现，他用了HUGE一詞形容还绘，因此，暫時不考慮手術(shù)栖袋。

這個說法和腫瘤醫(yī)院的建議一樣拍顷，只是我一直沒有理解既然手術(shù)可以去除病灶，為何對于病情控制并沒有作用√练瑪里奧解釋說菇怀，淋巴處的亮點表示癌細胞已經(jīng)具備了遠程轉(zhuǎn)移的能力，此處是我們能看到的轉(zhuǎn)移點晌块，但并不排除其它臟器內(nèi)已經(jīng)存在更為微小而無法拍出的癌細胞爱沟。手術(shù)只是摘除原有病灶，且手術(shù)后有很長一段康復(fù)期沒法同時用藥和其它療法匆背，這也會導(dǎo)致它處已經(jīng)擴散的癌細胞繼續(xù)瘋狂擴散呼伸。之前的疑問一下子就煙消云散了。瑪里奧接著說钝尸，因此他建議括享，先用抗黑色素方面的藥物進行控制，目前已有新藥并且具有可喜的效果珍促，用藥之后再進行評估铃辖。按照他的要求，由于ct片子對于此處轉(zhuǎn)移呈現(xiàn)得比較模糊猪叙，我將要做一個盆腔部位的核磁共振娇斩，以清晰看清盆腔情況仁卷。

“你的病情的確非常罕見∪冢”我們詢問是否有相同病例時锦积，他說有一個相似度很高的病人，初來時情況比我更糟糕一些歉嗓，但目前已經(jīng)4年了丰介，病情控制的情況良好。一下子鉴分，我們都得到了很大的鼓舞哮幢。希望，這就是希望志珍，在這個時候它比什么都重要橙垢。

“下午你們將見惡黑方面的醫(yī)生，關(guān)于用藥的治療方案碴裙，他會詳細和你介紹钢悲，我也會告知他你的情況√蛑辏”瑪里奧是婦科的手術(shù)醫(yī)生莺琳，也就是說我需要手術(shù)時將再回到他的手上，而之后最重要的用藥方案將由惡黑專家負責载慈。

我們轉(zhuǎn)到了4樓惭等，這層休息區(qū)的人明顯較多，要找個空位置得兜上幾圈办铡。人雖然多辞做，但卻安靜且有序，即便是交談和電話寡具，大家都是壓低了聲音秤茅。休息區(qū)有吧臺，提供水童叠、茶框喳、咖啡和各式小餅干。我們約的是Alexander Shoushtari醫(yī)生厦坛，一看名字“鴨梨山大”還是不要有壓力五垮，就叫他“山大”醫(yī)生吧。

我先普及一下何謂惡性黑色素瘤杜秸。這是一種從黑色素細胞發(fā)展而來的癌癥放仗，是皮膚癌中惡性程度極高的罕見癌癥，甚至有“癌王之王”的稱號撬碟。多見于皮膚诞挨，但也可能出現(xiàn)在口腔莉撇、腸道、眼睛等粘膜處亭姥。大約有25%的黑色素瘤是從痣發(fā)展而來稼钩，比如電影《非誠勿擾2》中孫紅雷飾演的鐵漢商人李香山顾稀，雖有萬貫家財卻“折”在了腳底的一顆黑痣上达罗，也給國人普及了這個“有痣抓緊除”的罕見癌癥。對于膚色較淺的人而言静秆，紫外線暴露是造成黑色素瘤的主因粮揉，澳洲和新西蘭的黑色素瘤發(fā)生率為全球最高，歐洲和北美洲也有高發(fā)生率抚笔，但在亞洲扶认、非洲和拉丁美洲，發(fā)生率則較低殊橙。

惡性黑色素瘤在國內(nèi)由于發(fā)病率少辐宾，因此腫瘤醫(yī)院這方面的專家一般就一個人，不管你的惡黑發(fā)病在何處膨蛮，都只能找這一個醫(yī)生叠纹，往下就沒有再細分。而這里的惡黑則分類很細敞葛，有專門擅長皮膚的惡黑專家誉察，大都是參與外科手術(shù)的，還有內(nèi)科類型的惡黑專家惹谐，有特別專攻眼內(nèi)惡黑的專家持偏，還有就是研究最新藥品專門配合治療的專家。因此氨肌，這里預(yù)約醫(yī)生不是像國內(nèi)那樣鸿秆，你資歷高拿獎多就更好，而是看這個醫(yī)生是否和你的病情匹配怎囚，比如我的病情卿叽，皮膚類型的惡黑專家就未必適合。還有讓人放心的就是MSKCC無庸醫(yī)桩了，個個頂尖牛逼附帽。因此昆码，DR Balch幫我聯(lián)系的山大醫(yī)生專攻的就是新藥運用椒楣，研究遺傳基因在病發(fā)和治療中的作用，他領(lǐng)銜的實驗組就有五個角溃，而他臨床上更多處于配合其他科室共同解決惡黑腫瘤的角色颗圣，比如我的手術(shù)范圍屬于婦科喳钟，那么他就要與婦科協(xié)作屁使。

同樣西裝革履的山大醫(yī)生看起來比較敦實，見面握手奔则，他就說“我和我的團隊將為醫(yī)治好你的病情做最大努力蛮寂！”我前面介紹過他的專長，遺傳分析易茬、臨床實驗等酬蹋，這些工作絕非他一人就能完成，因此他強調(diào)的是他的團隊抽莱，一下子也讓你對之后的治療充滿了信任感范抓。

對于我病例的特殊性，他介紹說食铐，歐美的惡黑以皮膚類型的居多匕垫，而發(fā)于非皮膚部位，比如口腔虐呻、眼內(nèi)象泵、體內(nèi)粘膜等處的惡黑以亞洲人居多，相比較于皮膚惡黑斟叼，粘膜惡黑的擴散速度更快偶惠，至于惡黑產(chǎn)生的原因，目前完全不可知犁柜，并安慰我說“不是你的錯洲鸠，只不過運氣不好罷了〔雒澹”

我問他扒腕，我的情況是比較嚴重了嗎？他面色凝重地說萤悴，是的瘾腰，已經(jīng)很嚴重了，因為粘膜惡黑的擴散程度快覆履，有他處轉(zhuǎn)移蹋盆，意味著它將向其它臟器、血液硝全、骨頭開始轉(zhuǎn)移栖雾。他讓我躺下，按壓了身體幾處主要淋巴伟众，詢問了是否手腳麻痹析藕，頭暈眼花等問題。但這些反應(yīng)我當前都沒有凳厢。

“瑪里奧醫(yī)生已經(jīng)和我討論過你的情況账胧【郝”他說，在不適宜手術(shù)的情況下治泥，一般用兩類藥物療法筹煮，一種是增強免疫力的免疫療法，相對于以往的抗癌手段居夹，免疫療法有著最本質(zhì)的區(qū)別：它針對的是免疫細胞败潦，而不是癌癥細胞。它的目的是激活免疫系統(tǒng)吮播，讓它去殺死癌細胞变屁。且這種藥物相對于傳統(tǒng)的化療來說有巨大優(yōu)勢眼俊，它不直接損傷意狠，反而增強免疫系統(tǒng)，可以抑制癌細胞進化疮胖，減低復(fù)發(fā)率环戈。而免疫療法的新藥PD1抑制劑，現(xiàn)在有施貴寶的Opdivo和默沙東的Keytruda（一般稱為O藥和K藥）澎灸，這也將成為我之后治療方案里的主導(dǎo)藥物院塞。還有一類方法就是控制癌細胞增長。這個需要進行基因檢測性昭，確定癌癥是否由某些基因異常而引發(fā)拦止，這種也被稱為基因突變。

“我們在上海做過基因檢測糜颠⌒谧澹”對于此他狠狠地夸贊我們說，你們做得非常好其兴，這是非常正確的做法顶瞒，只是你們之前的檢測基因數(shù)據(jù)太少，大概只有3組元旬，而我們需要做的是400百組基因檢測榴徐，如果有專門針對某組基因突變的靶向藥物進行配合，效果也會更好匀归，“即便現(xiàn)在沒有坑资，也很有可能在治療中會有更新的靶向藥物出現(xiàn)”。

“這個穆端，會很貴嗎袱贮？”雖說命比錢貴，但不得不考慮的還是錢的問題徙赢，因為我們在腫瘤醫(yī)院做的3項基因檢測就花了3000大洋字柠，這400百組檢測探越，翻了多少倍阿，難不成要幾十萬窑业？钦幔！結(jié)果，答案竟然是免費常柄！只要我們愿意參與癌癥患者基因組分析的臨床研究鲤氢，愿意的話要簽署一份知情同意書，他們對于病患意愿相當謹慎西潘，為了確保你了解無誤卷玉，厚厚的一沓竟然是中文版的（有各種語言版本），詳細告知了為什么要進行這項研究喷市，研究期間之后的事項相种，參與的作用和風險，參與的權(quán)利以及隱私保護問題品姓。需要讓參與者選擇的就是寝并，日后是否可以有人聯(lián)絡(luò)我以討論來自我樣本的研究發(fā)現(xiàn)，無法聯(lián)絡(luò)到我的話腹备，可否聯(lián)系家人討論衬潦。選擇好以后，簽名植酥，抽四管血镀岛，就算加入臨床研究了。

跺腳跺腳跺腳友驮，早知道國內(nèi)那3000塊就不花了漂羊！

而免疫療法的方案也有兩種，A方案是同時用兩種藥物：O藥和一種俗稱伊匹單抗的免疫藥物喊儡，即雙藥聯(lián)用拨与。B方案是只使用O藥，加上放療艾猜。

從目前已有的臨床實驗效果來看买喧，A方案對于癌細胞的控制降低率達到30-40%，而B方案為20-25%匆赃，但付出的代價也不同淤毛，A方案的花費更高，且伴隨的副作用更大算柳，比如造成甲狀腺低淡、腦垂體分泌等問題需要終生服藥控制，有可能造成嚴重腹瀉、肺部呼吸困難等蔗蹋，50%的人在用藥后都必然要進一次急診何荚，70%的人需要再服用其他藥物來控制副作用問題。而B方案的副作用較小猪杭，只有10-15%的人需要服用其它藥物餐塘。

“如果有可能的話，你們可以參與我的臨床實驗項目皂吮〗渖担”山大醫(yī)生說，這是個A方案的臨床項目蜂筹，加入者就可以免費用藥需纳，但門檻就是我現(xiàn)在淋巴處擴散的腫瘤大小要達到1.5cm，而此前的ct片子顯示只有1.2cm艺挪〔霍妫“你一定覺得很可笑吧，為什么一定要變嚴重才能加入臨床實驗闺属』哦ⅲ”他臉上一副我也搞不懂他們的搞怪表情，因此周六的核磁共振報告就決定了我是否符合準入標準掂器。“我們就等最新報告吧俱箱。能加入當然好国瓮，同樣是看病，雖然錢不是最重要的狞谱，但的確能省不少錢乃摹，但不好的一面是，說明你的病情有惡化跟衅》醪牵”

山大醫(yī)生說，用藥開始后6周是一個評估周期伶跷，如果對于癌細胞的控制效果特別好掰读，將再繼續(xù)使用6周，之后再看是否要手術(shù)叭莫，最好的情況是手術(shù)也不用做了蹈集，或者是變成了小手術(shù)」统酰“萬一藥物沒有作用怎么辦拢肆？”抱最大希望也要做最壞打算，山大醫(yī)生說，一般來說不會一點效果都沒有郭怪，先不要顧慮那么多支示，6周以后再行評估，實在不行到時候再想其他辦法鄙才。整個問診過程持續(xù)了1個多小時悼院，他耐心解答各種問題，并且邊解答邊做了一份草稿咒循，有文字有畫圖据途，清晰了然，臨走時他將記錄復(fù)印了一份特地交給我們叙甸。

再回到國內(nèi)的治療方案颖医，腫瘤醫(yī)院用化療控制的方案效果非常渺茫。國婦嬰的方案是立即手術(shù)裆蒸，而隨著這樣殘酷手術(shù)而來的問題就是大小便困難熔萧。我實在不敢想象那個奄奄一息癱瘓在床屎尿求人還要繼續(xù)化療放療的我，也不敢想象掉著頭發(fā)等待死亡最后降臨的我僚祷，更不敢想象陪著我在無邊黑暗中煎熬的家人佛致。這也是我們最后決定赴美抗癌的原因，雖然面臨的是巨額花費辙谜，但至少有生存下去的希望俺榆。

治療將在兩周后開始。

“Please save me装哆！”我對山大醫(yī)生說罐脊。

他回應(yīng)“Trust me！”并給了我和老公兩人大大的擁抱蜕琴。

有的時候希望不是那數(shù)據(jù)上百分之多少的存活率萍桌，而是在治療過程中的堅持樂觀和自信，遠離恐懼痛苦凌简，獲得尊嚴關(guān)愛和體諒上炎，即便最壞的結(jié)果是抵抗不過死神，那也至少證明我們fight過雏搂。更何況藕施，我始終堅信，在美利堅畔派，我一直就是來尋找并收獲生命的铅碍，之前兩次是這樣，這次也一定是這樣线椰。（我的兩個孩子均在美國出生）

加油胞谈！

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