一個自閉癥兒童的誕生伦意,對一般普通家庭來說火窒,具有毀滅性打擊。自閉癥無法治愈默赂,他們存在不同程度的言語發(fā)育障礙沛鸵、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板缆八,需要終生的養(yǎng)護曲掰。
對于年幼的孩子,父母能承受極大的經(jīng)濟和心理壓力奈辰,將孩子撫養(yǎng)長大栏妖。但是,當父母老去奖恰,大齡自閉癥人群的生存成了自閉癥家庭最為關切也是最為棘手的問題吊趾。
大齡自閉癥家庭現(xiàn)狀
“養(yǎng)老院嫌他小,孤兒院嫌他大瑟啃,放精神病院孩子害怕论泛。”電影《海洋天堂》里這句話蛹屿,道出了大齡自閉癥患者家長的難題屁奏。
年過60歲的中國精協(xié)第五屆副主席溫洪,是一位27歲自閉癥女孩的母親错负,她比中國大部分自閉癥父母都明白他們無處可去坟瓢。
由于缺乏職業(yè)培訓勇边,沒有單位愿意接收,大齡自閉癥患者社會勞動就業(yè)也基本空白折联,他們沒有就業(yè)和接觸社會的機會粒褒,大多數(shù)患者只能被“圈養(yǎng)”在家中,甚至被鐵鏈鎖在家里诚镰。
面臨困境原因
大多數(shù)自閉癥患者家庭只是普通工薪階層奕坟,當子女被確診自閉癥后,經(jīng)濟狀況和生活質量將會變得不容樂觀怕享。
國家救助的原則是救貧执赡、救小镰踏,6歲前在訓練機構康復有補助函筋,6歲后上特教學校可免費奠伪,對于大齡患者則沒有救助政策跌帐。
然而,大齡自閉癥患者難以獨立就業(yè)绊率,需要專人輔導谨敛,對單位來說管理成本太高。一些單位寧可不享受稅收優(yōu)惠也不接受患者就業(yè)滤否;少數(shù)單位讓患者掛靠并發(fā)一定工資脸狸,這樣雖然能緩解經(jīng)濟問題,但對康復不利藐俺。由于不能融入社會炊甲,原本來之不易的康復效果就會一點點退化。
18歲以后他們去哪兒欲芹?
難道
父母只能期盼自己能比孩子多活一天卿啡?
國外經(jīng)驗
在國外,經(jīng)過專業(yè)干預后10%至30%的自閉癥患者可以參加適合的工作菱父。
在我們的鄰國日本颈娜,會結合自閉癥癥狀提供相應職業(yè),如固執(zhí)走同一路線的患者浙宜,可以訓練他們從事送報官辽、發(fā)廣告等工作。
大齡自閉癥養(yǎng)護機構“櫸之鄉(xiāng)”中粟瞬,每個社區(qū)都有一個或者多個社工專門來安置大齡自閉癥患者的就業(yè)同仆,會有統(tǒng)一的工作流程培訓、工資統(tǒng)一發(fā)放亩钟,如果是孤兒還會安排統(tǒng)一的宿舍乓梨。社工會包攬自閉癥患者工作上所有的事鳖轰。而看護、指導患者的支持成本由政府提供資助扶镀。
國際經(jīng)驗證明蕴侣,只要提供完善支持系統(tǒng),自閉癥患者可從事相應工作臭觉。中國的大齡自閉癥患者同樣可以找到自己的出路昆雀。
探索之路
進入機構進行托養(yǎng),不能成為孩子們唯一的出路蝠筑。不少大齡自閉癥患者狞膘,其實可以做一些力所能及的事,也可以創(chuàng)造一定的社會價值什乙。要讓他們走上工作崗位挽封,進而融入社會。
自閉癥患者從小齡到老年的這樣一個完整的康復臣镣、教育辅愿、托養(yǎng)鏈條,需要國家忆某、社會点待、個人的共同努力來完成。希望能保障自閉癥患者平穩(wěn)地度過一生弃舒。
小齡時的早教計劃學齡時特教學校成年職業(yè)培訓中心庇護工廠老年時的托養(yǎng)中心
嚴重的必須養(yǎng)護癞埠,可由政府、社會聋呢、家庭共擔苗踪;一部分可以庇護性就業(yè),需有人看護坝冕;還有少部分能夠獨立工作徒探,但是社會要接納他們。
期望鼓勵單位按比例安置患者就業(yè)喂窟;政府能過購買服務為患者提供就業(yè)輔導测暗,不增加單位成本。同時磨澡,借鑒國外經(jīng)驗碗啄,舉辦福利工廠,提供庇護性就業(yè)稳摄。
目前開展大齡自閉癥患者康復的機構仍以家長抱團自救為主稚字,要么只收幾百元的生活費,要么純公益,而這種公益性質也決定了其規(guī)模不可能太大胆描。只有國家給予相應的扶持瘫想,才可能惠及更多大齡自閉癥患者。
美好期望
目前昌讲,中國也有不少機構提供大齡自閉癥患者就業(yè)国夜,比如南京的愛德面包坊,里面面包點心從生產(chǎn)到銷售都是由智力障礙人士來負責的短绸。
大齡自閉癥這個群體數(shù)量那么龐大卻又那么渺小车吹,他們專注力極強、精細醋闭、認真窄驹,他們能做的比你們想象的更多,希望“來自星星”的自閉癥患者证逻,能在地球上找到屬于自己的一席之地乐埠。
微信公眾號(家有特兒)歡迎大家掃碼關注……自閉癥群體