試想象一下瘤缩，如果自己的孩子在成長過程中視力會一點點被侵蝕喇完，記憶會一點點被剝奪，連父母的樣貌都會忘記剥啤，最可怕的是最后只能夠活到10歲锦溪。面對這個殘忍的問題，你會如何抉擇府怯？
而這樣的情況刻诊，真實的出現(xiàn)在英國一對父母，大衛(wèi)和凱莉身上牺丙。因為女兒情況的罕見性则涯，因此這一個家庭，牽動著眾多人的心。
照片里的每個人臉上都掛著幸福的笑容粟判，洋溢著溫暖肖揣。但這美麗的全家福，并沒能維持多久浮入。
當(dāng)小女兒艾迪來到這個家庭的時候，父母兩人欣喜若狂羊异。因為已經(jīng)有一個兒子事秀，女兒的到來無疑讓兩人覺得這是上天的眷顧。
一開始女兒并沒有什么特殊的情況出現(xiàn)野舶，就如其他健康正常的孩子般易迹，貪玩，愛笑平道，喜歡和玩偶過家家睹欲。
但是隨著女兒長大，本該蹦蹦跳跳的她動作開始遲緩一屋，甚至?xí)蝗坏咕酱Ｓ袝r候會像發(fā)白日夢一般眼神空洞望著前方。
別人家孩子已經(jīng)可以完整的說出一句話冀墨，但艾迪做不到闸衫。父母兩人決定帶女兒咨詢語言治療師。得到了“長大后就會變好”的答復(fù)后诽嘉，大衛(wèi)和凱莉放下了心頭大石蔚出。
只不過在2020年5月的時候，艾迪因為癲癇發(fā)作一度停止呼吸30秒虫腋，幸得大衛(wèi)當(dāng)時在家進(jìn)行急救才化解危機骄酗。隨后父母帶女兒去檢查，最終得到了一個晴天霹靂般的消息：貝頓氏癥悦冀。
這是一種致命的神經(jīng)系統(tǒng)疾病趋翻，屬于罕見的遺傳性疾病〕牛可怕的地方在于會讓患者隨著年齡的增長而失明嘿歌，出現(xiàn)類似高齡老年人的癡呆，并且會剝奪運動茁影，行走宙帝，交流的能力，成為類似植物人的狀態(tài)募闲。
因為實在太過罕見步脓，因此這個疾病目前沒有根治的辦法，也就是說，艾迪會一點點出現(xiàn)以上的癥狀靴患，并且醫(yī)生只給了這個小女孩10年的生命期限仍侥。
“當(dāng)醫(yī)生跟我說對不起的時候，我哭了鸳君。我不奢望女兒將來成為律師农渊，醫(yī)生或者有多大的成就。當(dāng)我牽著她的手或颊，我只希望能夠帶她去散步砸紊，希望她快樂和健康，為什么會是她囱挑，是我的女兒醉顽？”
這是凱莉知道女兒的情況后撕心裂肺的吶喊，但平挑，沒有任何途徑可以扭轉(zhuǎn)游添。在回家的路上，兩人沉思著如何將這個消息告知兒子塞繆爾通熄∷衾裕“那么妹妹還可以和我說話嗎，還會記得我嗎”“不會了”棠隐。得到這個答案的塞繆爾石抡，低著頭走向自己的房間。
能夠為女兒做什么助泽？大衛(wèi)和凱莉不斷思考著這個問題啰扛。但兩人意想不到的是，自從兒子知道艾迪這個情況后嗡贺，他沒有再和艾迪搶玩具玩隐解，沒有因為妹妹看粉紅小豬卡通而搶過遙控器。
兒子塞繆爾還會自發(fā)的照顧妹妹诫睬，帶艾迪玩各種有趣的游戲煞茫。改變得更多的是，此時的塞繆爾總會在妹妹旁邊摄凡，抱抱妹妹续徽。
看到兒子的改變，大衛(wèi)和凱莉這才明白應(yīng)該為艾迪做些什么亲澡。既然上天無情那就讓自己一家人變得有情钦扭，有愛，有幸福床绪。只要有空閑的時間客情，一家人就會到處游玩其弊，然后拍下各種搞怪的照片。
每個人臉上都掛著“夸張”的笑容膀斋，那是因為他們希望在女兒忘記自己之前梭伐，在女兒不能走動之前，留下最美麗的回憶仰担。這些照片糊识，也是艾迪來過這個世界的見證。
當(dāng)然摔蓝，艾迪也是一樣技掏，照片里的她，笑得讓人心都要融化项鬼。她不需要知道自己將來會面臨什么，一個無憂無慮的童年劲阎，就是給這個小女孩最好的禮物绘盟。
不論是生活的日常，小至艾迪第一次親手煮東西悯仙，到附近的公園里游玩龄毡，還是夜里睡在自己粉紅色的床上安靜地進(jìn)入夢鄉(xiāng)。這些瞬間锡垄，大衛(wèi)和凱莉都想保留下來沦零。因為這樣陪伴的時光，一秒秒在減少货岭。
雖然艾迪很喜歡笑路操，但其實面對父母在耳邊的問題或者逗弄，她都幾乎只能回以“yes”千贯，“no”屯仗，“啊....”，“嘻嘻”等聲音或者是夸張的表情搔谴。
因為她逐漸缺失語言能力魁袜，不能表達(dá)內(nèi)心，父母就連一句“i love you”都未能從艾迪身上聽到過敦第。
現(xiàn)實終究是殘酷的峰弹，沒有手段可以治療，只能通過藥物減緩發(fā)病的情況芜果。因此鞠呈，伴隨艾迪嘻哈大笑的，是仿佛看不到盡頭的醫(yī)院生活师幕。
2020年10月份粟按，艾迪通過了腦部檢查诬滩，可以進(jìn)行手術(shù)。但這并非是治療身上的疾病灭将，而是為了輸液作準(zhǔn)備疼鸟，因此需要在頭頂開創(chuàng)一個入口。
慶幸的是庙曙，手術(shù)非常成功空镜，艾迪可以通過定期的輸液進(jìn)行病情的延緩。但這個過程捌朴，同時也是煎熬和痛苦的開始吴攒。
輸液過程動輒兩三個小時，每次艾迪都會看著卡通就睡著了砂蔽，她開始變得難以集中精神洼怔，體力也開始跟不上了。
稍微令人值得慶幸的是镣隶，艾迪在醫(yī)院認(rèn)識了一幫朋友，就連這些小孩子的父母诡右，他們都很喜歡艾迪安岂。雖然她不善言語，但她會用擁抱帆吻，訴說自己的情感域那。只要她笑起來，就像一陣暖和的陽光照射在自己心里猜煮。
因為需要經(jīng)常往返醫(yī)院次员，因此夫妻兩人只能放棄工作，學(xué)習(xí)護(hù)理知識王带，日夜照顧艾迪翠肘。在熱心人的幫助下，他們開設(shè)了一個關(guān)于艾迪的網(wǎng)絡(luò)援助項目辫秧，尋求世界各地網(wǎng)友的善心束倍。
而且，美麗的艾迪牽動著眾多人的心盟戏。當(dāng)?shù)囟嗉覉罂s志以頭版報道這個小女孩的信息绪妹，希望讓更多的人施以小小援手。
曾經(jīng)在醫(yī)院里和艾迪成為朋友的小伙伴們柿究，甚至在多個公眾場合帶著關(guān)于她的援助信息板邮旷，希望一點點的善良，匯集成川流不息的河流蝇摸。
雖然她的生命已經(jīng)被畫上了句號婶肩，但能夠減緩癥狀的發(fā)生办陷，延長這位小女孩哪怕一天的生命，都會是一份禮物律歼，一份奇跡民镜。
目前根據(jù)艾迪的情況，醫(yī)生判斷她或許會在2020年年尾到2021年险毁，出現(xiàn)明顯的遺忘癥狀制圈，會將自己的父母，哥哥畔况，朋友鲸鹦，忘記得一干二凈。
到7歲的時候會失明跷跪，如果那個時候治療技術(shù)得不到突破馋嗜，那么會繼而進(jìn)入運動，語言能力剝奪的階段吵瞻，進(jìn)入類植物人狀態(tài)嵌戈，最后，離開這個世界听皿。
艾迪將來的命運會怎么樣？尚且很難有確切的答案宽档∥疽蹋或許等待著她的命運會是悲慘的。但至少吗冤，現(xiàn)在的她又厉，在家人的陪伴下還帶著笑容面對那幾乎已經(jīng)確定了的未來，無畏椎瘟，無懼覆致。
