最近的“冰桶大戰(zhàn)”讓世人們認識了ALS這種罕見的疾病，“知乎”也發(fā)起了“談?wù)労币姴〉捏w驗和感受”這一話題征集活動密任，應(yīng)者云集旱捧，原來有這么多人得了稀奇古怪的疾病，后來我找到了中國罕見病門戶網(wǎng)站http://www.hanjianbing.org/果漾，就是這個
我在上面查了一下“干燥綜合征”，并沒有查到谷誓。在網(wǎng)站內(nèi)免疫系統(tǒng)罕見病的列表里绒障，我找到了“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”，是“干燥綜合征”的姐妹病捍歪，病因户辱、癥狀和治療方式基本相同，只不過“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”要更為嚴重一些糙臼。我妹妹是前兩天才確診為“干燥綜合征”的焕妙，但是病史卻有好幾年了。
2010年弓摘，她的小腿長了很多小小的紅斑點，到老家的縣城醫(yī)院去查痕届，抽血發(fā)現(xiàn)血沉很高韧献，醫(yī)生翻著書對我們診斷說這是“過敏性紫癜”，屬于毛細血管變態(tài)反應(yīng)性疾病研叫。當(dāng)時打了一星期的激素锤窑，又對癥吃了很長時間的中藥。因為是過敏性的嚷炉，所以又跑到醫(yī)院去查過敏源渊啰，沒有能查出來。這以后申屹，紅斑點會時不時地發(fā)出來绘证，每次她都吃治療紫癜的藥。
前段時間哗讥，她因為尿道炎抽血化驗發(fā)現(xiàn)血沉又升到很高的數(shù)值嚷那，此時她在家三甲醫(yī)院做導(dǎo)醫(yī)，同事讓她去掛一個內(nèi)科老專家的號杆煞。那個老專家看后魏宽，結(jié)合她的一些癥狀腐泻，建議她掛風(fēng)濕科。于是她又掛了風(fēng)濕科的主任队询，對我說派桩，我此時還難以將她的病和風(fēng)濕聯(lián)系起來。風(fēng)濕科的主任看過后蚌斩，進行了一次會診铆惑，確診為“干燥綜合征”，并讓她馬上住院治療凳寺。
妹妹給我打電話鸭津，一住院那就意味著她的病非同小可，我倆都有些慌了肠缨。醫(yī)生說逆趋，這么年輕就得了這病，一定要引起重視晒奕，住院后還要進一步化驗看看病到底累積到什么程度闻书。這個病有個很典型的癥狀就是口干舌燥，病人日常會大量喝水脑慧。妹妹的確是這樣魄眉，每天要喝大量的水，外出的時候闷袒，她最在意兩件事坑律，就是買瓶裝水和上廁所。我們因為她喝水囊骤，都很煩晃择，媽媽也因為這個經(jīng)常罵她，認為妹妹喝水是為了減肥也物。她20出頭的年紀宫屠，每晚都要起夜幾次，喝水或者小便滑蚯。如今真相大白浪蹂，原來喝水過多也是一種病，我們非常后悔這幾年來因為喝水對她的責(zé)怪告材，原來她有病坤次，不得不喝。
后來的檢查結(jié)果斥赋，病已經(jīng)累積到了腎臟浙踢，出現(xiàn)腎小管酸中毒，還有很嚴重的鉀缺乏灿渴。醫(yī)生說洛波，這種病是不可逆的胰舆，他們只能踩剎車，盡量使病情不要進一步發(fā)展下去蹬挤，也就是說缚窿，這病沒法好，只能讓它不繼續(xù)壞焰扳，但這也很難辦到倦零。爸爸媽媽非常難過，在他們看來吨悍，各方面都比大女兒要弱的二女兒扫茅，甚至身體，也會差到這種程度育瓜，更重要的是葫隙，醫(yī)生說，這對以后的生育會有較大的影響躏仇。
妹妹剛剛開始談著一個男朋友恋脚，現(xiàn)在妹妹查出這種病，媽媽說這對象就別再處下去了焰手，那不是害了人家嗎糟描？
工作呢？妹妹是有護士資格證的书妻，本來打算盡力留在這家醫(yī)院做護士船响，現(xiàn)在看來也不可能了，因為得了這樣的病是絕不能上夜班的躲履，也只能做導(dǎo)醫(yī)這樣的日班工作灿意。
妹妹所有的人生希望，似乎都在青春的年紀變得阻滯而昏暗崇呵，媽媽背著她對我說，得了這樣的病是活不了長壽了馅袁，說不定還要白發(fā)人送黑發(fā)人域慷。
媽媽從懷妹妹的時候開始拾掇記憶力的點點滴滴，究竟是什么原因汗销，讓她竟會得上這樣的病犹褒。
也許是懷孕后期，她得了腎炎并注射了好幾天的青霉素弛针。
也許是她沒有足夠的母乳叠骑。
也許是給小時候的妹妹吃的壯骨沖劑有問題。
也許是我考大學(xué)時削茁，她為了照顧我宙枷，把十來歲的妹妹放在朋友家掉房，那段時間，妹妹喝了好幾箱的可樂慰丛。
也許是妹妹離家讀書時卓囚，天天吃路邊攤。
也許是——————
我還記得诅病，5歲的時候哪亿，有天晚上乘涼，別人都走沒了贤笆，爸爸媽媽摟著我問蝇棉，想不想再要個弟弟或妹妹？我說好的芥永。
媽媽剛從醫(yī)院把她抱回來篡殷，放在床上讓我看著，我看她嘴一張一合恤左，以為她渴了贴唇，給她喂了一勺水，差點沒把她嗆死飞袋。
我十來歲學(xué)騎自行車時戳气，把她放在后座上，自行車翻到時她的腦袋磕在水泥地上巧鸭，起了很大的血包瓶您。
她讀小學(xué)時成績很差，偷拿家里的錢出去買零食被媽媽發(fā)現(xiàn)纲仍，媽媽氣的一腳把她踢在地上呀袱，我跑過去護著，她那時胳膊骨折正打著繃帶郑叠，非常瘦弱的她躺在地上嚎啕大哭夜赵，非常非常可憐乡革。
我從小到大也挨過很多打寇僧，都是媽媽打的，媽媽信奉棍棒出孝子不打不成才沸版，我們從小都被打怕了嘁傀，但是，妹妹因為學(xué)習(xí)查又愛撒謊视粮，挨得打比我多也比我重细办。這是一個惡性循環(huán)，怕挨罵挨打蕾殴，就要學(xué)會撒謊來保護自己笑撞，但是因為撒謊岛啸，又會挨罵挨打。那時媽媽工作辛苦娃殖，家務(wù)繁重值戳，還帶著兩個孩子，爸爸長期出差在外炉爆，她沒人幫忙堕虹，脾氣日益煩躁，再說芬首，那時候赴捞，誰家的孩子不挨打呢。這次生病了要住院郁稍，她還是不敢跟媽媽說想瞞著赦政，仿佛生病是她的過錯。
媽媽當(dāng)然還是要說她耀怜，她在醫(yī)院工作兩年了恢着，飯卡都還沒去領(lǐng)，每日在外面小店里吃飯或者叫外賣财破，食堂是住院了才第一次去掰派；最愛吃泡椒鳳爪、辣條左痢、薯片之類的垃圾食品靡羡，怕我們?yōu)檫@個說她，她就偷偷摸摸地吃俊性，包里永遠都有這些東西略步；飲料也是經(jīng)常在醫(yī)院樓里的販賣機上買來喝；每天晚上定页，躺在床上看電視劇一直到深夜趟薄；從來不運動；月光典徊，工作這么久杭煎，沒有積蓄，以致連看病的錢都沒有——————她已經(jīng)這么大了宫峦，腦袋卻仿佛永遠是昏的，每日得過且過玫鸟，從不為將來打算导绷，對于家人的指責(zé)，她永遠是沉默的抵抗屎飘，非暴力不合作妥曲。
因為她太弱了贾费，正面反抗對她來說實在太困難。
我在想檐盟，從小到大褂萧，也許她體內(nèi)積聚了很多的委屈和憤怒，無法發(fā)泄葵萎，無法釋放导犹，最終都轉(zhuǎn)化為毒素，來摧殘她的身體羡忘。得了這病谎痢，哭都不能哭出眼淚來。
我比她大六歲卷雕，從上初中時的12歲到大學(xué)畢業(yè)時的22歲节猿，這10年時間也是她成長變化最大的時期，我因為一直住校讀書漫雕，和她一起生活的日子實在不多滨嘱，我有時候覺得自己似乎不是她的姐姐，更像一個長輩浸间，居高臨下的指責(zé)遠遠多于平等友愛的溝通太雨。
那么，她的精神壓力我也有份发框，她的病我也有份躺彬。
萬分之幾的患病幾率，這就是罕見病梅惯。
媽媽昨晚失眠了宪拥，小女兒的病，讓她陷入了深深的愧疚铣减。這么多年我們家一直還算順當(dāng)她君，不幸似乎也一直是別人家的事情，這場疾病的到來葫哗，讓我們心生畏懼缔刹，妹妹的不幸，我們每個人都感同身受劣针，曾經(jīng)怒其不爭的種種缺點校镐，如今想起來，也只有讓我們淚濕滿襟捺典，這也許就是親情鸟廓，是血濃于水，是至愛骨肉，是同氣連枝引谜，是生死契闊牍陌。
她很瘦小，偶爾她工作時我去找她员咽，她穿一身的淺藍的護士服站在人來人往的門診大廳毒涧，只有那么一點點。雖然醫(yī)院各處都有明確的指示標志贝室，那些病人都似乎看不到而是蜂擁在導(dǎo)醫(yī)面前舉著病歷本扯著嗓子來問,她戴著口罩的巴掌小臉上只剩下彎彎的眼眉契讲，舉著雙手來回指路，這是她的工作档玻，是這家龐大的綜合性醫(yī)院里職級卑微的工作怀泊。如今她整天呆在病房里，和一位得了風(fēng)濕病的70歲老太太一起打吊瓶误趴，如果護士來不及霹琼，她就幫著拔針或是量體溫。我昨晚看她凉当，臉比住院前是胖了兩圈枣申，她問我：“姐，我是不是胖了看杭，感覺臉有些大忠藤。”
我說楼雹，“哪有模孩，和以前一樣啊≈澹”扭頭進了廁所榨咐，沖著馬桶，哽咽著流淚谴供，醫(yī)生跟我說過块茁，激素類的藥她是要長期吃下去的。
