自閉癥是什么?
百度百科給了我們這樣的定義:
自閉癥庞瘸,發(fā)育障礙類疾病捧弃,一般指兒童孤獨(dú)癥,是廣泛性發(fā)育障礙的一種亞型擦囊,以男性多見(jiàn)违霞,起病于嬰幼兒期,主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙瞬场、人際交往障礙买鸽、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯贯被,部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力眼五。
孩子是父母的什么?
讓我們?cè)僖淮吻笾俣?/p>
對(duì)于絕大多數(shù)中國(guó)父母彤灶,尤其是現(xiàn)如今獨(dú)生子女家庭來(lái)說(shuō)看幼,孩子就是整個(gè)家庭的心血和希望。
但是當(dāng)一個(gè)家庭的希望變成絕望的根源幌陕,你會(huì)怎么辦诵姜?
2008年奧運(yùn)會(huì),娟姐和她的丈夫領(lǐng)了結(jié)婚證搏熄,次年正月便有了一個(gè)小女兒棚唆,杉杉。家里有房有車搬卒,婚后經(jīng)營(yíng)著家庭瑟俭,也經(jīng)營(yíng)著一家小飯店,新婚的兩口子有個(gè)磨合期契邀,除了偶爾吵吵架摆寄,日子還算幸福美滿。
娟姐是三十多歲才有的孩子,丈夫又是家里的獨(dú)子微饥,沒(méi)有婆婆逗扒,自己媽媽離得遠(yuǎn),當(dāng)自己成為新媽媽的時(shí)候欠橘,對(duì)于護(hù)理小孩方面矩肩,毫無(wú)經(jīng)驗(yàn),加上店里要忙肃续,只是十分寶貝寵愛(ài)黍檩。
杉杉小時(shí)候很是調(diào)皮,完全沒(méi)有辦法掌控始锚,大家都以為是過(guò)于溺愛(ài)的緣故刽酱,想著大一些,懂事一些瞧捌,慢慢說(shuō)理就會(huì)好一些棵里。兩歲的時(shí)候杉杉看人眼神有些不對(duì),娟姐以為杉杉溺愛(ài)太過(guò)姐呐,脾氣火爆的她殿怜,屢次糾正無(wú)果,就十分想要?jiǎng)邮质锷埃髞?lái)杉杉開(kāi)始有些小便不正常头谜,她這才想著要帶孩子去醫(yī)院。
醫(yī)院檢查麦轰,可能是腎臟有些問(wèn)題乔夯,杉杉的眼睛只是斜視,并不影響款侵。
醫(yī)生說(shuō)平時(shí)多注意即可末荐,并無(wú)大礙,于是娟姐也沒(méi)有放在心上新锈,藥物一段時(shí)間之后甲脏,杉杉的情況不僅沒(méi)有好轉(zhuǎn),斜視更加嚴(yán)重妹笆。娟姐放不下心块请,于是到了正規(guī)兒童醫(yī)院檢查。
檢查結(jié)果依舊是沒(méi)有大礙拳缠,只是腎臟有些問(wèn)題引起的小便頻繁墩新,孩子還小,斜視矯正就好窟坐。
于是回家海渊,藥物治療绵疲。
回家用藥半年,杉杉的斜視愈發(fā)嚴(yán)重臣疑,于是再去醫(yī)院盔憨,如此反復(fù)膀藐,最后醫(yī)生建議手術(shù)治療亚茬。
從第一次到醫(yī)院開(kāi)始,杉杉的脾氣越來(lái)越差睦尽,越來(lái)越任性缺狠,手術(shù)之后配合用藥问慎,眼睛有好轉(zhuǎn),但杉杉情況并不樂(lè)觀儒老,十分怕人蝴乔,甚至有時(shí)候連父母都躲,娟姐偶然在手機(jī)里看到自閉癥的情況驮樊,十分懷疑,可是醫(yī)生否定了她的想法片酝,只說(shuō)她是胡思亂想囚衔,他們說(shuō),很多小孩都會(huì)這樣雕沿,更何況生了病练湿。
爸爸疼女兒,杉杉病成這樣审轮,聽(tīng)了娟姐的話肥哎,自然是氣不打一處來(lái),再加上醫(yī)生站在自己一邊疾渣,少不得紅了臉篡诽,罵上兩句,說(shuō)娟姐心腸歹毒榴捡,當(dāng)媽的不盼著點(diǎn)好杈女。
娟姐十幾歲就在外面闖蕩,雖然文化程度不高吊圾,卻是個(gè)十分有主見(jiàn)的女子达椰,她自己的孩子情況怎么樣,她心里最清楚项乒,丈夫的話并不能動(dòng)搖她的想法啰劲,醫(yī)生給出的解釋也不能讓她信服,心里懸了一塊石頭檀何,她需要一個(gè)權(quán)威的答復(fù)蝇裤。
兒童醫(yī)院本就人多廷支,專家號(hào)一排就是好幾天,娟姐心急猖辫,三伏天四處奔波找人酥泞,用最快的時(shí)間掛上專家號(hào),瞞著丈夫啃憎,把女兒帶出來(lái)芝囤。候診等得焦心,進(jìn)門后檢查辛萍,不等結(jié)論出來(lái)悯姊,娟姐實(shí)在忍不住:“主任贩毕,您看我孩子像是自閉癥嗎悯许?”
老專家聽(tīng)了娟姐的話,又繼續(xù)檢查辉阶,最終確定了娟姐的想法先壕。
那天艷陽(yáng)高照,娟姐說(shuō)她出醫(yī)院的時(shí)候谆甜,雙腿完全沒(méi)有力氣垃僚,天也是暗的,專家說(shuō)自閉癥是沒(méi)有根治辦法的规辱。
檢查結(jié)果出來(lái)了谆棺,丈夫是不愿相信的,和娟姐大吵了一架罕袋,娟姐心里屯著一噸的眼淚改淑,卻還是理智的四處打聽(tīng)醫(yī)院和醫(yī)生,這期間杉杉脾氣越來(lái)越差浴讯,不肯好好吃飯朵夏,也不肯吃藥,天天指著碗里說(shuō):有蟲子有蟲子兰珍,不能吃侍郭,好可怕。
慢慢的不只是飯碗掠河,在杉杉眼里亮元,別人伸過(guò)來(lái)的手,遞過(guò)來(lái)的東西唠摹,都有蟲子爆捞,甚至更多讓她恐懼的東西,她當(dāng)時(shí)不過(guò)是個(gè)四五歲的孩子勾拉,她眼中所見(jiàn)到的情況讓她十分害怕煮甥,于是她躲到墻角盗温,躲到柜子里,躲到床底下成肘,再后來(lái)杉杉大小便難以自理卖局,也不會(huì)站立了,每天毫無(wú)意識(shí)般四處爬行双霍,不懂得躲避危險(xiǎn)砚偶,流著口水啃插座翻垃圾桶,甚至弄的大小便滿身洒闸,誰(shuí)也不認(rèn)識(shí)染坯。
杉杉的表現(xiàn)讓娟姐已經(jīng)超越了恐懼,夫妻之間的爭(zhēng)吵越來(lái)越多丘逸,孩子的情況越來(lái)越差单鹿,因?yàn)楫惖乜床∈亲≡谟H戚家的,在孩子情況最嚴(yán)重的時(shí)候深纲,在他們四處求醫(yī)的時(shí)候仲锄,親戚要求他們搬出去——因?yàn)樯忌寂乃麄兗乙黄墙濉?/p>
情況最嚴(yán)重的時(shí)候,娟姐說(shuō)她可以哭上三天三夜湃鹊,可是她說(shuō)她沒(méi)有這個(gè)時(shí)間昼窗,每天送孩子輾轉(zhuǎn)坐車幾小時(shí)去特殊學(xué)校做治療,哄完孩子睡覺(jué)涛舍,已經(jīng)是凌晨,堅(jiān)強(qiáng)如她唆途,人前從不肯有一絲一毫的認(rèn)命服輸富雅。
康復(fù)學(xué)校去了幾個(gè)月,花錢比瀑布還快肛搬,杉杉病情卻一絲起色都沒(méi)有没佑。夜晚總是很摧殘人的,困難又將夜晚拉長(zhǎng)温赔,白天在學(xué)校里看到的那些孩子的情況歷歷在目蛤奢,這種沒(méi)有任何希望的日子,娟姐不止一次想陶贼,就這樣死了算了啤贩,帶著孩子一起,反正杉杉今后的人生的路也并不可能好走了拜秧。
晚上她不敢開(kāi)燈痹屹,不敢去看孩子,更不敢看自己枉氮。那段時(shí)間志衍,她每天整晚整晚的抽煙暖庄,一根接著一根,娟姐小時(shí)候家里并不富裕楼肪,母親又很暴力培廓,時(shí)常有吃不飽的情況,弄不好還會(huì)被母親暴揍春叫,可是也沒(méi)有覺(jué)得生活如此黑暗過(guò)肩钠。
煙光接著天光,整宿不眠象缀,直到東方發(fā)白蔬将。
不眠夜除了抽煙,更多的是胡思亂想央星,她想不通那樣正常的一個(gè)孩子為什么會(huì)變成這樣霞怀。終于她發(fā)現(xiàn)自己從前照顧的疏漏,小時(shí)候囟門遲閉莉给,說(shuō)話遲毙石、走路遲,從小就任性擰巴颓遏,她怪自己沒(méi)有早一點(diǎn)發(fā)現(xiàn)徐矩。她認(rèn)定杉杉情況變得如此糟糕都是自己的過(guò)錯(cuò)——杉杉眼睛術(shù)后需要吃藥,孩子不聽(tīng)話叁幢,娟姐就嚇唬她滤灯,說(shuō):不吃藥眼睛里就會(huì)長(zhǎng)蟲子。
從那以后曼玩,杉杉再?zèng)]有因?yàn)槌运幎[鳞骤,但是害怕卻由此而生。
她認(rèn)定是自己的錯(cuò)黍判,是她在杉杉心里埋下了疾病的種子豫尽,而這樣的事,她只敢埋在自己心里顷帖,半點(diǎn)不敢告訴孩子他爸——她已經(jīng)夠自責(zé)了美旧。
再堅(jiān)強(qiáng)的人,都扛不妆岫铡榴嗅?娟姐每天吃不好,也幾乎沒(méi)有睡覺(jué)震糖,體重暴瘦录肯。娟姐有個(gè)長(zhǎng)她十多歲的大姐,本就過(guò)的辛苦吊说,人也就老些论咏,那段時(shí)間她大姐過(guò)去看她优炬,當(dāng)場(chǎng)就沒(méi)忍住落了淚,她心愛(ài)的小妹厅贪,竟比自己還要老上幾分蠢护,而這個(gè)時(shí)候娟姐已經(jīng)不在意這些了,沒(méi)有什么扛不住的养涮。
特殊學(xué)校葵硕,也像幼兒園一樣分大中小班,只是孩子們是按照疾病的嚴(yán)重情況來(lái)劃分的贯吓。娟姐以為杉杉的情況已經(jīng)足夠差了懈凹,沒(méi)想到還有更差的。學(xué)校里有的是治療多年毫無(wú)起色甚至情況更加糟糕的孩子悄谐,等到再大一些介评,孩子們就會(huì)從這里畢業(yè),轉(zhuǎn)去另外的特殊學(xué)校爬舰。
兒童自閉癥康復(fù)學(xué)校還有好轉(zhuǎn)的希望们陆,一旦達(dá)到年齡強(qiáng)制“畢業(yè)”,轉(zhuǎn)到另外的特殊學(xué)校情屹,用娟姐的話說(shuō)坪仇,一旦放到那樣的學(xué)校,就預(yù)示著垃你,放棄了孩子的這一生椅文。
可能是學(xué)校里同類的孩子太多,又或者時(shí)間太長(zhǎng)惜颇,足夠緩沖雾袱,娟姐一點(diǎn)一點(diǎn)說(shuō)服自己。
我記得《落難的王子》里面有這么一段:
有一個(gè)王子官还,生性多愁善感,最聽(tīng)不得悲慘的故事毒坛。每當(dāng)左右向他稟告天災(zāi)人禍的消息望伦,他就流著淚嘆息到:“天哪,太可怕了煎殷!這事落到我頭上屯伞,我可受不了!”
可是豪直,厄運(yùn)終于落到了他的頭上劣摇,在一場(chǎng)突如其來(lái)的戰(zhàn)爭(zhēng)中他的父王被殺,母后受辱自盡弓乙,他自己也被敵人擄去當(dāng)了奴隸末融,受盡非人的折磨钧惧。當(dāng)他終于逃出虎口時(shí)他已經(jīng)成了殘廢,從此流落異國(guó)他鄉(xiāng)勾习,靠行乞度日浓瞪。
我是在他行乞時(shí)遇到他的,見(jiàn)他相貌不凡巧婶,便向他打聽(tīng)身世乾颁。聽(tīng)他說(shuō)罷,我早已淚流滿面艺栈,發(fā)出了他曾經(jīng)有過(guò)的同樣的嘆息:
“天哪英岭,太可怕了!這事落到我頭上我可受不了湿右!”
誰(shuí)知他正色道——
“先生诅妹,請(qǐng)別說(shuō)這話。凡是人間的災(zāi)難诅需,無(wú)論落到誰(shuí)頭上漾唉,誰(shuí)都得受著,而且都受得了——只要他不死堰塌。至于死赵刑,那更是一件容易的事了。”
大約如此场刑,娟姐絕望著般此,又不肯放棄希望。有些直接住在學(xué)校后門的孩子?jì)屒O郑瑤Ш⒆訁⒓釉缯n铐懊,三天打魚兩天曬網(wǎng)——很多時(shí)候是因?yàn)楹⒆颖旧硖珨Q耽誤了,有的是家長(zhǎng)自己放棄了瞎疼,而娟姐每天輾轉(zhuǎn)三個(gè)小時(shí)從住的地方到學(xué)校科乎,從來(lái)沒(méi)有落下哪怕一分鐘的晨練。
自閉癥的孩子的家長(zhǎng)需要全程陪伴贼急,很多訓(xùn)練需要家長(zhǎng)幫助的茅茂,就最簡(jiǎn)單的晨練來(lái)說(shuō),那些自閉癥嚴(yán)重的小孩太抓,連舉手分腿這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作都需要家長(zhǎng)幫助空闲。那些七八歲的孩子,連舉手都要家長(zhǎng)幫助走敌,換做誰(shuí)能生出希望來(lái)碴倾?
可能天無(wú)絕人之路,杉杉在專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練課程上遇到了一位特別稱職的老師,康復(fù)課時(shí)跌榔,孩子在教室里上課异雁,家長(zhǎng)就坐在玻璃墻外等候。杉杉剛來(lái)的時(shí)候大哭大鬧不肯進(jìn)教室矫户,老師直接拖進(jìn)去片迅,娟姐連思考心疼的時(shí)間都沒(méi)有,不肯叫老師好皆辽,老師就一遍一遍逼迫杉杉開(kāi)口柑蛇。
有些方法自然不適合正常管教孩子,可是這里不同驱闷,很多事情是必須逼著孩子一步一步走出來(lái)的耻台,越是心疼,越是妨害空另。娟姐心里明白盆耽,心軟是沒(méi)有用的,那些平衡訓(xùn)練的時(shí)候扼菠,多少媽媽“夸”娟姐心狠摄杂,滑梯上直接把孩子推下來(lái),平衡木上直接松手循榆。
摔了析恢,疼了,娟姐能不心疼嗎秧饮?看到那些心軟的媽媽映挂,多少年如一日毫無(wú)起色的待在學(xué)校,她咬咬牙盗尸,必須心狠柑船,得更加心狠才是。
老師的夸獎(jiǎng)越來(lái)越多泼各,自然是因?yàn)樯忌嫉那闆r越來(lái)越好鞍时,會(huì)端坐在教室里,雖然時(shí)間不長(zhǎng)扣蜻,會(huì)叫老師好寸癌,會(huì)正常開(kāi)口說(shuō)話。很多新來(lái)的家長(zhǎng)都說(shuō):你家孩子這么正常弱贼,為什么還要放在這里。
第一次聽(tīng)到這樣的話時(shí)磷蛹,娟姐有些不敢相信吮旅,反問(wèn)了好幾次,自己又重復(fù)了好幾次,想笑又怕對(duì)其他患兒媽媽不好庇勃,可是又忍不住想笑檬嘀。
杉杉生病以來(lái),娟姐第一次如此發(fā)自內(nèi)心的忍俊不禁责嚷。
因?yàn)樯忌记闆r的好轉(zhuǎn)鸳兽,接連轉(zhuǎn)班,從情況最糟糕的班級(jí)轉(zhuǎn)到了最好的班級(jí)罕拂,但是由于這個(gè)班級(jí)老師并不如之前班級(jí)的老師專業(yè)揍异,加之高昂的學(xué)費(fèi),娟姐最終決定把孩子帶回家爆班,不在出租屋衷掷,而是到了老家。
老家的房子更大柿菩,環(huán)境更好戚嗅,孩子在熟悉的環(huán)境下更有安全感,對(duì)疾病康復(fù)也是更有利的枢舶。夫妻倆必須要留一個(gè)照顧孩子懦胞,杉爸因?yàn)槟托母谩⒏宄W(xué)校課程訓(xùn)練內(nèi)容凉泄,于是娟姐選擇在外打工躏尉,杉杉跟著爸爸在老家生活,參照學(xué)校里的訓(xùn)練旧困,情況也確實(shí)以驚人的速度好轉(zhuǎn)醇份。
娟姐幾乎每天都要跟我說(shuō)杉杉的情況,微信小視頻里吼具,有杉杉在廣場(chǎng)穿梭溜冰的身影僚纷,有安靜畫畫的時(shí)候,在她不說(shuō)話的時(shí)候拗盒,誰(shuí)又能想到她當(dāng)初糟糕成那樣怖竭?
杉爸給杉杉報(bào)了暑期繪畫班,兩個(gè)小時(shí)對(duì)杉杉來(lái)說(shuō)太長(zhǎng)陡蝇,課堂上的她實(shí)在躁動(dòng)不安痊臭,影響太大,終于老師扛不住登夫,委婉請(qǐng)杉爸帶回家广匙,杉爸問(wèn)她為什么這么鬧,她竟然頗感無(wú)奈:“我也不想啊恼策,我控制不住我自己鸦致,我太煩躁了,我真的想死了算了》滞伲”若不是親耳聽(tīng)到抗碰,誰(shuí)能相信這是一個(gè)生了病的七八歲頑童說(shuō)的?
有一回杉杉咳嗽绽乔,娟姐回去給杉杉燉了梨弧蝇,她吃了還要吃,鬧得不行折砸,杉爸直接把她拎出門外看疗,結(jié)果她回來(lái)之后,雙手叉腰鞍爱,氣鼓鼓的對(duì)老爸叫囂:“你這樣是不對(duì)的鹃觉,我還沒(méi)有穿鞋,外面也沒(méi)有床沒(méi)有房子睹逃,你不可以把我放在外面盗扇。”
娟姐學(xué)著杉杉的模樣沉填,滿眼都是驕傲的疗隶。媽媽看孩子,怎么看怎么好翼闹,哪怕是一個(gè)生病的孩子斑鼻,別人卻未必。前段時(shí)間為了杉杉入學(xué)的事情猎荠,也是頭疼腦熱坚弱,沒(méi)有學(xué)校愿意收這樣一個(gè)小孩,可是娟姐又不愿意杉杉再進(jìn)特殊學(xué)校关摇,她不想放棄杉杉荒叶。
自閉癥差點(diǎn)毀了這個(gè)家庭,可是如今的娟姐異常樂(lè)觀输虱,經(jīng)歷過(guò)那樣的艱難些楣,好像從此百毒不侵。
我們?cè)谌豪镉懻撨^(guò)關(guān)于自閉癥的孩子宪睹,我總是期待別人跟我說(shuō)愁茁,這個(gè)是可以根治的。我自己學(xué)醫(yī)亭病,我也很清楚鹅很,所以有些期望我并不敢給娟姐,但是有些自閉癥的孩子罪帖,在某些方面確實(shí)有過(guò)人之處促煮,這樣渺小的希望食听,娟姐一直樂(lè)觀擁有。
我們不得不承認(rèn)自閉癥難以根治污茵,但是自閉癥的孩子沒(méi)有攜帶超級(jí)細(xì)菌,不會(huì)傳染致死葬项,上天有好生之德泞当,貓狗尚且憐憫之,更何況人民珍?如果你的身邊有這樣的孩子襟士,請(qǐng)不要刻意遠(yuǎn)離,更不要引導(dǎo)你的孩子指指點(diǎn)點(diǎn)嚷量,因?yàn)樗麄兪切枰魂P(guān)懷的群體陋桂。
如果你的孩子也像杉杉一樣,也請(qǐng)不要輕易放棄蝶溶,或許你的孩子康復(fù)效果會(huì)比杉杉還要好嗜历。