我，即將二十歲解藻；古稱弱冠之年老充。
都說我們這一代人是最幸福的一代，趕上了時代快速發(fā)展的列車舆逃，享受著日新月異的變化蚂维，體驗著最前沿的科技戳粒。嗯…是這么回事路狮。
我的時代里除了這些虫啥，還有一個DMD。
01
5歲以前奄妨，我是個普通的小男孩: 簡單的三口之家涂籽，調(diào)皮搗蛋的童年，無憂無慮的時光砸抛。偶爾磕碰摔跤的评雌，誰還不是一樣?
5歲生日后，爸媽終于能把我扔到學(xué)校里去讓老師管教了直焙。然一學(xué)期未完景东，班主任就家訪了。
爸媽瞪我一眼奔誓，覺得我又是在學(xué)校惹什么事了斤吐。聊了半天才得知，我好像跟其他孩子不一樣厨喂，不會握筆和措，寫字無力。起初老師只是以為啟蒙晚些蜕煌，但嘗試過多種教學(xué)方法之后派阱，我依然是寫不好，哪怕簡單的數(shù)字和拼音字母都不成形斜纪。
老師很委婉的表示贫母，要不要帶去醫(yī)院檢查下。
醫(yī)生書面診斷為肌肉萎縮盒刚。
縣城醫(yī)療水平有限腺劣，醫(yī)生讓我們?nèi)ナ欣锎筢t(yī)院確診。
杜興氏肌肉營養(yǎng)不良癥（DMD）伪冰。
遺傳性誓酒，患者大多為男性，發(fā)病率十萬分之三贮聂，我很幸運靠柑。
02
我不太懂這些拗口的醫(yī)學(xué)語言。只覺著吓懈，寫字越來越難了歼冰，吃飯時夾菜筷子會抖，走路雙腿越來越抖耻警，上下樓梯很費勁隔嫡，莫名的摔跤跌倒······
我還是繼續(xù)上學(xué)甸怕，老師同學(xué)都對我照顧有加；可我并不喜歡這種與眾不同腮恩。
課后跟小伙伴們的游戲梢杭，起初還能跟著跑跑，漸漸變成留守某個定點秸滴；雖然這比不讓我參加好一點點武契。
吃飯從筷子換成勺子，但還是避免不了嘴里一半地上一半的窘?jīng)r荡含；洗澡的時候也只能坐著咒唆，否則浴室會一片狼藉，外加一個倒地的我释液。
學(xué)校里有些不認(rèn)識的同學(xué)偶爾會議論我這個殘疾人全释，我選擇聽不見；親朋看我總是不經(jīng)意流露出同情的眼光误债，我只能當(dāng)沒有看見浸船。
在無數(shù)次頭破血流，放學(xué)“失蹤”事件后找前，我輟學(xué)了糟袁，在小學(xué)五年級。
得不到的永遠(yuǎn)在騷動躺盛，輟學(xué)后的我更加渴望知識项戴，哪怕是每天等隔壁小伙伴放學(xué)后，借他們的課本讀十來分鐘槽惫。
爸媽給我買了中外名著周叮，文學(xué)小說，詞典等界斜，這些在很長一段時間里是我最大的精神慰藉仿耽。
03
祖父偷偷找王二瞎子給我算過命，說我闖不過十二童關(guān)各薇。
爸媽不信项贺，托人四處打聽能治這病的醫(yī)院和方子。終于峭判，遠(yuǎn)方的舅舅帶來好消息开缎，北京有這方面的權(quán)威專家。
媽媽隨即收拾好行囊?guī)冶鄙狭煮Α０职直緛硪蚕胍坏擂壬荆伤昧粝鹿ぷ鲯赍X，本來家里就捉襟見肘了疗认。
20多個小時的火車坐的我渾身疼完残，可臉上還是抑制不住的興奮伏钠，那個有天安門和故宮的北京，我還想去爬長城呢谨设。而且那里還有我們?nèi)胰讼嗤南＜绞斓啵瑡寢屟劾镆搽y得有亮光。
一番折騰后铝宵，我們總算是見到了專家打掘，會診過后华畏，專家建議我們手術(shù)鹏秋，說手術(shù)過程會有些痛苦，但術(shù)后身體會改善很多亡笑。只是當(dāng)著我的面侣夷，醫(yī)生瞞了一句，這病本就無法根治仑乌。
手術(shù)之前百拓，媽媽還是帶我去了天安門看升旗。5點的廣場已是人頭攢動晰甚，大家都在等待著天際那一抹白和隨風(fēng)揚起的那一片紅衙传，于我，是希望厕九！
手術(shù)臺上全麻的我感知不到那4個小時里身體經(jīng)歷了什么蓖捶；只記得醒來后，本就沒幾兩肉的渾身像是被卡車碾壓過一般疼痛扁远，脖子兩側(cè)和脊柱上長長的刀口更是如萬千蟻蟲叮咬般難忍俊鱼，一波又一波的藥水順著針管，混著血液流淌到身體各處畅买，以及每天比三餐都準(zhǔn)時的口服藥并闲。
盡管北京那年的秋天那么冷啊，冷到每一塊骨頭都感受到了那強烈的刺痛谷羞，瑟瑟發(fā)抖的寒意揮散不去帝火，可我卻覺得渾身都是力量，重生的力量湃缎！
04
漫長的術(shù)后恢復(fù)中犀填，我安然度過了十二歲的生日。
不知是藥物作用還是康復(fù)訓(xùn)練起效雁歌，總之我的精神比以前好了許多宏浩，站立的時間也長了不少，偶爾還能跑幾步靠瞎，大家紛紛道賀苦盡甘來比庄，爸媽也終于有了笑顏求妹。
吃藥，復(fù)健佳窑，如此配置的日子一過2年制恍。
或許老天垂憐，媽媽意外懷孕神凑；有我這個前車之鑒净神，TA的到來喜憂摻半，好在此時的醫(yī)學(xué)進(jìn)步了不少溉委，做了基因檢測排除患兒的可能性鹃唯，一家人這才安心等待他的降生。
春暖花開的二月瓣喊，一聲清脆的啼哭喚醒了萬物坡慌，一個粉嫩嫩的小姑娘來了，我的妹妹藻三！
從最初皺巴巴長到水靈靈只不過百余日的時間洪橘，每天除了睡覺，她就是睜著黑溜溜的眼睛到處打量棵帽，肉嘟嘟的小手四處抓摸熄求，瞧我看著她便咧嘴朝我笑。
從此逗概，我的日常變成：吃藥弟晚，復(fù)健，看妹妹仗谆。
05
明天和意外指巡，你真的不知道哪一個會先來。
一場盛夏的暴雨來得急隶垮，走得也快藻雪。淋雨后換了干爽的衣物，身上有些發(fā)熱我也沒太在意狸吞，只當(dāng)是天氣炎熱的緣故勉耀；直到半夜開始高熱才覺得不對勁，手忙腳亂到達(dá)醫(yī)院后蹋偏，已經(jīng)轉(zhuǎn)成肺炎便斥。這一次我的身體似乎沒有什么斗志，高燒三天后才緩解威始，抗生素都用了比平常多好幾種枢纠。病好之后我總隱隱覺得還有事情發(fā)生。
大約一周后黎棠，清晨起床時腿一軟沒扶住床沿摔倒在地晋渺，本以為如往常一般的摔跤镰绎，然，這一次我再也沒有爬起來木西。
下肢肌力檢查的結(jié)果是神經(jīng)病變導(dǎo)致腿部肌肉幾乎完全失活畴栖，剩余完好的肌群不足以支撐任何站立；換言之八千，腿廢了吗讶。
呵呵，多么諷刺恋捆。陽光下球場里的人們可以肆意地奔跑照皆，揮灑著汗水活力，黑暗角落里的人卻連行走的資格都沒有鸠信。
自此我開始沉默寡言纵寝，對于他們的欲言又止，如履薄冰星立，除了冷漠我不知該如何回應(yīng)，我也不想回應(yīng)葬凳，連最后一根希望稻草都抓不住的人绰垂，還能強求什么呢？
06
我不再每天在陽臺上曬太陽火焰，而是關(guān)在房間里瘋狂的玩游戲劲装；不再堅持定時定點的做復(fù)健訓(xùn)練，而是盯著某一個方向目光呆滯昌简；喜歡的書籍和CD也都束之高閣占业，任其蒙塵落灰；追隨的體育賽事也沒能夠博得多一絲關(guān)注纯赎。
爸媽想盡一切辦法希望我能振作起來谦疾，看著行尸走肉般毫無生氣的我，他們不知道多少次轉(zhuǎn)過身偷偷抹眼淚犬金；對著茶飯不思日漸消瘦的我念恍，憂心得兩鬢的白發(fā)都日益增多；一向調(diào)皮活潑的妹妹再也不敢肆意玩耍晚顷。
整個家里的氣氛變得死氣沉沉峰伙，而我只當(dāng)是不知道。這般冷血该默，連我自己都很討厭瞳氓。可我更討厭這般無能的身體栓袖。
外人道匣摘，行將就木锅锨，命不久矣。
曾經(jīng)我不信命恋沃，所以一直積極的跟病痛做斗爭必搞，我想只要我多努力一點，人生就能好一分囊咏；不能去學(xué)校我就自學(xué)恕洲，蹣跚不穩(wěn)我就訓(xùn)練自己少摔倒，沒有朋友我就上網(wǎng)去結(jié)交梅割，不能去遠(yuǎn)方看世界我就惡補旅游節(jié)目霜第，不能去球場我就在場外助威·······
這所有的努力，還是抵不過這病魔的影響力户辞；輪椅只是開胃菜泌类，隨之還會有渾身疼痛，呼吸困難底燎，器官衰竭等刃榨，最終也不過是那逃不開的結(jié)局。
這命双仍，我認(rèn)了枢希。
痛苦的存在不如灑脫的離去！這副枷鎖戴了這么多年朱沃，折騰了這么多年苞轿，我累了。逗物。搬卒。。翎卓。契邀。
后記：
南方的五月，陰雨綿綿莲祸；江里來的風(fēng)蹂安，吹亂了堤上人的發(fā)。
“不設(shè)靈堂锐帜，不奏哀樂田盈，不要葬禮；亦勿傷懷缴阎，給我一束白花允瞧，隨著骨灰一同順長江水而去。”
照片上側(cè)身微笑的少年述暂，平靜地去了他的遠(yuǎn)方痹升。
