文章系筆者本人翻譯,未經(jīng)授權(quán)猜煮,請勿用作商業(yè)用途舀寓。
原文刊登在大西洋公報(bào)上驯绎,地址:https://www.theatlantic.com/health/archive/2017/05/autism-parenting/526989/
快晚上8點(diǎn)了胯舷,Kirsten Hurley在愛爾蘭West Cork的家里是一片歡鬧景象刻蚯。父母承諾他們的兩個(gè)孩子,九歲的Alex和4歲的Isla桑嘶,如果他們能不去打擾正在用skype和記者通話的媽媽炊汹,就有巧克力吃。但賄賂好像不管用逃顶,至少對于小女兒Isla來說沒什么用讨便。此時(shí)此刻,她正爬上媽媽的背以政,在媽媽肩膀上打鬧嬉戲霸褒。
“有一些事能把我逼瘋”,Hurley說盈蛮。那種伴隨為人父母而來的強(qiáng)烈感官輸入-- 被抓被撓废菱,身上被爬來爬去,耳朵里無休止的“媽媽抖誉,媽媽昙啄,媽媽,媽媽”的呼喚寸五,這些對一個(gè)患有阿斯伯格綜合癥的她來說,非常難以應(yīng)付耿币。
Hurley被診斷為阿斯伯格的時(shí)候23歲梳杏,那時(shí)候她的兒子已經(jīng)14個(gè)月大了。Alex在一年后也被診斷為自閉癥(在美國淹接,阿斯伯格綜合癥在2013年被劃分為自閉癥的一種十性,但是在愛爾蘭和其他地方,阿斯伯格依然被單獨(dú)劃分為一種病癥)塑悼。
從某種程度上來講劲适,父母和子女擁有一些共通的癥狀讓撫育下一代變得稍微容易一些∠崴猓“Alex的一些行為在我看來是有邏輯的”霞势,她說烹植。Isla則恰恰相反,似乎并不在自閉癥候群上愕贡,她的一些正常舉動(dòng)在患有阿斯伯格的媽媽看來反倒不可理解草雕。在Hurley看來,她的女兒對注意力永不滿足固以,她會(huì)在要了一杯橘子汁之后又耍賴不想喝了墩虹。“她(女兒)做的那些在我看來極其不正常的并且Alex完全不會(huì)做的事情其實(shí)是正常的小孩子舉動(dòng)”憨琳,她笑著說诫钓。
Hurley用她那強(qiáng)大的幽默感和自我意識(shí)來應(yīng)對當(dāng)一個(gè)自閉母親這件事。但當(dāng)她向別人求助的時(shí)候篙螟,依然會(huì)遭到誤解菌湃。Hurley有一次跟她的治療師提起了自己患有阿斯伯格的事情,治療師質(zhì)疑她是否愛自己的孩子們闲擦÷叮“這種問題一點(diǎn)幫助都沒有”,她說墅冷〈柯罚“人們對患有自閉癥的人就是有那種誤解,認(rèn)為他們無法感知人類的情感”寞忿。
Hurley并沒有太多的異常:其實(shí)很多患有自閉癥的人都可以當(dāng)?shù)?dāng)媽驰唬。一項(xiàng)由300多名自閉癥母親參與的網(wǎng)絡(luò)調(diào)查顯示,全球也許有成千上萬的父母被診斷為自閉癥腔彰,但也許有更多的父母還未被診斷出來叫编。臉書的小組討論,公眾聊天平臺(tái)以及博客留言提供了更多的證據(jù)表明了這一點(diǎn)霹抛。
自閉癥能給為人父母帶來很多的挑戰(zhàn)搓逾。除了要應(yīng)對感官上的過載,其他例子包括幫助孩子培養(yǎng)社交能力杯拐,而這對于那些本身就缺乏正常社交能力的父母來說霞篡,困難重重。但是自閉癥同樣可以提供很多有價(jià)值的養(yǎng)育之道端逼,尤其是自己孩子也有自閉癥的時(shí)候朗兵。
但就目前的科學(xué)研究來說,這樣的父母還不存在顶滩。只有在過去的幾年余掖,科學(xué)家們才開始研究自閉癥的成人群體,他們開始詢問這些做父母的人礁鲁⊙纹郏“我覺得從目前來看21世紀(jì)就是要慢慢意識(shí)到患有自閉癥的人完全可以融入生活的方方面面赁豆,盡管以一種完全不為人知的方式,這也包括為人父母找田「韬”劍橋大學(xué)自閉癥研究中心主任Simon Baron-Cohen說。
科學(xué)研究對于這類父母的缺失導(dǎo)致了他們能得到的支持很少墩衙,社會(huì)也對一大波即將進(jìn)入適育年齡的自閉癥患者毫無準(zhǔn)備务嫡。如果沒有足夠的信息和支持,他們就會(huì)覺得做父母是一件天方夜譚的事漆改。
“讓我傷心的是我經(jīng)常聽到的一個(gè)質(zhì)疑:一旦有了阿斯伯格或者自閉癥心铃,要孩子是不是幾乎不可能了?”挫剑,紐約Stony Brook大學(xué)心理系的助理教授Matthew Lerner說去扣。Hurley和很多其他家長敢于嘗試為人父母的經(jīng)歷可以稍稍安慰這些憂慮。
患有自閉卻為人父母很長時(shí)間以來都被認(rèn)為是完全不可能的樊破。當(dāng)Edward Ritvo1988年向Journal of Autism and Developmental Disorders提交了一篇名為11種可能的自閉癥父母的文章時(shí)愉棱,他說,要不是因?yàn)槟莻€(gè)注解哲戚,他很確定這篇文章絕對發(fā)表不出來奔滑。
“那篇文章被八個(gè)業(yè)內(nèi)主要的醫(yī)學(xué)期刊拒了八次”,目前任職加州大學(xué)洛杉磯分校的教授Ritvo說顺少∨笃洌“沒人相信,他們就是不信那些家長有自閉癥脆炎,他們就是不信自閉癥患者也可以結(jié)婚生孩子”梅猿。
那時(shí)候,自閉癥被認(rèn)為是一種嚴(yán)重的失調(diào)病癥秒裕,還經(jīng)常伴隨智力缺陷袱蚓。大量的研究聚焦于自閉癥的孩子。但是出現(xiàn)在那篇文章里的父母也有非常顯著的自閉癥狀:重復(fù)性行為几蜻,比如說揮舞手臂癞松,滾來滾去,不同尋常的儀式性入蛆,比如每次談話都準(zhǔn)確的遲到30分鐘,社交冷漠硕勿,缺乏眼神交流哨毁。
之后Ritvo發(fā)布的論文顯示,自閉癥候群的人結(jié)婚生子很正常:一篇1994年的文獻(xiàn)描述了14個(gè)患有自閉癥的人源武,他們生了54個(gè)小孩扼褪。他們當(dāng)中的大多數(shù)都是去Ritvo診所問診過的自閉癥孩子的家長想幻。Ritvo和同事們繼而對這些家長產(chǎn)生了興趣因?yàn)樗麄兿胱C明自閉是一種基于內(nèi)在的心理癥狀而不是60和70年代以來被廣泛認(rèn)為的心理創(chuàng)傷的結(jié)果。
這些觀察幫助開展了自閉基因的研究话浇。同時(shí)脏毯,這些家長的生活并沒有被關(guān)注。直到現(xiàn)在幔崖,沒人知道有多少比例的自閉癥家長有了孩子食店,又有多少比例的孩子也患上了自閉癥,或者一個(gè)自閉癥小孩同時(shí)擁有自閉癥家長有多普遍赏寇。這些基本的問題甚至都還未觸及這些家長的生活:他們作為家長的掙扎和難處吉嫩,他們?yōu)榱藫嵊乱淮冻龅呐Γ诤⒆映砷L過程中他們的希望和恐懼是怎樣的嗅定。
目前唯一的一個(gè)實(shí)證研究是Baron-Cohen和他的組員進(jìn)行的一項(xiàng)涉及了全球325個(gè)自閉癥母親的網(wǎng)絡(luò)調(diào)查自娩。這項(xiàng)未發(fā)表的研究集中收集了這些女性對于89個(gè)問題的看法和回答。這些問題都是圍繞著懷孕和生產(chǎn)渠退,母親的社交經(jīng)歷以及作為一個(gè)自閉癥母親的優(yōu)勢和劣勢而展開的忙迁。
問卷中的自閉癥母親相比于另外一組擁有至少一個(gè)自閉癥小孩的91位正常母親來說更容易有孕前和孕后的抑郁。她們更容易覺得孤立無援碎乃,被別人指手畫腳姊扔,很多甚至表示她們不知道找誰求助,經(jīng)常覺得自己沒有辦法做媽媽荠锭。
對于有些父母來說旱眯,自閉癥帶來的偏見帶來了更為嚴(yán)重的后果。Damon Matthew Wise Au和他的太太親眼目睹了自閉癥父母在面對兒童福利機(jī)構(gòu)的嚴(yán)格審查時(shí)的那種無力和脆弱证九。Wise Au是一個(gè)阿斯伯格群體運(yùn)動(dòng)的先驅(qū)删豺,他住在愛爾蘭的Shannon,他的妻子Karen以及三個(gè)孩子也患有自閉癥愧怜。孩子們還患有長期的其他病痛呀页,例如進(jìn)食困難,失眠和皮膚問題拥坛。
自從他們最小的孩子在2003年出生蓬蝶,Wise Au和他的妻子會(huì)偶爾通過收養(yǎng)系統(tǒng)使用幾小時(shí)或者一個(gè)周末的短期兒童照料。到了2009年中期猜惋,在社工的鼓勵(lì)下丸氛,最小的兩個(gè)孩子每周都會(huì)在外面住幾天。但是在2010年初著摔,夫妻倆漸漸意識(shí)到兒童福利機(jī)構(gòu)正在試圖把三個(gè)孩子全部變成永久寄養(yǎng)缓窜。根據(jù)Wise Au所說,福利機(jī)構(gòu)的人從未提供任何法律上的證據(jù)支持他們的這一舉動(dòng)。他說這件事恰好說明了福利機(jī)構(gòu)對于那些自閉父母的偏見禾锤,那就是他們不適合當(dāng)父母私股。最終,在2010年五月恩掷,福利機(jī)構(gòu)放棄了這一計(jì)劃倡鲸。
Wise Au的大兒子直到16歲才被診斷為阿斯伯格,盡管夫妻倆從兒子2歲起就懷疑過黄娘。醫(yī)生和社工們認(rèn)為我兒子的這些自閉癥狀都是因?yàn)楦覀儗W(xué)的峭状。Wise Au回憶說。醫(yī)生說我和我太太希望自己的兒子也得病寸宏,就好像他在暗示我們得了孟喬森綜合癥一樣(一種精神類疾病宁炫,通過在自己孩子身上裝病來獲取注意)。
夫妻倆也感覺自己不被撫育自閉癥小孩的家長群體接受氮凝。人們認(rèn)為他們的這種情況是個(gè)悲劇羔巢,應(yīng)該被改變≌终螅“因?yàn)槲覀円灿凶蚤]癥竿秆,所以我們會(huì)被踢出去「灞冢”Wise Au說幽钢。
自閉癥父母面臨的很多障礙是伴隨著他們自身的缺陷而來的。比如說很多人的執(zhí)行力有障礙傅是,這些能力體現(xiàn)在一系列的腦部活動(dòng)來應(yīng)對每天日常的計(jì)劃和生活匪燕。他們也經(jīng)常會(huì)沉浸在自己正在做的事情中無法自拔,甚至犧牲了其他應(yīng)該做的事情喧笔。Hurley說在她的生活里帽驯,每天帶孩子的日常變得異常艱難,比如說按時(shí)把他們送去學(xué)校书闸,給他們洗澡和做飯尼变。當(dāng)孩子還小的時(shí)候,她會(huì)寫下日常的每一個(gè)步驟:把瓶子準(zhǔn)備好浆劲,做飯嫌术,把瓶子和飯給孩子們,把碟子放進(jìn)洗碗機(jī)牌借,擦桌子度气,檢查地板上的碎屑,看孩子是否需要洗澡膨报。
也有一些自閉癥父母發(fā)現(xiàn)和老師交流是一項(xiàng)極其復(fù)雜的事情蚯嫌,因?yàn)榻涣餍枰ㄙM(fèi)他們大量的認(rèn)知和情感能力哲虾。其他的有聽力障礙,導(dǎo)致他們口頭表達(dá)十分艱難择示。那些對于自閉癥候群來說很常見的舉動(dòng)可能導(dǎo)致父母變得非常的具有攻擊性。在Baron-Cohen的調(diào)研中晒旅,60%以上的母親表示她們跟老師栅盲,醫(yī)生和其他人員交流孩子情況的時(shí)候十分困難,他們因此變得非常焦慮废恋。
為人父母的情感需求有時(shí)候也會(huì)帶來麻煩谈秫。但是,絕不是像自閉癥典型的那種對孩子冷漠鱼鼓,這些家長有時(shí)候能迅速感知孩子的情感變化拟烫,但是卻無力給予回復(fù)和支持∑荆“有時(shí)候一想到孩子在情感上需要我的時(shí)候硕淑,我卻什么都做不了,我都會(huì)心碎”嘉赎。住在加州北部的媽媽Kimberly說置媳。她有一個(gè)10歲的女兒和13歲的兒子」酰“我通常都會(huì)被我兒子的那些情感擊倒拇囊,但我無力面對和恢復(fù)“谐鳎”
Hurley可以預(yù)見到隨著孩子長大她需要面臨的相同困境寥袭。“當(dāng)Alex還小的時(shí)候关霸,如果他傷心了传黄,我就會(huì)講個(gè)假笑話”。她說谒拴。但是她知道這一招總歸有一天會(huì)不管用尝江。“如果你14歲的時(shí)候身體英上,朋友以及其他的事情上碰上了麻煩炭序,你媽媽的假笑話不會(huì)有什么用的”,她說苍日。她和丈夫計(jì)劃好惭聂,丈夫以后要承擔(dān)起主要的安撫責(zé)任,但她同樣也希望自己可以得到更多的指導(dǎo)好應(yīng)對這些相恃。
母親作為帶孩子的主要一方也給自閉癥的媽媽們帶來了壓力辜纲。那些不太喜歡喝杯咖啡順便交流育兒心得的新手媽媽幾乎就是孤立無援了。組織孩子們的聚會(huì)以及其他的社交活動(dòng)讓她們倍感壓力,源于當(dāng)母親的頻繁需求讓他們無法找到給自己充電的獨(dú)白時(shí)刻耕腾〖#“我覺得爸爸們?nèi)ス軙?huì)更容易些” 一個(gè)居住在澳大利亞墨爾本,有三個(gè)女兒的自閉癥媽媽Rochelle Johnson說扫俺。
但是自閉癥爸爸們也很有壓力苍苞,Johnson說,去年他剛剛完成了變形手術(shù)狼纬「牵“自閉癥的男人對于事情該如何完成有著嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn),我覺得這是一種權(quán)威式的管教模式”疗琉,她說冈欢。在她看來,這些爸爸們不是為了讓孩子們臣服于自己而嚴(yán)苛盈简,而是因?yàn)橹挥羞@樣才可以找到儀式和規(guī)矩帶來的安全感凑耻。
鑒于這些挑戰(zhàn)越來越明朗,一些人也找到了簡單的解決方法送火。比如拳话,有些自閉癥家長發(fā)現(xiàn)網(wǎng)上的醫(yī)生問診服務(wù)比電話方便多了,跟老師開家長會(huì)的時(shí)候用電子郵件比面談?dòng)行Ф嗔酥治F渌艘苍S在孩子還小的時(shí)候需要?jiǎng)e人的幫助來設(shè)立起家里日常的活動(dòng)程序弃衍。但是當(dāng)Baron-Cohen和他的組員們分析得到的數(shù)據(jù)時(shí)發(fā)現(xiàn),80%的英國媽媽們從未得到過來自學(xué)校坚俗,醫(yī)生和社會(huì)福利機(jī)構(gòu)的幫助镜盯。
盡管面對諸多的問題和挑戰(zhàn),許多自閉癥的父母依然覺得孩子幫他們更好的應(yīng)對自己的情況猖败。有些甚至覺得要不是因?yàn)楹⒆铀倮拢麄兛赡懿粫?huì)變得比現(xiàn)在更好。
有孩子也可以為自閉癥成人們抵御因?yàn)樽蚤]帶來的孤立感恩闻∫彰樱“我注意我見到的那些自閉癥的成年人,他們真的很孤單幢尚,他們沒有朋友破停,沒有家人∥臼#”Hurley說真慢。“如果我一直都是一個(gè)人理茎,我也會(huì)討厭我自己的”黑界。孩子給她提供了一個(gè)進(jìn)入美好社會(huì)的契機(jī)管嬉,而這份美好在成年人的世界里是沒有的±署“我喜歡跟孩子們玩蓑橇茫”,她說烛占∏蟛蓿“我喜歡這種能量,跟孩子們交流遠(yuǎn)沒有和成年人那么累扰楼,你必須要小心翼翼∶榔郑”
在Kimberley的案例中弦赖,孩子讓她克服了對于相同性和規(guī)矩的需求∑直妫“這是一種接受生活計(jì)劃不確定性的能力蹬竖。這一天也許以爆炸式的腹瀉結(jié)束,又或許我說了我們要10點(diǎn)去買菜結(jié)果卻沒去流酬,”她說币厕。“在我的早年生涯中芽腾,這樣的生活我完全無法接受和應(yīng)對”旦装。
從另一方面來說,有些自閉癥的特征也提供了一些優(yōu)勢摊滔。Kimberly說她對于結(jié)構(gòu)和組織的渴望得益于孩子阴绢。“所有的事都是我來做艰躺,不管是網(wǎng)球課啊呻袭,醫(yī)生預(yù)約啊,夏令營啊腺兴,上什么課啊左电,我要確保孩子們接受新的想法,接觸新的活動(dòng)页响,有新的體驗(yàn)篓足,都是我來管【信ⅲ”她說纷纫,“我掌控一切∨汶纾”實(shí)際上辱魁,她的方法論本質(zhì)上可以解釋了為什么Kimberley決定變成一個(gè)單親媽媽并收養(yǎng)了一個(gè)孩子烟瞧。(之后她再婚了,她和丈夫又收養(yǎng)了第二個(gè)孩子)染簇,“這很阿斯伯格”参滴,她笑著說,“一旦我決定收養(yǎng)锻弓,我就像斗牛犬一樣砾赔,不惜一切代價(jià)獲取自己需要的信息∏嘧疲”
目前沒有科學(xué)研究探索過自閉癥是否會(huì)對做父母帶來益處暴心,但是這個(gè)想法對于醫(yī)師們來說是毋庸置疑的≡硬Γ“我的行醫(yī)經(jīng)歷告訴我有些自閉癥的父母做的非常棒专普,” Baron-Cohen說,“那種自閉帶來的對某種事情的迷戀和專注有時(shí)候?qū)议L來說是一件好事”弹沽。
也許最大的優(yōu)勢就存在于那些自閉的家長同時(shí)擁有自閉癥的小孩檀夹。“作為一個(gè)自閉癥的家長策橘,我處在一個(gè)極其特殊的位置炸渡,它能讓我感知和明白這都是從哪兒來的,他們在想什么琢磨什么”丽已,Johnson說蚌堵。當(dāng)她的大女兒8歲時(shí),Johnson回憶說促脉,她經(jīng)常會(huì)把頭抵在地上辰斋,而她的同學(xué)都是乖乖坐在地上。后來她發(fā)現(xiàn)女兒是通過把耳朵貼在店面“聆聽”隔壁老師說話瘸味。
Johnson直覺上完全理解這個(gè)情況宫仗。“在一個(gè)層面上來說旁仿,作為父母藕夫,你會(huì)覺得:哦,你應(yīng)該好好上課聽講枯冈,但在另一個(gè)層面來說毅贮,你完全理解和同情她的做法有多么的合理,我知道聽起來這很荒唐尘奏√踩欤”Johnson想起自己是孩童時(shí)做的那些匪夷所思的事情,比如那種重復(fù)性行為炫加,左右手必須做同樣的事情瑰煎。
自閉癥家長們可以對自己的孩子言傳身教铺然。他們可以跟自己的孩子形成紐帶分享共通的困難。Hurley的兒子Alex有時(shí)候會(huì)出現(xiàn)她口中所謂的“突襲而來的抑郁”酒甸,一種短期的毫無來由的強(qiáng)烈悲傷魄健,但這僅僅是因?yàn)樽约焊惺艿倪^載。Alex插勤,一個(gè)有著大大棕色眼睛和雀斑的男孩沽瘦,費(fèi)勁的想把自己的想法表達(dá)出來。
“我的感受...我不是很能表達(dá)和解釋...我的感受”农尖,他說析恋。
但他的母親說她能理解。Hurley想起了曾經(jīng)小時(shí)候類似的體驗(yàn)盛卡,直到如今绿满,她還會(huì)偶爾體會(huì)到。她的應(yīng)對方式就是慢下來窟扑,提醒自己這些感受都是暫時(shí)的。她幫助Alex做了同樣的嘗試漏健,而不去強(qiáng)迫他解釋自己難受的原因是什么嚎货。
直到90年代,大多數(shù)自閉癥都僅限于那些很嚴(yán)重的癥狀蔫浆,而患者也不會(huì)選擇要孩子殖属。但是鑒于越來越多對自閉癥的關(guān)注,以及擴(kuò)大的診斷標(biāo)準(zhǔn)瓦盛,導(dǎo)致了一大波中度自閉患者被診斷出來洗显。因此也有了更多的自閉癥父母以及潛在的想要孩子的自閉癥父母。
越來越多的人在成年之后才被診斷出來原环,包括那些已經(jīng)做了父母的挠唆。“經(jīng)常出現(xiàn)的情況是孩子的確診讓父母們也去質(zhì)疑自己嘱吗,所以他們也被診斷出來了”玄组,來自弗吉尼亞黑堡的科技自閉癥診所的主任Susan White說。
今天谒麦,越來越多的自閉癥父母在經(jīng)歷這種情況俄讹,有了孩子之后被診斷出來,也許是因?yàn)楹⒆拥木壒嗜频隆T趯砘继牛蠖鄶?shù)人應(yīng)該在要孩子之前就知道自己是否患有自閉癥。他們將面臨新的挑戰(zhàn):比如別人會(huì)質(zhì)疑他們做父母的能力耻蛇,或者面對自己的孩子也有自閉癥時(shí)能否應(yīng)對踪蹬。
“我從來都不想做個(gè)父親”胞此,Gillan Drew說,他和同樣患有自閉癥的太太Lizzie以及2歲的女兒住在英格蘭南部的一個(gè)小村里延曙⊥愫祝“我不想把我的自閉和抑郁傳給下一代≈Φ蓿”Drew直到28歲才確診為自閉癥布疙,那時(shí)候他還沒有結(jié)婚也沒有孩子。他的太太愿卸,那時(shí)還是他的女朋友非常想要一個(gè)孩子灵临。最終Drew改變了主意∨枯“這幾乎就是一個(gè)精神和靈魂層面的事儒溉,”他說, “我很擔(dān)心我沒法做好发钝,但假如我做到了呢顿涣?假如我讓那些可能的挫折去阻礙我體驗(yàn)人生當(dāng)中最美妙的事情將會(huì)怎么樣呢?”
目前他們的女兒還沒有自閉癥狀酝豪,這很讓人欣慰涛碑,他說》跆裕“僅僅是因?yàn)槲抑肋@有多難蒲障。”但是這對我太太來說也是一個(gè)憂慮瘫证。她很害怕假如女兒大了之后比她更會(huì)社交揉阎,Drew說。他喜歡觀察自己的女兒背捌,陪伴著她慢慢學(xué)會(huì)分享毙籽,交流她的需求,跟父母玩耍毡庆。對他來說惧财,這是學(xué)習(xí)社交的第二次機(jī)會(huì),但這同樣也是一個(gè)痛苦的過程扭仁。在外面玩的時(shí)候垮衷,“她在那學(xué)習(xí),當(dāng)她學(xué)習(xí)的時(shí)候乖坠,我就遠(yuǎn)遠(yuǎn)的站著搀突,看著她的同時(shí)也在自己學(xué)習(xí)”,他說熊泵,“但她比我好多了仰迁,她做這些都是自然而然的”甸昏。
Drew敏感的意識(shí)到作為一個(gè)自閉癥父母,他要不停的觀察自己以確保他能給女兒一切她需要的徐许。在女兒出生前施蜜,他閱讀了大量的成年人敘述自己小時(shí)候被父母懷疑有自閉癥的那些不快往事。而這些敘述中的父母從來沒被確診過雌隅,沒有科學(xué)研究探究過有一個(gè)自閉癥父母能帶來的影響翻默。他很擔(dān)心,他說他自己的父親也許有自閉癥恰起。他記得小時(shí)候期盼得到父母的表揚(yáng)修械,但他的父親卻批評他從學(xué)校帶回去的畫作:“眼睛應(yīng)該往旁邊畫一點(diǎn),鼻子畫錯(cuò)地方了”检盼。
想到他自己的孩子也許也要承受自己當(dāng)初的那種經(jīng)歷讓他無比神傷肯污。Drew決定改變自己的一些舉動(dòng)。他強(qiáng)迫自己去一些對五彩斑斕吨枉,喧鬧無比的兒童活動(dòng)蹦渣,盡管這些對他來說都難以忍受。他克制了自己的炸毛尤其當(dāng)他看到女兒滿手粘著果醬和麥片的時(shí)候貌亭,他不希望女兒也養(yǎng)成他那樣對雜亂和黏糊糊質(zhì)地極度憎惡的性格剂桥。他對女兒創(chuàng)作的每一個(gè)作品都大加贊賞。諷刺的是自閉帶來的愛無能漸漸轉(zhuǎn)變成了他對女兒的濃濃愛意属提。
Drew的經(jīng)歷讓他相信自閉癥的人需要一些育兒手冊中沒有談到的建議∶朗”我花了很多時(shí)間學(xué)習(xí)如何親吻她冤议,我需要去抱抱她,有一天我突然意識(shí)到我從未對她說過我愛她师坎∷∷幔“他說,”我就在想胯陋,這也太奇怪了蕊温,但那句話就從來沒從我嘴里說出來過,所以現(xiàn)在我需要有意識(shí)的去告訴她遏乔,我愛她义矛。“
不幸的是盟萨,那種幫助很難獲取凉翻。因?yàn)樗推拮佣加凶蚤]癥,妻子懷孕的時(shí)候政府派去了社工評估家庭情況捻激。但是一旦確定了孩子不會(huì)處于被家暴和忽視的危險(xiǎn)之中制轰,他們就會(huì)撤銷調(diào)查前计。當(dāng)夫妻倆從提供就業(yè)和財(cái)務(wù)協(xié)助的社工那里企圖尋求更多的幫助時(shí),卻被告知如何做家長是他們業(yè)務(wù)范圍以外的事情垃杖。
實(shí)際上男杈,像Drew這樣的人非常適合幫助研究者們編纂一些家長經(jīng)常會(huì)需要的建議〉鞣”我覺得我們必須要開始鑒別成功的例子伶棒,找到那些做對了的“,White說脉漏。每個(gè)父母都有自身的才華和缺點(diǎn)苞冯。但是因?yàn)樽陨淼淖蚤]癥,很多父母需要考慮很多其他正常父母認(rèn)為理所當(dāng)然的事情侧巨,不管是如何安排好孩子的一天舅锄,還是更深層的關(guān)于如何顯示對孩子的愛和關(guān)注∷境溃“我對如何當(dāng)父母這個(gè)問題想的遠(yuǎn)比我認(rèn)識(shí)的其他人要多”Hurley說皇忿。
一些研究者在督促研究這些父母的需求,作為提供解決方案的第一步坦仍。Baron-Cohen計(jì)劃跟蹤研究40位自閉癥的母親從她們懷孕一直到孩子2歲鳍烁。他的研究組想要跟蹤孩子的發(fā)展情況因?yàn)檫@些孩子有更大的可能性會(huì)患自閉癥,同時(shí)他們也想了解母親的經(jīng)歷繁扎♂;模“我們基本上就是聆聽母親們的觀點(diǎn)和想法”,Baron-Cohen說梳玫。比如爹梁,自閉癥的準(zhǔn)媽媽們可以在孕檢的時(shí)候?yàn)樽约汉粲鯁幔克齻冋J(rèn)為那些互助組有沒有用呢提澎?我們需要傾聽她們姚垃,他說。
盡管有成功也有失敗盼忌,對Hurley來說积糯,做父母是意義和喜悅的來源∏矗“我的家一團(tuán)糟看成,但我愛它】缂危”她說绍昂。在晚上的skype期間,她的那些沮喪都散發(fā)著歡喜。她把Isla抱到腿上抱在臂彎窘游。她問女兒:“你需要一個(gè)抱抱嗎唠椭?抱抱能讓你安靜一會(huì)兒嗎?”忍饰。她緊緊抱住Isla同時(shí)繼續(xù)對話贪嫂。后來,Isla又不消停之后艾蓝,她叫來了Alex褥民,把妹妹帶離了房間好給媽媽一個(gè)安靜的聊天環(huán)境飒房。
“我知道我的孩子會(huì)因?yàn)槲业淖蚤]癥而失去一些東西滞伟,但是我會(huì)盡力去彌補(bǔ)腺阳。”Hurley說于置。她是在一個(gè)接受自閉癥的環(huán)境下?lián)嵊约旱囊浑p兒女茧吊,而這樣的情況在她成長過程中是不存在的。尤其對Alex來說八毯,“我覺得在將來他會(huì)得益于自己在一個(gè)自閉癥被積極和公開的討論的環(huán)境下長大”搓侄。
盡管Isla還沒有成熟到讓媽媽安靜打個(gè)電話的程度,Hurley已經(jīng)在期待自己將來變成祖母的那一天了话速。他丈夫的父母經(jīng)常把孩子帶過去睡一晚讶踪,她也希望自己將來也可以接孫兒們來同住一晚。當(dāng)她分享這個(gè)夢想時(shí)泊交,她并沒有區(qū)別她的兩個(gè)孩子:做父母對于Alex和Isla來說都是可以實(shí)現(xiàn)的乳讥。