文/小珞
我從來不知道每年的4月2日是世界自閉癥日,也從來沒有了解過自閉癥的發(fā)病率有那么高辰晕,每160個孩子中就會有一個自閉癥患兒蛤迎。
這個數(shù)字看得讓人觸目驚心。雖然這幾年自閉癥已經(jīng)不算是個十分新鮮的詞含友,人們也在不斷地認識和接受著它的存在替裆,但是真正發(fā)生在我身邊的卻少之又少。
雖然在電視上我看到過很多關于自閉癥兒童的節(jié)目窘问,也為那些自閉癥孩子的父母感到心酸和痛苦辆童,但是卻從沒有親身接觸過。
當女友說出她的兒子是自閉癥的時候惠赫,我下意識的反問她:“確診了把鉴?”她沒停下手中的事兒,隨口回我:“嗯儿咱,確診了庭砍,兒童醫(yī)院確診的』觳海”
她的口氣很平靜怠缸,在她的話里我聽不到有什么情緒,我不知道她從知道這個結果钳宪,再到這樣平靜的說出來揭北,中間經(jīng)歷了多少的掙扎和痛苦。
就算我們不夠了解自閉癥的相關癥狀和治療吏颖,但我們都明白陪伴自閉癥的孩子一天天訓練直到好轉搔体,是一件多么磨人多么艱辛的路。
我曾看電視里演過自閉癥專題的訪談節(jié)目半醉,也看過有一些電視劇里有相關的情節(jié)嫉柴,大部分父母在陪伴孩子做康復訓練的前期都還是精力充沛信心滿滿的。
然而隨著康復訓練的周而復始卻收效甚微奉呛,父母的耐心和信心都在這個過程中被不斷地消磨计螺,就如同沒有人能始終保持積極的心態(tài)去做一件沒有多少成效的事夯尽,至于回報,其實都不那么期待登馒。
在得知兒子的自閉癥訓練由父親陪伴康復更有效之后匙握,女友的老公主動提出了由他辭職來陪伴孩子。在我看來這是一個特別偉大也選擇陈轿,在這種時刻提現(xiàn)了一個男人默默無聞的承擔圈纺。
女友說其實她帶著兒子在訓練課堂的環(huán)境中呆著,會覺得很壓抑麦射,這是人之常情蛾娶,誰又能在充斥著各種負面能量的環(huán)境里感到多么舒適呢?
我見過幾次女友的孩子潜秋,只是覺得他比較怕生蛔琅,并不像我認識中的自閉癥孩子那樣,那么冷漠和無感峻呛,他會看著我罗售,也會跟我笑,只是我跟他說話他不回答我而已钩述,在我印象中他一直是個認生害羞的孩子寨躁,沒什么特殊不尋常的地方讓我聯(lián)想到自閉癥。
我對女友表達了我的這種感覺牙勘,女友抬頭看了看我职恳,說:“比較不好的是,他的癥狀會隨著年齡增長而更加的明顯方面,因為別的孩子在成長话肖,而他不會成長,比較好的是葡幸,通過訓練可以使情況好轉最筒,越來越好,六歲以前是最好的干預期蔚叨,我們能做多少做多少吧床蜘!”
聽著女友的話,突然感覺心里輕松了很多蔑水,她并沒有像尋常父母那樣邢锯,在得知孩子的狀況之后就怨天尤人抱怨連連,反而帶給我這個局外人一種很積極的心態(tài)和直面現(xiàn)實的勇氣搀别。
想想她平時那種散漫的有一搭沒一搭的狀態(tài)丹擎,眼前的她像是換了一個人一樣,只是說話的語氣沒有變,聽上去還是那么隨意蒂培,輕描淡寫的描述著他們現(xiàn)在的生活再愈。
我在想,這難道就是孩子的力量护戳?女友也會說她和老公的生活突然間就全變了翎冲,可是他們還是保持著我看到的狀態(tài),至少外表看上去是這樣媳荒,也許他們早已經(jīng)歷了彼此怨懟抗悍、抱頭痛哭的階段,而我并沒有看到而已钳枕。
周圍的朋友得知女友兒子是個自閉癥的孩子以后缴渊,有很多人開始勸他們生個二胎,一方面能彌補一些父母的缺失鱼炒,一方面也能在老來有個靠衔沼,況且還要為兒子著想,有個兄弟姐妹照顧他才更穩(wěn)妥田柔。
我想這是通常都會有的想法俐巴,可能大部分家庭都選擇了這條路骨望,畢竟它聽上去可謂是最好的選擇硬爆。就如同大部分人都會選擇結婚,因為結婚生子對于很多人來說都是最合理最適合的生活方式擎鸠。
然而女友和老公再三商量下缀磕,還是決定不生了。
首先女友想到兒子最重要的訓練期是六歲前劣光,他們想全心全意的為了兒子努力一把袜蚕,如果生二胎,勢必會分心绢涡,沒辦法兩個孩子都兼顧牲剃,她和老公多是自己帶孩子,很難再協(xié)調(diào)出時間和精力照顧另一個小孩雄可。如果因此又錯過了兒子的最佳治療期凿傅,他們怕是會因此而后悔,也會覺得對不起兒子数苫。
其次如果再生一個孩子聪舒,那么這個孩子來到這個世界的使命就是照顧他哥哥,一生都要為照顧哥哥而活虐急,她和老公想了想箱残,覺得對這個孩子也很不公平,都是自己的孩子止吁,這樣又何必呢被辑?
再來燎悍,她和老公的收入不算富裕,自閉癥的治療又是一條長久的路敷待,費用昂貴间涵,他們照顧兒子,夫妻倆還能努努力勉強維系榜揖,將來再攢點錢留給兒子勾哩,給他的生活盡量安排好一些,如果再生一個孩子举哟,那么面臨的問題會更多思劳,生活勢必會逼他們?nèi)∩幔綍r候又是一場難解的局妨猩。
除了這些因素潜叛,還有生理上來說,還是有再生一個孩子也是自閉癥的風險壶硅,而且醫(yī)生說了威兜,如果可以就生個女孩,因為男孩子患自閉癥的可能性要比女孩高出很多倍庐椒,她和老公商量后決定不冒這個險了椒舵。
從我的內(nèi)心來說,我也是建議他們不要再生老二了约谈,那樣會給他們的生活帶來很多沉重的責任和艱難的局面笔宿,畢竟那是又多了一個生命棱诱,不是說后悔就能后悔的事兒,那樣的生活太被動炬灭,讓他們夫妻倆的人生又少了很多的可能性靡菇。
女友說她和老公商量好了,努力多攢點錢提前,將來老了照顧不了自己的時候泳唠,他們就去住養(yǎng)老院,如果他們沒辦法一直照顧兒子了拓哺,就給他留下多一些錢士鸥,將來的社會或許會有這樣的機構,幫著他們繼續(xù)照顧兒子讼积。
原本應該是聽上去很無奈很傷感的話脚仔,她說出來,我腦海中想到的居然是一副很溫暖的畫面们颜,充滿著理性和人性的光彩猎醇,也許事實上說起來容易做起來難,但是起碼有個好的心態(tài)硫嘶,一切事情也會朝著更好的方向發(fā)展下去。
女友說则拷,給兒子治療曹鸠,陪兒子康復斥铺,慢慢的他就會變成我們的命,我們做父母的會一輩子和他拴在一起晾蜘,共同面對好與壞,無論前面的路是什么肆饶,一家人一起岖常,都能堅實的走過。
多么慶幸橄镜,身邊的朋友是如此的正能量冯乘,讓我在看到生活的不易的同時也感受到了強大的生命力和厚重的情意裆馒。
或許未來的路不會像我們設想的那樣完滿,但是路都是一步一步走下去的他膳,只要我們在邁出每一步的同時绒窑,內(nèi)心里都是踏實安穩(wěn)的,那么這條路就一定能夠通往心之所屬的彼岸蟀俊。
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PS:無戒21天日更挑戰(zhàn)營 | 第16天