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文：梅話三弄
查看原文請點擊這里：羅一笑：你缺一個能賣房,背你千山萬水看世界的爸爸
不得不說，梅姐姐是一個后知后覺，時事敏感度慢半拍的作者。鋪天蓋地的網(wǎng)絡宣傳評論悯嗓，讓姐被動地了解整個“羅一笑事件”。等姐徹底搞明白怎么一回事脯厨，微信官方已通知：原路徑退還 200 多萬元的打賞铅祸，相關部門已介入詐捐調(diào)查。由此看來合武，后知后覺不一定是壞事。要不然憑姐的個性稼跳，定會在第一時間轉(zhuǎn)發(fā)文章，并且打賞捐助汤善。結(jié)果什猖，一定會被郁悶一把票彪，然后退錢，真是太麻煩了不狮！
不知為何，自從知道羅一笑小朋友以后荤傲，梅姐姐腦海中老回想起一個叫汪芯羽小朋友 —— 一個同樣生了重病的小姑娘颈渊。
2006 年， 5 歲的小芯羽稚嫩的人生才剛剛起步: 聰慧可愛俊嗽，有過人的繪畫天賦。3 歲的時候绍豁，她就喜歡拿著五顏六色的畫筆，描繪這個五光十色的世界竹揍。上學前班的時候，她的作品《海底11米》參加昆明市兒童繪畫大賽芬位，作為特別獎還被送往日本展覽...... 疼愛她的爸爸媽媽都是醫(yī)學工作者，爸爸剛拿到了美國貝勒醫(yī)學院的博士 Offer 英染，獲準步入醫(yī)學最高殿堂學習......
原本被饿，一切是那么的美好四康。隨著小芯羽的一次跌倒狭握，出現(xiàn)神智不清，意識模糊论颅，把一切的美好都打入了萬丈深淵。
小芯羽的病情惡化的很快撼泛，發(fā)病短短幾個月澡谭，她就出現(xiàn)出現(xiàn)失語愿题、進食困難等癥狀，已經(jīng)不能站立和抬頭了潘酗。芯羽爸爸的美國導師，建議做一下染色體的檢查琐脏，確診結(jié)果無疑是晴天霹靂：由于基因突變缸兔，小芯羽患上了尼曼匹克病日裙。
尼曼匹克是一種代謝疾病惰蜜，患者由第18對染色體上的 NPC1 基因突變所致，極其罕見抛猖，無法治愈格侯！幾乎沒有孩子能活過10 歲财著！患者在幼兒時期發(fā)病，先是手抖撑教、斜視、手腳無法協(xié)調(diào)驮履、語言出現(xiàn)障礙，漸漸會智力退化倒戏、肝脾腫大恐似、抽搐，最終全身器官衰竭而死矫夷。當時，小芯羽已是患病中期双藕，智力正在迅速退化，接下來速度會有多快扣泊？沒有治療方案，死神隨時隨地勒住小姑娘的脖子延蟹。
知道答案的芯羽爸爸，一個人跑到醫(yī)院的角落嚎啕大哭阱飘，上天太殘忍：給了他懸壺濟世的醫(yī)學才能，卻讓他眼睜睜看著自己的親生女兒患上不治之癥蔗喂，無能為力咐熙。
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他陪著女兒辨萍，背著女兒走遍中國的 22 個城市:從長白山開始棋恼，經(jīng)過西安锈玉、成都、上海师崎、杭州椅棺、武漢...... 最后到了云南麗江犁罩，在玉龍雪山腳下停駐两疚。所到之處，留下了淺淺的腳印丐巫，留下了深深的期盼勺美，留下了滿滿的不舍......
作者介紹：
主播介紹：
阿YAO赡茸，喜馬拉雅FM、荔枝FM占卧、麥子熟了治筒、曾格格英語和格格雅苑的有聲主播舷蒲。用誠摯的聲音為您帶去文字作品所不具備的情趣與方便。主持的節(jié)目有《阿YAO百味人生》和《阿YAO英語》堤框；完稿專輯：老舍作品《黑白李》和《大悲寺外》等等纵柿；熱播中專輯：懸疑奇幻小說《接龍客棧[505]夢撒梅花雨》
