面對自閉癥孩子,我們可以做些什么丘薛?
聽到“自閉癥”這三個字的時候嘉竟,你腦海里的第一印象是什么?有人說洋侨,是像電影《雨人》的主角舍扰,記憶力超強,數字天才希坚;有人說边苹,特別會畫畫,是藝術天才裁僧,騰訊公益不是做過活動嘛个束,展示的自閉癥孩子的畫都很棒。
其實锅知,這是一個很大的誤會播急。在自閉癥患者中脓钾,大概四分之三的孩子同時伴有智力障礙售睹,剩下的才是智力處于平均或平均以上水平的孩子,天才可训,更是極少數昌妹。把自閉癥跟天才等同在一起捶枢,可能只是人們的一種美好的愿望,但是飞崖,這種誤解可能會給自閉癥家庭帶來額外的壓力烂叔。
上周,我收到一個讀者的問題:“我的侄子是一名自閉癥兒童固歪,給他的父母帶來了巨大的精神壓力蒜鸡,我也心痛,但無能為力牢裳。對此我們的社會關注太少逢防,可是在中國這是個不小的群體,很多家庭都深陷其中蒲讯。如果您對自閉癥有研究忘朝,能否講解一下,我想這能幫助很多家庭判帮【粥遥”
我一直非常關注自閉癥兒童,我的實驗室最近幾年都在進行自閉癥的相關研究晦墙。今天我?guī)阕哌M自閉癥兒童的世界悦昵,不但可以破除你對自閉癥的迷思,幫助你鑒別晌畅、判斷自己孩子的行為問題旱捧,而且你的舉動也許還能給自閉癥家庭帶來莫大的支持。
1.患自閉癥的孩子踩麦,到底是哪里出了問題枚赡?
自閉癥是什么呢?它不是一種單一的“病”谓谦,學界用的術語是“自閉癥譜系障礙”贫橙,是一組神經發(fā)育性障礙,有不同的亞型反粥,行為表現各有不同卢肃,主要特征是社會交往能力和語言溝通能力低下,有重復刻板的行為才顿、興趣和活動模式莫湘,其核心的障礙就是社交障礙。因為沒辦法與人正常交流郑气,好像活在自己的世界里幅垮,所以稱“自閉癥”或者“孤獨癥”。
自閉癥障礙程度差距很大尾组,從輕度到重度都有忙芒,他們的生活示弓、學習和工作都會受到不同程度的影響,有些人甚至一輩子沒辦法生活自理呵萨,主要靠父母照顧奏属。當父母漸漸變老,他們的生活也就越來越艱難潮峦。
有人說囱皿,哪兒來那么多自閉癥啊,都怪父母沒有給孩子足夠的愛忱嘹,所以孩子才不愿意跟外界交流铆帽。這是一種完全錯誤的說法。在20世紀50年代德谅,美國也曾經有“冰箱媽媽”理論爹橱,認為孩子患自閉癥是由于父母,尤其是母親情感冷漠窄做、教養(yǎng)方式不當造成的愧驱。但到了20世紀70年代,這個理論已經被科學研究徹底否定椭盏,沒有任何證據支持這種說法组砚。
你該問了,那造成自閉癥的原因是什么掏颊?很遺憾糟红,目前在醫(yī)界和學術界并無定論,大多數學者認為自閉癥是有基因因素為基礎的疾病乌叶。有20%的自閉癥患者盆偿,可以在家族中找到智力低下、語言發(fā)展遲滯准浴,或者有類似自閉癥癥狀的成員事扭。
在醫(yī)學實踐中,有兩條是已經確定的自閉癥高危因素乐横,一個是有患自閉癥的兄弟姐妹求橄,還有一個是家族中有精神分裂、情緒障礙或其他精神及行為問題的患者葡公。當然罐农,研究者認為環(huán)境因素可能也是自閉癥成因之一。但是催什,記住涵亏,不能把自閉癥的發(fā)生歸結于父母的養(yǎng)育方法。這種說法不科學,也不人性溯乒,這是對自閉癥家長的傷害。
2.自閉癥并不遙遠豹爹,如何判斷孩子有沒有裆悄?
很多人說,自閉癥兒童是來自星星的孩子臂聋,你不理解他們光稼,覺得他們跟你不在一個世界生活。其實孩等,沒那么遙遠艾君,他們就在你的身邊。
你也許只在電視上肄方、網絡上冰垄,看到自閉癥孩子的新聞。不過权她,20多年來的流行病學調查數據顯示虹茶,全球自閉癥患病率估計在1%左右,這個數字也符合我們國家的情況隅要。
2015年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》研究推測蝴罪,中國自閉癥個體超過1000萬,其中0~14歲兒童超過200萬步清。這也就意味著要门,如果一個幼兒園有4個班級,每個班級有25個孩子廓啊,其中可能就有一個孩子是自閉癥患兒欢搜。
對于普通家長,你可能更關心的是谴轮,怎么把我孩子的行為跟自閉癥做區(qū)分呢狂巢?比如,我的孩子很內向书聚,不愛社交唧领,他有自閉癥嗎?我的孩子語言發(fā)展遲緩雌续,他不會是自閉癥吧斩个?
的確,智力發(fā)育障礙和語言發(fā)展遲滯有點像自閉癥驯杜,但是兩者有實質的不同受啥。光看智力發(fā)育和語言發(fā)展的情況,不能診斷寶寶是自閉癥。但是滚局,我們不能掉以輕心居暖,因為父母和兒科醫(yī)生容易把自閉癥的一些問題行為特征看成是正常的。比如說話晚可能是“貴人語遲”藤肢,認為小寶寶愛哭鬧不會跟人交流很常見太闺。
前不久,中華醫(yī)學會兒科分會發(fā)育行為學組等專業(yè)機構發(fā)布了一個專家共識嘁圈,提出自閉癥的五個早期行為標志省骂,分別是不看少看、不應少應最住、不指少指钞澳、不語少語和不當。這些標志性行為很多時候在2歲前就已經出現涨缚。如果寶寶出現了這些行為轧粟,特別同時具有這些行為,我們就應該非常警覺了:
不看或少看脓魏,是說目光接觸異常逃延。對人,特別是對人的眼部注視較少轧拄。腦部掃描也發(fā)現揽祥,和普通孩子相比,自閉癥孩子看到玩具圖片時檩电,大腦更活躍拄丰,看到人臉圖片,甚至是媽媽的臉俐末,都不怎么活躍料按。
不應或少應,包括兩項卓箫,一個是你叫寶寶的名字载矿,他沒有反應;就是所謂的沒有呼名反應烹卒。還有一個是闷盔,寶寶不能跟別人產生共同注意(joint attention),也就是說旅急,不能和其他人關注同一個物體或事件逢勾。比如,你指著洋娃娃說:“寶寶藐吮,看溺拱,娃娃逃贝。”如果寶寶順著你的手指迫摔,跟你同時看向洋娃娃沐扳,這就叫共同注意,共同注意在語言和社交技能的發(fā)展上非常重要句占。
不指或少指沪摄,是說缺乏恰當的肢體動作,不會對感興趣的東西提出請求辖众。不會搖頭表示不要卓起,不會有目的地用手指和敬。
不語或少語凹炸,這是特指語言發(fā)展方面的延遲。
不當昼弟,這是指使用物品異常啤它,相關的感知覺異常,語言發(fā)展倒退舱痘。比如有刻板的重復動作变骡,比如只玩某一個玩具,玩很長時間芭逝,玩的時候不理人塌碌,而且興趣狹窄。
所以旬盯,如果對照完這些標志行為台妆,你發(fā)現自己的孩子符合,特別是符合多種這樣的異常行為胖翰,你就應該警覺了接剩。那就需要到專業(yè)機構去做篩查,比如北京的北醫(yī)六院萨咳、廣州的中山三院懊缺、南京的腦科醫(yī)院等。專業(yè)機構會根據評估結果培他,幫助寶寶制定干預計劃鹃两,監(jiān)測干預進展。所以舀凛,自閉癥有獨特的指標怔毛,千萬別把它跟語言發(fā)展遲滯和智力發(fā)育障礙混淆了。
3.不要相信偏方腾降,選擇適當的干預
如果經過診斷拣度,確診了自閉癥,該怎么辦?
大多數自閉癥患者都無法完全治愈抗果,但是經過適當的干預筋帖,他們的行為問題能得到改善。而且冤馏,寶寶小時候的大腦可塑性強日麸,后天豐富恰當的環(huán)境因素,完全有可能使有先天障礙的自閉癥寶寶大腦回到正常發(fā)育軌道逮光,讓社交代箭、認知、語言和適應能力得到改善涕刚。早診斷嗡综、早干預,有利于提高自閉癥孩子的生活品質杜漠。
目前國際公認有效果的干預技術是應用行為分析(ABA)极景,這在很多專業(yè)醫(yī)療機構或自閉癥學校都有使用。現在有一些針灸驾茴、中醫(yī)盼樟、打罵療法,甚至是對家長的心理干預方法锈至,號稱能治療自閉癥晨缴,但是這些目前都沒有科學證據支持。
所以峡捡,如果確診了自閉癥击碗,不要迷信偏方,去專業(yè)機構棋返,比如尋找ABA治療延都。自閉癥孩子的病因不同,障礙表現不一睛竣,要根據不同孩子的情況綜合考量晰房,在專業(yè)人士的指導和幫助下進行。
4.寬容理解自閉癥兒童
如果孩子沒有自閉癥射沟,作為普通家長殊者,你想知道你可以為自閉癥孩子做些什么?或者你和你的孩子應該怎么跟自閉癥孩子相處呢验夯?
我不反對公益捐款猖吴,但我覺得有一件事情更容易做到,也更重要挥转,那就是:不注視们妥,不歧視。
不注視他們柬采,你應該能理解,過多的注視拗引,對自閉癥孩子和他的家人來說是一種壓力。
不要歧視他們幌衣,要理解他們矾削,給他們巨大耐心。自閉癥的孩子豁护,內心自有一片明亮的天空哼凯,他們的痛苦,許多來自人際交流楚里。比如在《紐約時報》的文章《戰(zhàn)勝自閉癥的孩子》里断部,提到一個小故事。
3歲的小波是自閉癥患兒腻豌,他接受干預訓練家坎,有效果嘱能,很快開始用語言和手勢與人溝通吝梅。有一次小波指著冰箱里的葡萄,媽媽取出來惹骂,把葡萄從莖上摘下放到小波手里苏携,可是他卻躺在地上大哭大鬧。媽媽手足無措对粪,他明明指著葡萄的啊右冻,到底哪里弄錯了?為什么他無緣無故發(fā)這么大的脾氣著拭?
突然纱扭,小波說話了:“樹!樹儡遮!”媽媽一下子明白乳蛾,他想要帶著莖的葡萄,他想要自己摘葡萄吃鄙币!媽媽這樣描述自己的感受:“天啊肃叶,我多少次責怪他無緣無故發(fā)脾氣,其實都是有緣有故的十嘿!可憐的孩子因惭,還有什么是你想告訴媽媽,卻說不出來的绩衷?”
你可以想象一下蹦魔,你的所有表達激率,別人都聽不懂,給你的反饋總是不對勿决,你是不是很窩火柱搜?
此外,在自閉癥患者中剥险,有不少人感官格外敏感聪蘸,常見的是聽覺和觸覺比一般人敏感。對于普通人來說非常正常的事情表制,比如穿牛仔褲健爬,可能會惹起他們的尖叫,因為牛仔褲又硬又緊么介,對他們來說是難以忍受的痛苦娜遵。比如有些我們認為比較正常的聲音,他們可能覺得很刺耳壤短,難以忍受设拟。
如果你孩子的幼兒園的班上,有自閉癥的小孩久脯,他的行為表現可能會觸犯到你的孩子纳胧,比如說他的脾氣會很暴躁,比如他上課注意力不集中帘撰,打擾了大家上課跑慕。這時候,無論是老師還是家長都應該給他們多一些寬容摧找,因為就像我剛才舉的例子一樣核行,他們的世界跟我們是不一樣的。
你可以想象一下蹬耘,這個孩子和他的家長花了多大的努力芝雪,才爭取到和你的孩子同在一個教室里面接受教育的機會?能夠融入正常的教育體系综苔,其實是他們無數奮斗的結果惩系,我們應該給他們理解與支持。
今日得到
自閉癥是一種復雜的休里、和遺傳有關的疾病蛆挫,目前發(fā)病率較高,約1%妙黍。我們不能把它與智力發(fā)育和語言發(fā)展障礙混淆悴侵,我們需要對它的早期癥狀保持警覺。
如果自己孩子有疑似癥狀的話拭嫁,我們要找專業(yè)機構去診斷和治療可免。早發(fā)現抓于,早治療,不要迷信各種偏方浇借,目前唯一有科學實證的治療方法是ABA行為干預方法捉撮。
同時,我們要理解自閉癥兒童和他們的父母妇垢,幫助他們更好地融入社會巾遭。如果你身邊有自閉癥兒童的家庭,或者懷疑孩子有自閉癥闯估,請你把這篇文章分享給他們灼舍,希望對大家有所幫助。