今天剔氏，京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘南⒃俅蔚巧衔⒉崴阎竦弧Ｔ谝粰n電視訪談節(jié)目里谈跛，蔡磊誠懇地說出，他已經(jīng)可以完全接受死亡了塑陵。
2019年秋天感憾，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六令花，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天阻桅，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)彭则。但蔡磊不甘于此鳍刷，這位前京東副總裁習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個(gè)月后俯抖，他決定以自身為武器输瓜，和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>
他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳《相信》芬萍，成為暢銷書籍尤揣。最近了解到蔡磊的故事，很動容柬祠。
在刷抖音的時(shí)候看到蔡磊夫婦在開直播北戏，更是有些觸動和令人心疼，順便買了蔡磊的《相信》漫蛔。這周看完后嗜愈，真的有太多共鳴的點(diǎn)，也有很多值得我學(xué)習(xí)的莽龟，相信也會給很多迷失的人方向蠕嫁。
美好緣分
其實(shí)很多人都不相信緣分，但是世界這么大毯盈，人這么多剃毒，兩個(gè)人能最終選擇彼此，這概率得有多低，所以無論是哪種方式一定是緣分赘阀。
蔡磊和老婆是相識兩周后決定結(jié)婚益缠。他們兩個(gè)都是對浪漫過敏的人，因?yàn)殚W婚卻結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)浪漫了一把基公。
彼此還不夠了解的情況下就準(zhǔn)備共度余生幅慌，運(yùn)氣的成分居多。所以蔡磊說自己運(yùn)氣太好了酌媒。
結(jié)婚后他們發(fā)現(xiàn)了越來越多契合的地方：都是“無趣”的人欠痴，都覺得旅游和享受是浪費(fèi)時(shí)間；都很節(jié)儉秒咨，與“奢侈高雅風(fēng)”格格不入喇辽；也都討厭內(nèi)耗，無論是自我內(nèi)耗還是伴侶之間的消耗雨席。老婆從不會讓蔡磊猜菩咨，想要什么生日禮物會直接拋給我鏈接，有什么不滿或情緒也會直接列出來陡厘。
所以他們的相處簡單抽米、直接且親密。
噩耗來臨
判決書真的送來了糙置，蔡磊一家沒有人想撕開它云茸。
當(dāng)一件事超出你的承受能力時(shí)，人會本能地啟動“心理隔離”來自我保護(hù)谤饭，維護(hù)眼前的世界不失衡标捺，哪怕是多維持一天，
一晚上揉抵、一分鐘亡容。房間里的“大象”不斷膨脹、膨脹冤今、再膨脹闺兢，所有人都小心翼翼地繞著它走。
那天晚上家里安靜至極戏罢，沒有人說話屋谭，只有兒子的啤咿呀呀。那時(shí)他剛能冒出一些簡單的音節(jié)龟糕，也正嘗試扶著床欄站起來戴而，躍躍欲試地要邁出他探索世界的第一步。這個(gè)世界正在他面前徐徐展開翩蘸。
雖然才見面短短幾個(gè)月，這個(gè)小家伙卻給我留下一個(gè)又一個(gè)難忘的瞬間淮逊。我曾設(shè)想過未來無數(shù)個(gè)瞬間催首，我要告訴他怎么學(xué)習(xí)扶踊、怎么交朋友、怎么成為一個(gè)真正的男子漢郎任，教他要樹立自己的理想秧耗、實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值，教他怎么與這個(gè)世界相處舶治，以及怎么讓這個(gè)世界因?yàn)樗呐ψ兊酶篮靡稽c(diǎn)點(diǎn)分井。我有太多想告訴他的事情。但都來不及了霉猛。
于是蔡磊想該給兒子寫一本家書尺锚，把自己短短40多年有限的人生經(jīng)驗(yàn)留給他，他長大后哪怕不記得爸爸的模樣惜浅，他們之間也能有這份聯(lián)結(jié)瘫辩。
說話的能力也會逐慚喪失，最后呼吸都必須借助呼吸機(jī)坛悉，需要24小時(shí)護(hù)理伐厌。家人根本照顧不來，還要請護(hù)工裸影。不菲的人工費(fèi)挣轨、昂貴的護(hù)理設(shè)備，以及隨時(shí)可能降臨的死亡風(fēng)險(xiǎn)轩猩，會讓整個(gè)家庭陷入絕望卷扮。
那是一種身體上的疲憊和精神上的折磨，而現(xiàn)在界轩，蔡磊認(rèn)為自己就要成為那個(gè)拖累家人的人画饥。他不想讓夫人承受這些，也不想考驗(yàn)人性浊猾。
于是他提出離婚抖甘，畢竟結(jié)婚才一年多，不能讓老婆那么痛苦葫慎。
一年多的時(shí)間衔彻，我的人生像過山車，而且是臺失控的過山車偷办，從海平面沖上珠穆朗瑪峰艰额，又急轉(zhuǎn)直下，直抵馬里亞納海溝椒涯。如果一直是前40年的單身狀態(tài)柄沮，面對這個(gè)病，我大概會更坦然一些。
然而見過光明的人便不能再忍受黑暗祖搓，見過幸福的模樣便會對庸常的日子越發(fā)絕望狱意。我甚至懷疑老天爺?shù)膼阂猓核o了你一張幸福體驗(yàn)卡，卻突然通知你拯欧，試用時(shí)間已到详囤，且無法續(xù)時(shí)。
夫人最終的回復(fù)是镐作，結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎藏姐？現(xiàn)在，她就是后盾该贾。
老婆愿意做自己的后盾羔杨，而當(dāng)時(shí)的蔡磊不確定自己還有沒有勇氣站在前方，拿起矛靶庙。
絕望與希望
之前我只做過手臂的肌電圖，而確診后在北醫(yī)三院做的是全身檢查六荒，從雙腳护姆、小腿、大腿到腹部掏击、手卵皂、胳膊、肩肌砚亭，要挨個(gè)扎一遍灯变。從局部到全身，疼痛指數(shù)簡直是質(zhì)的飛躍捅膘。針扎下去才只是開始添祸，隨后，醫(yī)生會來回?cái)[動針在肌肉里的位置寻仗，換多個(gè)方向刃泌，然后通電。起初電流較小署尤，只是輕微的麻痛感耙替，隨著電流逐漸加大，每通電一下曹体，我整個(gè)人就感覺突然一震俗扇。整個(gè)檢查做下來四五十鐘，稱得上是度秒如年箕别。
后來我跟夫人描述這個(gè)“酷刑”铜幽，她心疼地說：“可憐的紫薇滞谢。”可人家容嬤嬤扎紫薇的針也不帶電俺住爹凹！
很多人經(jīng)不起這中身體，金錢與精神的折磨镶殷，都選擇如何放棄或解脫。其中一種就是安樂死微酬。
直到一個(gè)病友聯(lián)系了瑞士相關(guān)機(jī)構(gòu)存活率绘趋，被告知一個(gè)人安樂死的費(fèi)用大概要30萬元人民幣。
至此大家就沒有再討論過這個(gè)話題颗管，畢竟誰都不愿再給家里添負(fù)擔(dān)了陷遮。
死都這么貴，不知道該哭還是該笑垦江。
如果真的是漸凍癥帽馋，多活兩三個(gè)月有意義嗎？
李開復(fù)在戰(zhàn)勝淋巴癌之后寫了《向死而生》一書比吭，與死神擦身而過绽族，讓他開始重新思考生命的意義。在書中衩藤，他得出了一個(gè)樸素又近乎是真理的結(jié)論：健康吧慢、親情和愛要比成功、名利更重要赏表。
回想自己检诗，蔡磊幾乎是在用別人雙倍的速度回答著人生這份考卷。老天爺大概也掐著表瓢剿，在他人生半程剛過就提前過來逢慌，想要把卷子收走。然而這一次他還沒答完间狂，也不愿意離開考場攻泼。
這兩年很多媒體采訪蔡磊，經(jīng)常會問一個(gè)問題：“如果你知道會得這個(gè)病前标，之前40年還會選擇一心撲在工作上嗎坠韩？”
沒提大概已經(jīng)預(yù)設(shè)了答案—“不會，我會用更多的時(shí)間來陪伴家人炼列、享受生活”只搁。這可能也是大多數(shù)絕癥患者的選擇。但蔡磊不是俭尖。
最后一次創(chuàng)業(yè)
最初我把這個(gè)想法告訴夫人時(shí)氢惋，她覺得我瘋了：“你要自己找科學(xué)家去推藥物管線洞翩，開玩笑呢？BrainStorm搞了19年都沒成焰望，你要去搞骚亿？”
夫人研究生時(shí)讀的就是藥物研發(fā)方向，算得上是“圈內(nèi)人”熊赖，自已還擁有藥物發(fā)明專利来屠，她太清楚藥物研發(fā)中的艱辛，何況是種經(jīng)退行性疾病震鹉，更何況是連致病機(jī)理都不明確的漸凍癥俱笛。
“堂吉河德還面對個(gè)風(fēng)車呢，你連敵人在哪兒都不知道传趾，怎么打迎膜？”
蔡磊想要推動整個(gè)漸凍癥治療體系的進(jìn)步，讓社會各界更關(guān)注這個(gè)病浆兰，投資機(jī)構(gòu)和生物制藥企業(yè)更有動力投人相關(guān)藥物的研發(fā)磕仅，臨床試驗(yàn)從患者招募到藥效監(jiān)控能更便捷高效哪怕加速研制出的新藥，他們這批病友趕不上簸呈，也一定會給未來的病友帶來更多希望榕订。
這件事的意義就在于此。且這不是一朝一夕能達(dá)成的事蝶棋，更不是憑誰的一己之力卸亮、一家之財(cái)就能搞定的事。
所以需要從成本收益的角度來游說合作方玩裙，撬動資源兼贸，這才符合商業(yè)邏輯，或者說吃溅，這才符合社會運(yùn)行的邏輯溶诞。
你揍我兩拳，我就要掃你一腿决侈，哪怕你比我強(qiáng)大千倍萬倍螺垢。如果說有什么不一樣，那就是這次我不光是被動應(yīng)戰(zhàn)赖歌，更要主動進(jìn)攻枉圃。這甚至讓我有點(diǎn)興奮：“挑戰(zhàn)一般的病有啥意思，要挑戰(zhàn)庐冯，就挑戰(zhàn)個(gè)大的孽亲！”
當(dāng)你想要?jiǎng)訂T其他人時(shí)，不要一味地表達(dá)你需要什么展父，而是要強(qiáng)調(diào)你能為他提供什么—這是我在社會上打拼這么多年深切領(lǐng)悟的一個(gè)道理返劲。你帶給對方價(jià)值的多寡玲昧，才是決定你能否吸引到資源的關(guān)鍵。大到國際關(guān)系篮绿、企業(yè)合作孵延，小到日常交友談戀。
瘋狂的石頭
企業(yè)家朋友也沒和我繞彎子：“蔡總亲配，誠心勸你一句尘应，你也別搞什么投資基金了。我捐給你500萬元吼虎，你別再折騰了菩收，好好休息行不行？”
有位病友的原話是：“蔡總鲸睛，如果你有藥出來了，我可以花5倍甚至10倍的價(jià)格來買坡贺。但是如果讓我一塊兒投資來推動藥物研發(fā)官辈，這個(gè)事我干不了。我也不知道能活到哪天遍坟，我不想暗折騰拳亿。
的確，能不能研制出藥不說愿伴，就算研制出來肺魁，很多人知道自己也大概率等不到、用不上隔节。但要是每個(gè)人都這么想鹅经，沒有人愿意承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)去投入，這世上就永遠(yuǎn)不可能有藥怎诫，不是嗎瘾晃？
讓人痛苦的不是推石頭上山本身，而是這無用又無望的勞作幻妓，既看不到成果蹦误，也找不到意義，只有永無止境的辛苦肉津，以及“希望一失望一再希望一再失望”的無限循環(huán)强胰。
在“巨石”面前，個(gè)體太渺小了妹沙，而且這不同于愚公移山偶洋，再大的山也有被挖完的一天。但是西西弗斯的“石頭”永遠(yuǎn)推不完初烘。
一個(gè)前景無限光明的高端人才投身一個(gè)前景無限暗淡的事業(yè)涡真，誰都會覺得迷茫分俯，甚至荒誕。
相對于這位博士生哆料，小周算堅(jiān)持很久了缸剪，但兩年后最終還是選擇了離職，盡管我再三挽留东亦，也沒能說服她杏节。
這路上有海嘯過后留下的一片狼藉，而我們還要在狼藉之上繼續(xù)生活典阵。就像夫人說的：“灶臺不會因?yàn)橛腥松酥夭【筒挥貌练苡妫把b水喝完了還是得換，日子要照常過下去壮啊〖稻ǎ”
蔡磊和夫人依然吵嘴，自己的身體狀沉也依然在下滑歹啼，團(tuán)隊(duì)時(shí)不時(shí)有小伙伴離開玄渗，也不斷有新人加人。再大的困難和不快狸眼，都慢慢成為餐桌上可以平靜討論的活題藤树。
身體機(jī)能的惡化讓他的日常生活變得越來越困難。如今他已經(jīng)完全離不開人的照顧拓萌，摸不了手機(jī)岁钓，上不了廁所，喝不了水微王，雖然右手還有一點(diǎn)力量屡限，但也僅限于按鼠標(biāo)，其他動作幾乎都無法完成炕倘。
但他還能走路囚霸，說話還算清楚，又常常讓他覺得這是老天外的賞賜激才，所以越發(fā)覺得要“搶時(shí)間”拓型，要在倒下前多做事。
這讓我想起史鐵生的類似想法瘸恼，雖然絕望劣挫，但還會從絕望中走出來，從樂觀的維度去面對生活东帅。
蔡磊進(jìn)軍直播帶貨压固，令很多人心疼！而他會進(jìn)入直播間進(jìn)行直播帶貨是迫于無奈靠闭！為了在直播間帶貨賺到更多的錢帐我，會用在漸凍癥的研究上坎炼，希望醫(yī)學(xué)界早日攻克漸凍癥，讓患上這類疾病的人有康復(fù)的希望拦键！
而他自己早已開始安排自己的身后事谣光，并且他建立一個(gè)漸凍癥信托基金，就算以后他不在人世了芬为，這個(gè)基金也會為研究此類疾病的科學(xué)家們萄金，提供力所能及的幫助，甚至選擇直播帶貨與大家分享自己的疾病媚朦，從而使得公眾的關(guān)注度增加氧敢，因此他也被很多病友認(rèn)為是大神。
無論如何询张，他依然在奔跑孙乖，依然渴望締造奇跡，他說：“我會戰(zhàn)斗到最后一天份氧，到我死亡的一天為止的圆。”
從蔡磊的自傳《相信》中半火，你會重新思考生命的意義、追尋的意義季俩。
-End-
