“我要堅(jiān)強(qiáng)首有，不能讓媽媽孤獨(dú)終老！”本篇文章的主角之一萬佳豪說過的話枢劝，感動(dòng)了多少人井联！也正是這樣一句話感動(dòng)了上天，小嘉豪如今滿血復(fù)活了您旁，媽媽及身邊的親朋好友以及一起戰(zhàn)斗的各位病友由衷的祝福他們一家烙常！但是這一年來的辛酸誰又知道哪，各位看客請(qǐng)看胡娟和兒子嘉豪在北京看病的日子鹤盒，沒有華麗的語(yǔ)言蚕脏，沒有任何包裝，你還在為羅爾的所謂的謊言糾結(jié)嗎侦锯？
以下為嘉豪媽媽胡娟整理:
就我們(胡娟)家情況:16.1.19孩子在當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)院體檢查出白細(xì)胞78點(diǎn)多驼鞭，我?guī)虾⒆于s緊往市三甲醫(yī)院做進(jìn)一步檢查被確診為急非淋M5b白血病，很感恩當(dāng)時(shí)我們的主管羅大夫尺碰，他很明確的告訴我挣棕，這個(gè)型號(hào)被定為高危想要延長(zhǎng)生命必須要先化3-4個(gè)療程再進(jìn)行骨髓移植才能有全愈的可能，當(dāng)頭一棒把我及家人打蒙了亲桥，雖然驚慌洛心，但還得面對(duì)，我必須的要救孩子两曼，我必須要冷靜來給孩子找醫(yī)院找錢皂甘，在好心的朋友病友幫助下我家一行北上求醫(yī)，
16.1.25日在北京大學(xué)人民醫(yī)院兒科住下了悼凑，當(dāng)天一大堆的檢查單做完后偿枕，下午5點(diǎn)左右我們的主治吳大夫找我們夫妻談話簽名璧瞬，這一簽3張病危通知單交到我手上，M5b渐夸、腦白嗤锉、預(yù)后基因FLT3突變，我除了哭還是哭墓塌，劉大夫扶著我把字簽完瘟忱，陪著我哭，大夫告訴我這個(gè)病很危險(xiǎn)苫幢，孩子隨時(shí)都會(huì)有走的可能访诱，在化療期間引起的感染和并發(fā)癥都很高，家長(zhǎng)孩子大夫配合合也不是不能治的韩肝，我和孩子爸擦干眼淚走進(jìn)病房安慰孩子積極配合大夫和我們就會(huì)好触菜，在醫(yī)院這一住就住了56天院，每天24小時(shí)除了精心照顧孩子的吃喝拉撒外哀峻，就在擔(dān)心錢怎么來涡相，整夜整夜的不能睡覺，也睡不覺剩蟀，生怕因?yàn)樽约旱恼疹櫜恢芤鸷⒆拥钠渌l(fā)癥催蝗，小心翼翼的照顧著，老天眷顧育特，3.22孩子順利做完了2次化療可以回出租房休息幾天再回醫(yī)院上第三次化療丙号，56天我們花了20萬出頭，我和孩子也沒有出過醫(yī)院的大門且预，被囚禁了56天槽袄，孩子開玩笑說辛辛苦苦幾十年，好不容易奔小康锋谐，這一病病到解放前，切底被打回原型了截酷。
? ?移植前孩子一直吃著索拉菲尼進(jìn)口的針對(duì)FLT3基因突變的巴向藥2.5萬左右一盒累颂，一個(gè)月用1盒，化療到現(xiàn)在每天2盒伏立康每盒240元預(yù)防真菌感染的這比筆費(fèi)用是走外面自購(gòu)藥凛俱。
移植后的孩子主要是抗感染和抗排異紊馏，這兩個(gè)是最燒錢的料饥，一個(gè)無緣無故的發(fā)燒或心率過快、咳嗽等花費(fèi)就會(huì)超過2萬以上瘦棋，還不算定期檢查稀火，定期看主治醫(yī)生門診調(diào)藥等費(fèi)用，最少1年內(nèi)在北京住赌朋，有些不好的2年3年還排異或其他感染的就另當(dāng)別論了凰狞。移植大夫說:移植不是治療的結(jié)束，而是治療的開始沛慢。真是前路茫茫赡若。生活費(fèi)用，維持藥和檢查費(fèi)用团甲，排異費(fèi)用逾冬，抗感染費(fèi)用，這一座座大山壓著我們躺苦。我們當(dāng)?shù)貓?bào)銷情況:最多15萬封頂身腻，大病保險(xiǎn)20萬封頂，我們現(xiàn)在還沒報(bào)下來匹厘，不知道要多少發(fā)票才能報(bào)到封頂數(shù)嘀趟。夸省治療愈诚，家屬自己先墊付她按，拿發(fā)票回當(dāng)?shù)蒯t(yī)保中心或農(nóng)合辦報(bào)，這樣一來一去報(bào)銷到手要3個(gè)月以上炕柔。門診不報(bào)酌泰，而移植后門診用藥、檢查費(fèi)用更多匕累。
? ?孩子目前恢復(fù)很好陵刹，能一口氣爬樓梯到8層，踩自行車1公里欢嘿，一路走來授霸，感恩北人兒科和移植科所有醫(yī)護(hù)人員的耐心醫(yī)治和細(xì)心開導(dǎo)，感恩所有幫助和關(guān)心我們家的親朋好友及陌生的愛心人士际插，感恩老天眷顧，也感恩崽崽的堅(jiān)強(qiáng)堅(jiān)定显设，在孩子的治療資金鏈斷了感恩北京同心圓慈善基金框弛，感恩中華兒慈會(huì)基金給了我們這個(gè)平臺(tái)，讓孩子能夠有錢繼續(xù)治療捕捂，317天來瑟枫，我們經(jīng)歷了疾病確診后的恐慌斗搞、無助、化療中的驚險(xiǎn)慷妙、移植倉(cāng)內(nèi)的惶恐不安僻焚、出倉(cāng)后藥物并發(fā)癥引起的抽搐、腸通排異膝擂、病毒感染等虑啤，是你們的幫助支持和給我們加油打氣，才有了今天架馋，我們一切安好狞山，也會(huì)繼續(xù)努力。感謝叉寂！
我個(gè)人建議家長(zhǎng)遇上孩子生病情況一定要冷靜選好適合孩子病種的屍计簦科醫(yī)院，遇上要大筆醫(yī)療費(fèi)用而嚇到了屏鳍，醫(yī)院不是說要你先存50萬到100萬放在醫(yī)院才給你治勘纯，都是邊治邊籌，辦法總比困難多钓瞭。如果病人被定為高危的話驳遵，最好選擇移植，定性后馬上配型排倉(cāng)降淮，一般全合的有些地方醫(yī)院能做移植超埋，但技術(shù)和補(bǔ)救措施病房環(huán)境等可能比不上北京上海，半合的話就別考慮地方醫(yī)院了佳鳖，必須很成熟技術(shù)醫(yī)院走霍殴，一般排倉(cāng)等倉(cāng)時(shí)間都要2-3個(gè)月，我見過好多因?yàn)橐蠊P治療費(fèi)用而嚇到當(dāng)誤治療的系吩，在醫(yī)院上藥期間聽大夫的来庭，細(xì)心照顧好孩子不會(huì)有太大問題，跟孩子及大夫及時(shí)溝通穿挨，積極引導(dǎo)孩子分散注意力月弛。我們家3大高危，移植后住院期間狀況百出科盛，現(xiàn)在都好好的帽衙，堅(jiān)定信念，好日子就會(huì)來贞绵。 ? ? ?
6月7日至7月22日住院期間我們共花費(fèi)28萬多厉萝。以上這些只是醫(yī)院有住院發(fā)票的，平時(shí)門診檢查開藥等，沒算谴垫，血庫(kù)血源緊張我們還要花高價(jià)找血販子買血章母，也是沒票的一大開支，加上生活房租費(fèi)用也是一筆不少的開支翩剪。
處處都是錢乳怎，家長(zhǎng)們都是心力交瘁。如果能有心理導(dǎo)師定期給我們做些心理梳導(dǎo)真的很有必要前弯。
海波視界:人以類聚蚪缀，物以群分，這個(gè)世界將白血病患者家屬類聚在一起博杖，他們互相支持椿胯，互相鼓勵(lì)，互相分享成功的經(jīng)驗(yàn)剃根，并無私的幫助新發(fā)病的患病的病友哩盲，幫他們半夜起來掛號(hào)排床，只有在這個(gè)群體的人才能時(shí)刻體會(huì)到病魔來臨時(shí)候的孤助同時(shí)也感到社會(huì)帶來的溫暖狈醉！最后胡娟說需要心理導(dǎo)師做心理疏導(dǎo)廉油，孩子病好了，家長(zhǎng)哪苗傅？社會(huì)的關(guān)注點(diǎn)在哪里抒线！當(dāng)然嘉豪這樣的孩子是幸運(yùn)的，他們沒有了死亡的威脅渣慕，那些復(fù)發(fā)的時(shí)刻有高度危險(xiǎn)的孩子嘶炭，他們的家長(zhǎng)們除了錢之外有更多的"被關(guān)注"嗎！
最后祝福我的兒子順利結(jié)療逊桦，祝福老閨和嘉豪健康成長(zhǎng)眨猎，早日回到學(xué)校，祝福丁皓家小丁丁順利度過這個(gè)難關(guān)强经！祝福所有與小白戰(zhàn)斗的家庭都能取得勝利睡陪！
還有個(gè)最后，不要過度的排斥關(guān)注羅爾們匿情，不管是真是假兰迫，我們捐點(diǎn)款獻(xiàn)愛心就當(dāng)是對(duì)的吧，不管他有幾套房炬称，他也是不容易的汁果！畢竟誰也不想來到這個(gè)群體走一遭！
