自閉癥家長:星星的孩子兴猩,還是我的孩子

寫在文前期吓,最近被自閉癥話題刷了屏,百度才知道4月2日是世界自閉癥日倾芝,就好像只有雷鋒日讨勤,我們才想起來做雷鋒一樣。自閉癥的孩子晨另,被遺忘了364天之后潭千,只有這一天才能被想起來。

這是我大學的新聞采訪課的深度報道借尿,記錄自閉癥家長從知道孩子的不同刨晴,到欣然接受這一路的辛酸苦楚,和孩子給他們帶來的同樣的感動垛玻。

請我們關(guān)心自閉癥從日常開始割捅。

請我們關(guān)心自閉癥從日常開始。

“出去玩吧帚桩!出去玩吧!”身高將近180的程成一直扯著旁邊人的衣襟問道嘹黔,“不行账嚎,外面下雨±苈”程成問遍了屋子里所有人郭蕉,沒人帶他出去玩。他就一個人呆呆地站在窗邊喂江,喃喃自語召锈。

他的媽媽成劍告訴我們,程成是一名來自星星的孩子获询。

自閉癥涨岁,又稱孤獨癥。自閉癥孩子吉嚣,他們不聾梢薪,卻對聲響充耳不聞;他們不盲尝哆,卻對周圍人與物視而不見秉撇;他們不啞,卻不知該如何開口說話,就像天上的星星一樣活在自己的世界里琐馆。所以规阀,人們往往稱這群孩子是“來自星星的孩子”。

像程成這樣的孩子瘦麸,大連在冊自閉癥兒童約有3000個姥敛。根據(jù)中國教育學會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導中心、五彩鹿兒童行為矯正中心瞎暑、新華公益共同發(fā)布的2015年《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》顯示彤敛,我國自閉癥患者可能超過1000萬,0-14歲兒童患兒的數(shù)量可能超過200萬了赌。

根據(jù)06年的數(shù)據(jù)墨榄,我國自閉癥的孩子僅有150萬。數(shù)字猛增的背后是勿她,無數(shù)個家庭默默地承擔別的家庭無法體會到的辛酸苦楚袄秩。

不可能!但他還是我孩子

兩歲的時候逢并,震震只會說兩個詞之剧,“爸爸”和“打”。起初家長以為是晚語砍聊,沒有當回事兒背稼。直到四歲的時候,什么話都不說了玻蝌⌒分猓“你跟他打招呼就像聽不見一樣”,這時候俯树,震震媽媽才發(fā)現(xiàn)問題的嚴重性帘腹,就連忙帶著震震去大連兒童醫(yī)院就診。醫(yī)生的診斷結(jié)果為“疑似孤獨癥”许饿,“疑似”倆字還是讓震震的媽媽抱有一絲希望阳欲。為了確診,在大連的她帶著震震到了北京陋率,去到了“星星雨”球化。“星星雨”是國內(nèi)第一家專門為孤獨癥兒童服務的翘贮,針對孤獨癥兒童及其家庭進行專業(yè)培訓和指導的機構(gòu)赊窥。“我把他的種種的這些特征狸页,跟那邊的老師和家長一聊锨能,才知道扯再,這就是自閉癥≈酚觯”

“怎么可能熄阻,就我這性格,孩子還能得這種病倔约⊥貉常”成劍聽到這個消息的第一反應是本能的否定,這也是自閉癥孩子家長聽到確診消息的第一反應浸剩。程成確診為自閉癥之后钾军,成劍辭掉了外貿(mào)工作,帶程成去北京去治療绢要,程成的爸爸則專心工作賺錢吏恭。一般的自閉癥治療機構(gòu)花銷很大,在大連最便宜的也要1600元一個月重罪。所以絕大多數(shù)的家庭都會選擇一方辭掉工作樱哼,專心照顧孩子,一方則賺錢養(yǎng)家剿配。

當俊俊的爸爸搅幅,知道俊俊和其他的孩子不一樣的時候,選擇了離開『襞撸現(xiàn)在俊俊在一點一點地變好茄唐。“再怎么變好砸讳,他也還是不能自理琢融。”對于孩子爸爸默然的態(tài)度簿寂,媽媽很無奈,“我真的好想知道我兒子為什么會得這個病宿亡,我婆婆他們也都怪我常遂,如果真的是我的原因,我也就認了挽荠】烁欤”俊俊媽媽為了孩子一直在忍受別人的非議。

“我挺對不起我父母的圈匆∧恚”為了治好俊俊,俊俊先后去北京跃赚、青島等地治療笆搓,這期間的費用全部都是俊俊媽媽向父母借的性湿,俊俊媽媽覺得自己在拖累自己的父母。她自認為自己是個賭徒满败,用時間和金錢在賭俊俊一定會好起來肤频。30多歲的俊俊媽,眼角已經(jīng)爬滿皺紋算墨,新染的棕紅色的頭發(fā)也蓋不住新長出來的白發(fā)宵荒。

每一個家長都在“賭”,他們很愿意相信自己的孩子會好起來净嘀,無論用什么方法报咳。聽到禁食會讓病好一些,俊俊的媽媽就不讓俊俊喝牛奶挖藏。一次過年的時候暑刃,俊俊喝掉了姥姥為弟弟準備的牛奶,開心地繞著姥姥轉(zhuǎn)圈熬苍∩宰撸俊俊媽不讓俊俊吃面包、吃面食柴底,俊俊就一到超市便捏面粉婿脸,導致俊俊媽都不敢?guī)Э】」涑小?/p>

能讓孩子去普通小學上學,和其他的孩子一起長大柄驻,也許會使病情好轉(zhuǎn)狐树,也是多數(shù)孩子家長的想法。但鸿脓,事與愿違抑钟。“孩子去學校一個小時野哭,老師就打電話來在塔,要求把孩子帶走〔η”因為劉帥根本坐不住蛔溃,不聽老師的管教,更不會和其他的小孩子交流篱蝇,好不容易答應接收劉帥的小學還是決定勸退劉帥贺待。

震震8歲那年,來到了一所愿意接納自閉癥兒童的中山幼兒園零截,呆在了年齡上限是6歲的大班麸塞。震震所在的班級里,除了正常的適齡的孩子之外涧衙,還有四個自閉癥的孩子哪工。震震媽媽送震震上課時看到的一幕奥此,讓她徹底放棄了讓自己孩子上普小的想法≌眨“我們自閉癥孩子是不能交給任何一個人的得院。所以我說這輩子他只能在我身邊≌抡辏”回憶起這段經(jīng)歷祥绞,震震媽媽一直捏著攥在手里的紙巾。當時鸭限,老師背過身在黑板上寫兒歌的歌詞蜕径,震震媽媽從外面的窗戶上沒有看到震震,就推開門走進教室败京。發(fā)現(xiàn)“所有孩子的腳全都在他身上兜喻,踩在他身上∩穆螅”我就跟老師說“我領(lǐng)他出去走走”朴皆。“我當媽媽的心你們是感受不到的泛粹∷煺。”

學校不接納自閉癥孩子,更不用說孩子進行正常的社會活動了晶姊。為治療胖胖的自閉癥扒接,特意從哈爾濱趕來大連的胖胖一家人坦言,大連對于自閉癥的包容程度遠遠高于哈爾濱们衙。有一次一家人去公園游玩钾怔,普通的孩子就想和胖胖一起玩。那孩子的奶奶趕忙拉著孩子說蒙挑,孩子你過來宗侦,別和他們一起玩,那是一幫傻子忆蚀∧猓“你們是不會懂我們當時的心情的◎涯保”這是家長和我們講述他們故事的時候,重復最多的一句話炭分。來到大連之后桃焕,一上公交車,就有人給胖胖讓座捧毛,并和胖胖的媽媽聊天观堂∪猛“這孩子長得真可愛∈郏”

胖胖在媽媽的眼里是個小驕傲溃睹。“上課胰坟,別的孩子需要陪讀因篇,就我家孩子不用”屎幔”在一旁的胖胖一直用頭拱著媽媽的腰竞滓,顯然他還不知道,媽媽正在表揚他吹缔。

這些孩子在自己家長的眼里都是寶貝商佑,而他們本身就是個寶貝。他們有著普通人沒有的天賦厢塘。劉爽自幼就是游泳天才茶没,拿過市級和省級的多個游泳比賽的冠軍。程成可以在不看原圖的情況下晚碾,快速拼上百塊的拼圖抓半。

晨光書院是個家

從大連市殘疾人聯(lián)合會那里得知,大連市四區(qū)每一區(qū)都有一所公立的特殊學校迄薄,可以接收自閉癥兒童琅关,并接受9年的教育。但是從家長們那里了解到的情況是讥蔽,這四所學校并不是專門接收自閉癥兒童的涣易,也不喜歡接收自閉癥兒童,“這樣孩子特別難管冶伞,勉強能進到特殊學校的這些孩子只能帶到九年新症,第九年以后學校就會讓他畢業(yè),沒有任何一家社會機構(gòu)可以接納他們响禽⊥降”基于此,成劍專門成立了一所為16周歲以上的自閉癥患者提供技能培訓和藝術(shù)熏陶的純公益組織——晨光書院芋类。

“讓他自己找到自己的人生價值隆嗅,能做什么。家長做什么侯繁,就帶著孩子一起去做胖喳。”書院建在臥佛寺旁邊贮竟,成劍希望丽焊,孩子們能天天受到佛法的加持较剃,可能會開啟孩子們的智慧,“在這里頭我們清靜技健,沒有世間的煩擾写穴。”

作為一個純公益的民間組織雌贱,晨光書院面臨的問題有很多秩仆,例如沒有穩(wěn)定的資金來源樱蛤。建院初期使用的費用和現(xiàn)在維護的費用全部是由家長和社會好心人的捐助邑商。在周末殃姓,書院會不定期組織愛心義賣,出售的就是家長和孩子們一起做的手工藝品导街,每一筆收入和花銷都會有詳細的記錄披泪,這些記錄每周都會在微信平臺上公示。這些手工藝品義賣所得的資金都會分給制作手工藝品的家庭搬瑰,只有捐贈的物資義賣所得才會作為書院的費用款票。所以書院現(xiàn)在沒有穩(wěn)定的資金來源。

大連另一所專門針對小齡的專業(yè)自閉癥機構(gòu)“小海豚親子園”泽论,雖然家長入園還需承擔一定的費用艾少,但也同樣面對這樣的問題。大連自閉癥志愿者周勇曾站在央視《為她而戰(zhàn)》的舞臺上翼悴,為小海豚籌集善款191000元缚够,其用于小海豚親子園的改善方面。

晨光書院現(xiàn)已成立半年鹦赎,在編家庭達100多個谍椅,經(jīng)常來上課的家庭有52個。因為老師都是義工古话、場地不夠等問題并沒有得到政府等相關(guān)部門的幫助雏吭。但是成劍相信,假以時日陪踩,晨光書院會發(fā)展成為符合相關(guān)條件的杖们,可以得到政府幫助的民間公益機構(gòu)。

之所以取名為“晨光”肩狂,是因為星星的孩子大家都認為他們很遙遠摘完,“我們想讓這些星星一點點發(fā)出晨星,象征著有未來傻谁,能看到那個前景描焰、光明。”成劍希望晨光書院能幫助自閉癥患者在慢慢康復的同時荆秦,可以讓這些孩子自理、自立力图。這也是幾乎所有家長的心聲步绸。“我只是希望我比我的孩子多活一天吃媒∪拷椋”佺佺的媽媽希望可以照顧佺佺一輩子,但她已不年輕了赘那。

王永真今年33歲刑桑,他的父親王錦春今年75歲,母親今年62歲募舟,不幸的是祠斧,母親幾年前患上了漸凍癥,家里還有個剛剛大學畢業(yè)的弟弟拱礁。盡管王永真會說一口流利的英文琢锋,在好心人的幫助下,在星海公園已經(jīng)有自己的商鋪呢灶。但父親最擔心的是吴超,年邁的父母走了之后,誰來照顧王永真鸯乃?

成劍最大的心愿就是鲸阻,能把晨光書院建設(shè)成一個“托養(yǎng)機構(gòu)”,像一個家一樣缨睡,“孩子的家長可以在這里養(yǎng)老鸟悴,等到我們不在了,年輕的家長可以替我們照顧我們的孩子宏蛉∏簿剩”流利回答我們各種問題的成劍談及這個問題時,哽咽了拾并。日本的“櫸之鄉(xiāng)”就是這樣一所成人自閉癥養(yǎng)護機構(gòu)揍堰。創(chuàng)始人須田女士已經(jīng)89歲高齡,他的孩子現(xiàn)在55歲了嗅义∑链酰“父母、親人和專業(yè)人士堅持不懈的努力是自閉癥人士未來的希望之碗◎簦”成劍一直堅信這一點。

星星孩子不孤單

2015年12月12日,晨光書院來到大連華南億合城的奧納影城進行每周末的義賣活動幽纷。上一周式塌,博納影城還組織晨光書院的孩子看了一場電影。像博納影城這樣一直支持晨光書院發(fā)展的好心人有很多友浸。

“這個是小魚的爸爸做的杯墊峰尝,所以圖案是小魚∈栈郑”“哦武学,那我買這個吧,還挺有意義的伦意』鹬希”在聽到來自大連海事大學的志愿者的介紹,原本在一旁搞年末活動的中國銀行的項目經(jīng)理陳女士買下了這個小魚爸爸做的杯墊驮肉。還和成劍交換了名片熏矿,希望以后有什么活動可以參加,能夠幫助孩子缆八。

“都有孩子曲掰。”當天正好是《萬萬沒想到》電影的點映日奈辰,很多家長帶著自己孩子在看完電影之后都會在義賣的攤位上看看栏妖。大多的家長都會讓孩子挑自己喜歡的東西,同時也獻出一份自己的愛心奖恰。

晨光書院現(xiàn)在急需要解決的問題是吊趾,場地。書院內(nèi)沒有暖氣瑟啃,“一個屋子點兩個小太陽论泛,兩個屋點四個小太陽,就特別危險蛹屿,就是我們盡量減少在臥佛寺上課的時間屁奏。”為了解決這個問題错负,周水子機場的民航社區(qū)免費為晨光書院提供一天的場地坟瓢,供孩子們上課。

大連理工大學人文與社會科學學部青年志愿者的“來自星星的你”志愿服務隊每周末都會參加自閉癥兒童的志愿服務工作犹撒。姚月折联,孩子們稱她為“月亮姐姐”,基本是由她帶隊參加這些志愿活動识颊。在一次志愿者日記中诚镰,她這樣寫到:我一直陪著子奧玩,但他一直沒有和我說話,都是用“啊”清笨、“恩”或是動作來和告訴他要干嘛月杉,直到活動最后,他怯怯地對我說函筋,謝謝沙合,姐姐。其實跌帐,孩子們什么都懂……

不光是理工大學,“現(xiàn)在海事大學的绊率,遼寧師范大學這兩天谨敛,都在幫我們做義賣÷朔瘢”成劍很感謝一直在幫助他們的大學生志愿者脸狸。

俊俊參加幾次這樣的社會活動之后,普小的老師都說藐俺,俊俊活潑了炊甲。“星星的孩子活在自己的世界里欲芹,他們不愿意走出來卿啡,而我們則要把他們拽出來×飧福”震震的媽媽也十分同意和支持颈娜,震震參與到與大學生的活動中。

從震震媽媽那里浙宜,我們了解到官辽,上海有位自閉癥患者叫子玉,年滿16歲之后便從特殊學校畢業(yè)粟瞬,雖然在家里家長也會教育他同仆,但在家待3年之后,在學校學到的技能和與人交流的能力大大退步裙品。子玉的媽媽才自己籌資建立起專門針對大齡的自閉癥患者的工作室俗批。接觸社會之后,子玉的生活能力才慢慢恢復到畢業(yè)的水平清酥。

澤宇扶镀,是一名安靜的小女孩,一年前焰轻,見到她的時候臭觉,即使是志愿者把手機放在她的眼前,她也會直勾勾地盯著地面,而這一年來經(jīng)常和大學生交流的她蝠筑,看見志愿者到來狞膘,雖然還是不會說話,但會看著你笑什乙。

如何才能讓自閉癥兒童在社會大環(huán)境下成長挽封,震震媽表示“平等對待”不要因為是自閉癥的孩子就對他的錯誤視而不見,因為自閉癥患者行為單一臣镣,一旦養(yǎng)成了壞習慣就很難改正辅愿。

在這過程中,改變的不僅僅是孩子忆某,還有家長点待。家長最初覺得,有這樣的孩子是件丟人的事情弃舒,但隨著社會的包容度越來越高癞埠,家長也愿意把孩子領(lǐng)出來看看。家長之間也進行交流聋呢,看到社會上有那么多幫助孩子的好心人苗踪,慢慢地也就變得樂觀了起來。晨光書院的家長臥談會就是起到了這樣幫助家長的作用削锰。

現(xiàn)在通铲,程成已經(jīng)有兩個可愛的弟弟。正值青春期的程成會經(jīng)常情緒反常喂窟,打同學测暗、打老師、打父母磨澡,連成劍都覺得神奇的是程成從來沒有打過自己的兩個弟弟碗啄。

“有一次可好玩了,他二弟在茶幾上站著稳摄,我說你下來稚字,他不下來,我說程成快給弟弟抱下來厦酬,程成噔噔噔跑去給他抱下來胆描,完了他弟弟一看他,把自己抱下來仗阅,完了就又上去了昌讲,程成又過去給他抱下來,反反復復减噪,他二弟第就特意逗他大哥哥短绸,就覺得這種游戲挺好玩的车吹,爬一次送下來了,再爬一次醋闭,然后程成送完了他就又回去干別的窄驹,一看他弟弟又上來了,他又沖過去证逻,就來來回回十多次乐埠,給程成累毀了。但也不煩囚企≌筛溃”

“我希望我們走得時候,程成有個至親能照顧他龙宏〕豆蓿”這就是成劍為什么要再要兩個孩子的原因。

12月16號烦衣,成劍的師兄又教會了晨光書院的家長,新的手工藝品的制作方法掩浙。晨光書院就在社會各界的好心人的幫助下花吟,變得越來越大,也離成劍的終極目標又進了一步厨姚。


我是一提到這些孩子和家長遭遇就會心酸的百毛巾衅澈。

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