咪蒙是我很反感的公眾號(hào)大V作家，關(guān)注她也只是想學(xué)習(xí)如何運(yùn)營公眾號(hào)扛芽。然而骂蓖，2月28日那天，我轉(zhuǎn)了一篇她的文川尖。因?yàn)樗瞧o追時(shí)事熱點(diǎn)的文不再以犧牲事實(shí)為代價(jià)獲取流量登下，而是悲天憫人地向大家宣傳：今天是世界罕見病日，并呼吁給罕見病患者提供治療保障叮喳。
剛好前幾天看了一部韓國的電影被芳，男主患上了盧伽雷病，也就是漸凍人馍悟。是浪漫的言情故事畔濒，講女主不離不棄，劇情不咋的锣咒，要不是實(shí)在無聊+喜歡女主的樣子侵状，也不會(huì)看。不過毅整，當(dāng)片尾字幕出現(xiàn)時(shí)趣兄，我發(fā)現(xiàn)我的臉涼涼的，不知道在什么時(shí)候我流淚了悼嫉。
我流淚倒不是因?yàn)槟信鞯膼矍橥叮牵粗鴿u凍人男主一點(diǎn)一點(diǎn)衰殘下去——不戏蔑，正確地說應(yīng)該是暴区，看著漸凍人男主他親眼看著自己一點(diǎn)一點(diǎn)衰殘下去，他自己無能為力辛臊，他身邊的女主也無能為力，醫(yī)生護(hù)士都無能為力房交；看著他不靈活的手織毛衣戴上輔助道具走路努力活動(dòng)四肢防止衰殘然而這一切都是無用功他的肢體變得更加不靈活最終無法動(dòng)彈彻舰；看著渾身無法動(dòng)彈的他絕望地咬舌自盡痛暈過去醒來后發(fā)現(xiàn)這方法并不管用；看著他張口想說話卻發(fā)不出聲音他這才發(fā)現(xiàn)插了氣切管……這種無能為力的絕望感讓我流淚候味∪谢剑看完這部電影我才知道，那些冰桶挑戰(zhàn)不過是明星們大V們嘩寵取寵的作秀（不否認(rèn)有一些人真的有愛心白群，但這種方法依然是嘩寵取寵）尚胞，對(duì)漸動(dòng)人并沒有實(shí)際的幫助。真正的漸凍人帜慢，遠(yuǎn)比一桶冰水淋到身上更痛苦笼裳，冰水淋身只是瞬間唯卖，漸凍人的痛苦是一直都在的，直到短暫的生命結(jié)束躬柬。
在知乎上有個(gè)帖子：除了漸凍人拜轨，還有哪些罕見病允青？（點(diǎn)此閱讀）
看到這樣兩個(gè)回答：
不是所有的罕見病人都想受到關(guān)注橄碾。
不是所有人的人生都像電影那么勵(lì)志的，呵呵颠锉。
兩句話中透露著多少無奈法牲。
在這個(gè)帖子里，有用戶用加粗的字體寫道：普通人的捐款對(duì)于幫助罕見病患者實(shí)在是杯水車薪，根本的辦法還是呼吁將一種又一種罕見病納入醫(yī)保马胧，乃至于將治療罕見病的進(jìn)口藥物納入醫(yī)保（同時(shí)也希望國內(nèi)醫(yī)藥廠家加大仿制進(jìn)口藥的力度）嘹屯。希望“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)不僅僅能引發(fā)大眾對(duì)罕見病的關(guān)注，更可以引起體制對(duì)于少數(shù)群體的關(guān)注恶复，只有醫(yī)保才能給眾多罕見病患者帶來長久的希望。
這正是我要說的速挑。
2018年谤牡，懇請(qǐng)各位基督徒們?cè)诙\告時(shí)紀(jì)念這些罕見病患者，我們?yōu)楝F(xiàn)代醫(yī)學(xué)能找到醫(yī)治他們的方法禱告姥宝，我們?yōu)樗麄兊闹委熀蜕钣邢嚓P(guān)制度的保障禱告翅萤，我們?yōu)樗麄兡芤蛐鸥Ｒ粲信瓮麖亩@得平安和喜樂禱告。這是我們能持續(xù)為他們做的力所能及的關(guān)懷腊满，比冰桶挑戰(zhàn)更有意義套么。
請(qǐng)?jiān)徫遥也]有足夠的愛碳蛋，卻依然發(fā)出了這篇文胚泌。
PS：文章標(biāo)題改自關(guān)于漸凍人的日劇《我存在的時(shí)間》。
