小牧护赊,生日快樂

圖片發(fā)自簡書App

? 此刻是2018年5月4日下午16:26分惠遏,我在機場大廳里,窗外的飛機安靜的停放著骏啰,許久沒有鍛煉节吮,急匆匆的行走,我的呼吸剛剛才恢復平靜判耕,對你的思念如流水一樣透绩,慢慢蔓延來來。

? ? ? 一周歲生日快樂祈秕,小牧渺贤!今天早上我很早起床,等著你醒來请毛,奶奶把你抱出來的時候志鞍,你看到我眼神里都是笑意,我抱著你輕輕的唱了三遍生日快樂歌方仿,你安靜的趴在我的肩頭固棚,享受著醒來又略帶睡意的慵懶统翩,我看到鏡子里,你的嘴角甜甜的笑著此洲。一年前的今天厂汗,我也是在差不多的點,從護士的手里接過你呜师,那個時候你滿是好奇的看著我娶桦,生命真的是一場神奇的路程,我們就這樣相遇到彼此的生命里汁汗。

?

圖片發(fā)自簡書App

? ? 這一年衷畦,對于你,對于爸爸媽媽知牌,都經(jīng)歷了太多曲折的事情祈争,但是感恩上帝,我們總算抗過來了角寸。不知道以后這樣事情會不會有人給你講菩混,至少在爸爸心里,曾經(jīng)是一個壓的喘不過氣來的石頭扁藕。爸爸在一個微信小號里默默記錄這個過程和點滴沮峡。

? 你出生的第三天,醫(yī)院足底血篩查纹磺,一周后17羥值偏高帖烘,爸爸帶你去復查,指標還是偏高橄杨,醫(yī)生說疑是新生兒腎上新增生秘症,要我們去同濟醫(yī)院確診,這個時候你才12天式矫。爸爸和奶奶帶著你去醫(yī)院給醫(yī)生做檢查乡摹,你姐姐是26天新生兒肺炎,但明顯你這個更讓爸爸媽媽有點惶恐不安采转,CAH對我們來說是一個如此陌生的名詞聪廉。最重要的是同濟的醫(yī)生居然也懷疑是這個病,開了一堆的檢查故慈,看著你在窗口抽血抽不出來哭的撕心裂肺的時候板熊,爸爸的眼淚也沒忍住,畢竟你那么小察绷,那么可愛干签。最后結果還是指標異常,醫(yī)生基本確診拆撼,同時要求我們進行服藥容劳,藥物干擾喘沿,而這個藥一旦服用就意味著終身要服用,爸爸媽媽還算是有過一定閱歷的人竭贩,但是面對這樣的問題還是很絕望蚜印,我們心里面接受不了,醫(yī)生丟了兩個進口藥名和服藥劑量留量,要我們自己去買窄赋。爸爸拖了很多關系,美國楼熄,澳大利亞寝凌,香港,因為是處方藥孝赫,都帶不回來,后來找到了一個患者群红符,里面有幾百個家長青柄,我們總算買到了藥,也第一次知道了原來有這么多孩子都有這個病预侯。

? ?

圖片發(fā)自簡書App

這個期間你媽媽整個月子期間基本處于崩潰狀態(tài)致开,每天就是查資料和看著你哭,爸爸則需要十天帶你去醫(yī)院虐一遍萎馅,抽滿滿三罐血双戳,去監(jiān)控指標和調劑藥量,每次完了都抱著哭的抽泣的你心里疼的針扎一樣糜芳,真想替你去受這樣罪飒货。為了給你一個正常的生長環(huán)境,我和你媽媽封閉了所有的信息峭竣,除了爺爺奶奶和外公外婆外塘辅,我們沒有跟其他提及你的病,因為接觸了很多病友后皆撩,我們慢慢從心里接受了這個現(xiàn)實扣墩,雖然他是罕見病,但是只要按時服藥檢查扛吞,沒有大的問題呻惕。于是我們每天早上8點下午15點晚上22點,都會把兩種白色丸子的藥喂到你嘴里滥比,哪怕你睡的很香亚脆,我們買了分藥器,鬧鐘守呜,我們慢慢行程了條件反射型酥,唯恐影響到你山憨。中間我們去做了基因檢測,一個月的漫長等待弥喉,檢測結果顯示正常郁竟,我們突然好像看到了一點光亮,那種絕望后的希望由境,你媽媽終于開始有點笑容棚亩。爸爸拿給醫(yī)生看報告,醫(yī)生卻質疑報告不準確虏杰,然后要求基因機構重新復核讥蟆,我們同時又找了一個群友用的比較多的檢測機構再查了一次。這個期間你的指標復查也沒有間斷纺阔,不知道你去了多少次醫(yī)院瘸彤,抽了多少血,爸爸和媽媽心里無數(shù)次祈禱希望有轉機笛钝。

? 終于我們等來了兩份檢測報告质况,都顯示正常,于是我們開始懷疑誤診玻靡,在群友的指導下结榄,我們開始減少藥量,檢查指標囤捻,正常臼朗,再停藥,再次檢查指標蝎土,正常视哑!好比一場精疲力盡的長跑,那一刻瘟则,我和你媽媽的神經(jīng)終于放松了一下黎炉。為了進一步確認,爸爸拿著所有的資料醋拧,在一次全國遺傳病專家會議的會場等了一整天慷嗜,硬是找到了這個領域的專家再次做了確認,上帝給了我們一次重新來過的機會丹壕。

? 為了給更多需要的人獲得幫助庆械,我們準備從病友群退群,? 退群的時候菌赖,爸爸發(fā)了一個很大的紅包對這樣陪伴我們走過最艱難的朋友表達祝福和謝意缭乘,群內的朋友都非常非常的羨慕,都說如果我們家的寶貝也是誤診該多好啊琉用,跟做夢一樣堕绩。是啊策幼,真的跟做夢一樣,一晃你那個時候已經(jīng)四個多月了奴紧,我們在這個路上經(jīng)歷了很多波折苦楚特姐,當你經(jīng)歷過那種從絕望處獲得轉機的體驗時,你才明白這是多么大的福分黍氮,我們心里無數(shù)次的默念唐含,上帝你可以拿走我們的全世界,但是請把寶寶的健康還給我們沫浆。這個歷程捷枯,也許會伴隨著爸爸媽媽一輩子。

? ? 去年的大雪天专执,有個阿姨的寶寶被確診這個病淮捆,藥品因為物流一直到不了,情況緊急本股,原來的群友聯(lián)系到爸爸争剿,爸爸把所有的藥都送到了阿姨手上,阿姨那個時候的心情和當初爸爸媽媽一樣痊末,很復雜,但是爸爸分享了我們的經(jīng)歷哩掺,也給了她很多鼓勵凿叠,我看著她終于露出了一點笑容,才稍微寬慰一點嚼吞。是啊盒件,誰的心里不是有很多故事呢,爸爸真心希望群里的寶寶們都可以健康快樂的成長舱禽,也許以后爸爸會跟你說這樣故事吧炒刁。

? 今天是你一周歲的生日,但是爸爸卻撇下你誊稚,去了青島參加一個很重要的聚會翔始。不知道你會不會怪爸爸,不過爸爸現(xiàn)在參加的這個活動里伯,對爸爸而言有著很神奇的吸引力城瞎。這次參加活動的,都是爸爸在得到線上課程的同學疾瓮,你可能不理解他們是一群多么神奇的朋友脖镀,我想以后我應該會給你講講爸爸的這樣故事吧,希望爸爸可以給你做一個好的榜樣狼电,做真實的自己蜒灰。

? ? 飛機要起飛了弦蹂,爸爸永遠愛你,生日快樂强窖!我的寶貝凸椿!

上傳中,請稍候...
圖片發(fā)自簡書App
最后編輯于
?著作權歸作者所有,轉載或內容合作請聯(lián)系作者
  • 序言:七十年代末毕骡,一起剝皮案震驚了整個濱河市削饵,隨后出現(xiàn)的幾起案子,更是在濱河造成了極大的恐慌未巫,老刑警劉巖窿撬,帶你破解...
    沈念sama閱讀 222,464評論 6 517
  • 序言:濱河連續(xù)發(fā)生了三起死亡事件,死亡現(xiàn)場離奇詭異叙凡,居然都是意外死亡劈伴,警方通過查閱死者的電腦和手機,發(fā)現(xiàn)死者居然都...
    沈念sama閱讀 95,033評論 3 399
  • 文/潘曉璐 我一進店門握爷,熙熙樓的掌柜王于貴愁眉苦臉地迎上來跛璧,“玉大人,你說我怎么就攤上這事新啼∽烦牵” “怎么了?”我有些...
    開封第一講書人閱讀 169,078評論 0 362
  • 文/不壞的土叔 我叫張陵燥撞,是天一觀的道長座柱。 經(jīng)常有香客問我,道長物舒,這世上最難降的妖魔是什么色洞? 我笑而不...
    開封第一講書人閱讀 59,979評論 1 299
  • 正文 為了忘掉前任,我火速辦了婚禮冠胯,結果婚禮上火诸,老公的妹妹穿的比我還像新娘。我一直安慰自己荠察,他們只是感情好置蜀,可當我...
    茶點故事閱讀 69,001評論 6 398
  • 文/花漫 我一把揭開白布。 她就那樣靜靜地躺著悉盆,像睡著了一般盾碗。 火紅的嫁衣襯著肌膚如雪。 梳的紋絲不亂的頭發(fā)上舀瓢,一...
    開封第一講書人閱讀 52,584評論 1 312
  • 那天廷雅,我揣著相機與錄音,去河邊找鬼。 笑死航缀,一個胖子當著我的面吹牛商架,可吹牛的內容都是我干的。 我是一名探鬼主播芥玉,決...
    沈念sama閱讀 41,085評論 3 422
  • 文/蒼蘭香墨 我猛地睜開眼蛇摸,長吁一口氣:“原來是場噩夢啊……” “哼!你這毒婦竟也來了灿巧?” 一聲冷哼從身側響起赶袄,我...
    開封第一講書人閱讀 40,023評論 0 277
  • 序言:老撾萬榮一對情侶失蹤,失蹤者是張志新(化名)和其女友劉穎抠藕,沒想到半個月后饿肺,有當?shù)厝嗽跇淞掷锇l(fā)現(xiàn)了一具尸體,經(jīng)...
    沈念sama閱讀 46,555評論 1 319
  • 正文 獨居荒郊野嶺守林人離奇死亡盾似,尸身上長有42處帶血的膿包…… 初始之章·張勛 以下內容為張勛視角 年9月15日...
    茶點故事閱讀 38,626評論 3 342
  • 正文 我和宋清朗相戀三年敬辣,在試婚紗的時候發(fā)現(xiàn)自己被綠了。 大學時的朋友給我發(fā)了我未婚夫和他白月光在一起吃飯的照片零院。...
    茶點故事閱讀 40,769評論 1 353
  • 序言:一個原本活蹦亂跳的男人離奇死亡溉跃,死狀恐怖,靈堂內的尸體忽然破棺而出告抄,到底是詐尸還是另有隱情撰茎,我是刑警寧澤,帶...
    沈念sama閱讀 36,439評論 5 351
  • 正文 年R本政府宣布打洼,位于F島的核電站乾吻,受9級特大地震影響,放射性物質發(fā)生泄漏拟蜻。R本人自食惡果不足惜,卻給世界環(huán)境...
    茶點故事閱讀 42,115評論 3 335
  • 文/蒙蒙 一枯饿、第九天 我趴在偏房一處隱蔽的房頂上張望酝锅。 院中可真熱鬧,春花似錦奢方、人聲如沸搔扁。這莊子的主人今日做“春日...
    開封第一講書人閱讀 32,601評論 0 25
  • 文/蒼蘭香墨 我抬頭看了看天上的太陽稿蹲。三九已至,卻和暖如春鹊奖,著一層夾襖步出監(jiān)牢的瞬間苛聘,已是汗流浹背。 一陣腳步聲響...
    開封第一講書人閱讀 33,702評論 1 274
  • 我被黑心中介騙來泰國打工, 沒想到剛下飛機就差點兒被人妖公主榨干…… 1. 我叫王不留设哗,地道東北人唱捣。 一個月前我還...
    沈念sama閱讀 49,191評論 3 378
  • 正文 我出身青樓,卻偏偏與公主長得像网梢,于是被迫代替她去往敵國和親震缭。 傳聞我的和親對象是個殘疾皇子,可洞房花燭夜當晚...
    茶點故事閱讀 45,781評論 2 361

推薦閱讀更多精彩內容

  • 感恩遇見战虏,我叫張晨曦拣宰,58優(yōu)鋪創(chuàng)始人。 杭州晴 星期一 2月26號 已經(jīng)工作4天烦感,作息步入正軌巡社,哈哈,我又...
    張晨曦520閱讀 319評論 1 3
  • 我是日記星球127號星寶寶啸盏,我正在參加日記星球 重贺,第三期21天蛻變之旅第十四天 相信日積月累 ...
    127星寶玉霞閱讀 232評論 0 1
  • 【0220今日剽悍】滄海一笑 目標: 1.1個俯臥撐 2.讀2頁書 3.寫50字 4.店鋪上傳一個數(shù)據(jù)包 成果: ...
    滄海一笑_8f63閱讀 255評論 0 0
  • 執(zhí)子之手 恩愛夫妻膠似漆, 相敬如賓甘如飴回懦, 歲月平淡鬢添霜气笙, 晚景牽手互相依。
    岐麟散人閱讀 268評論 1 0