? 此刻是2018年5月4日下午16：26分惠遏，我在機場大廳里，窗外的飛機安靜的停放著骏啰，許久沒有鍛煉节吮，急匆匆的行走，我的呼吸剛剛才恢復平靜判耕，對你的思念如流水一樣透绩，慢慢蔓延來來。
? ? ? 一周歲生日快樂祈秕，小牧渺贤！今天早上我很早起床，等著你醒來请毛，奶奶把你抱出來的時候志鞍，你看到我眼神里都是笑意，我抱著你輕輕的唱了三遍生日快樂歌方仿，你安靜的趴在我的肩頭固棚，享受著醒來又略帶睡意的慵懶统翩，我看到鏡子里，你的嘴角甜甜的笑著此洲。一年前的今天厂汗，我也是在差不多的點，從護士的手里接過你呜师，那個時候你滿是好奇的看著我娶桦，生命真的是一場神奇的路程，我們就這樣相遇到彼此的生命里汁汗。
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? ? 這一年衷畦，對于你，對于爸爸媽媽知牌，都經(jīng)歷了太多曲折的事情祈争，但是感恩上帝，我們總算抗過來了角寸。不知道以后這樣事情會不會有人給你講菩混，至少在爸爸心里，曾經(jīng)是一個壓的喘不過氣來的石頭扁藕。爸爸在一個微信小號里默默記錄這個過程和點滴沮峡。
? 你出生的第三天，醫(yī)院足底血篩查纹磺，一周后17羥值偏高帖烘，爸爸帶你去復查，指標還是偏高橄杨，醫(yī)生說疑是新生兒腎上新增生秘症，要我們去同濟醫(yī)院確診，這個時候你才12天式矫。爸爸和奶奶帶著你去醫(yī)院給醫(yī)生做檢查乡摹，你姐姐是26天新生兒肺炎，但明顯你這個更讓爸爸媽媽有點惶恐不安采转，CAH對我們來說是一個如此陌生的名詞聪廉。最重要的是同濟的醫(yī)生居然也懷疑是這個病，開了一堆的檢查故慈，看著你在窗口抽血抽不出來哭的撕心裂肺的時候板熊，爸爸的眼淚也沒忍住，畢竟你那么小察绷，那么可愛干签。最后結果還是指標異常，醫(yī)生基本確診拆撼，同時要求我們進行服藥容劳，藥物干擾喘沿，而這個藥一旦服用就意味著終身要服用，爸爸媽媽還算是有過一定閱歷的人竭贩，但是面對這樣的問題還是很絕望蚜印，我們心里面接受不了，醫(yī)生丟了兩個進口藥名和服藥劑量留量，要我們自己去買窄赋。爸爸拖了很多關系，美國楼熄，澳大利亞寝凌，香港，因為是處方藥孝赫，都帶不回來，后來找到了一個患者群红符，里面有幾百個家長青柄，我們總算買到了藥，也第一次知道了原來有這么多孩子都有這個病预侯。
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這個期間你媽媽整個月子期間基本處于崩潰狀態(tài)致开，每天就是查資料和看著你哭，爸爸則需要十天帶你去醫(yī)院虐一遍萎馅，抽滿滿三罐血双戳，去監(jiān)控指標和調劑藥量，每次完了都抱著哭的抽泣的你心里疼的針扎一樣糜芳，真想替你去受這樣罪飒货。為了給你一個正常的生長環(huán)境，我和你媽媽封閉了所有的信息峭竣，除了爺爺奶奶和外公外婆外塘辅，我們沒有跟其他提及你的病，因為接觸了很多病友后皆撩，我們慢慢從心里接受了這個現(xiàn)實扣墩，雖然他是罕見病，但是只要按時服藥檢查扛吞，沒有大的問題呻惕。于是我們每天早上8點下午15點晚上22點，都會把兩種白色丸子的藥喂到你嘴里滥比，哪怕你睡的很香亚脆，我們買了分藥器，鬧鐘守呜，我們慢慢行程了條件反射型酥，唯恐影響到你山憨。中間我們去做了基因檢測，一個月的漫長等待弥喉，檢測結果顯示正常郁竟，我們突然好像看到了一點光亮，那種絕望后的希望由境，你媽媽終于開始有點笑容棚亩。爸爸拿給醫(yī)生看報告，醫(yī)生卻質疑報告不準確虏杰，然后要求基因機構重新復核讥蟆，我們同時又找了一個群友用的比較多的檢測機構再查了一次。這個期間你的指標復查也沒有間斷纺阔，不知道你去了多少次醫(yī)院瘸彤，抽了多少血，爸爸和媽媽心里無數(shù)次祈禱希望有轉機笛钝。
? 終于我們等來了兩份檢測報告质况，都顯示正常，于是我們開始懷疑誤診玻靡，在群友的指導下结榄，我們開始減少藥量，檢查指標囤捻，正常臼朗，再停藥，再次檢查指標蝎土，正常视哑！好比一場精疲力盡的長跑，那一刻瘟则，我和你媽媽的神經(jīng)終于放松了一下黎炉。為了進一步確認，爸爸拿著所有的資料醋拧，在一次全國遺傳病專家會議的會場等了一整天慷嗜，硬是找到了這個領域的專家再次做了確認，上帝給了我們一次重新來過的機會丹壕。
? 為了給更多需要的人獲得幫助庆械，我們準備從病友群退群，? 退群的時候菌赖，爸爸發(fā)了一個很大的紅包對這樣陪伴我們走過最艱難的朋友表達祝福和謝意缭乘，群內的朋友都非常非常的羨慕，都說如果我們家的寶貝也是誤診該多好啊琉用，跟做夢一樣堕绩。是啊策幼，真的跟做夢一樣，一晃你那個時候已經(jīng)四個多月了奴紧，我們在這個路上經(jīng)歷了很多波折苦楚特姐，當你經(jīng)歷過那種從絕望處獲得轉機的體驗時，你才明白這是多么大的福分黍氮，我們心里無數(shù)次的默念唐含，上帝你可以拿走我們的全世界，但是請把寶寶的健康還給我們沫浆。這個歷程捷枯，也許會伴隨著爸爸媽媽一輩子。
? ? 去年的大雪天专执，有個阿姨的寶寶被確診這個病淮捆，藥品因為物流一直到不了，情況緊急本股，原來的群友聯(lián)系到爸爸争剿，爸爸把所有的藥都送到了阿姨手上，阿姨那個時候的心情和當初爸爸媽媽一樣痊末，很復雜，但是爸爸分享了我們的經(jīng)歷哩掺，也給了她很多鼓勵凿叠，我看著她終于露出了一點笑容，才稍微寬慰一點嚼吞。是啊盒件，誰的心里不是有很多故事呢，爸爸真心希望群里的寶寶們都可以健康快樂的成長舱禽，也許以后爸爸會跟你說這樣故事吧炒刁。
? 今天是你一周歲的生日，但是爸爸卻撇下你誊稚，去了青島參加一個很重要的聚會翔始。不知道你會不會怪爸爸，不過爸爸現(xiàn)在參加的這個活動里伯，對爸爸而言有著很神奇的吸引力城瞎。這次參加活動的，都是爸爸在得到線上課程的同學疾瓮，你可能不理解他們是一群多么神奇的朋友脖镀，我想以后我應該會給你講講爸爸的這樣故事吧，希望爸爸可以給你做一個好的榜樣狼电，做真實的自己蜒灰。
? ? 飛機要起飛了弦蹂，爸爸永遠愛你，生日快樂强窖！我的寶貝凸椿！
