你不會從我的笑容里知道胡桃,我曾失去兒子又差點失去女兒 | 媽媽故事

| 第2位媽媽 |

薇薇:你不會從我的笑容里知道赠幕,我曾失去兒子又差點失去女兒

采 / 編 / 播 / 文:小十媽朱茜

# 點此收聽小十媽和薇薇的現(xiàn)場聊天兒 #

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薇薇出生于1979年唤衫,今年37歲彼乌。她如約出現(xiàn)在我的面前,齊耳卷發(fā)剂府,白色T恤拧揽,牛仔九分褲。這是我們的第一次見面腺占。

我表達小小的驚訝强法,「你本人比照片上瘦很多呢⊥宓眩」正在脫鞋的她迅速揚頭饮怯,給我一個大大的笑臉,舉起巴掌驕傲地說嚎研,「算你有眼力蓖墅,五個月库倘,我減了四十斤,厲害吧论矾〗挑妫」

「好厲害啊√翱牵」我由衷贊嘆饱亿,順便在心里接收到她大大咧咧的個性,和這底下暗藏的堅韌闰靴。

在兒子那一場突發(fā)的高燒以前彪笼,薇薇的人生的確如她的笑容一樣不見陰霾。

她是家中的獨生女兒蚂且,深得父母寵愛自不必說配猫。即便為了說明自己其實有個嚴格的母親而舉出幾個曾被管教的例子來,聽上去也只是日常家庭教育的一部分而已杏死。

「但媽媽對我的影響挺大的泵肄。」陷入回憶的她又收回了目光淑翼,「直到現(xiàn)在腐巢,我還是會怕她,會特別在乎她的情緒玄括,尊重她的意見冯丙。」

因為父母的單位在那個年代很不錯惠豺,家里的物質條件還算優(yōu)越。薇薇的求學之路更是早早被設定了方向风宁,一路讀完中專洁墙、大專和本科,帶指標分配進與父親對口的單位戒财,順理成章地過上了安穩(wěn)生活热监。

在工作中她遇到了喜歡的人。雖然「說服父母費了一番周折」饮寞,但二人最終還是順利地結婚成家了孝扛。2008年10月,29歲的薇薇迎來第一個孩子的誕生幽崩。

日子漸漸過成了她想象中的樣子苦始。父母康健,先生體貼慌申,兒子可愛陌选,有事可做,不為錢愁,一切都很好咨油,很平靜您炉。


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2010年4月,平靜的生活被一歲五個月的兒子一場突如其來的高燒打破役电。

伴隨四十度左右的持續(xù)高燒赚爵,肝脾腫大、淋巴腫大等癥狀也在小小的身體上來勢洶洶法瑟。一家人揪心等了半個月冀膝,兒子的病情愈加嚴重,原因卻始終不明朗瓢谢,只好再換到另一間醫(yī)院畸写。當天兒子被送進了ICU。

五天后氓扛,從ICU病房出來的兒子雖然高燒退去枯芬,卻好似換了一個人般,原本生機勃勃的孩子看上去是那么瘦弱無力采郎,讓薇薇的心千所,疼得不知如何是好。她和家人唯有靠著醫(yī)生一句「高燒退去就是好事」所帶來的希望和慰藉苦苦支撐自己蒜埋。

跌跌撞撞又過去二十幾天淫痰,病因仍未明確,全家人陷入了更加無望的無力感中整份。有醫(yī)生提出兒子的病像罕見的契東綜合癥待错,卻也只能等他的病情穩(wěn)定了,才能做相關基因篩查再下定論烈评。

這天早上火俄,薇薇下樓補交住院費。剛刷完卡就接到電話讲冠,讓她趕快回去瓜客,說是孩子的呼吸有點弱。連卡都來不及拿竿开,她拔腿就往病房跑谱仪。

兒子只有一點微弱的反應了,他連媽媽的手都握不住否彩。薇薇抱住兒子疯攒,在他的耳邊一遍一遍說,「爸爸找到偏方了列荔,正在趕回來的路上卸例,等等爸爸称杨,一定要堅持住】曜」

一歲七個月的兒子沒能等到爸爸歸來姑原,他甚至連媽媽近在咫尺的懷抱也沒能挽留住。在這生離死別的時刻呜舒,出于老人傳統(tǒng)的顧慮锭汛,薇薇被自己「向來很怕、很尊重」的媽媽推出病房袭蝗,任憑她如何在走道間失控哭嚎唤殴,也無法再靠近兒子一步。

母子間的最后一面太過殘忍到腥。一個躺在電梯間的盒子里被死神牢牢扼住朵逝,一個趴在電梯外的地板上心如死灰無法動彈。

即便如今時間已經(jīng)過去整整六年乡范,薇薇還是沒能從「孩子由我而來配名,卻不是經(jīng)我而去」的歉疚中掙脫。她一直不太敢看兒子的照片晋辆,因為總能從那雙天真稚氣的眼睛里讀出責問渠脉。她直直地坐在沙發(fā)上向我描述那「如同煉獄一般的」四十幾天,不由自主地在沙發(fā)里縮成一團瓶佳,哭著哭著芋膘,陷入長久的沉默中。

我想問她霸饲,恨不恨媽媽令她一生有愧为朋,但始終無法將這問題說出口。薇薇像猜到我的心思一般厚脉,含著淚說习寸,「其實,我也能理解媽媽當時的做法器仗,畢竟融涣,在她們眼里童番,大人的生活還要繼續(xù)下去精钮。」

失去自己的孩子剃斧,生活應該如何繼續(xù)下去轨香?這是為人父母者寧愿一生不知的問題。然而幼东,對于薇薇和她的先生來說臂容,縱有千般不愿科雳,命運也已經(jīng)握手寫下答案。


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兒子去世后脓杉,薇薇不吃不喝哭了一個星期糟秘。一個星期之后,她向先生提議去旅行球散。

彼時尿赚,先生也已經(jīng)像行尸走肉般游蕩了一個星期。兩人一拍即合蕉堰。

帶著為兒子治病卻沒有用完的錢凌净,夫妻倆在香港瘋狂購物,似乎惡狠狠甩出的每一筆錢就可以換來一次渲泄悲傷的機會屋讶。那時冰寻,他們的腦中只有一個想法,人都沒了皿渗,還留著錢做什么斩芭?

花到第五萬塊錢時,薇薇忽然有些倦了羹奉。她意識到秒旋,花完了這些錢之后又該如何,難道真的要追隨兒子而去嗎诀拭?難道兒子在天上希望看到爸爸媽媽這樣嗎迁筛?

在悲傷的情緒像洪水般吞沒理智的瞬間,閘門關上了最后一道縫隙耕挨。門內依舊水聲滔滔细卧,但門外漸漸恢復平靜。

夫妻倆決定結束這看似瘋狂筒占,實則意味著某種療愈的旅行贪庙。

回到長沙的日子變得很忙碌。薇薇和先生開始調理早已紊亂不堪的身體翰苫,去醫(yī)院做一些檢查止邮,每天互相督促去健身房打卡。

她賣掉了那個滿是回憶卻「風水不好」的房子奏窑,重新買房导披,重新裝修,試圖用停不下來的忙碌填滿停不下來的悲傷埃唯。

薇薇說撩匕,「兒子還會有弟弟妹妹,我要讓他的生命在新的孩子身上延續(xù)下去墨叛,我要讓新的孩子完成哥哥沒能完成的那些夙愿止毕∧@」

2012年6月,女兒如愿出生扁凛。

抱著這粉嫩的小嬰兒忍疾,幸福感來得那么強烈而又真實。孩子的笑猶如海面上噴薄而出的太陽谨朝,剎那間膝昆,照亮了薇薇心中飄搖已久的小船。

日子再一次平靜了下來叠必。

雖然還是會因為想念兒子而觸動傷懷荚孵,會因為女兒偶爾的發(fā)燒陷入難以自禁的惶恐,但更多的時候纬朝,薇薇覺得自己幾乎要從那場生離死別的陰影中全身而退了收叶。

她完全不知道,如同某種魔咒般的黑暗已經(jīng)再一次悄悄尾隨在她的小船邊共苛。


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2014年1月判没,在一場長達半個月的低燒之后,薇薇的女兒住院了隅茎。入院首要任務是基因篩查澄峰。當年,兒子沒來得及完成這一項檢查便匆匆離世辟犀。

做完篩查的第二天俏竞,一歲七個月的女兒開始高燒,出現(xiàn)了當年一歲七個月的兒子去世前類似的癥狀堂竟。

依然是兒子離開時那間熟悉的醫(yī)院魂毁,依然是兒子離開時那位熟悉的醫(yī)生。薇薇來不及思考命運為何如此不公出嘹,便在恍然如昨的情境中開始了人生的第二次煉獄席楚。

報告單姍姍來遲,白紙黑字寫著一直心存僥幸不愿看到的結果税稼,「契東綜合癥」烦秩。

網(wǎng)絡上能搜索到的契東綜合癥相關信息不過兩三頁,頁面上有拗口的文字描述郎仆,「這是一種罕見的只祠、以白細胞結構有明顯異常為特點的常染色體隱性遺傳疾病,表現(xiàn)為嚴重的免疫缺陷丸升、不同程度的眼部皮膚白化病铆农、出血傾向牺氨、進行性神經(jīng)系統(tǒng)病變狡耻《掌剩」

醫(yī)生建議立即轉到更大的醫(yī)院。第二天下午夷狰,薇薇一家離開長沙岭皂,直奔廣州。抵達廣州已是夜晚沼头,再過兩天就要過春節(jié)了爷绘。

薇薇坐在去醫(yī)院的的士上,窗外到處是喜氣洋洋的人群进倍,霓虹燈閃爍著比平日更歡暢的光芒土至。她像被這景象刺痛了眼睛似的倉惶收回目光,轉頭看向身邊愁眉不展的丈夫猾昆,懷里全身滾燙的女兒陶因,還有前方一直沉默開車的司機。

她感到自己被車里越來越重的陰霾壓得透不過氣來垂蜗,卻又更害怕觸碰窗外那根本不屬于自己的快樂楷扬,不知不覺,眼淚還是爬滿了臉龐贴见。

春節(jié)帶來的如果只有微不足道的情緒就好了烘苹。真正令薇薇感到焦慮和棘手的,是春節(jié)所引起的醫(yī)生片部、設備镣衡、病房等醫(yī)療資源的短缺。

一行三人到了醫(yī)院档悠,才知道這里的倉位已經(jīng)排到三個月之后捆探。薇薇和先生只得把女兒轉到就近的另一間醫(yī)院留觀。在搶救室全副武裝住了四天站粟,女兒又被轉到了普通病房黍图,病情依然毫無改善。

看著狀態(tài)與當年的兒子越來越相似的女兒奴烙,薇薇知道助被,除了害怕和無助,自己一定還可以做些什么切诀,不能再像以前那般坐以待斃揩环。

很快,她在網(wǎng)上找到了病友群幅虑,得知治療三歲以下孩子的契東綜合癥丰滑,最好的選擇是上海道培醫(yī)院。她立刻和對方聯(lián)系倒庵,當天下午褒墨,全家便已抵達上海炫刷。在醫(yī)生的介入治療下,女兒當天就退了燒郁妈。

事后回憶這一切浑玛,薇薇心有余悸,「如果不是關鍵時刻做了這個決定噩咪,后果不堪設想」顾彰。


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5月6日,女兒進倉胃碾,做移植準備涨享。薇薇寫道,今日晴好仆百,命運將從此轉折灰伟。

5月12日,她寫道儒旬,女兒習慣了倉里的生活栏账,還能完整地跟著念完「月亮粑粑」了,這真是一個難忘的母親節(jié)栈源。

5月23日挡爵,38ml臍帶血緩緩注入女兒體內,造血干細胞移植順利完成甚垦。她寫道茶鹃,上海又是艷陽天,女兒生命體征完好艰亮,希望新的干細胞順利存活闭翩,重新給寶貝一個健康的身體。

5月29日迄埃,女兒的頭發(fā)全部掉光了疗韵。她給女兒買了頂帽子,說侄非,還是遮遮吧蕉汪。

7月23日,移植第60天逞怨。她寫道者疤,經(jīng)過177天與病魔的頑強對抗,終于叠赦,我們出院了驹马。

12月21日,移植第212天。她寫道糯累,回到長沙的女兒到處撒歡算利,開心得不得了。天氣很給力寇蚊,洗了十幾桶衣服,所幸夕陽很美棍好,累并快樂著仗岸。回家借笙,真好扒怖。

……

2014年,薇薇和先生业稼、女兒在上海住了整整10個月盗痒,在父母的支持下花去近百萬元。她用98篇微博記錄了陪伴女兒治病的這些時刻低散。

在這些簡單數(shù)字的背后俯邓,小小的女兒承受了連大人都難以承受的一切,但她終究勇敢地牽著爸爸媽媽的手熔号,闖過了海面的驚濤駭浪扫尖,一起將黑暗遠遠拋在了小船后面但荤。

日子一點一點平靜了下來。

前幾日,薇薇和先生迎來了十周年錫婚紀念日钉蒲。他們最終仍沒有去檢查是誰的基因出了問題。對于曾經(jīng)患難而今更懂珍惜的他們來說性宏,這已經(jīng)不重要了踩验。

薇薇的父母為了給孫女治病賣掉了房子,現(xiàn)在又幫著女兒帶孩子赴恨,每天忙忙碌碌疹娶。

薇薇沒有給我「自己比以前更理解父母了」這類動情的感悟,反而像個典型的長沙女人般講起了高腔高調的方言伦连,煞有介事地抱怨媽媽總是不聽自己的安排好好休息蚓胸,毫不掩飾地說自己還是忍不住經(jīng)常要和媽媽吵架,那一本正經(jīng)的樣子看得我忍不住直發(fā)笑除师。

是的沛膳。和薇薇有關的故事,笑容才是最好的結尾汛聚。


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