“小朋友畫廊”:1000萬自閉癥者际长,活在不被人理解的世界

文丨麥家理想谷

本文原創(chuàng)耸采,轉(zhuǎn)載請(qǐng)聯(lián)系

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昨天上午,阿谷君的整個(gè)朋友圈都被同一內(nèi)容刷屏了……

雖然出現(xiàn)了不少對(duì)這一跟風(fēng)現(xiàn)象的質(zhì)疑工育,但是后來很快就聽到了辟謠的聲音虾宇。

阿谷君忍不住感慨:信息時(shí)代社會(huì)力量驚人的同時(shí),也還是很溫暖的如绸。

點(diǎn)開“小朋友”畫廊鏈接嘱朽,耳邊就會(huì)響起緩緩的“Starry, starry night,paint your palette blue and gray” ……“小朋友”們天馬行空、大膽著色充滿想象力與創(chuàng)造力的畫作呈現(xiàn)在你眼前怔接,它配著平和的簡(jiǎn)介和艱難的語音.....

從少年到中年搪泳,“小朋友”們的年齡跨度不可謂不大。

雖然年齡懸殊扼脐,然而岸军,自閉癥、腦癱瓦侮、唐氏綜合癥……這些疾病讓他們不得不面對(duì)自己一生都無法真正“成長(zhǎng)”的現(xiàn)實(shí)艰赞。

2015年,一份《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》在世界自閉癥關(guān)注日(4月2日)當(dāng)日發(fā)布脏榆。隨著兩份報(bào)告的相繼出臺(tái)猖毫,兒童自閉癥進(jìn)入中國(guó)公眾的視野台谍。下面的幾個(gè)現(xiàn)狀震撼了中國(guó)社會(huì):

0至14歲自閉癥兒童的數(shù)量超過200萬须喂。

全國(guó)自閉癥個(gè)體可能超過1000萬。

相對(duì)于發(fā)達(dá)國(guó)家趁蕊,中國(guó)對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注遲了40-50年坞生。

由于公眾認(rèn)知的淡薄、傳統(tǒng)觀念的偏見掷伙,自閉癥患者就算想要爭(zhēng)取最基本的權(quán)利和尊嚴(yán)是己,過程也是相當(dāng)曲折和艱難。

他們或許和我們有一點(diǎn)點(diǎn)不同任柜,但他們也值得擁有一個(gè)純凈美好的世界卒废!

“小朋友”畫廊的作品

阿谷君想起《朗讀者》節(jié)目中沛厨,那個(gè)令人心碎的故事:自閉癥患兒的父母秋爸秋媽……

秋爸秋媽曾經(jīng)是人人羨慕的高顏值學(xué)霸父母。

這對(duì)本應(yīng)平凡而幸福的父母摔认,卻經(jīng)歷了兩個(gè)特殊的生命逆皮,他們的寶貝秋歌和秋語在2歲時(shí),被診斷為是自閉癥兒童参袱。更殘酷的是电谣,哥哥秋歌于2011年還被查出患有白血病。那天抹蚀,秋爸失眠到第二天凌晨……

如今剿牺,兩個(gè)孩子已經(jīng)14歲。孩子成長(zhǎng)的這些年里环壤,不知藏著這對(duì)父母多少的心酸和淚水晒来。因?yàn)椋?dāng)秋歌秋語被診斷為自閉癥的那一刻起郑现,接下來生活的每一天潜索,他們都需要勇氣。

遇上同樣是自閉癥孩子的父母時(shí)懂酱,秋爸甚至拿自己的遭遇安慰對(duì)方竹习,“堵不堵看秋爸兩份堵,累不累看秋爸兩份罪列牺≌埃”

在《朗讀者》的節(jié)目中,董卿淚光閃閃地問道瞎领,“你們的這種勇氣是來自哪里呢泌辫?”

秋媽哽咽著回答:“我覺得是來自愛,還有一種為人父母的使命感九默。我唯一的希望就是震放,寶寶、貝貝(秋哥驼修、秋語)能夠在這個(gè)世界上有尊嚴(yán)地活著殿遂。這一輩子我想做他們的守護(hù)神。我的愿望就是比他們多活一天乙各。因?yàn)檫@樣墨礁,我才能夠多照顧他們一天《停”

他們像所有的父母一樣恩静,希望自己的孩子能健康快樂地生活在這個(gè)世界上。但是蹲坷,事與愿違驶乾。

他們要面對(duì)的是孩子生病的現(xiàn)實(shí)邑飒,是世人的好奇心,還有異樣的眼光和迷茫的未來……

這些自閉癥家長(zhǎng)身上背負(fù)的壓力和重?fù)?dān)可想而知级乐。

在這里幸乒,阿谷君還想和大家分享另外一個(gè)自閉癥兒童的故事。

有一本書叫《爸爸愛喜禾》唇牧,這位爸爸叫蔡春豬罕扎,他用最動(dòng)人最幽默的言語寫給兒子的沉默。

當(dāng)時(shí)阿谷君邊看邊笑丐重,笑完之后卻無法抑制地哭了腔召。

這位叫喜禾的小朋友被診斷為是自閉癥兒童,他的世界沒有父母扮惦,沒有一切的喧囂臀蛛,只有他一個(gè)人。所以他不懂爸爸崖蜜,也不懂爸爸對(duì)他的愛浊仆,更不懂爸爸內(nèi)心的痛……

演員何冰曾在一期《見字如面》節(jié)目上讀過蔡春豬寫給自閉癥兒子喜禾的信——《那天,你被診斷為自閉癥》豫领。

在那封信里抡柿,爸爸蔡春豬在心中平復(fù)后的言語中不時(shí)插幾句玩笑話,設(shè)想起孩子以后追女孩子的樣子等恐,苦難中不失樂觀堅(jiān)強(qiáng)……

何冰的朗讀隨著書信起伏洲劣。當(dāng)讀到蔡春豬帶兒子去醫(yī)院檢查的段落,“書上寫每打一個(gè)勾课蔬,都是在你父母心上扎一刀”囱稽,何冰讀著讀著也隨之哽咽了。

何冰曾說:“我說這封信太難讀了二跋。蔡春豬很愛他的兒子战惊,因?yàn)槲乙灿泻⒆樱阆胂牒⒆拥昧诉@個(gè)病扎即,做父母是很能體會(huì)的吞获,可是他寫信的時(shí)候,是用非常戲謔的口吻寫的铺遂,他把那個(gè)很悲傷的心情盡可能地掩藏衫哥,可是你還是能看得出來茎刚。

我覺得他是難過到頭了襟锐,就用了一些很痞的話,但我知道膛锭,他不那么寫就寫不下去了粮坞,就只能把這個(gè)事寫得好像厚著臉皮說蚊荣,特?zé)o所謂莫杈,但實(shí)際上那真是往心里扎互例。”

《冬之蘊(yùn)涵》捷麟 22歲 自閉癥

崔永元曾經(jīng)給喜禾寫過一封信筝闹,其中有一句話特別令人動(dòng)容:喜禾小友媳叨,你是我交的唯一的一個(gè)得“自閉癥”的朋友,可能我也是你認(rèn)識(shí)的唯一的一個(gè)有“抑郁癥”的叔叔关顷。咱倆糊秆,天天,病并快樂著议双。

阿谷君想痘番,這個(gè)世界上總有一些人看上去和普通人沒有區(qū)別。

他們只是生病了平痰,生了一種不普通的病汞舱,但這不應(yīng)該成為他們?cè)馐芷缫暤睦碛伞?/p>

知乎上一位自閉癥患者的父親說,旁人的嘲諷和冷漠宗雇,才最令這條路舉步維艱昂芜。

也許真的只有親自經(jīng)歷過的人才能了解,“自閉癥”這3個(gè)字的重量赔蒲,遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出人們的意料说铃。

羅曼·羅蘭說,世上只有一種英雄主義嘹履,就是在認(rèn)清生活的真相之后依然熱愛生活腻扇。

2歲的小女孩Iris被發(fā)現(xiàn)不會(huì)說話,而且不跟人交流砾嫉,對(duì)周圍的一切顯得非秤卓粒恐懼和排斥,她好像把自己封閉在一個(gè)自己的小世界里焕刮。

她是一位自閉癥兒童舶沿,但是她的世界卻是最溫暖人心的世界。

當(dāng)醫(yī)院的檢查結(jié)果表明配并,Iris患上了自閉癥括荡。

為了給女兒治病,攝影師媽媽Johnson辭去了工作溉旋,專心在家陪她畸冲。

然而,女兒似乎只活在自己的世界,對(duì)外界發(fā)生的一切絲毫不感興趣邑闲∷阈校“你永遠(yuǎn)教會(huì)不了她跳房子,等她長(zhǎng)大后苫耸,你也沒有辦法州邢,跟她討論愛情或新聞⊥首樱”

這讓Johnson感到非常絕望量淌,但同時(shí)也堅(jiān)定了她要治好女兒自閉癥的決心。

她花了大量時(shí)間去研究自閉癥的相關(guān)知識(shí)嫌褪,生生把自己變成了一個(gè)自閉癥療育的專家类少。

有一次,她無意間發(fā)現(xiàn)女兒竟然用手蘸著油漆在地板上亂涂亂畫渔扎。這給了她一種啟發(fā):說不定可以引導(dǎo)女兒用畫畫來對(duì)抗自閉癥硫狞?

讓人驚訝的是,拿起畫筆的女兒晃痴,竟然異常安靜和配合残吩,一畫就是兩個(gè)小時(shí),特別投入倘核,似乎真的在畫畫這件事中找到了興趣所在泣侮。

欣喜之余,媽媽將女兒的故事和畫作分享到了網(wǎng)上紧唱,沒想到竟然一下子火了活尊,不僅廣受網(wǎng)友追捧,眾多畫廊更是愿意為她舉辦免費(fèi)展覽漏益。

畫畫在讓女兒的自閉癥一步步好轉(zhuǎn)的同時(shí)蛹锰,Johnson也意識(shí)到,也許有更多像自己女兒一樣的人需要幫助绰疤。

“這需要自閉癥兒童的父母铜犬,無條件接納、接受孩子的現(xiàn)狀轻庆,一方面要努力使他(她)變得更好癣猾,另一方面還需要專業(yè)人員式的冷靜旁觀,沒有人能做到完美余爆》子睿”

Iris的作品

Iris的父母用賣女兒畫作而得的百萬巨款成立了一家自閉癥兒童戶外溝通俱樂部,無償為自閉癥兒童提供成長(zhǎng)方面的幫助蛾方。

與此同時(shí)像捶,Johnson的陪伴也慢慢起了作用上陕,女兒Iris的情況不斷好轉(zhuǎn)。

沒有誰是一座孤島作岖,一顆封閉的內(nèi)心也終將會(huì)被充滿愛的世界所打開唆垃。

這世界上還有千千萬萬活在自己世界里的孩子五芝,僅僅中國(guó)就有上千萬痘儡,但愿他們都能被世界溫柔以待枢步。

也許我們并不理解沉删,但請(qǐng)不要盲目地施加嘲諷和泛濫的同情!阿谷君希望每一個(gè)人能給予這群“沉默的天使”一絲絲溫暖和鼓勵(lì)醉途。

昨天“小朋友畫廊”在朋友圈里的那場(chǎng)刷屏矾瑰,應(yīng)該是最美麗的風(fēng)景。

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