2015年3月，我孩子在福泉二醫(yī)護(hù)士們焦急忙碌的的節(jié)奏中誕生了，出生后的一天里除了不愛(ài)吃奶也沒(méi)什么異狀椒舵，在3月11日早上發(fā)現(xiàn)額頭上有很多紫色的小點(diǎn)點(diǎn)茎刚，我們反應(yīng)情況后護(hù)士說(shuō)帶去給兒科醫(yī)生看看，結(jié)果檢查出腦部硬膜下血腫同時(shí)伴有黃疸秒咐，經(jīng)過(guò)20天的治療病情好轉(zhuǎn)出院，在家繼續(xù)給孩子喂退黃藥。
? ? ? 滿(mǎn)月復(fù)查：腦內(nèi)血腫消失蝉衣，但黃疸仍未退。醫(yī)生定性為病理性黃疸并作相關(guān)治療巷蚪，50天過(guò)去了膽紅素不降反升病毡，也達(dá)260，緊急轉(zhuǎn)到貴陽(yáng)兒童醫(yī)院做核磁共振檢查屁柏，提示“先天性肝道閉鎖”啦膜，這是個(gè)什么樣的病淌喻？我們從未聽(tīng)過(guò)僧家，在手機(jī)上百度了一下，天八凄汀啸臀！腦海里全懵了，只知道那天傷心的哭了一場(chǎng)烁落，不理解乘粒，不相信。在醫(yī)生的建議下我們又去了重慶兒童醫(yī)院伤塌，醫(yī)生看了我們帶去的核磁影片灯萍，宣判性地說(shuō)：“確實(shí)是膽道閉鎖”，如果經(jīng)濟(jì)不好建議我們放棄每聪，我們?cè)僖淮稳滩蛔∮滞纯蘖说┟蓿筢t(yī)生一定要救救孩子齿风，醫(yī)生說(shuō)：“這個(gè)只能做葛西手術(shù)，能延長(zhǎng)存活時(shí)間绑洛，后期可能還要面臨肝移植”救斑，我們根本沒(méi)有選擇的余地，心里只有一個(gè)想法：既然生了他就要為他負(fù)責(zé)真屯，盡力挽救脸候，哪怕是多活一天。
? ? ? ?在重慶兒童醫(yī)院手術(shù)前的檢查中發(fā)現(xiàn)孩子還有肺炎绑蔫，暫不能手術(shù)运沦，得先治好肺炎才行。那段時(shí)間配深，我們?nèi)缱槡中恚谂卧琰c(diǎn)能手術(shù)，可是肺炎老不好篓叶，心急烈掠！記得有一天給他抽痰去化驗(yàn)，要抽5支缸托，是我們親手按住他向叉，任由那吸管在孩子鼻腔里進(jìn)進(jìn)出出，孩子歇斯底里的哭聲感覺(jué)可以憾動(dòng)整棟大樓嗦董，我們模糊的眼睛看見(jiàn)他鼻子出血了，可痰還沒(méi)夠瘦黑，是我們強(qiáng)烈要求不抽了京革，化驗(yàn)不了就算了。我開(kāi)始尋找更好的醫(yī)院幸斥，用手機(jī)一遍又一遍地搜尋匹摇，一個(gè)膽道閉鎖互助群給了我們很大的幫助，在群里我們獲得了很多有用的信息甲葬，也正因這樣我們住進(jìn)了北京兒科研究所附屬兒童醫(yī)院的新生兒特護(hù)病房廊勃，那是全程托管的病房，除了抽血和檢查是我們帶去以外经窖，其余時(shí)間都不讓看坡垫。我們每天都只能在門(mén)外守著，偷聽(tīng)他哭了沒(méi)有画侣，猜想他餓了沒(méi)有冰悠，那種心情很難想象。
? ? ? ?2015年5月22日孩子手術(shù)那天配乱，我們抱他進(jìn)的手術(shù)室溉卓，麻醉師告訴我們需要全身麻醉和一些相關(guān)問(wèn)題時(shí)皮迟，我們只能確認(rèn)簽字，因?yàn)闆](méi)有選擇桑寨，這是他唯一的希望伏尼。一個(gè)護(hù)士接過(guò)孩子后，手術(shù)室的門(mén)就關(guān)了尉尾，我們的心也好像空了爆阶，呆呆地在外面等著，腦子里閃現(xiàn)著各種可能性代赁，他媽媽拽著我的手扰她，癱軟地靠在我身上，竟沒(méi)有說(shuō)一句話(huà)芭碍⊥揭郏……一個(gè)多小時(shí)過(guò)去了，主治醫(yī)生出來(lái)告訴我們：孩子先天沒(méi)有發(fā)育膽囊窖壕，膽道畸形全閉忧勿，屬三型閉鎖(最嚴(yán)重那種)，還給我們照片看瞻讽，并緊急著說(shuō)后面的手術(shù)具有很大風(fēng)險(xiǎn)和不確定性鸳吸，問(wèn)我們是否繼續(xù)，我們不加思索地叫她繼續(xù)做速勇，然后又靜靜的等著晌砾，眼淚止不住地往外流》炒牛……三個(gè)多小時(shí)過(guò)去了养匈，手術(shù)門(mén)開(kāi)了，護(hù)工推著孩子出來(lái)都伪，我們迫不及待地跑過(guò)去呕乎，看著孩子黃黃的小臉毫無(wú)表情，眼睛透著一絲求生的欲望陨晶，小手想舉卻沒(méi)有力氣猬仁，可憐地微動(dòng)著，我們看了不知有多么痛苦先誉，又有多么高興湿刽，因?yàn)樗€活著，身上到處都是管子谆膳，頓時(shí)不知所措叭爱。
? ? ? ?孩子進(jìn)了特護(hù)病房，我們也不知道他會(huì)怎樣漱病，每天依舊徘徊在病房外买雾，見(jiàn)有醫(yī)生出來(lái)就問(wèn)問(wèn)情況把曼。
? ? ? ?6月2日，醫(yī)生說(shuō)可以出院了漓穿，還教了一大堆如何護(hù)理的知識(shí)嗤军，孩子肚子上還留著沖洗膽道用的管子，需要我們回家了自己沖洗晃危⌒鹱回家沒(méi)幾天，孩子發(fā)燒了僚饭，在福泉二醫(yī)住院治療一個(gè)星期都沒(méi)控制住震叮，情急之下二度進(jìn)京搶救，確診為膽管炎并發(fā)敗血癥鳍鸵，一住又是一個(gè)月苇瓣，由于長(zhǎng)期使用抗生素導(dǎo)致全身過(guò)敏，咋辦俺ス浴击罪！西醫(yī)是沒(méi)法治了，我們就找中醫(yī)贪薪，病情穩(wěn)定后才回的家媳禁。沒(méi)想到回來(lái)僅隔4天又不行了，發(fā)燒画切，臉色變青竣稽，昏迷不醒，幸好二醫(yī)的醫(yī)生幫忙聯(lián)系貴陽(yáng)中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院霍弹，當(dāng)晚送去緊急搶救丧枪，葛一飛主任也從惠水老家緊急趕回醫(yī)院。
? ? ? 又經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的治療庞萍，孩子病情得到好轉(zhuǎn)，于8月11日出院后回家吃藥療養(yǎng)忘闻，治療膽汁淤積造成的肝硬化钝计。此時(shí)的我們已欠下9萬(wàn)元的債務(wù)，妻子為照顧孩子也沒(méi)再工作齐佳，后續(xù)還面臨高昂的醫(yī)藥費(fèi)用和日常開(kāi)支私恬，我的工資只夠孩子當(dāng)月的中藥費(fèi)，家庭已陷入極度危機(jī)中炼吴，看著孩子精神比以前好了些本鸣，怎能輕言放棄硅蹦？實(shí)在是無(wú)奈之下才在網(wǎng)上求助闷煤，幸好有身邊同事、朋友們的熱心幫助鲤拿，紛紛康慨解囊和擴(kuò)散消息，使我們通過(guò)網(wǎng)絡(luò)署咽、微信、匯款的方式收到社會(huì)各界愛(ài)心人士的捐款宁否，緩解了眼前的危機(jī)。同時(shí)也接到河北省紅十字基金會(huì)石家莊中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的電話(huà)慕匠，說(shuō)他們有“DNA基因肝臟再造術(shù)”可以治療肝硬化饱须，能避免肝臟移植絮重，我們通過(guò)認(rèn)真思考和多方打聽(tīng)，于11月23日來(lái)到該醫(yī)院青伤，12月16日完成肝臟再造術(shù)后無(wú)異狀回家吃藥療養(yǎng)，現(xiàn)在精神狠角、飲食俱佳号杠，總算是看到了希望丰歌。
? ? ? 借此，我感謝同事們對(duì)我們一家的關(guān)心和幫助立帖！縱然有千言萬(wàn)語(yǔ)也難表達(dá)我們的心情和感恩眼溶！是你們挽救了一個(gè)瀕臨崩潰的家庭， 是你們讓我看到了希望晓勇，照亮了前行的路堂飞，是你們讓生命的色彩更加炫爛。
? ? ? ?善心義舉绑咱，愛(ài)撒人間绰筛，世界因你更精彩！
