木藤亞也展姐，1962年—1988年，生于日本名古屋剖毯。本應(yīng)該是一位正享受著生命美好圾笨、健康活潑、青春活力、平凡而普通的花季女孩，然而命運(yùn)之神卻在她15歲的時(shí)候扒吁，奪去了她每個(gè)人生命旅程中不可缺少的元素-------健康赵誓。亞也患上了一種世界上罕見的絕癥-------脊髓小腦萎縮癥们何。在她患病的10年間告私，以積極樂觀的信念抗戰(zhàn)病魔馁龟，同家人一起面對生命的障礙蹋盆，用自己短短十年間加速凋零的生命譜寫了屬于她生命的日記《一公升的眼淚》俭令。

【注】脊髓小腦萎縮癥：指大腦組織里的神經(jīng)細(xì)胞反射性進(jìn)入體內(nèi)后德，形成障礙，使負(fù)責(zé)掌管速度及平衡運(yùn)動(dòng)的小腦抄腔、腦干和脊髓里的神經(jīng)細(xì)胞產(chǎn)生變化瓢湃，最終完全消失，直至死亡妓柜。

從未有過公平可言的命運(yùn)之神

病魔 為什么選擇了我箱季？

命運(yùn)這樣的字眼 不能讓人接受啊

——亞也日記

木藤亞也生在日本一個(gè)普通的五口之家，是這個(gè)家庭的大女兒棍掐，父母雙親藏雏，一弟一妹，那時(shí)正逢14年華的亞也作煌，青春活潑掘殴，愛哭愛笑，感情豐富粟誓，對于

未來是個(gè)什么樣子奏寨，充滿了期待，她的青春不過才剛剛開始鹰服。

作為一名普通的少女病瞳，亞也和其他所有女孩子一樣，對未來的希望和憧憬悲酷，無非是享受當(dāng)下自由自在的青春套菜、渴望談一場甜甜蜜蜜的戀愛、長大后回報(bào)父母的養(yǎng)育恩情设易。

病情之初逗柴，不論家人還是亞也本身都沒有注意到有何異常。僅僅是亞也在疑惑為什么自己這段時(shí)間身體日漸消瘦顿肺，難道是學(xué)習(xí)上堆積如山的功課和報(bào)告影響了正常的作息戏溺？還是自己鍛煉不夠以致身體素質(zhì)變差呢？決定從明天開始加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)屠尊，讓自己胖起來的亞也旷祸，第二天上學(xué)剛出門就摔倒了，毫無意識知覺的情況下讼昆，從前面突然栽倒在狹窄的石子路上肋僧，摔傷了下巴。隨后，學(xué)校的平衡木考試也很失常嫌吠，讓亞也對自己身體的運(yùn)動(dòng)細(xì)胞表示很灰心，甚至有點(diǎn)焦慮的向母親說出自己心中些許的不安掺炭，“為什么我會這么遲鈍呢辫诅？”母親告訴她遇到任何事情都要堅(jiān)強(qiáng)。晚飯后涧狮，準(zhǔn)備上二樓的亞也卻被母親叫住了炕矮，問到：“亞也，最近看你上半身老是傾斜者冤，走起路來左右平衡也保持得不太好肤视，老是搖搖擺晃的。你自己有這樣的感覺嗎涉枫？媽媽見你這樣子很擔(dān)心邢滑！我們?nèi)メt(yī)院檢查一下，好嗎”愿汰。亞也正想回答母親一句：“謝謝媽媽困后，害你擔(dān)心我很抱歉……”然而，喉嚨卻哽咽了衬廷，無法順利說出自己想說的話來摇予。似乎每一位病人對自己的身體狀況都會異常敏感，亞也也不例外吗跋，此刻侧戴，亞也不禁心里咯噔的問自己“難道，我身體的某個(gè)部位真的出了問題跌宛？”酗宋。

本就從事護(hù)士保健工作的亞也媽媽，潮香女士很快聯(lián)系好了國立名古屋大學(xué)附屬醫(yī)院秩冈，帶著女兒來到了神經(jīng)內(nèi)科診斷室本缠，輪到亞也時(shí)心臟撲通撲通跳，媽媽向醫(yī)生具體描述著她的癥狀：“首先入问，跌倒時(shí)是下巴受傷——普通人跌倒時(shí)都會用手支撐丹锹，但她卻是直接以臉撲地；其次芬失，走路不穩(wěn)楣黍，膝關(guān)節(jié)彎曲幅度太小棱烂；然后租漂，她的身體逐漸消瘦；還有，動(dòng)作遲鈍哩治，不夠靈敏秃踩。……亞也聽著媽媽的敘述业筏，連自己都感覺害怕起來憔杨。”接下來蒜胖，醫(yī)生叫亞也做了一些肢體的動(dòng)作消别，并做了CT，冗長的檢查之后台谢，醫(yī)生開了藥寻狂，吩咐要定期檢查后，讓母女倆回家等待檢查結(jié)果朋沮。

在這段漫長難熬的等待中蛇券，亞也即將迎來高中的升學(xué)考試，在老師朽们，母親和自己的三方會談之后得出結(jié)論：“雖然現(xiàn)在身體狀況只是走路不穩(wěn)怀读，以后如何無法估計(jì)，考入離家比較近的私立高中更合適骑脱，但是不論媽媽或是亞也本人菜枷，都希望能考上夢寐以求的公立高中，于是最終決定憑自己的實(shí)力報(bào)考公立高中叁丧，繼續(xù)升學(xué)啤誊。”公立高中入學(xué)考試那天拥娄，亞也來到考場蚊锹，但還是不慎在上2樓時(shí)扭傷了腳，于是這個(gè)入學(xué)考試是亞也孤零零一個(gè)人在保健室完成的稚瘾。結(jié)果發(fā)表那天牡昆，媽媽和亞也興奮得熱淚盈眶，亞也考上了愛知縣豐橋市內(nèi)的明星公立高中摊欠，全家人一起為亞也慶祝丢烘，此刻亞也覺得之前自己不能隨心所欲的身體，以及拼命用功的疲憊辛勞些椒，現(xiàn)在一下子全都消散了播瞳，心情飄飄然好得不得了！不過興奮之余免糕，又不免擔(dān)心行動(dòng)不便赢乓、異于常人的自己忧侧，高中真的能夠和正常人一起生活嗎？上體育課又該怎么辦呢牌芋？其他同學(xué)異樣的眼光受得了嗎蚓炬？而媽媽卻對她說：“往后的高中生活絕對不會一帆風(fēng)順。天天的活動(dòng)和自由都會受到限制姜贡，和其他同學(xué)間也會有明顯的差別......痛苦的事想必還很多试吁。但是，活在世界上的每一個(gè)人楼咳，又有誰是完全沒有煩惱呢？誰不是咬緊牙關(guān)烛恤，忍耐母怜、忍耐、再忍耐地頑強(qiáng)生存下去呢缚柏？你不能總覺得只有自己最不幸苹熏，應(yīng)該要想想，比你更不幸更困擾币喧、更痛苦的人還多著呢轨域！這樣一想，似乎就可以再繼續(xù)加油了杀餐，對嗎干发？”亞也恍然大悟∈非蹋……媽媽所承受的痛苦枉长，一定比我還多。她必須擔(dān)心家里琼讽，因此得拼命地工作著必峰，和這么偉大的媽媽相比，我還有什么不滿钻蹬？我要繼續(xù)堅(jiān)強(qiáng)下去吼蚁。為了爸爸媽媽，為了我自己问欠，為了所有人肝匆，我決心對漫長的人生充滿希望，從今以后更加努力地活下去溅潜！

升入高中后术唬，亞也迎來了高中首次看診，經(jīng)過腦內(nèi)CT滚澜、重心運(yùn)動(dòng)檢查和眼球運(yùn)動(dòng)等一系列更加精密的檢查之后粗仓，醫(yī)生告訴亞也母親，亞也的病基本確診為“脊髓小腦萎縮癥”，肢體癱瘓借浊、吞咽困難塘淑、無法言語，都將是亞也未來面臨的病癥蚂斤，并建議其定期住院診斷治療存捺。此時(shí)，醫(yī)生和母親都未告訴亞也病情的真相曙蒸，她依然一方面積極的配合醫(yī)生的治療捌治，另一方面繼續(xù)著本該燦爛多姿的高中生涯。就在這如花般盛開的年華中纽窟，亞也同所有青春期的女孩子一樣肖油，有了心儀的對象，比自己高一年級的學(xué)長臂港，然而森枪，一次簡單的約會之后，那位學(xué)長再也沒有聯(lián)絡(luò)過她……审孽，亞也在日記中痛苦的寫道“想要做出時(shí)間機(jī)器回到過去县袱，如果沒有得病，戀情也能成功吧佑力∈缴ⅲ”

母親，生命中最堅(jiān)韌偉大的力量之源

在我的內(nèi)心里

有一個(gè)一直相信我的媽媽存在

今后也請你多多關(guān)照了

——亞也日記

16歲搓萧，亞也的住院生活開始杂数，隨即，真正的苦惱與痛苦也開始瘸洛。從亞也發(fā)病到治療揍移，母親潮香女士就成為了守護(hù)和支撐亞也最大的力量。

作為一名護(hù)士的母親反肋，不僅要上班那伐、照顧家庭、還要投入很大的心力守護(hù)照顧這個(gè)患病的女兒石蔗。住院期間罕邀，亞也每天都要忍受肌電圖、心電圖养距、X光诉探、打特效針等一切長時(shí)間對身體和精神的雙重折磨，她就如同一個(gè)迷路的孩子棍厌，每天被領(lǐng)著在寬廣的醫(yī)院東奔西走肾胯，走在陰暗狹長的醫(yī)院走廊竖席，頓時(shí)覺得世界的光亮逐漸在消失，心情變得消沉和絕望敬肚。每當(dāng)周末親人們來醫(yī)院看望毕荐，那種同情、悲哀艳馒、擔(dān)心的目光會讓亞也覺得自己怎么這么沒用憎亚，內(nèi)心也會變得壓抑沮喪。

首次住院治療后弄慰，病情得到稍許改善第美，亞也很開心可以回到高中校園，而身體的不便陆爽，不但需要老師同學(xué)的幫助斋日，更多的是給母親平添了許多額外麻煩，分類教科書墓陈、做筆記標(biāo)記、和司機(jī)溝通.....讓亞也覺得自己是個(gè)麻煩第献、浪費(fèi)錢贡必、很對不起母親和這個(gè)家，關(guān)于將來也變得迷茫和無力庸毫。而母親卻語重心長的對亞也說：“你和那些先天性眼睛仔拟、身體有殘缺的人不同，以往健康的時(shí)候能做的事情飒赃，現(xiàn)在很難從你腦海中抹除利花。人是有感情的動(dòng)物，從前能做的事現(xiàn)在卻不能夠做载佳，這當(dāng)然會給你帶來比其他人更多的苦惱炒事。但從現(xiàn)在開始，你要和你的精神比賽蔫慧。在別人眼中像機(jī)器人在做的廣播體操挠乳，對你而言卻是鍛煉，你是在和自己的精神比賽姑躲，亞也睡扬！所以無論最后結(jié)果如何，為了不后悔黍析，一定要好好活下去卖怜，要相信一定有將來！媽媽知道亞也常巢妫哭马靠，看到那樣的亞也奄抽，媽媽真的很不忍心。但是如果不面對現(xiàn)實(shí)虑粥，不實(shí)實(shí)在在地站在自己的立場去考慮問題如孝，好好充實(shí)現(xiàn)在這段人生的話，未來的生活或許會再也無法繼續(xù)了娩贷。實(shí)在是做不到的事第晰，媽媽和弟弟妹妹都會盡全力去幫你，但你若是發(fā)牢騷彬祖，或者和弟弟妹妹吵架茁瘦，媽媽還是會毫不留情地責(zé)備你。因?yàn)闊o論什么時(shí)候亞也的身份都是姐姐储笑，是一個(gè)和普通人毫無不同的孩子甜熔。你要振作起來，滿懷著愛心和希望活下去突倍。即使遭到別人的冷眼甚至是嘲笑腔稀，也要記得忍耐跟釋懷，就把這些當(dāng)作是訓(xùn)練吧羽历。知愛和愛知焊虏，愛知縣出生的亞也要像縣的名字一樣，在愛和理解中成長……”聽完母親的話秕磷，亞也冷靜的思考了很多很多诵闭，決定為自己將來做打算。

然而澎嚣，命運(yùn)之神并沒有給這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩太長的將來疏尿。

17歲，亞也開始語言障礙易桃，無法大聲說話褥琐，無法歌唱；患上了躁郁癥颈抚、淚腺故障癥踩衩、恐男癥、欲求不滿癥贩汉、喪失自信癥……身體仿佛變得不是自己的驱富。18歲，迎來高中生涯最后的暑假匹舞，也迎來了第二次住院生活褐鸥。亞也的脊椎開始嚴(yán)重彎曲，導(dǎo)致上半身傾斜赐稽，不得不開始像殘障人士一樣學(xué)習(xí)利用拐杖走路叫榕。第三次住院治療浑侥，亞也的身體機(jī)能也開始嚴(yán)重衰退，家人和醫(yī)生必須得告訴亞也病情的真相：“脊髓小腦萎縮癥是不可治的病晰绎，病情的逐漸惡化寓落，短時(shí)間內(nèi)已經(jīng)無法阻止，只能進(jìn)行刺激腦細(xì)胞的訓(xùn)練荞下，拖延病情發(fā)展伶选，除此之外，別無他法尖昏⊙鏊埃”

19歲，不能說話抽诉、不能笑陨簇、不能走路、即使抓著東西都已無法站立的亞也崩潰了迹淌。想要靠自己一個(gè)人爬著去離病房僅僅三公尺遠(yuǎn)的廁所河绽，但手指與膝蓋一般堅(jiān)硬，這僅存的移動(dòng)方式也開始喪失唉窃，亞也任憑怎么止不住的眼淚往地板上掉葵姥，壓抑已久的情緒全部爆發(fā)，用盡全身力氣趴在地上嚎啕大哭句携，突然，一雙溫暖的手緊緊抱住自己允乐，不用抬頭亞也也知道那是她最親愛的母親矮嫉，拍著她的肩膀，讓她一次痛痛快快的哭個(gè)夠牍疏，淚水侵濕了母親的膝蓋蠢笋，而母親的淚水也濕潤了亞也的發(fā)際×墼桑“……亞也昨寞，媽媽知道你很難過，但還是要加油厦滤。媽媽會一直陪在你身邊援岩。來，別把屁股凍壞了掏导，快回房間去吧享怀。媽媽還有足夠的力氣背你，即使遇到火災(zāi)或地震都會第一個(gè)去救你趟咆，不要擔(dān)心添瓷，好好睡吧梅屉，別想那些多余的事情了×鄞”母親說完坯汤，便抱著她回到亞也的房間。強(qiáng)烈的自卑感在亞也的心中不斷生長搀愧，但心中依然想繼續(xù)活下去惰聂；即便哭到滿臉皺紋不成人形、即便身體崩壞已無可救藥妈橄，因?yàn)橛心赣H庶近、家人圍繞在身邊滿滿的愛，既然無法給予家人任何愛的回饋眷蚓，那么不能用流利的言語鼻种，也不能用行動(dòng)表達(dá)的自己只能用盡全身力氣擠出微笑，堅(jiān)強(qiáng)認(rèn)真的活下去沙热，以此作為對大家最大的回報(bào)叉钥！

即使到達(dá)生命的極限，也不想輸

從病房抬頭仰望藍(lán)色的天空

努力祈禱

請賜予我希望

--------亞也日記

20歲篙贸，亞也開始大部分之間都只能躺在床上度過投队，每天的生活就是吃飯、睡覺爵川、排泄敷鸦，結(jié)束一整天的生活，而這一切卻全都需要家人的幫忙寝贡。隨著病情繼續(xù)惡化扒披，亞也最終已無法在家里生活。家人決定讓亞也住進(jìn)秋田病院圃泡，母親請來一位看護(hù)阿姨照顧她的醫(yī)院生活碟案。語言障礙越來越嚴(yán)重，連單字發(fā)音都變得困難颇蜡；舌頭活動(dòng)也變得更遲鈍价说，食物只能舔著吃；更絕望的是风秤，亞也不知不覺已開始大便失禁鳖目。望著窗外的蔚藍(lán)天空，亞也又開始問自己“我到底是為何而生存在這個(gè)世界上呢缤弦？”一想到未來疑苔，忍不住留下傷感別離的淚水。

歲末甸鸟，母親把亞也接回家和家人一起迎接新年的到來惦费。當(dāng)新年第一縷陽光映入窗簾兵迅、亞也望著天空無限延伸的白云，努力祈禱上天賜予她活下去的愿望薪贫。用盡全身力氣想要拼命的活過現(xiàn)在恍箭、一天、兩天瞧省、一年……都好扯夭。.然而，病魔已經(jīng)開始連亞也寫日記的功能都不愿意給她了鞍匾。

那一天交洗，1988年5月23日，亞也被一口痰卡住呼吸困難橡淑，醫(yī)生迅速急救之后才恢復(fù)了及其微弱的呼吸构拳，母親從公司趕到醫(yī)院，一把沖到病床前抱住亞也梁棠，亞也無力的擠出一個(gè)微笑給最愛的母親置森，隨后全家人趕到病房陪伴著亞也。在呼吸越來越微弱符糊，逐漸無意識的情況下凫海，亞也停止了呼吸，結(jié)束了自己短暫而不幸的一生男娄，那一年行贪，她才25歲。

生命奇跡雖難求模闲，價(jià)值和感動(dòng)永在

這個(gè)25歲的普通女孩瓮顽，用盡所有力氣與病魔抗?fàn)幨辏鞅M了她一公升的眼淚围橡，病魔也沒有讓她獲得生命的奇跡，而她卻留給了大家感動(dòng)缕贡、堅(jiān)強(qiáng)翁授、信念和書寫了自己短暫一生的生命日記，而我們能給予她的僅是一束鮮花和一聲嘆息晾咪。

這個(gè)世界從不曾有過所謂的公平收擦，我們生活在這個(gè)世界，或許會遇到無數(shù)傷心谍倦、遺憾塞赂、難過、失望昼蛀、悲哀甚至絕望之事宴猾，但就如亞也這本生命日記圆存，“能夠每天快樂地做著自己喜歡做的事情，自由自在地走路仇哆、奔跑沦辙，可以大聲的唱歌，痛快的笑讹剔，這些就是作為人最大的幸福吧油讯。”每一天能夠健康的活著延欠，生命還在繼續(xù)陌兑，竟就是一件最平凡又難能可貴的幸福。

生命的意義和價(jià)值由捎，值得我們每個(gè)人用心去思考兔综。我們到底為何而生存？沒有人能確切的給出答案隅俘，有的不過是我們必須用自己的一生來體會邻奠、領(lǐng)悟和解答。

《一公升的眼淚》歷程：

1986年为居，《木藤亞也的生命日記》碌宴，被她的媽媽木藤潮香女士重新整理，由名古屋出版社于出版蒙畴，銷售量達(dá)到了26萬本贰镣。

2004年10月，日本新銳導(dǎo)演岡村力把這位生命少女的故事搬上大銀幕膳凝，立刻引起了日本全國上下的巨大關(guān)注碑隆，木藤亞也這個(gè)光輝的名字被打入了每個(gè)人的心中。

2005年4月5日蹬音，幻冬社也出版了《生命的障礙－－公升的眼淚之母親手記》上煤。

2005年4月17日，《一公升的眼淚》最終版終于登場著淆，銷量更加突破了210萬本劫狠。

2005年10月，電視劇《一公升的眼淚》播出后永部，亞也的生命日記在臺灣發(fā)行6萬本并在2小時(shí)內(nèi)被搶購一空独泞。并在歐洲創(chuàng)下了1千1百萬的銷售記錄。

2006年9月苔埋，該生命日記的中文版本懦砂，由吉林文史出版社出版，正式與中國讀者見面。