我捐獻我的眼角膜褒脯,請把我的光明留在人間——記漸凍癥患者趙希君的青春人生

作者:浮生小姿

01

? 偶然在簡書與光詩燃夢(趙希君)邂逅,只因那一行行溫暖中又蒼涼的詩句缆毁,撩撥著我心底最柔軟的角落番川,每每讀來,總會喚起對人生以及生存問題的深層思考。一次偶然的機會颁督,我把趙希君的詩推薦給《詩文新天地》践啄。

? 在這個詩文群里,大家效仿古人以詩文會友的風雅情懷沉御,探討詩詞屿讽,探討人生,抒發(fā)感悟吠裆,也敘寫家國情懷伐谈。而趙希君就像一個開朗的鄰家大男孩,在融入這個大家庭之后试疙,不起眼诵棵,也不寂寞,總喜歡和我們開開玩笑祝旷,寫寫詩履澳,沒人留意他那隱藏的不幸。

? 當有一天師兄跨鯨而來以他熱忱目光攜師姐晏萍缓屠,在簡書掀起一場聲勢浩大與光和詩的狂瀾奇昙,我才真正走進“漸凍癥”這個詞匯,而且知道敌完,小君已經隨病十年储耐。我曾一度以為,他有一個溫馨的家滨溉,才造就了他一顆樂觀開朗的心什湘,并打破了“漸凍癥患者生命周期只有2—5年的醫(yī)學宣言”。

? 事實又一次證明我錯了晦攒,因為就在昨天闽撤,我才知曉自己以往對他的了解都是片面的,有些甚至是錯誤的脯颜,因為很多無可爭辯的事實在證明著哟旗,并深深震撼了我。所以我想通過接下來的文字栋操,讓更多的朋友能夠讀懂趙希君的大愛人生闸餐。

02

? 趙希君1987年出生于遼寧省本溪市桓仁縣普樂保鎮(zhèn),那是一片物質匱乏而又風光旖旎的大山矾芙,在這方秀麗田園中他渡過了健康快樂的童年舍沙。17歲時迷戀于木雕,拜師學藝剔宪,至二十歲拂铡,已經是當?shù)剡h近聞名的木雕師了壹无。

? 英俊陽光的外表,聰慧和善的秉性感帅,理想的風帆正剛剛啟航斗锭,在這個金色的季節(jié)里,多么希望能邂逅一位豆蔻丁香般的女孩留瞳,開始一場轟轟烈烈的戀愛拒迅。然而,漸凍癥猶如一道可怕又猙獰的晴天霹靂她倘,這種比癌癥更為可怕在中國患病概率只有十萬分之四的不治之癥璧微,活生生地撕裂了趙希君所有對生活的美好向往,21歲就被宣判進入了生命倒計時硬梁。

? 漸凍癥前硫,其醫(yī)學術語稱為“肌萎縮側索硬化”,簡稱ALS荧止,在英國又被叫做運動神經元病屹电。患者的心智跃巡、敏銳雖然一如常人危号,而患者會眼睜睜看著自己肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓素邪,身體如同被逐漸凍住一樣外莲。如我們所熟悉的一代理論物理學大師霍金,以及美國著名棒球明星Lou Gehrig都是漸凍癥患者兔朦。漸凍癥一般可分成五個時期偷线,即癥狀開始期、工作困難期沽甥、生活困難期声邦、吞咽困難期、呼吸困難期摆舟。

? 多少個漆黑無邊的長夜里亥曹,一顆年輕的心在深不見底的黑洞里直線下墜,對生命的渴望恨诱,對死亡的恐懼媳瞪,對現(xiàn)實的無奈,一切的一切胡野,就像一把鈍刀子,狠狠地在這顆惶恐的心上來回磨搓痕鳍,乃至血肉模糊硫豆,痛到失去知覺龙巨。

? 同時被這個晴天霹靂擊倒的還有趙希君的父親。離異十年熊响,一個堅強的大山男人旨别,面朝黃土背朝天,獨自刨耕著兩畝地將兩個孩子拉扯長大汗茄,正滿心喜悅地對生活幸福曙光翹首以盼秸弛,卻迎來了兒子不治之癥的一紙判決書……最后,在殘酷而無奈的現(xiàn)實面前洪碳,父子兩人還是堅韌地接受递览,并選擇用微笑去面對人生,雖然已經無法實現(xiàn)“你養(yǎng)我小瞳腌,我養(yǎng)你老”古老美麗的誓言绞铃,但父子能夠相伴渡過余下的分分秒秒,心中也是莫大安慰嫂侍。

? 初時趙希君還能給父親搭把手儿捧,干點力所能及的農活,慢慢的挑宠,隨著四肢的逐漸萎縮菲盾,無法再下地干活,他就在網上開了一家賣木雕工藝品的網店各淀,一則可以貼補些家用懒鉴,二則也可在長日寂寞里,撫摸這些熟悉的木雕工藝品揪阿,就仿佛是對自己昔日木雕生涯的深情回眸疗我。在這個大山里,日子如常流轉南捂,每天一早起來吴裤,父親就幫趙希君洗臉,刷牙溺健,大小便麦牺,吃早飯,做完這些鞭缭,父親會把趙希君推到電腦前剖膳,而他會通過唯一可活動的右食指與外界保持聯(lián)系。有時父親也會推著趙希君去外面轉轉岭辣,出了家門吱晒,俯首是蒼翠之綿綿青山,身畔是溪水緩緩流淌沦童,家鄉(xiāng)的風景依然是那么美仑濒,只是那個追夢的少年再也無法在這方天地里自由奔跑叹话,而只能徒然地看著年老的父親為自己一生操勞。長年的勞累使父親備受腰病困擾墩瞳,現(xiàn)已不能下地干農活驼壶,面對父親,趙希君內心的心疼與愧疚是不言而喻的喉酌,就如他在《我的父親我的世界我的愛》所寫下的“春天热凹,讓我如何言情,怕那個字一說出口泪电,便害得您和我一起痛著卻不敢說疼/夏天般妙,讓我如何相約一起沐雨聽風,生怕我的風雨泥濘您的前程/秋天歪架,有我枯萎的風景股冗,一定讓您心痛,多想把這季節(jié)就此葬送和蚪,留下我最完美的笑容/冬天止状,讓我怎敢說冷,怕您伸出手為我擋風攒霹,我能捂熱您的手怯疤,卻捂不熱您的夢/我該拿什么奉獻給您,歲月催束,這般無情集峦,我,又這般無用抠刺∷伲”

03

病魔摧垮了趙希君的身體,卻沒有摧垮他堅韌的意志速妖,他那羸弱的身體里涌動著如潮的大愛高蜂,在感動并感染著社會。2014年某一天罕容,當趙希君得知當?shù)赜袀€女孩身患癌癥時备恤,他與慈善組織取得了聯(lián)系,想捐贈一百元錢锦秒,該慈善組織的成員見到趙希君后露泊,除了驚愕便是震驚,只見他嶙峋瘦骨聳立旅择,全身肌肉萎縮惭笑,近看猶如一具人體骨骼模型,而那張憔悴不堪的臉龐卻始終洋溢著沉靜的微笑生真,一如暖陽沉噩,流入人心铺敌。面對這100元錢,該組織的成員一再推辭屁擅,是啊产弹!怎么可以接受一個連生活都已經無法自理的男孩的捐贈呢派歌,他也是一個需要得到社會幫助的人呀!但最后痰哨,趙希君的一番話還是令她收下了胶果,當時,趙希君用顫抖又模糊的聲音說道:“姐姐斤斧,我自己得的是不治之癥早抠,哪怕用錢也已經無法挽回生命了,而這100元錢撬讽,至少可以給這位女孩帶去一份生的希望蕊连,我是真心想幫她的∮沃纾”在場人無不潸然淚下甘苍。

? 早在2012年的某一天,深感自己的肌肉萎縮癥狀在不斷的加劇烘豌,趙希君就對父親說:“爸载庭,我想在死后,把眼角膜捐給需要的人廊佩∏艟郏”聞此言,父親老淚縱橫标锄,但知子莫若父顽铸,還是答應了兒子的要求,他只是久久的久久的抱著骨瘦如柴鸯绿、卻依然愛心涌動的兒子跋破。2013年春,趙希君與紅十字會簽下了眼角膜捐贈協(xié)議瓶蝴,同時也寫下了這樣的文字:我把我的光明毒返,留給另一個需要光明的人,讓我的光芒永留人間舷手,還有人可以替我看世間的美好拧簸。

? 而今,趙希君的癥狀已經發(fā)展到了第四個時期男窟,即吞咽困難期盆赤,生活已經完全不能自理贾富,唯一能支配的就是一根右食指,通過它敲擊鍵盤與外界的病友保持聯(lián)系牺六,每天早晨颤枪,彼此報個平安,證明自己還活著淑际。誠然如此畏纲,趙希君的臉上依然掛著燦爛的笑容,他用自己的笑容春缕、詩行和樂觀不斷的鼓勵病友們盗胀,堅強的活著,直至生命的最后一刻锄贼,那怕有一天我走了票灰,我的眼角膜也會讓一個失明的人重見光明,讓他替我看這世間的美好宅荤!

? 趙希君留下一個愿望屑迂,他在給跨鯨而來的信中說:“我愿為器官捐獻的宣傳盡一份力,哪怕能影響一個人捐獻冯键,也是生命的接力屈糊,以另一種方式讓生命繼續(xù)”。他在《以另一種方式琼了,讓生命繼續(xù)》的詩中這樣寫道:

既然改變不了命運的安排逻锐, 那就安排自己的心,

和大家一起把生命分享雕薪,

要對所有愛我的人微笑昧诱,用堅強輕撫我漸凍的皮囊,

感受到漸強的心在熱烈的跳動所袁,

不滅的靈魂依然是那么滾燙盏档!


珍惜有生的日子,

感恩所有的朋友兄弟姐妹燥爷!

開心的活著蜈亩,因為你們照亮了我的黑暗,

才有了光和熱前翎,才有了對明天的夢想稚配。

愿作漸凍路上一束溫暖的光……


感謝那個您!

以另一種方式港华,讓我的生命繼續(xù)道川!

讓我眸里的光,予你希望,

請您冒萄,代我靈魂自由? 翱翔臊岸!

? 趙希君就是這樣一個人,一個已經絲毫沒有行動能力的絕癥病人尊流,而他的臉上卻始終保持著微笑帅戒,這微笑,是面對災難的從容崖技,也有我自橫刀向天笑的大氣淡定崔兴,是浴火重生的領悟瓶佳,是超脫世俗的釋然吧享,更是一個木雕師雕琢精彩人生的豪邁氣魄骆捧,是一個詩歌愛好者定義不屈生命的雋永情懷香嗓!

(趙希君的微信名字是“光”柳琢,簡書名字是“光詩燃夢”)

附視頻:

我是漸凍人呐芥,我有一顆火熱的心

光芒——本溪漸凍人趙希君紀錄片

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