? ? ? 這是來(lái)到簡(jiǎn)書(shū)的第一天统阿，只想要記錄下自己來(lái)這里的初衷彩倚，免得堅(jiān)持不下去的自己忘記，或許沒(méi)事的時(shí)候翻一下這樣一篇隨心說(shuō)出的文字來(lái)扶平，還能夠給自己堅(jiān)持寫(xiě)下去的勇氣帆离。
? ? ? ? 作為一個(gè)系統(tǒng)性硬皮病患者，盡管自己很不愿意承認(rèn)這樣的現(xiàn)實(shí)结澄，但看看自己最近因?yàn)橛昧溯^大激素導(dǎo)致的堆成游泳圈的肚子哥谷、寬厚結(jié)實(shí)的背、圓咕隆咚的臉麻献，我只能捂臉無(wú)奈一笑：是的们妥，我是一個(gè)被不止一個(gè)醫(yī)生確診為系統(tǒng)性硬皮病的患者∶阄牵或許這輩子监婶，這個(gè)詞都是我逃不掉的宿命......
? ? ? ? 在28歲的年紀(jì)，多少人已經(jīng)有了一個(gè)屬于自己的幸福美滿(mǎn)的小家：有關(guān)心疼愛(ài)自己的老公齿桃，有一個(gè)活潑可愛(ài)的寶寶惑惶，有一棟不大的但卻足夠溫馨的小房子......每每看到周邊這樣幸福的一家人時(shí)，內(nèi)心里總是充滿(mǎn)了羨慕源譬，看著那小小的可愛(ài)的孩子的身影集惋，覺(jué)得可愛(ài)極了孕似，也想著要是自己也能有這樣的一個(gè)活潑可愛(ài)的小孩子該多好踩娘，他/她不需要很帥氣或者很漂亮，也不管是男孩還是女孩喉祭，只要他/她是健康的就好养渴，可是，現(xiàn)實(shí)有的時(shí)候卻總不能給你想要的泛烙。
? ? ? ? 不止一次地咨詢(xún)醫(yī)生理卑，反復(fù)確認(rèn)系統(tǒng)性硬皮病患者能否生育孩子，得到的回答總是不盡如人意：有人生下了健康的寶寶蔽氨，但是過(guò)程比較艱難藐唠；有人在懷孕過(guò)程中帆疟，寶寶往往不能順利生產(chǎn)下來(lái)；有的在懷孕生產(chǎn)的過(guò)程中宇立，落得人財(cái)兩空......總之踪宠，每次咨詢(xún)完之后，內(nèi)心里總是會(huì)考慮很久這件事情妈嘹，一個(gè)奔三的人柳琢，生孩子是不得不考慮的事情了。人們常說(shuō)润脸，在什么年紀(jì)就要做這個(gè)年紀(jì)該做的事情柬脸，確實(shí)是這樣，催生似乎已經(jīng)成了家人現(xiàn)在主要的任務(wù)毙驯，不管是娘家還是婆家倒堕，只要是回家總能聽(tīng)到催生的話(huà)語(yǔ)。雖然表面上還是看著云淡風(fēng)輕爆价，但是內(nèi)心里聽(tīng)完這些話(huà)后總是翻江倒海般反復(fù)考慮這件事情涩馆，無(wú)形的壓力像座山一樣壓過(guò)來(lái)，讓人難以輕松的喘口氣允坚。
? ? ? ? 我想很多患有系統(tǒng)性硬皮病的女性魂那，都有著這樣或那樣擔(dān)心的事情：年紀(jì)小一點(diǎn)的，因?yàn)榉眉に貙?dǎo)致身形大變稠项，變得沒(méi)有那么漂亮了涯雅，在同學(xué)面前尤其讓自己情竇初開(kāi)的男孩子面前或許覺(jué)得很尷尬；再大一點(diǎn)的女孩子展运，要談戀愛(ài)活逆、找工作，也會(huì)擔(dān)心自己的身體狀況會(huì)讓自己不敢追求心儀的對(duì)象拗胜、錯(cuò)失自己滿(mǎn)意的工作蔗候；像我這樣奔三的才結(jié)婚不久的就會(huì)考慮生孩子的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，想要孩子但是身體狀況不允許的無(wú)奈也是讓人壓力倍大埂软。但是锈遥，不管遇到什么樣的難事，生活總能給你好一點(diǎn)的東西勘畔，不會(huì)全部都給你壞的差的讓你去面對(duì)所灸。
? ? ? ? 活了28年，生病近十年炫七，我沒(méi)有整日郁郁寡歡爬立，因?yàn)樽约旱牟《畹牟婚_(kāi)心，是因?yàn)槲矣X(jué)得自己還是很幸運(yùn)的：從小到大万哪，我的父母很愛(ài)我侠驯，讓我很自在的長(zhǎng)大抡秆，沒(méi)有給過(guò)我什么壓力；我有兩個(gè)互相關(guān)心吟策、不會(huì)打架搶東西的姐弟琅轧，作為妹妹或者姐姐，因?yàn)橛兴麄兣阄页砷L(zhǎng)踊挠，現(xiàn)在想起我的童年生活乍桂，我只覺(jué)得很幸福；長(zhǎng)大一點(diǎn)效床，同學(xué)里面有與我臭味相投的人睹酌，我們成為了很好的閨蜜，不管遇到什么事情剩檀，我心里都知道只要我說(shuō)她們總會(huì)第一時(shí)間來(lái)為我“撐腰”憋沿；等到了試婚年齡，從沒(méi)談過(guò)戀愛(ài)的我遇到了我老公—?jiǎng)⑾壬铮褪俏倚睦镆恢毕胍业哪菢右粋€(gè)人辐啄，盡管貌似開(kāi)始是我主動(dòng)追求，可是又有什么關(guān)系运嗜，他是我沒(méi)有看錯(cuò)的人壶辜，在知道我身體狀況的時(shí)候也沒(méi)有嫌棄，反而總在我消極的時(shí)候帶給我積極的能量担租，讓我不至于陷在生病的不開(kāi)心中砸民。看吧奋救，這些都是生活賜予我的岭参，它不會(huì)太吝嗇的讓一個(gè)人一無(wú)所有的。
? ? ? ? 所以尝艘，像我一樣因?yàn)樯](méi)能做成自己想做的事情的人啊演侯，不要灰心，多往積極的地方想想背亥，生活總還是會(huì)給我們一些陽(yáng)光的秒际，要相信我們雖然不是大樹(shù)，是棵草隘梨，但是只要給我們陽(yáng)光程癌，我們總能像草一樣翠綠成長(zhǎng)舷嗡。
? ? ? ? 現(xiàn)如今的我轴猎，貌似生孩子成了一個(gè)重要任務(wù)，此處真想發(fā)一個(gè)掩面流淚的表情进萄，結(jié)婚不到一年的時(shí)間里捻脖，聽(tīng)到最多的一句話(huà)就是：什么時(shí)候生個(gè)寶寶叭袂汀？是的可婶，是要生一個(gè)寶寶了沿癞，畢竟我也是奔三的人，這個(gè)說(shuō)年輕不年輕說(shuō)年老不年老的尷尬年紀(jì)矛渴，生娃是我逃避不了的話(huà)題了椎扬。
? ? ? ? 所以重點(diǎn)來(lái)了，我的初衷就是想要記錄下自己這么些年生病具温、看病的過(guò)程蚕涤，還有一個(gè)硬皮病患者生育孩子的艱辛過(guò)程。我也不知道铣猩，結(jié)果會(huì)是怎么樣揖铜，但是人總要往好處多想想：努力試了才不會(huì)后悔，不然你怎么知道一定不行呢达皿？
? ? ? ? 相信生活天吓，相信我們！
