????????????文 / 徐亨福

2020年4月2日麦撵，也將迎來第13個(gè)世界自閉癥關(guān)注日溃肪。對于聯(lián)合國大會于2007年12月通過決議而設(shè)定的這個(gè)世界性節(jié)日的目的惫撰，就是為了提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注厨钻。

盡管每年都會在世界范圍內(nèi)舉辦各類相關(guān)活動，然而诗充，自閉癥患者所受到的關(guān)注和接納卻并沒有出現(xiàn)根本意義上的改觀蝴蜓。

而與這種沒有根本改觀形成鮮明對比的則是自閉癥群體數(shù)量的日益快速增加茎匠。

據(jù)人民日報(bào)在2018年4月2日世界自閉癥日援引的數(shù)據(jù)顯示诵冒，2014年谊惭，美國兒童自閉癥患病率為2.24%惭蟋，即每45名兒童中就有1名患自閉癥告组。到了2016年癌佩，這個(gè)數(shù)字飆升到2.76%围辙，即每36名兒童中，就有1名患自閉癥姚建。

而在中國矫俺，2013年的調(diào)查顯示，發(fā)病率為1%。2017年的統(tǒng)計(jì)顯示厘托，香港成為全球自閉癥發(fā)病率最高的地區(qū)友雳，達(dá)1/27。

也就是說铅匹，當(dāng)前押赊，中國自閉癥患者已超過1400萬，其中14歲以下患者超過200萬包斑，每68名兒童就有1個(gè)流礁，男孩患病率則為1/54神帅。

由此，參照我國至少1300萬自閉癥患者的基數(shù)，如果統(tǒng)計(jì)上成年自閉癥人士哆档，那么，我國每100人中就有一個(gè)自閉癥患者插佛。

而據(jù)中國殘聯(lián)發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國目前有8500多萬殘疾人，而其中自閉癥患者作為精神類殘疾人群數(shù)量居然有1300萬多囚痴，占比八分之一奕谭！

這樣的數(shù)據(jù)聽起來的確不可思議蹬昌，在很多健康人身邊和社會公共場所似乎很少也很難發(fā)現(xiàn)自閉癥患者，為什么數(shù)量占比會有如此之高呢明刷？

盡管疑問存在，但這卻是真實(shí)存在的事實(shí)。

由此组去，引申出一個(gè)世紀(jì)命題：為什么自閉癥患者如此之多？國內(nèi)100個(gè)人中真的就有1個(gè)自閉癥患者？這究竟是謊言還是事實(shí)如此辛燥？

首先，在回答這個(gè)疑問之前，我們先簡單回顧一下自閉癥發(fā)展歷程缭贡〉В或許對自閉癥會有一個(gè)較為清晰的認(rèn)知。

自閉癥的概念是1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出，自閉癥在醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥窃判，是一個(gè)尚沒有被全社會知道燃乍、了解的病癥。

自閉癥患者“有視力卻不愿和你對視痢艺，有語言卻很難和你交流哺呜，有聽力卻總是充耳不聞国撵，有行為卻總與你的愿望相違……”人們無從解釋澳厢，只好把他們稱作“星星的孩子”——猶如天上的星星饶唤，一人一個(gè)世界，獨(dú)自閃爍。自閉癥患者表現(xiàn)為社會交往季二、交流障礙和行為異常刻蚯，大都在語言發(fā)育和人際交往方面存在不同程度的障礙逃顶，不諳世事、思維單純直接废菱，發(fā)病原因不明，且不可治愈。

與唐氏綜合征等疾病不同，自閉癥不會影響患者的面容，因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別。這就是為什么自閉癥患兒從外表看起來與普通人并無異常，一旦發(fā)病表現(xiàn)出異于常人的“不正常”表現(xiàn)后诫钓，就很容易被誤解甚至被固化思維和刻板印象而生的偏見將其定義為“壞孩子”“搗蛋鬼”，甚至“傻子”亦或受到美國影片《雨人》的影響覺得自閉癥患者都是“數(shù)學(xué)天才”和“神童”。

也正是因?yàn)槠姾驼`解導(dǎo)致了很多自閉癥患者家庭不愿意承認(rèn)自己的孩子是自閉癥和由自閉癥被歸類為殘疾人，于是就將孩子鎖在家中叫编，或者無法進(jìn)入普校，只能在家庭和康復(fù)機(jī)構(gòu)或醫(yī)院兩點(diǎn)一線之間常年累月地重復(fù)著單一路線，就是為了躲避來自親朋、鄰居和陌生人的有色眼鏡和非議甚至排斥和隔絕。

盡管目前研究表明，自閉癥并不會傳染，絕大部分患者也并不具有攻擊性，然而，不明所以的普通大眾更愿意相信不好的一面愉棱，或者是哪怕只有百分之一會傷害自己的概率出現(xiàn)也會避之不及朋其。

以上是非常普遍和顯性的一大原因袱蚓。除此之外颖低，從心理學(xué)的角度來說想幻，偏見的產(chǎn)生則源于社會群體間的利害沖突論食店。偏見實(shí)際上是團(tuán)體沖突的表現(xiàn)自娩，正常人類群體為了爭奪社會公共資源惠奸，就會在有形和無形中稀釋自閉癥等特殊需要群體本應(yīng)享有的社會公共資源嗅回，包括但不限于公園猜惋、超市定续、游樂場供嚎、電影院劝赔、普通學(xué)校启摄。

這就倒逼著一部分本來已經(jīng)放下心理包袱帶著自閉癥孩子積極融入社會喧笔、參加社會活動的家庭被人為地打回原形，逼迫再次回到家庭或者回到家庭和康復(fù)機(jī)構(gòu)/醫(yī)院兩點(diǎn)一線之間的常年累月的生活中而再也無法接觸社會度气。

由此弛矛，很大一部分自閉癥患者就再也無法出現(xiàn)在普通人身邊扒寄，就會覺得身邊根本就沒有自閉癥患者，只看到那些肉眼能清晰分辨的肢體殘疾和聾啞殘疾人而已。

我國從2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查開始明確將孤獨(dú)癥（自閉癥）列為精神殘疾寥袭，中國孤獨(dú)癥服務(wù)事業(yè)自1982年開端章姓，南京腦科醫(yī)院的陶國泰（2018年4月25日去世）教授首次在中國大陸報(bào)告4例孤獨(dú)癥病例相恃。

相比1943年美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出自閉癥在概念杀糯，我國對于自閉癥的關(guān)注和發(fā)展不足40年。也正是因?yàn)榘l(fā)展的滯后和醫(yī)學(xué)診斷技術(shù)的緩慢和不成熟，造成了80年代左右國內(nèi)殘疾人口普查在很大程度上將真正的自閉癥患者誤診為其他精神類或其他病患者香浩。

而隨著近十年自閉癥領(lǐng)域研究科研的進(jìn)步和國內(nèi)自閉癥診斷人才的增多岸裙，以及診斷水平的提高，尤其是診斷標(biāo)準(zhǔn)的變化，越來越多的自閉癥患者被發(fā)現(xiàn)和歸為自閉癥譜系黑界。

雖然目前我國仍無全國性流行病學(xué)的調(diào)查數(shù)據(jù)胎挎，但近十年來，相關(guān)基礎(chǔ)研究和康復(fù)教育機(jī)構(gòu)進(jìn)入了一個(gè)快速發(fā)展階段币厕，因而出現(xiàn)了在短短十余年自閉癥群體的大爆發(fā)店乐，也就不足為奇页响。

而其中診斷標(biāo)準(zhǔn)的變化則成最為關(guān)鍵的原因。

最新版的美國《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊（第五版）》(DSM-V)將廣泛性發(fā)育障礙改為孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）参滴，將自閉癥（孤獨(dú)癥）妓盲、童年瓦解性精神障礙以及未分類的廣泛性發(fā)育障礙統(tǒng)稱為孤獨(dú)癥譜系障礙，不再做細(xì)分。

隨著美國權(quán)威診斷標(biāo)準(zhǔn)DSM-V的發(fā)布，自閉癥原來的三大核心特征合并為兩個(gè)性雄，即社會交往障礙病蛉、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為，言語和非言語焦慮障礙被認(rèn)為是前兩種核心障礙導(dǎo)致的結(jié)果农尖，是自閉癥的重要表現(xiàn)并村。自閉癥個(gè)體表現(xiàn)差異較大，與其程度有重要關(guān)聯(lián)挠唆，據(jù)《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》發(fā)布的主要特征包括：

1绕德、社會交往障礙。社會交往方面存在質(zhì)的缺陷酣胀，患兒回避目光接觸，缺乏依戀感，難以建立伙伴關(guān)系歹篓；

2、興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為方式。行為非常固執(zhí)，注意細(xì)節(jié)，有重復(fù)蹦跳、將手放在眼前凝視修械、撲動或用腳尖走路等表現(xiàn)；

3锄奢、言語及非言語交流障礙；缺乏肢體語言和面部表情，言語運(yùn)用和理解能力受損捻激，難以維持或發(fā)起話題等；

4先蒋、感知覺常見異常。過度敏感或遲鈍糊闽，感知不到危險(xiǎn)；

5君编、普遍存在“共病”。約3/4的該癥患兒精神發(fā)育遲滯力崇，約1/4—1/3的患兒合并癲癇搓侄，30%—70%的患者智力低于正常廓俭，其感覺統(tǒng)合失調(diào)、胃腸道問題犬庇、睡眠障礙涨共、飲食問題也多于普通兒童魁索；

6、智力孤島現(xiàn)象裆针。部分患兒在智力低下的同時(shí)可出現(xiàn)“孤獨(dú)癥才能”沐祷，如在繪畫、音樂案怯、計(jì)算、推算日期澎羞、機(jī)械記憶和背誦等方面表現(xiàn)超常图焰，但生活能力和交往能力很差牺弹，被稱為“白癡學(xué)者”（但比例不足10%）漠畜。

其中，阿斯伯格綜合征（AS）屬于孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）或廣泛性發(fā)育障礙（PDD），具有與自閉癥同樣的社會交往障礙屑宠，局限的興趣和重復(fù)、刻板的活動方式。在分類上與自閉癥同屬于孤獨(dú)癥譜系障礙或廣泛性發(fā)育障礙脱茉，但又不同于自閉癥，與自閉癥的區(qū)別在于此病沒有明顯的語言和智能障礙箭券。

診斷標(biāo)準(zhǔn)有了新的標(biāo)準(zhǔn)和變化庆捺，隨之也使得公眾對于自閉癥的了解意識有了更多的提高，因而脾猛，自閉癥譜系障礙歸類的自閉癥患者就越來越多鱼鸠。

另一方面猛拴，因各種原因錯(cuò)過第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查的成年自閉癥患者成為了被遺漏甚至遺忘的群體，但是他們也屬于自閉癥患者瞧柔。

由此漆弄，國內(nèi)真正的自閉癥群體和譜系人群就達(dá)到了驚人的一千萬以上。

如果以上原因是看得見的手造锅，那么撼唾，助推超一千萬龐大基數(shù)的自閉癥群體還有一只看不見的手，而正是這只看不見的手也在無形中變相地助長了這一群體看似不合理的龐大數(shù)量哥蔚。

那就是隨著國內(nèi)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和特教老師數(shù)量的缺少和日益增多的自閉癥患兒之間的矛盾日益明顯倒谷，有一部分沒有資質(zhì)、沒有完善的康復(fù)技能糙箍、沒有注冊的中小型康復(fù)機(jī)構(gòu)在金錢的誘惑面前渤愁，借助不良媒體和所謂專家學(xué)者的炒作，抬高和虛報(bào)了自閉癥患者的數(shù)量深夯。

這雖然不是一個(gè)關(guān)鍵的因素抖格，但顯然是一個(gè)不可忽視的必然。

調(diào)查顯示咕晋，截至2016年9月底雹拄，在中殘聯(lián)注冊的自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)共1345家，其中近50%的機(jī)構(gòu)由家長特別是自閉癥兒童的家長創(chuàng)辦掌呜。媽媽型機(jī)構(gòu)的弊端就是缺乏政府和社會支持滓玖，主要依靠收取家長康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)來維持生存，而康復(fù)費(fèi)用的高昂和師生比例的不足质蕉，場所和專業(yè)要求較高势篡，導(dǎo)致其康復(fù)成本總體較高翩肌，因此，就會出現(xiàn)經(jīng)常搬遷和亂收費(fèi)卻效果不好禁悠，最終經(jīng)營不善念祭、入不敷出從而關(guān)門。

同時(shí)绷蹲，《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》調(diào)查顯示棒卷，我國實(shí)際自閉癥服務(wù)老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無法得到有效服務(wù)訓(xùn)練祝钢。

兩者的矛盾在短期內(nèi)又無法調(diào)和比规，自閉癥又是貫穿終生的精神障礙疾病，只有持之以恒的康復(fù)教育才能提升患兒的能力和生活質(zhì)量拦英。

因此蜒什，一邊是高昂的康復(fù)費(fèi)用和既得利益，一邊是家長急切地想要尋求康復(fù)疤估，于是就出現(xiàn)了很多無資質(zhì)甚至無良機(jī)構(gòu)灾常，為利而來，虛假宣傳自閉癥患兒數(shù)量铃拇、夸大康復(fù)效果钞瀑、鼓吹神奇療法，歸根結(jié)底都是為了一個(gè)利字慷荔。

這才是國內(nèi)自閉癥患者人數(shù)達(dá)到一千萬雕什，甚至1400萬，國內(nèi)100個(gè)人中就有1個(gè)自閉癥患者显晶，甚至更有部分媒體為利虛假夸大報(bào)道贷岸，甚至發(fā)布我國每40人中就有一個(gè)自閉癥患者的最大真相。

社會心理學(xué)有一條原理：一切煽動性的宣傳磷雇，瞄準(zhǔn)情緒比瞄準(zhǔn)理性效果好得多偿警。

新聞中有一個(gè)定律：一切挑動情緒的夸大宣傳都是為了利益。

所以唯笙，我國自閉癥群體數(shù)量與日俱增是不爭的事實(shí)螟蒸，但是國內(nèi)100個(gè)人中就有1個(gè)自閉癥患者，甚至40人中就有一個(gè)自閉癥的報(bào)道該擠一擠水分了崩掘。

同時(shí)七嫌，如前文所說的自閉癥診斷也日益進(jìn)步的背后，還有一個(gè)隱藏的現(xiàn)象：

醫(yī)生診斷的專業(yè)度以及存在的誤診和錯(cuò)診也越來越多呢堰，而醫(yī)生之所以敢于診斷一個(gè)孩子是“自閉癥”，在于他不懂教育凡泣，無法從一個(gè)孩子的成長經(jīng)歷來縱深地看問題枉疼。

這也是一個(gè)不可忽視的原因皮假。

廣大自閉癥患兒家長應(yīng)該睜大眼睛，多尋找多比較從而找到正規(guī)康復(fù)機(jī)構(gòu)骂维，不要因?yàn)榧鼻卸尯⒆映蔀椴涣紮C(jī)構(gòu)的試驗(yàn)品惹资，也不要放任自由不管不顧，耽誤孩子航闺。

而從國家層面來說褪测，對于自閉癥群體的康復(fù)訓(xùn)練僅僅依靠其家庭也是不切實(shí)際和他們負(fù)擔(dān)不起的。這就需要政府加大投入力度支持民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展潦刃，通過培訓(xùn)師資侮措、購買服務(wù)、提供免費(fèi)或補(bǔ)貼場所等方式乖杠，打理支持民辦機(jī)構(gòu)提升專業(yè)化分扎、規(guī)范化水平。只有機(jī)構(gòu)正常有序運(yùn)轉(zhuǎn)了胧洒，自閉癥家庭才有更多希望和更好的未來畏吓。

關(guān)于自閉癥兒童的融合教育也不能僅僅只是停留在紙上，人類文明的表現(xiàn)則是卫漫，對待殘疾人最禮貌的態(tài)度是忘卻他的殘疾菲饼，平等相待，而不是處處暗示你有缺陷列赎，口口聲聲告訴人家我要關(guān)愛你宏悦。尤其對于一個(gè)有某種心理障礙的孩子來說，沒有比愛粥谬、自由和尊重更好的康復(fù)辦法肛根。