我確診患上克羅恩病虏两,港臺也譯作克隆氏癥愧旦。
首先呢,這個病不僅僅是消化系統(tǒng)的疾病碘举,還會影響到整個身體的黏膜忘瓦。我目前的狀況就是整個身體的黏膜幾乎都在發(fā)炎,黏膜會包含肺部引颈、眼睛耕皮、口腔、女生的陰道蝙场、關(guān)節(jié)凌停,因為大腸是最大面積的黏膜,所以炎癥最明顯售滤。
我念高中的時候就有黏膜發(fā)炎的病史罚拟,但是聽上去不是什么大病。但是當(dāng)時由于太著急治病完箩,被一些私立醫(yī)院只想著賺錢不顧病人身體健康的醫(yī)生欺騙赐俗,一直打點滴使用靜脈注射的方法,其實是不必要的弊知,吃點藥就行阻逮。后來我是長期喝中藥好起來的。關(guān)于中藥和一些自然療法以后也會談到秩彤。
大學(xué)期間依然是粘膜發(fā)炎糾纏我叔扼。大學(xué)畢業(yè)后去了好幾個城市工作、生活漫雷,雖然我一直很注意養(yǎng)生和飲食健康瓜富,但是長期外食,也許跟飲食不干凈也有關(guān)系降盹,2012年我在青島就發(fā)過一次不明原因的胰腺炎(但是現(xiàn)在醫(yī)生認(rèn)為是克羅恩病誤診与柑,因為我做過胰腺的檢查,器官很好沒問題蓄坏,以前的片子也無法確定是胰腺炎)仅胞。自從這一次犯病之后,我就持續(xù)肚子疼剑辫,吃東西疼,脹氣疼渠欺,一直便秘妹蔽。不過我自己是便秘體質(zhì),從小就有這個問題,但是大了才知道重視胳岂。
后來我去了北京编整,非常規(guī)律地三個月一次腸胃炎,每次都要進急診打止痛針乳丰。2014年初的一次腸胃炎變成了不完全性的腸梗阻掌测。但是當(dāng)時我依然沒有住院,治療了兩天我就去針灸产园,也是使用中藥的方法恢復(fù)過來汞斧。不過中醫(yī)是否合適,還是看個人什燕,以后詳談粘勒。之后我做了胃鏡和胰腺的檢查,都說器官沒問題屎即,于是家人和醫(yī)生都認(rèn)為我是因為心理作用庙睡、壓力太大導(dǎo)致總是腹痛。我也查了一些資料技俐,想應(yīng)該自己是腸激綜合征乘陪。
2015年8月開始,我有一天就開始無端端地總是拉肚子雕擂。持續(xù)了半年時間啡邑,這樣我總感覺很累,但是我自己覺得比便秘好捂刺。但是2015年底谣拣,我的痔瘡變成了血栓性的,但是沒有照腸鏡就直接做了手術(shù)族展,當(dāng)時查出是嚴(yán)重貧血森缠,導(dǎo)致我術(shù)后三四個月都恢復(fù)不過來,傷口還是疼仪缸,還是滲血贵涵。
但是恰巧我認(rèn)識了一位醫(yī)院檢查科的朋友,他當(dāng)時突然告訴我有一種病叫做Crohn's Disease,提醒我可能是這種病恰画。我第一次上網(wǎng)google資料的時候宾茂,就發(fā)現(xiàn)這個病太讓人絕望了。當(dāng)時沒確診只是覺得自己可能是我就覺得受不了拴还。但是我還是拖了幾個月才去做腸鏡跨晴,因為痔瘡的傷口還是疼。
但是照完全腹部CT之后片林,醫(yī)生覺得起碼小腸沒有堵塞端盆,這樣可以繼續(xù)使用類固醇怀骤,問題也不算是致命的冤馏。
我的治療方法是吃美沙拉秦和類固醇感挥。美沙拉秦是我們長期需要吃的藥,治療腸道潰瘍的圣蝎,在醫(yī)學(xué)沒有昌明到可以使這個病痊愈之前焚鹊,可以說痕届,終身用的藥。因為使用的是進口藥末患,很貴研叫,每個月2000左右。類固醇不能長期用阻塑,但是它的功效是降低一定的免疫力蓝撇,可以對抗自身免疫系統(tǒng)太強的發(fā)炎。類固醇不貴陈莽,但是副作用大渤昌。副作用最明顯的是臉變胖,長痘痘走搁,一句話独柑,就是變丑了。
可是我一直爭取一直爭取私植,希望可以證明自己是個有用的人忌栅,希望能做出點成績,希望實現(xiàn)夢想中的生活曲稼。大家都會跟我說索绪,其實你很棒,可惜你身體不好贫悄,別倔強了瑞驱,回家吧。
因為能讓你無數(shù)次想放棄在怨天不公平后還是堅持下來的窄坦,就是一個對未來的希望唤反。你希望這一切都會過去的,你想要的鸭津,你那么努力彤侍,終究會來的。
每個人的故事都不同逆趋,每個人都有自己的苦難和悲傷盏阶。
我現(xiàn)在恢復(fù)了對未來的期望。至少我還活著闻书“愫撸活著才有希望吴汪。在我想結(jié)束自己生命的時候,我的好朋友們一直努力想給我希望蒸眠,他們甚至給了我一些錢,說杆融,你可以不用楞卡,但是請你收著,在你想放棄的時候脾歇,記得我們還在蒋腮,就當(dāng)我買你一個希望。未來不知道要花多少錢藕各,我還能不能賺到足夠的錢看病池摧,我和父母要怎么面對以后的困難,這個病可能惡化到什么地步激况,都是未知的作彤。這樣的未知真的讓人恐懼。但是即使沒病乌逐,人生也不可能做出一個完美的計劃竭讳,你就能照著計劃走,就可以安心了浙踢。
安全感來自哪里绢慢?你的家人、朋友洛波,還有你喜歡做的事情胰舆。
百度上關(guān)于這個病的資料其實很少很少,應(yīng)該說中文的資料很少蹬挤,google出來的也不多缚窿。畢竟這個算是白種人常見病。倒是這十年闻伶,黃種人患病也越來越多滨攻。中文資料說也不過是十萬人才一兩個的概率。但是當(dāng)我查看英文資料的時候蓝翰,我覺得還是比中文資料要讓人心情平靜些光绕,有悲觀的,也有積極的畜份。
治病其實主要是靠自己的诞帐,藥物,不管中醫(yī)西醫(yī)爆雹,還有醫(yī)生都是幫忙的停蕉。是靠自己恢復(fù)的愕鼓,外在和內(nèi)在。家人和真正的朋友會是強有力的后盾慧起,但是請做好心理準(zhǔn)備菇晃,大部分的苦,都是自己一個人受的蚓挤,但是人生路本來就是大部分時間都是自己走的呀磺送。
最重要記得,活著才有希望灿意,只要能控制住估灿,還是有希望做你喜歡的事,也許是換了一種生活方式缤剧,但這種方式也許會讓你有驚喜馅袁。