作者? /? Miller
編輯??/? Yukiyo
Silence
坐標(biāo)? /? 0755
圖? /? Canva
“?
對(duì)過(guò)敏患者來(lái)說(shuō)尘惧,壓力康栈、飲食、作息喷橙、環(huán)境啥么、情緒都可能成為引爆過(guò)敏的不定時(shí)炸彈。那些朋友圈里時(shí)不時(shí)出現(xiàn)的看似輕描淡寫(xiě)的“我又過(guò)敏了……”贰逾,背后是無(wú)盡的心酸和苦楚悬荣。但是過(guò)敏總會(huì)退去,就如生活會(huì)一直向前疙剑。我們分享同樣飽受過(guò)敏侵?jǐn)_的朋友Miller的經(jīng)歷氯迂,希望給你和你家人的治療提供一些經(jīng)驗(yàn),帶去一些光明言缤。
——?able君
”
我今年24歲嚼蚀,過(guò)敏病史11年。
深圳長(zhǎng)大的我管挟,曾去多國(guó)留學(xué)轿曙。無(wú)論身在哪里,我總是怕熱僻孝、怕曬拳芙、怕干、怕濕皮璧,不了解的人或許會(huì)說(shuō)我非常嬌氣舟扎。
具體來(lái)說(shuō),我得的是濕疹中的特異性皮炎悴务。回看過(guò)去睹限,大半輩子都在和紅腫譬猫、癢、起皮羡疗、組織液滲出染服、疤痕作斗爭(zhēng)。
為了保持一個(gè)相對(duì)穩(wěn)定的狀態(tài)叨恨,我從來(lái)沒(méi)有斷過(guò)用藥柳刮。
01
與濕疹霸總的糾纏
我的濕疹有多少次發(fā)作已然記不清了,那一次次發(fā)作的痕跡由紅變黑然后褪成灰黑色痒钝,提醒著我它們?cè)?jīng)的猖狂秉颗。
它們主要表現(xiàn)于臉部,偶見(jiàn)四肢送矩,特別是關(guān)節(jié)部位蚕甥,一撓就破。
哪個(gè)女孩子不愛(ài)美呢栋荸?我又是傷在臉上菇怀。每次出門(mén)前,至少花一個(gè)小時(shí)做基礎(chǔ)保濕護(hù)理晌块,上防曬和粉底爱沟,試圖掩蓋住因?yàn)樗缓脤?dǎo)致的暗沉和黑眼圈,以及發(fā)炎的紅點(diǎn)和痘印匆背。
被過(guò)敏困擾時(shí)呼伸,睡眠質(zhì)量好近乎成為奢求。即使睡熟了靠汁,那鉆心的癢也會(huì)滲進(jìn)夢(mèng)里蜂大。男朋友說(shuō)闽铐,他晚上醒來(lái)蝶怔,常看到我撓眼睛撓到出血破皮兄墅。
睜不開(kāi)眼的我
這樣的描述毫不夸張踢星,因?yàn)槲以缟险甄R子時(shí)總發(fā)現(xiàn),眼周紅腫得像被打了一般隙咸,一碰就疼沐悦。
令人泄氣的是,即使妝前用了厚厚的潤(rùn)膚霜五督,妝后還是有一小塊一小塊的起皮不但無(wú)法遮蓋藏否,反而因上粉顯得更明顯。別人化完妝美美的趕緊出門(mén)充包,我卻失去見(jiàn)人的勇氣副签。
持久的睡眠不好遥椿,不僅讓我的記憶力明顯下降,還讓皮膚狀態(tài)更欲蓋彌彰淆储,甚至被同事評(píng)價(jià)過(guò)“印堂發(fā)黑冠场,無(wú)精打采”。
今年冬天在悉尼本砰,我的眼皮一直處在發(fā)炎和起皮狀態(tài)碴裙,任何眼影都顯得太干,完全無(wú)法自然暈染点额。
之前聽(tīng)說(shuō)皮膚三天新陳代謝一次舔株,代謝完就能恢復(fù)。我卻像進(jìn)入了惡性循環(huán)模式:發(fā)炎-紅腫-脫皮-發(fā)炎咖楣。可這樣的癥狀相對(duì)于我得病的最初幾年督笆,已經(jīng)算十分輕微了。
02
一切從一個(gè)“痘”開(kāi)始
濕疹并不是一開(kāi)始就大面積侵?jǐn)_我的皮膚的诱贿。
13歲那年娃肿,我發(fā)現(xiàn)左側(cè)腋下長(zhǎng)了個(gè)紅紅鼓鼓的小“痘”,我沒(méi)當(dāng)回事珠十,只是覺(jué)得癢料扰,就去擠和撓。那個(gè)“痘”破了之后并沒(méi)有如愿消去焙蹭,周?chē)归L(zhǎng)出更多類似的小包晒杈,那便是噩夢(mèng)的開(kāi)始。
后來(lái)小包擴(kuò)散到整個(gè)小臂孔厉、脖子拯钻、臉部和背部,以至于在武漢住院時(shí)撰豺,醫(yī)生說(shuō)擴(kuò)散和潰爛十分嚴(yán)重粪般。
其實(shí)現(xiàn)在我還是無(wú)法直視“潰爛”這個(gè)詞,它會(huì)讓我回想起曾經(jīng)在鏡子里看到的可怖畫(huà)面污桦。你或許也有這樣的體驗(yàn)亩歹,你太害怕一件事發(fā)生,以至于觸及與此相關(guān)的東西凡橱,心都會(huì)一顫小作。所謂心理陰影就是如此吧。
濕疹擴(kuò)散初期稼钩,母親帶我訪遍了深圳的各大中西醫(yī)院和慢性病防治中心顾稀。西醫(yī)大多是開(kāi)止癢和抗過(guò)敏的藥片,中醫(yī)大多是開(kāi)祛濕熱的中藥方子坝撑。
我的狀況偶爾有好轉(zhuǎn)静秆,繼而更加嚴(yán)重氮块。我們家漸漸開(kāi)啟聽(tīng)說(shuō)哪里擅長(zhǎng)皮膚病治療就趕緊去哪里的模式。
上海和北京排名前幾的軍醫(yī)院诡宗,我們也托親戚聯(lián)系名醫(yī)拿號(hào)看診滔蝉,來(lái)回幾天的功夫,看醫(yī)生卻只有幾分鐘塔沃。
用過(guò)醫(yī)院自創(chuàng)的藥膏蝠引;吃過(guò)中醫(yī)開(kāi)的含蜈蚣蝎子的藥,味道特苦也硬著頭皮喝蛀柴;西醫(yī)止癢螃概、抗菌、抗過(guò)敏的藥片鸽疾,全都嘗試吊洼;理療也堅(jiān)持了挺久,曾因?yàn)獒樉耐吹猛弁鄞蠼兄瓢梗€被艾灸燙傷過(guò)冒窍。
家人還找樓上的醫(yī)生鄰居開(kāi)過(guò)香港的一種藥,每次600-800元豺鼻,結(jié)果用了幾次就全面發(fā)作综液,之后再無(wú)往來(lái)。
為了防止我睡覺(jué)時(shí)撓破皮儒飒,爸媽曾試圖用紗布將我的手輕綁在床頭谬莹,卻總被我掙脫。
前幾年收拾家的過(guò)程中桩了,翻出了已過(guò)期的瓶瓶灌灌和紗布附帽,不禁感慨,為了治療井誉,走過(guò)太多彎路蕉扮,花了太多冤枉錢(qián)。
03
萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到送悔,要住院多次
濕疹不會(huì)傳染他人慢显,卻會(huì)自身傳染爪模。一處破損的細(xì)胞液稍微流至周邊欠啤,都會(huì)冒出新的疹子。稍微一抓屋灌,便可能發(fā)生大面積感染洁段。
第一次嚴(yán)重感染后,聽(tīng)說(shuō)武漢中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院(現(xiàn)武漢第一醫(yī)院)很擅長(zhǎng)皮膚濕疹的治療共郭,母親便請(qǐng)假祠丝,連夜帶我去了武漢疾呻。
我還記得在火車(chē)上,母親一覺(jué)醒來(lái)写半,看到我將臉抓得鮮血淋淋岸蜗,哭了。傷口雖在我身上叠蝇,但母親更痛璃岳。
此后近一個(gè)月,我在武漢住院悔捶。用中藥外敷加上紗布包扎了幾天后铃慷,醫(yī)生告訴我們,我的兩條胳膊感染面積太大無(wú)法控制蜕该,必須要上靜脈激素犁柜,也就是輸液打可的松,否則拖下去可能有生命危險(xiǎn)堂淡。
我們特別猶豫馋缅,因?yàn)樗幬锔弊饔脝巫由狭信e了肥胖、多毛绢淀、嘔吐等不良反應(yīng)股囊,母親很擔(dān)心這些會(huì)影響我成長(zhǎng),而對(duì)一個(gè)青春期小女孩來(lái)說(shuō)更啄,更是因此預(yù)知了未來(lái)可能面臨的折磨稚疹。
可我們當(dāng)時(shí)沒(méi)有其他選擇。大概輸了兩三天激素祭务,以及葡萄糖酸鈣内狗,生理鹽水,大瓶的抗過(guò)敏藥义锥,我明顯好轉(zhuǎn)了柳沙。
激素就是這樣,效果顯著拌倍,但必須謹(jǐn)慎使用赂鲤,好轉(zhuǎn)后要緩步遞減用量,從輸液過(guò)渡到口服激素柱恤,從幾毫克口服逐漸減為一毫克口服数初,再?gòu)目诜D(zhuǎn)為藥膏。
出院時(shí)梗顺,醫(yī)生又開(kāi)了止癢藥泡孩,低量口服激素和鹽酸西替利嗪片。
我到現(xiàn)在出門(mén)還備著鹽酸西替利嗪片寺谤,對(duì)我來(lái)說(shuō)抗過(guò)敏效果還是比較顯著的仑鸥,只是慢慢有了抗藥性吮播,病情嚴(yán)重時(shí)我才吃。
鹽酸西替利嗪片
快出院的時(shí)候眼俊,我這個(gè)廣東孩子意狠,在武漢第一次看到了雪,便拉著母親的手去踩雪疮胖。
鵝毛大雪積了膝蓋之高摄职,踩下去感覺(jué)軟軟的。那久違的快樂(lè)記憶猶新获列,當(dāng)時(shí)我天真的以為濕疹從此就好了谷市。
之后我回學(xué)校上學(xué),但上高二時(shí)遇到的間隔時(shí)間很短的兩次發(fā)作击孩,加上第二次伴有病毒急性感染迫悠,讓我只能休學(xué)一年專心治療。
聽(tīng)聞廣東省中醫(yī)院非常擅長(zhǎng)特異性皮炎的研究和治療巩梢,我又住院了创泄。我還參加了他們的長(zhǎng)期跟蹤實(shí)驗(yàn),抽了幾管血括蝠,希望能促進(jìn)我這個(gè)病的研究鞠抑。
那里的醫(yī)生跟我說(shuō),“特異性皮炎的小孩子是折翼的天使忌警,智商一般都比常人高搁拙。”?短短一句話印在我心里法绵,對(duì)我來(lái)說(shuō)是莫大的安慰箕速。
住院的日子里,我睡覺(jué)時(shí)兩只手被綁在病床架子上朋譬,醒來(lái)卻發(fā)現(xiàn)剛長(zhǎng)好的皮又都被撓破了盐茎,怎么掙脫出來(lái)的是個(gè)謎。
床單上的滲出組織液和血混在一起徙赢,黃黃紅紅的字柠,告訴我,前功盡棄狡赐,重新再來(lái)窑业。
04
激素帶來(lái)的喜與悲
自武漢住院時(shí)開(kāi)始介入激素治療,我的病情便反反復(fù)復(fù)阴汇,狀況嚴(yán)重時(shí)只能依賴激素維穩(wěn)数冬。
易反復(fù)节槐,其實(shí)是激素治療的一個(gè)問(wèn)題搀庶,但是使用激素藥膏相對(duì)來(lái)說(shuō)是首選療法拐纱,副作用相對(duì)小,長(zhǎng)期使用能達(dá)到穩(wěn)定狀態(tài)哥倔。
我們一開(kāi)始因擔(dān)心危害很抗拒激素秸架,日常的抗菌用的是莫匹羅星軟膏,還有醫(yī)生推薦的他克莫司軟膏咆蒿。他克莫司是進(jìn)口藥,不含激素,一百多一小支燥透,很長(zhǎng)一段時(shí)間起到了維持穩(wěn)定的效果入问。但是隨著用藥時(shí)間增長(zhǎng),我對(duì)其產(chǎn)生抗藥性蒂破,即使換成大劑量版本馏谨,也收效甚微。
我在查閱資料時(shí)知道附迷,他克莫司軟膏其實(shí)是免疫抑制劑惧互,會(huì)緩解皮膚的瘙癢狀態(tài),卻無(wú)法對(duì)癥治療激素依賴性皮炎喇伯。
因?yàn)檫@種軟膏的免疫抑制作用極強(qiáng)(比絕大多數(shù)激素要強(qiáng)得多)喊儡,機(jī)體對(duì)其產(chǎn)生適應(yīng)性,等停用后稻据,即使是重新用激素控制癥狀艾猜,原來(lái)劑量的激素藥也會(huì)無(wú)效,必須加大劑量或選擇更強(qiáng)的激素藥來(lái)用捻悯。同時(shí)箩朴,延長(zhǎng)了激素臉的發(fā)病時(shí)間。
用藥之外秋度,我還去查了過(guò)敏原炸庞。有意思的是,喜食面食的我荚斯,第一次過(guò)敏原診斷居然是對(duì)小麥過(guò)敏埠居,于是逼著自己改吃大米飯。一年后再去診斷事期,過(guò)敏原又變成花粉和花生滥壕。
醫(yī)生說(shuō),過(guò)敏原測(cè)試結(jié)果不夠準(zhǔn)確兽泣,且隨著身體狀況以及環(huán)境的變化绎橘,過(guò)敏原常變常新,參考意義不大。
多次折騰之后称鳞,我就妥協(xié)了涮较,跟激素就此有了長(zhǎng)期的牽絆。
上了大學(xué)之后冈止,或許是因北京氣候干燥狂票,又或許是托后青春期的福,內(nèi)分泌漸漸穩(wěn)定熙暴,濕疹就不大面積爆發(fā)了闺属。
后來(lái)到美國(guó),過(guò)敏又嚴(yán)重了些周霉,附近診所的家庭醫(yī)生為我推薦了一個(gè)皮膚尩嗥鳎科醫(yī)生。
我花了一百多美元的問(wèn)診費(fèi)看了十分鐘的病俱箱,其中五分鐘唉匾,皮膚專科醫(yī)生問(wèn)我濕疹的病史匠楚。他沒(méi)見(jiàn)過(guò)我這樣的疹子巍膘,讓我化驗(yàn)以確定是否真的是濕疹。相比而言芋簿,中國(guó)醫(yī)生們光看疹子形態(tài)和癥狀就可以判斷峡懈。
即使實(shí)驗(yàn)支持了濕疹的診斷,美國(guó)醫(yī)生開(kāi)出的藥也只是我早已用過(guò)的止癢抗菌藥和應(yīng)急時(shí)的強(qiáng)效激素藥与斤。我對(duì)在美國(guó)解決這個(gè)病失去信心肪康。
強(qiáng)效激素藥
05
守得云開(kāi)見(jiàn)月明
很多人不了解我的這個(gè)病,有些人看到我皮膚上異于普通擦傷的傷口撩穿,不敢靠近磷支。我休學(xué)在家時(shí)臉腫成豬頭,下樓買(mǎi)個(gè)湯食寡,都嚇跑了好幾個(gè)路人雾狈。
還有一回,因?yàn)閾?dān)心頭皮感染抵皱,我剪了平頭善榛,總是被廁所阿姨暗示我走錯(cuò)洗手間,還被一起排隊(duì)的小姐姐盯著看過(guò)呻畸。不過(guò)現(xiàn)在移盆,這些都是過(guò)眼云煙了。
去年到悉尼讀研究生伤为,因?yàn)樯辖】祩鞑W(xué)咒循,我開(kāi)始靜下心來(lái)研究澳洲的濕疹訊息。
在交叉對(duì)比了政府健康部門(mén)和非營(yíng)利組織發(fā)布的醫(yī)療信息后,我才第一次系統(tǒng)了解濕疹的來(lái)龍去脈叙甸,知道這個(gè)病很難根治颖医,也知道除了運(yùn)用激素、抗生素治療外蚁署,還有很多輔助療法可以幫助長(zhǎng)期的維穩(wěn)便脊。
我在網(wǎng)上搜索互助群蚂四、病友論壇光戈,才知道原來(lái)有那么多和我一樣的病友,他們互相鼓勵(lì)遂赠,推薦好用的藥久妆,一起堅(jiān)持尋醫(yī)治療。
回首過(guò)去的灰暗歲月跷睦,我意識(shí)到自己的心理有過(guò)極端變化筷弦,從陽(yáng)光開(kāi)朗到不想出門(mén),而身體上也變得極易疲勞抑诸。
好在烂琴,病友們的對(duì)話、分享的紀(jì)錄片蜕乡,讓我覺(jué)得自己并不孤單奸绷。之前一些莫名的陰郁情緒,也一下子有了答案层玲。
這個(gè)世界其實(shí)沒(méi)有感同身受号醉,只有同病相聯(lián)(憐)
06
壞朋友—學(xué)會(huì)與它共處
這么多年觀察和總結(jié)下來(lái),我最早期的發(fā)病原因辛块,很可能是連續(xù)吃了半個(gè)月的大閘蟹畔派,以致高蛋白致敏。
大閘蟹體內(nèi)體外含有大量細(xì)菌润绵,在大閘蟹瀕死或者死亡后會(huì)出現(xiàn)細(xì)菌分解蛋白質(zhì)的情況线椰,出現(xiàn)蛋白質(zhì)分解物尸胺和組胺。組胺可以刺激人體免疫機(jī)制尘盼,導(dǎo)致人體出現(xiàn)過(guò)敏反應(yīng)士嚎。
當(dāng)時(shí)母親讓我吃大閘蟹是為了給我補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng),結(jié)果成為了她最后悔的事情悔叽。
對(duì)大多數(shù)人來(lái)說(shuō)莱衩,過(guò)敏甚至濕疹的誘因包括過(guò)量攝入高蛋白、體內(nèi)濕氣重娇澎、青春期內(nèi)分泌激素不穩(wěn)定笨蚁、脾虛等等。
中醫(yī)說(shuō)食用過(guò)多寒涼易致脾虛,脾通皮膚括细,因此脾虛都表現(xiàn)在皮膚的問(wèn)題上伪很。而生活的環(huán)境氣候過(guò)于濕熱、過(guò)于干燥或個(gè)人作息紊亂或短期經(jīng)歷很大的精神壓力奋单,都可能是濕疹的致病和惡化因素锉试。
特別值得注意的是,百分之十的小孩子在幼年經(jīng)歷濕疹后無(wú)法痊愈览濒,將與它相伴終生呆盖。
因?yàn)殚L(zhǎng)期受困擾,濕疹患者們更容易產(chǎn)生社交焦慮和受到心理疾病困擾贷笛,并伴有悲觀应又、自卑等情緒。
作為被選中的孩子乏苦,十幾歲時(shí)我還想成為一個(gè)事業(yè)有成的女子株扛,要多闖和多拼,但是在這個(gè)二十幾歲疲勞的軀殼里汇荐,我更希望安逸和快樂(lè)洞就。
過(guò)敏、發(fā)炎和濕疹就像三胞胎壞朋友掀淘,總是出來(lái)?yè)v亂旬蟋。趕不走它們,就要學(xué)會(huì)與他們和平共處繁疤。
氫化可的松藥膏
如今的我咖为,依靠從美國(guó)walgreens和cvs藥房里購(gòu)買(mǎi)的激素含量1%的氫化可的松藥膏(Hydrocortisone Cream)維持基本的穩(wěn)定,兩年前的使用頻率是三天一次稠腊,隨著耐藥性增強(qiáng)躁染,現(xiàn)在已經(jīng)是一天一用的程度,兩三個(gè)月能用掉一大支架忌。
回國(guó)時(shí)吞彤,搬空了一家藥店的貨架,囤了十幾只叹放,才覺(jué)得稍微安心饰恕。我知道,很快井仰,我就會(huì)不得不開(kāi)始尋覓新的藥膏埋嵌。
保持肌膚濕潤(rùn)是日常最能避免干裂、瘙癢的方法俱恶,建議用添加劑少雹嗦、無(wú)酒精的產(chǎn)品潤(rùn)膚范舀,一天需要多次涂抹,因?yàn)槭軗p肌膚四五小時(shí)就會(huì)干燥了罪。
我一般兩個(gè)月能用完1L裝潤(rùn)膚露锭环,覺(jué)得大大緩解了瘙癢問(wèn)題,但也碰到過(guò)因?yàn)閲L試新的潤(rùn)膚露而過(guò)敏的情況泊藕,之后都會(huì)在局部試用以確保皮膚耐受再大面積涂抹辅辩。
而其他辦法比如每天半小時(shí)慢跑、光療(紫外線療法)娃圆、服用免疫抑制劑等效果千人千面玫锋,只有你親身嘗試過(guò)才知道哪個(gè)最好。
看到一直關(guān)注的美妝護(hù)膚博主分享治愈特異性皮炎的經(jīng)歷踊餐,突然覺(jué)得自己還有救景醇。我也認(rèn)識(shí)到之前因?yàn)閷?duì)激素恐懼而四處用藥臀稚,導(dǎo)致的皮膚受損其實(shí)更多吝岭。不過(guò),長(zhǎng)期使用激素導(dǎo)致的毛孔粗大和坑坑洼洼的問(wèn)題吧寺,至今仍是我無(wú)法解決的副作用窜管。
作為女孩子,常羨慕別人的好氣色和好皮膚稚机,很難啟齒講述我的癢和痛幕帆。小時(shí)候頂著那么疼那么艱難的豬頭臉都沒(méi)有哭,長(zhǎng)大了卻常常莫名哭出來(lái)赖条。
然而失乾,我會(huì)在擦干眼淚時(shí)告訴自己,接受這個(gè)設(shè)定纬乍。希望下輩子皮膚能白皙水靈碱茁。
07
結(jié)語(yǔ)
小時(shí)候,周?chē)鸁o(wú)人得像我一樣難纏的皮膚病仿贬,我曾以為這是老天的懲罰纽竣,并將懲罰加之自身。
但事實(shí)并非如此茧泪。沒(méi)有人是一座孤島蜓氨。這世界上有千千萬(wàn)萬(wàn)飽受相同病癥折磨的伙伴們,因?yàn)槠つw的斑駁暗自苦惱队伟,因?yàn)樗说哪抗獾兔紗蕷庋ù担驗(yàn)槲幢恢斡恢痹趯ふ医馑帯?/p>
如果你懂了過(guò)敏、濕疹患者的難言之隱嗜侮,愿意讓我們這群人更自在一些港令,請(qǐng)盡量少盯著我們不完美的臉代嗤,不要訝異我們皮膚上的傷痕。如果你可以觸及按鈕缠借,請(qǐng)調(diào)暗我們周?chē)墓狻?/p>
漫漫求醫(yī)的旅程干毅,我和我們,雖在路途泼返,但昂首向前硝逢。
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