2013年3月19日的早晨饺饭，一個再平常不過的日子职车。在山西省兒童醫(yī)院血液科瘫俊，一群被白血病折磨的孩子剛剛早起。10歲的白鶴是這些孩子中的一員骂蓖，目前的病情評估是：中危。他光頭登下，面容發(fā)白，嘴唇干紫被芳，眼神平淡馍悟，身體消瘦畔濒，他的身上帶著白血病患兒的典型印記锣咒。

這早春的早晨珍貴得要以分秒來計算。因為毅整，也許下一秒鐘，迎接他們的毛嫉，就是生命的終結(jié)。

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白血病——兒童頭號殺手

據(jù)統(tǒng)計承粤，我國白血病發(fā)病率約十萬分之六，目前至少有400萬白血病患者仙粱，并以每年5萬至6萬的數(shù)字增加，而每9分鐘就有一個白血病患者離開人世伐割。其中刃唤，60%以上患者是兒童隔心，并以2歲至7歲兒童居多尚胞，白血病已成為我國兒童惡性腫瘤發(fā)病率最高、致死率最高的疾擦选粱玲！

兒童白血病還有一個顯著特點：以急性白血病為主拜轨，約占95%—97%；其中橄碾，以急性淋巴細胞白血病最為常見。急性白血病起病急驟堪嫂，初期癥狀有發(fā)熱、貧血、出血眉枕、肝脾淋巴結(jié)腫大或骨關(guān)節(jié)疼痛等，若不及時給予治療速挑，患后壽命平均不會超過半年。

病床上的白鶴一手輸著液姥宝，一手撥弄著手機玩游戲，他不經(jīng)意地對父親說：“爸套么，如果有一天我不在了，你會想我嗎胚泌？” 孩子的話像刀子一樣肃弟，一刀一刀剜在夫妻倆的心里。

白鶴的母親說：“如果有一天笤受，白鶴真的走了，我愿意去做活體實驗箩兽，配合科研。我想讓醫(yī)生將病毒移植到我的身體上比肄，不是因為我不怕死囊陡，我想去研究清楚：為什么有這么多孩子得了這個蚕坪ァ？為什么它這么難治搪花？”

白血病的幕后元兇

90%的白血病患兒家里半年內(nèi)做過裝修

白血病的病因一般分為四種：病毒因素、化學因素吮便、放射因素和遺傳因素幢踏，目前公眾最為關(guān)注的環(huán)境污染尤其是裝修污染是重要誘因之一髓需，也就是其中的化學因素房蝉。

北京兒童醫(yī)院的數(shù)據(jù)顯示，90%的白血病患兒家中曾在半年內(nèi)做過裝修搭幻。國際衛(wèi)生組織也表示，每年全世界大概有400余萬人死于室內(nèi)空氣污染松申，而造成污染最重要因素就是油性涂料。

油性涂料和粘合劑廣泛存在于裝修及裝飾材料中俯逾，含有較多的甲醛和苯類物質(zhì)，這些物質(zhì)釋放緩慢纱昧，長期處于化學物質(zhì)超標的室內(nèi)污染環(huán)境，極易誘發(fā)白血病等嚴重疾病识脆。

南京市兒童醫(yī)院血液科方擁軍和他的團隊，在2007年到2012年期間灼捂，調(diào)查了570例病兒后，跟正常兒童對比后結(jié)果表明宫蛆，半年內(nèi)入住新裝修房的患病幾率增加4.76倍。該項研究在美國雜志《白血病研究》和英國雜志《白血病與淋巴瘤》雜志上發(fā)表耀盗，獲得了國外同行的認可。

白血病并非不可治

兒童白血病不是不治之癥叛拷，相反，這個病的生存率是很高的裙椭。通過化療、造血干細胞移植等方式揉燃，80％~90％ 的兒童白血病可以緩解，60％~70％可以治愈炊汤。白血病治療周期長二汛，一般需要2~3年婿崭。

但這個存活率的前提是肴颊，有足夠的錢渣磷。一般來說，白血病的治療費用10萬~30 萬醋界，骨髓移植費用30萬~100萬，且在此期間的任何閃失都可能導致復發(fā)丘侠。

位于安徽省立兒童醫(yī)院后面的吳夾弄，是合肥有名的城中村蜗字，擁擠的窄巷子里脂新，是一個個簡陋破爛的出租屋挪捕，里面蝸居著六十多戶白血病家庭争便，只有一墻之隔的醫(yī)院，是他們活著的所有寄托滞乙。

他們來自偏遠的農(nóng)村鉴嗤，每個家庭都有一個患了白血病的孩子序调，最小的幾個月，最大的則有14歲炕置。這是一群被病魔詛咒的家庭。

8歲的李奧是其中一個患兒朴摊，得的是急性髓系白血病。由于白血病治療周期長口锭，需要2~3年介杆，所以患者家庭需要有長期穩(wěn)定的鹃操、距離醫(yī)院近的居住場所春哨。條件好的家庭就居住在醫(yī)院旁邊的小區(qū)里，條件不好的就在這樣的城中村租房子赴背。

在這些就醫(yī)的白血病兒童中，李奧是花錢最多的孩子燃观，治療費用已經(jīng)達到一百多萬。新農(nóng)合報銷后缆毁，自付的仍有六十多萬到涂。

雖然從2010 年，我國就開始對兒童白血病提高住院補償养盗，規(guī)定新農(nóng)合對這些試點病種的補償比例，要達到限定費用的70％往核，對貧困家庭再進行不低于限定費用 20％ 的醫(yī)療救助。然而，一直以來硫痰，70％的報銷比例只是“名義報銷比例”窜护。在實際操作中效斑，要受到起付線柱徙、醫(yī)保報銷目錄、封頂線护侮、異地就醫(yī)等因素影響……

大部分白血病患兒實際報銷比例低于50％，其中更有27％的患兒只能得到30％的報銷滨溉。而71.68%的家庭醫(yī)藥費支出超過30萬元长赞，已經(jīng)完成造血干細胞移植手術(shù)的患兒醫(yī)藥費平均在58萬元左右。

家庭負債是放棄治療的主因

在需要進行造血干細胞移植的白血病患兒中得哆，只有30.81%的患兒完成了移植手術(shù)，近七成的患兒沒有完成移植手術(shù)贩据。其中最主要的原因就是經(jīng)濟上的窘迫，白血病兒童家庭平均負債超過14萬元。

按照醫(yī)學界公認的兒童白血病發(fā)病率測算绎巨，未來5年，我國0至14歲的白血病兒童將達到5.05萬名场勤，其中4.05萬名患兒家庭面臨著災(zāi)難性醫(yī)療支出。

因為沒錢而放棄一個生命格遭，心痛的除了父母還有醫(yī)生，他們也很無奈拒迅。“為什么不能給孩子買份保險璧微？”安徽省立兒童醫(yī)院副主任醫(yī)師汪儉執(zhí)醫(yī)的這些年，很少看到為孩子買保險的家長前硫。

“我們根本沒聽說過還要給孩子買保險的事情，誰知道他能得這種病阶剑？”一個家長抹著眼淚，后悔不迭牧愁。

少兒健康險葱色，刻不容緩

很多家庭因為孩子患上白血病而四處舉債，甚至窮途末路苍狰。有一位父親的話，至今讓我記憶猶新淋昭。

他給兩個孩子，分別投保了50萬的健康保障后說：“如果孩子一生中真的罹患疾病英融，治不治得好那是老天爺和醫(yī)生的事情；但有沒有錢治驶悟，那是我的事情材失。如果因為前者我會很傷心但能放下痕鳍；如果因為后者沒錢治療而不得不放棄龙巨，那會是我永遠的痛，我會永遠無法原諒我自己旨别！”

而重疾險的保障意義在于：一旦確診，保險公司即第一時間給付約定的保險金額秸弛，不管是20萬洪碳、30萬或者50萬奥喻！它不需要走報銷流程，也不管你到底花了多少錢环鲤。

媽咪保貝

穹頂之下，給寶寶最好的呵護~