小白家長(zhǎng)新手上路需知

? ? ? 我們相識(shí)在一個(gè)誰都不想進(jìn)來的地方,但是進(jìn)來了,我們也就認(rèn)識(shí)了队贱。

? ? ? 做為一位比你們走的早一點(diǎn)的前輩欣除,和每一個(gè)后來人聊一聊我的心路歷程和經(jīng)驗(yàn)住拭。

? ? ? ? 2012孩子因發(fā)燒住院,發(fā)現(xiàn)是白血病,因?yàn)槲抑姥翰】梢灾委熖显溃圆]有很擔(dān)心杠娱。但是孩子在2015年3月的復(fù)發(fā),才讓我真正認(rèn)識(shí)到這個(gè)病是我和孩子需要走的一個(gè)艱難的旅程谱煤,是一個(gè)需要我們長(zhǎng)期堅(jiān)持下去的艱難旅程摊求。

? ? ? ? 我在下面講的這些是我自己的經(jīng)驗(yàn)的總結(jié)以及我從別人那里學(xué)到的經(jīng)驗(yàn)的總結(jié)。

? ? ? 第一刘离,心理準(zhǔn)備

? ? ? 首先是必勝的信念室叉。我們的孩子一定能夠治愈的,這是每一個(gè)家長(zhǎng)給孩子治療時(shí)必須具備的信念硫惕,如果沒有你可以選擇放棄了茧痕。

? ? ? 每一個(gè)聽到醫(yī)生給自己孩子診斷是白血病的父母,沒有哪一個(gè)人會(huì)當(dāng)場(chǎng)認(rèn)可的恼除,因?yàn)檎l也不相信自己孩子小小年紀(jì)就得了如此要命的病踪旷。

? ? ? 但是,事實(shí)就是事實(shí)豁辉,只有積極面對(duì)令野,才能夠解決問題。

? ? ? ? 父母是原件秋忙,孩子是復(fù)印件彩掐,所以如果你不堅(jiān)強(qiáng),孩子就不會(huì)堅(jiān)強(qiáng)灰追,如果你惶誠(chéng)惶恐堵幽,孩子也會(huì)惶誠(chéng)惶恐,只有你堅(jiān)定信念弹澎,孩子才會(huì)從你那里接受正能量朴下,堅(jiān)定并堅(jiān)決的走他的人生旅程。

? ? ? ? 白血病中國(guó)的治愈率有80%(長(zhǎng)期生存率)苦蒿,要想著自己的孩子在那80%里面殴胧,而不要想著在20%里面!

? ? ? ? 其次是敬畏的心理佩迟。我們要秉承對(duì)生命敬畏的心理去對(duì)待我們的這次旅程团滥。

? ? ? 人活著并不容易,孩子經(jīng)過這次大難以后他會(huì)很懂事的报强。

? ? ? 對(duì)生命有了敬畏灸姊,你才會(huì)小心翼翼,不該吃的別吃秉溉,不能吃的絕對(duì)不吃力惯,孩子要用一種健康的方式去生活碗誉,比如說不能吃高溫烹飪的食物(煎、炸父晶、烤等)哮缺,不能晚睡,更不能熬夜甲喝。

? ? ? 良好的生活習(xí)慣是要貫穿孩子一輩子的尝苇,別人熬夜可能沒事,你的孩子治愈以后熬夜一段時(shí)間有可能就復(fù)發(fā)了俺猿。

? ? ? 第二就是學(xué)習(xí)

? ? ? 學(xué)習(xí)什么呢茎匠,就是學(xué)習(xí)能對(duì)孩子好的所有的東西!

? ? ? 首先押袍,學(xué)會(huì)看檢查報(bào)告

? ? ? 醫(yī)院的每一份檢查報(bào)告都有針對(duì)性的描述了孩子身體當(dāng)時(shí)的狀況诵冒,學(xué)會(huì)看檢查報(bào)告并注意觀察孩子的狀態(tài),那么你就可以從孩子自身的狀態(tài)來大致判斷檢查的結(jié)果谊惭。

? ? ? ? 毫不夸張的說汽馋,從我孩子進(jìn)入第三療開始,我只要看他的臉圈盔,我就可以知道他血常規(guī)里的血紅蛋白和血小板大概是什么數(shù)值豹芯。進(jìn)入維持期三個(gè)月以后,我就可以從他的臉知道血常規(guī)里面的白細(xì)胞驱敲、中性粒铁蹈、血紅蛋白和血小板大概在什么數(shù)值范圍。

? ? ? ? 這里面的檢查報(bào)告主要包括以下內(nèi)容

? ? ? ? 血常規(guī)众眨、肝功能握牧、C反應(yīng)、電解質(zhì)娩梨、腎功能沿腰、心機(jī)酶、降鈣素原狈定、CT報(bào)告颂龙、B超報(bào)告、骨穿報(bào)告纽什、微殘報(bào)告措嵌、基因報(bào)告、染色體報(bào)告及其他報(bào)告

? ? ? 其次芦缰,學(xué)會(huì)給孩子做簡(jiǎn)單美味的低溫烹飪食物

? ? ? 因?yàn)楦邷嘏腼?煎铅匹、炸、烤等)容易造成蛋白質(zhì)變質(zhì)饺藤,變質(zhì)的蛋白質(zhì)容易產(chǎn)生亞硝酸鹽這類致癌物包斑,吃進(jìn)體內(nèi)會(huì)對(duì)孩子的身體造成傷害,所以不能吃涕俗。

? ? ? 腌制的東西不能吃罗丰,也是一樣的道理,因?yàn)樗鼤?huì)產(chǎn)生亞硝酸鹽這類致癌物再姑。

? ? ? 對(duì)于我們的孩子來講萌抵,最好的食物是當(dāng)季的、新鮮的(如果能買到元镀,有機(jī)的東西绍填,那更好)。

? ? ? 當(dāng)季的意思就是該什么季節(jié)吃什么東西栖疑,就吃什么東西讨永,反季節(jié)的東西我們不吃,用冷柜冷藏變成非當(dāng)季的生鮮也盡量不吃(有時(shí)候孩子鬧著吃那也可以給一點(diǎn))遇革。

? ? ? 新鮮的意思是卿闹,食物煮好以后最好在半個(gè)小時(shí)內(nèi)吃完,如果不行就延長(zhǎng)到一個(gè)小時(shí)萝快。

? ? ? ? 食物放的越久锻霎,營(yíng)養(yǎng)成分流失越多,同時(shí)里面的成分也會(huì)產(chǎn)生變質(zhì)揪漩。

? ? ? 簡(jiǎn)單一句話就是用蒸旋恼、煮、燙奄容、煲來吃當(dāng)季新鮮的食物簡(jiǎn)冰更。

? ? ? 最后,學(xué)會(huì)對(duì)孩子用藥過程的變化進(jìn)行記錄以及如何準(zhǔn)確描述孩子的情況嫩海。

? ? ? 對(duì)孩子用藥過程的變化進(jìn)行記錄冬殃,結(jié)合前面第一點(diǎn),你就會(huì)知道孩子現(xiàn)在的這個(gè)狀況叁怪,你應(yīng)該去找醫(yī)生開藥呢审葬?還是可以自己解決問題,用一下備用藥就可以了奕谭。

? ? ? ? 學(xué)會(huì)如何準(zhǔn)確描述孩子的情況涣觉,這會(huì)讓你在找醫(yī)生的時(shí)候更節(jié)約時(shí)間,而且醫(yī)生下診斷會(huì)更準(zhǔn)確血柳,更快捷官册。

? ? ? 該學(xué)習(xí)什么內(nèi)容,我會(huì)慢慢的細(xì)化給大家难捌。

? ? ? ? 第三膝宁,如何解決資金問題鸦难?

? ? ? ? 治病要花錢,對(duì)不對(duì)员淫?這才是最根本的合蔽。

? ? ? ? 首先是保險(xiǎn)

? ? ? ? ①社保(城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合)是我們國(guó)家給每一個(gè)合法公民的福利,只要你有身份證號(hào)碼(現(xiàn)在的新生兒一出生身份證號(hào)碼就在他的出生證上)介返,即使你已經(jīng)躺在病床上了拴事,他都允許你買,雖然不能百分之百的報(bào)銷圣蝎,但是你每年只花個(gè)200多錢刃宵,國(guó)家的社保體系在這個(gè)病癥上面給你支付的幾萬甚至幾十萬。所以進(jìn)到這里以后如果沒有買社保的馬上去買社保徘公。

? ? ? ②大病保險(xiǎn)牲证,這個(gè)跟地方政策有一定的關(guān)系,我們國(guó)家一直在致力于全國(guó)統(tǒng)籌步淹,但由于部分社保資金是由地方籌措的从隆,所以這部分資金如何使用是由地方政府說了算,所以去買社保的時(shí)候同時(shí)要把大病的保險(xiǎn)費(fèi)給交了缭裆,同時(shí)問這個(gè)保大病保險(xiǎn)該怎么報(bào)銷键闺?

? ? ? ③慢性病,社保里面關(guān)于慢性病是有一定的報(bào)銷額度的澈驼,比如南寧市每年就3萬辛燥,你辦好手續(xù)以后在指定的醫(yī)療機(jī)構(gòu)包括當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院以及定點(diǎn)的醫(yī)科大,門診的檢查費(fèi)缝其,治療費(fèi)挎塌,藥費(fèi)都可以得到報(bào)銷。所以回自己當(dāng)?shù)氐尼t(yī)保機(jī)構(gòu)問一下該怎么辦内边?及早辦手續(xù)榴都,減少門診自費(fèi)支出。

? ? ? ④商業(yè)保險(xiǎn)漠其,如果給孩子買有商業(yè)保險(xiǎn)嘴高,特別是重大疾病的商業(yè)保險(xiǎn),那么非常恭喜您和屎,您給孩子做了一個(gè)很正確的準(zhǔn)備拴驮。發(fā)現(xiàn)是這個(gè)病,第一時(shí)間給保險(xiǎn)公司打電話告知孩子已經(jīng)生這個(gè)病柴信,需要理賠套啤,并請(qǐng)保險(xiǎn)合同告知需提交的資料,資料提交上去以后随常,一般的保險(xiǎn)公司都會(huì)在三天內(nèi)賠付的潜沦。

? ? 其次是救助

? ? ? ①國(guó)家保障體系里面是有關(guān)于大病救助的萄涯,這個(gè)要問當(dāng)?shù)氐拿裾质掷m(xù)該怎么辦。

? ? ? ②社會(huì)救助

? ? ? 我們可以通過各種募捐平臺(tái)進(jìn)行募集資金止潮,但希望大家能夠通過公募平臺(tái)進(jìn)行窃判。為什么呢?公募平臺(tái)喇闸,他對(duì)求助人的情況是要核實(shí)的,同時(shí)她對(duì)募集到的資金的流向是要監(jiān)控的询件。

? ? ? ? 在這里推薦一下紅十字會(huì)的小天使基金(化療可以得3萬的救助燃乍,移植可以得5萬,兒3雷護(hù)長(zhǎng)那里有申請(qǐng)表)宛琅,北京天使媽媽基金(這個(gè)基金原來一直是為地貧移植兒童服務(wù)的刻蟹,現(xiàn)在也為我們服務(wù))

? ? ? 最后是自有資金的準(zhǔn)備

? ? ? 靠山山倒,靠水水淹嘿辟,真正能靠的還是自己舆瘪。

? ? ? 您可以暫時(shí)沒有錢,但是您不能失去找到錢的能力红伦。

? ? ? 通過上面的兩條英古,沒特殊狀況,孩子的治療費(fèi)用基本上沒有太大的問題昙读,但是為了孩子召调,家長(zhǎng)有可能一年甚至于兩三年內(nèi)都不出去工作,這時(shí)候孩子的生活費(fèi)有著落了嗎蛮浑?一家人的生活有著落了嗎唠叛?

? ? ? 如何解決資金問題?大家可以看我的關(guān)于財(cái)商覺醒的文章沮稚。謝謝艺沼!

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