用靈魂愛(ài)孩子:抽動(dòng)癥寶媽的康復(fù)手記(連載七)

?抽動(dòng)誤區(qū)

介于國(guó)內(nèi)的各種媒體平臺(tái)有夸大抽動(dòng)的傾向萨咕,我決定利用美國(guó)的資源深入了解抽動(dòng)谍憔。我愛(ài)蘇菲跺撼,我愿意為她開(kāi)啟一個(gè)新的研究領(lǐng)域病线。我要用科研的精神徹底了解這個(gè)妥瑞氏綜合征吓著。只有了解了我的工作對(duì)象是什么,才能更好地決定用什么方法應(yīng)對(duì)它送挑。我要得到抽動(dòng)障礙的真相绑莺,這個(gè)是我為了孩子必須做到的,這是母親的本能惕耕。

首先的問(wèn)題是抽動(dòng)是不是卜牟谩?

抽動(dòng)障礙診斷的黃金標(biāo)準(zhǔn)是癥狀,動(dòng)作表現(xiàn)欺缘。因此栋豫,當(dāng)家長(zhǎng)就醫(yī)的時(shí)候一定要將孩子的癥狀做一個(gè)明確的梳理,以文檔的方式谚殊,一目了然地呈現(xiàn)給醫(yī)生丧鸯。因?yàn)榇蠹抑绹?guó)內(nèi)醫(yī)生的接診量很大,很難有時(shí)間把握孩子的每一個(gè)細(xì)節(jié)嫩絮。家長(zhǎng)有責(zé)任將孩子的具體情況全面地介紹給醫(yī)生丛肢,以便于醫(yī)生在最短的時(shí)間對(duì)孩子有最全面的了解。而醫(yī)生診斷抽動(dòng)的標(biāo)準(zhǔn)就是家長(zhǎng)描述的孩子的癥狀剿干,比如頻繁眨眼蜂怎、清嗓子等。我在就醫(yī)之前置尔,手工制作了蘇菲的行為表現(xiàn)總結(jié)性表格(見(jiàn)下圖)杠步。醫(yī)生被我的用心感動(dòng),給了我更多的講解和建議撰洗。

目前篮愉,有抽動(dòng)障礙的簡(jiǎn)化版量表,簡(jiǎn)單易操作差导,就醫(yī)之前一定要做一下试躏,下載描述報(bào)告,把孩子的情況詳細(xì)總結(jié)设褐,給醫(yī)生一個(gè)全面的介紹颠蕴,讓醫(yī)生最短時(shí)間對(duì)孩子有最全面的了解。

如果孩子的癥狀具備了診斷標(biāo)準(zhǔn)助析,醫(yī)生可能會(huì)建議做一些檢查犀被,如過(guò)敏源、抗0外冀、腦電圖等寡键,目的是盡可能判斷導(dǎo)致抽動(dòng)的原因。但家長(zhǎng)必須明確的是目前的研究成果表明:抽動(dòng)障礙的致病原因不明確雪隧。

絕大多數(shù)的抽動(dòng)兒童不存在器質(zhì)性疾病西轩,僅僅是癥狀,因此醫(yī)學(xué)界界定抽動(dòng)障礙為“癥”而不是“病”脑沿。既然不是病藕畔,那就不存在治療和治愈的概念。家長(zhǎng)會(huì)有疑問(wèn)庄拇,既然不是病為什么給孩子吃藥注服,包括中藥和西藥韭邓。

這里需要給家長(zhǎng)明確的是:目前普遍采用的精神抑制類西藥其主要作用是抑制神經(jīng),目的是控制癥狀溶弟,而不是治療女淑。西藥的副作用先不談,當(dāng)停藥后很多孩子會(huì)出現(xiàn)癥狀反復(fù)可很,甚至嚴(yán)重的情況就說(shuō)明西藥只是控制癥狀诗力,不是治療。中藥對(duì)抽動(dòng)兒童的主要作用為調(diào)理我抠,其中某些中藥成分也有抑制神經(jīng)的作用苇本,對(duì)癥狀控制有一定效果。

綜上菜拓,無(wú)論是中藥還是西藥瓣窄,都不是治療,是控制和調(diào)理纳鼎。但是我們通常都會(huì)用“病”“治療”來(lái)描述這個(gè)癥狀和干預(yù)方式俺夕,也是可以理解的。但家長(zhǎng)需明確贱鄙,抽動(dòng)不是器質(zhì)性疾病劝贸,是一種發(fā)育過(guò)程中產(chǎn)生的癥狀《耗基于此映九,家長(zhǎng)不需要過(guò)于焦慮,急于尋求治療方案。

抽動(dòng)癥狀消失即為治愈

先前明確了抽動(dòng)是癥狀不是器質(zhì)性疾病,不存在治療和治愈一說(shuō)漠嵌。是不是癥狀消失,抽動(dòng)障礙就不存在引有?答案是否定的。抽動(dòng)障礙的特點(diǎn)即為不確定性:發(fā)病原因不確定倦逐、發(fā)病部位不確定譬正、發(fā)病規(guī)律不確定。抽動(dòng)障礙的癥狀在一段時(shí)間存在并保持一段時(shí)間檬姥,隨后可能癥狀消失或轉(zhuǎn)移曾我。即便在癥狀消失的時(shí)候也不能認(rèn)為抽動(dòng)障礙不存在了,很有可能一段時(shí)間后同部位再次出現(xiàn)或出現(xiàn)在其他部位穿铆。因此您单,家長(zhǎng)對(duì)待抽動(dòng)癥狀的態(tài)度不必過(guò)于悲觀認(rèn)為孩子出現(xiàn)了重大問(wèn)題斋荞,當(dāng)癥狀消失時(shí)也不必過(guò)于樂(lè)觀認(rèn)為孩子沒(méi)事了荞雏。

基于目前兒童神經(jīng)醫(yī)學(xué)和兒童精神健康的研究結(jié)果均沒(méi)有給予抽動(dòng)障礙有共識(shí)的產(chǎn)生機(jī)制,但普遍認(rèn)為和兒童神經(jīng)發(fā)育過(guò)程中的神經(jīng)肌肉發(fā)育不平衡及情緒心理發(fā)育不平衡存在關(guān)聯(lián)。這也充分解釋了凤优,為什么當(dāng)兒童個(gè)體發(fā)育成熟(青春期后)一定比例的抽動(dòng)障礙在無(wú)需干預(yù)的情況下癥狀自然消失悦陋。

綜上,當(dāng)兒童癥狀存在不必過(guò)于焦慮筑辨,當(dāng)癥狀消失不必過(guò)于樂(lè)觀俺驶,家長(zhǎng)需保持良好的心態(tài),陪伴兒童身心發(fā)育棍辕。

大多數(shù)抽動(dòng)障礙如果不干預(yù)會(huì)遷延到成年

抽動(dòng)障礙在不干預(yù)的情況到底會(huì)不會(huì)遷延到成年暮现?這是一個(gè)家長(zhǎng)最為關(guān)心的問(wèn)題。美國(guó)抽動(dòng)癥協(xié)會(huì)最新的統(tǒng)計(jì)結(jié)果表明楚昭,超過(guò)半數(shù)的抽動(dòng)兒童在青春期(puberty)后癥狀會(huì)自然消失栖袋。低于半數(shù)的兒童在成年后還會(huì)存在癥狀,但也存在緩解的趨勢(shì)抚太。這是個(gè)良性的消息塘幅,可以部分打消家長(zhǎng)的焦慮,雖然我們不知道哪個(gè)孩子會(huì)是少數(shù)的尿贫,但我們可以明確抽動(dòng)障礙會(huì)隨發(fā)育成熟緩解电媳,甚至消失。這在一定程度上舒緩了家長(zhǎng)的壓力庆亡。

因此匾乓,目前有些說(shuō)法主張抽動(dòng)障礙如果不干預(yù),大多數(shù)兒童會(huì)遷延到成年的說(shuō)法存在偏差身冀。

總結(jié)钝尸,抽動(dòng)障礙不是器質(zhì)性疾病,只是癥狀搂根。抽動(dòng)障礙超過(guò)半數(shù)的孩子成年后自然緩解或消失珍促。抽動(dòng)障礙的孩子癥狀存在或消失是常態(tài),不具備結(jié)論性價(jià)值剩愧。

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