做橡皮泥剩了一些食用色素，給米修涂鴉胁附。他有模有樣地沾沾顏料，洗洗筆滓彰，甩甩干接著換顏色畫控妻。然后一邊畫一邊嘟囔，這是雞蛋車揭绑，這是卡車車頭弓候，這是翻斗車拉著石頭，這是直升飛機他匪，公交車有窗戶……聽著他嘰里呱啦菇存、嘟嘟囔囔說的不亦樂乎，我不禁思緒萬千邦蜜。
是的又快到三月三了依鸥。以前，三月三對我來說只是一個少數(shù)名族的節(jié)日悼沈，無關(guān)痛癢贱迟。15年7月米修出生，后被診斷為先天性極重度耳聾絮供，從此3月3日愛耳日就成為了我們家一個重要的日子衣吠。第一個愛耳日，我畫了個行程表壤靶，抱著8個月大的米修缚俏，輾轉(zhuǎn)在各大醫(yī)院和活動現(xiàn)場，找專家贮乳，選耳蝸忧换，選助聽器，像個超強雷達一樣希望搜集到盡可能多的信息和知識來武裝自己塘揣，戰(zhàn)勝這個困難包雀。
現(xiàn)在米修2歲8個月了，聽齡1年7個月亲铡，可以簡單溝通日常才写，懂得表達喜惡，我下班回家會忙著跟我匯報他吃了什么玩了什么奖蔓，看到池塘會背詠鵝赞草，看到大橋會念外婆橋的童謠，看到紅燈籠會自己唱“小小螢火蟲…好像許多小燈籠”……盡管有些發(fā)音還不夠清晰吆鹤，語法上也經(jīng)常顛三倒四厨疙，暫時還不如其他伶牙俐齒的小朋友那般流利∫晌瘢可是這一切我都視如失而復得的珍寶沾凄，無比感恩梗醇！曾經(jīng)被我視為大怪獸的困難，現(xiàn)在都已不是問題了撒蟀。即將迎來第三個3月3叙谨，我終于有勇氣回首，看看過去的這段日子保屯，雖然跌跌撞撞手负，還好我走過來了。我的孩子是聽障兒童姑尺，可是他和普通孩子沒有區(qū)別竟终，我終于可以很平和地說出這個事實。
如果你的孩子自出生起就聽不到切蟋，你該怎么辦统捶？
在米修出生之前，我從未想過這個問題敦姻。在成為媽媽之前瘾境，我只是個平凡普通的人，一直按部就班地讀書镰惦、求學迷守、買房、結(jié)婚旺入，波瀾不驚兑凿。除了偶有漣漪外，我的所有生活都是一帆風順茵瘾。有著平凡的小煩惱礼华，也有平凡的小喜悅，什么重疾拗秘、病患之類的小概率事件在我生活中都是別人家的故事圣絮，直到米修出生。
不到六個小時的產(chǎn)程雕旨，米修順利降生扮匠，健康無恙。第三天聽力篩查沒過凡涩，護士說沒過也正常棒搜，沒有家族史就不用擔心，滿月再復篩一般都能過活箕。我們都沒當回事力麸，繼續(xù)沉浸在新生命的喜悅中。
月子中，給他兒歌無反應克蚂，很難用音樂安撫闺鲸，讓我有些擔心，可是他眨眨眼陨舱、轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)頭都能被家人當做是能聽到的證據(jù)翠拣，特別是老人們，稍微往壞處想想就被嚴禁制止了游盲，現(xiàn)在想想不過是在自欺欺人、不敢面對罷了蛮粮。隔壁裝修鉆墻的聲音巨大益缎，他依舊睡得沉沉，紋絲不動然想。我開始慌了莺奔，開始查資料，人工耳蝸的字眼從我眼前晃過变泄，但我沒往心里去令哟，我以為最多就是中耳炎，治療治療就好了妨蛹，怎么可能是最壞的結(jié)果屏富。
一個月后復篩，孩子用了安眠藥沉沉睡去蛙卤，我抱著他進了隔音室狠半。另一臺機子都檢查通過了四五個孩子，我們還沒查完颤难，看不懂儀器指標神年，只見到大夫的臉色越來越沉重，兩個耳朵都沒有通過篩查行嗤，對聲音幾乎沒有反應已日。做了個基因檢查，要再等將近一個月出結(jié)果栅屏。然后就是心慌茫然的一個月飘千，度日如年。應對新生命的各種慌亂在有可能聽障面前都不再重要既琴≌纪瘢基因報告結(jié)果出來的那天，我和寶爸一起帶著孩子去了永旺甫恩，開始他很新奇很開心逆济，后來音樂響環(huán)境嘈雜起來，他開始哭鬧，我還挺開心奖慌。因為這說明他對于吵雜的環(huán)境有反應抛虫，說明他是有聽力的〖蛏回家哄孩子睡覺后建椰，我把基因檢查報告打開，心情就down到底了岛马。
“純和突變”有點生物學常識的人都知道棉姐，這就有些不妙了。我馬上去搜這個基因點位啦逆，一個新的名詞浮現(xiàn)出來“大前庭導水管綜合癥”伞矩。這個基因點位純和突變，最終確診為大前庭的概率幾乎是100%夏志。這個病無法治療乃坤，只能在聽神經(jīng)和本身內(nèi)耳無畸形的情況下用助聽器保持或是植入電子耳蝸。我對他的耳病早有心理準備沟蔑，只是不知道會這么嚴重湿诊。我的腦子嗡了一下，都沒顧上哭瘦材，然后就是整宿整宿地在查資料和各種與聽障言語相關(guān)的論文厅须，看如何治療和康復。我知道我不可以傷心太久宇色，我的孩子太小九杂，他需要我樂觀堅強，我得把他治好了宣蠕。我就這樣走進了聽障的世界例隆，從此與聽障的斗爭將成為我生活的一部分。
現(xiàn)在想來抢蚀，有兩件事值得慶幸镀层。一是發(fā)現(xiàn)的夠早夠及時，心理建設充足皿曲，所以一家人對這個事實接受很快唱逢。二是無知就會惶恐，所以我沒有一味悲傷屋休，主動查資料坞古，爭取資源，請教前輩劫樟，給了我很大的心理支撐痪枫。我知道我不是在盲目樂觀织堂，我是盡可能地把可控的風險降到最低，理性客觀地對待這件事奶陈，讓我和孩子少走了很多彎路易阳，也少受很多罪。
為什么是我的孩子患了這樣的渤粤！潦俺？
主觀上，我相信因果輪回徐勃、相信前世今生事示，我雖未作孽，但是也許確實是我的福報不足僻肖，孩子才遭此磨難很魂；
客觀上，我和我老公各攜帶了一個致聾的隱性基因檐涝，且在同一個位置，并且是四分之一的概率結(jié)合在了一起法挨，我們雙方父母及祖輩都正常谁榜。對此我還跟他開玩笑，我們戀愛十一年凡纳，終修成正果窃植，道是有緣，卻不成想竟然有緣至此荐糜。連不安分的隱性基因都能在同樣的位置巷怜，還能小概率地結(jié)合到一起。有了這層想法暴氏，連這罕有的病都是因緣而來延塑，孩子在我們眼中更顯得難能可貴。
我又仔細回想了整個孕期有可能對孩子聽力造成損傷的事情答渔。吃了少量保胎類藥物关带，但也不會致聾；感冒發(fā)燒過一次沼撕，但是沒吃藥宋雏，靠姜糖茶抗過來了；無任何病毒類感染务豺。我去現(xiàn)場看了“又見平遙”磨总、去影院看了“超能陸戰(zhàn)隊”和“帕丁頓熊”….特別是“又見平遙”現(xiàn)場很震撼，跟著音樂孩子還有胎動笼沥，但是可能也造成了損傷蚪燕。大前庭的孩子雖然聽力會逐漸下降娶牌，但是一般都在兩三歲后發(fā)病，米修出生后就重度聽損邻薯，我一直很自責裙戏，覺得有可能是受現(xiàn)場音響的刺激，導致在胎中就聽力受損了厕诡。每當提起此事累榜，老公都安慰我說讓我別多想，跟這沒關(guān)系灵嫌。只能感慨壹罚，一切都是命！
漫漫求醫(yī)路
各種檢查問診：感音神經(jīng)性耳聾寿羞、大前庭目前無法治療猖凛，只能植入人工耳蝸。
基因檢查結(jié)果出來后绪穆，秉著方便的原則辨泳，隔天我們就帶米修去兒童醫(yī)院了，大夫三言兩語就把我們打發(fā)走了玖院，說孩子剛兩個月太小了菠红，等三個月再檢查，六個月再檢查一次才能確診难菌。我們就這樣一次一次地被告知孩子聽不到的事實试溯，但是卻束手無策，毫無辦法郊酒，孩子太小了不能干預遇绞、沒法治療，只能天天祈禱他快點長大燎窘。
半歲時摹闽，終于可以佩戴助聽器，效果卻并不很好荠耽，對于半歲的他來說钩骇，助聽器太大壓耳朵，耳后磨的出血铝量，耳膜堵耳朵倘屹，時不時的嘯叫聲也很讓他焦躁，不開心時他抬手就能把價值兩三萬的助聽器給扔了慢叨。沒法溝通寻定，因為他聽不到枝哄；沒法生氣黑臉，因為我們的表情和擁抱是他唯一可以確認愛的途徑褒侧，怎么忍心讓他看到不開心谦铃。只能調(diào)整情緒，他配合時戴一會兒，不愿意就不戴，不強求院喜，他高興就好。接著數(shù)日子等待晕翠，等他體重達標喷舀，等他發(fā)育正常，等他可以耳蝸手術(shù)淋肾。
ABR OAE聲導抗硫麻、誘發(fā)電位、行為測聽樊卓、CT拿愧、核磁…這些檢查都做了個遍。一歲時候有幸請到曹克利大夫為米修做了耳蝸植入手術(shù)碌尔，很順利浇辜，事前擔心的口鼻出血、面癱唾戚、發(fā)燒奢赂、植入體異常、過敏排異等等一切風險都沒有發(fā)生颈走，術(shù)后第二天孩子就已經(jīng)可以下地走路了，一個月之后開機咱士，當時就對聲音有反應了立由。所以雖然術(shù)后孩子略有不適，除了心疼之外序厉，我們更多的心情是喜悅锐膜、是期待。新聲亦是新生弛房！
康復訓練
開機后雖然是聽到了道盏，但畢竟是處理過的機器聲，和自然聲還是有差別的文捶。而且正常孩子在胎兒時已經(jīng)通過胎教熟悉聲音環(huán)境了荷逞，米修一歲一個月時才開始感知這一切，每一天都不敢耽擱粹排，我要和孩子一起趕上來种远。我把市面上幾乎所有跟聽障、語言康復顽耳、幼兒生長發(fā)育相關(guān)的書都看了一遍坠敷，一歲兩個月時候妙同，開始帶著他去殘聯(lián)上康復課。孩子很快開口會叫爸爸媽媽膝迎，能聽懂指令粥帚，然后200詞、500詞限次、短句芒涡、長句，可以正常問答對話了掂恕。開機半年后基本上就趕上了普通孩子的表達理解的平均水平了拖陆。
說的和正常孩子一樣，是每個聽障家庭康復的目標懊亡。多次測聽依啰，對人工耳蝸的補償水平我還是比較有信心的，所以在康復過程中店枣，重心并沒放在他的發(fā)音正音上速警，我覺得說的好只是時間問題。更多的精力是放在他的性格習慣培養(yǎng)鸯两，理解水平和表達主動性的引導上闷旧。他是聽障兒童不錯，這只是一個小小的特點钧唐，我客觀地接納并彌補忙灼，可是不想用力過猛。他也是個普通小朋友钝侠，別的孩子怎么早教该园，他也一樣。繪本帅韧、涂鴉畫畫和游戲是我在康復過程中用的最多的方式里初，我家的客廳沒有電視，沒有沙發(fā)忽舟，都用書柜替代双妨，跟孩子席地而坐，看書涂鴉做游戲叮阅，能明顯地感覺到刁品，他的心智發(fā)展、手腦協(xié)調(diào)都能比較均衡地得到提升浩姥。
我很慚愧哑诊，對照那些明星康復家長來說，我不算是勤奮的媽媽及刻，有時也會偷懶镀裤，慶幸孩子很爭氣竞阐，兩歲后可以高效地配合著上一對一的康復課程，兩歲半做格雷費斯評估為特優(yōu)水平暑劝，老師總是說米修真的特別棒骆莹，就是媽媽的效能再提高一些就更好了...
聽障家長如何自救成長
家有聽障寶寶，這種痛苦不言而喻担猛∧豢眩可是家長的情緒會直接影響到孩子，我們要康復好孩子傅联，首先要先做好自己的情緒管理先改。可能是性格問題蒸走，我的自救過程相對來說還算輕松仇奶。當媽媽后我哭過三次：
第一次是收到基因檢測結(jié)果，一邊流眼淚一邊查解決方案比驻，了解后知道有辦法能補償该溯，也就平靜了；
第二次是三個月時去醫(yī)院復查别惦，確診大前庭狈茉，在醫(yī)院就飆淚了。老公很堅強掸掸，說孩子還小啥都不知道氯庆，你笑他就笑，你哭他也會哭的扰付，就算聽不到也得讓他有快樂的生活点晴，積極樂觀是我們能為他做的最簡單的事；
第三次是看到以愛耳日的發(fā)起人萬選蓉老師為原型改編的電影《漂亮媽媽》悯周，不能自已，躲起來痛哭一個多小時陪竿，情緒發(fā)泄后禽翼，想到現(xiàn)在的科技水平和康復經(jīng)驗都已經(jīng)好了很多，又恢復了信心族跛。
當然更有效的自救是不要陷入悲傷的情緒闰挡，不要放棄個人的成長，自己強大了礁哄，困難就自然變小了长酗。
孩子兩個多月時，我開始返校修研究生課程桐绒，五個多月時返回職場夺脾，開啟了工作日上班之拨，周末上課的一整年無休模式，同時還要兼顧求醫(yī)治療咧叭、手術(shù)準備和康復及常規(guī)早教蚀乔，而且我還堅持母乳到孩子兩歲……忙是治療一切壞情緒的良藥，我顧不上傷心難過菲茬，只想盡全力給孩子一個更好的未來吉挣。當然我也不是超人，無法事事兼顧的那么完美婉弹，凡事都有取舍睬魂，不能什么都想要，研究生延期答辯了镀赌，工作難以承擔重要項目氯哮，還在術(shù)后康復的關(guān)鍵時期休了幾個月的長假。所幸是最后結(jié)果是好的佩脊，最終順利答辯畢業(yè)蛙粘，重返崗位，沒有丟掉工作這個陣地威彰。
半年前接觸到佛學出牧，修行雖不夠精進，但是總時有開悟歇盼。心態(tài)更是轉(zhuǎn)好舔痕。這段經(jīng)歷對我來說是最好的修行，亦是財富豹缀。我看到了苦伯复，更看到了這世間無數(shù)的美好，生活變得更有意義邢笙。道德經(jīng)云“飄風不終朝啸如，驟雨不終日”，易經(jīng)亦云“無平不陂氮惯，無往不復叮雳；艱貞無咎「竞梗”雞湯不能停帘不，保持一顆堅韌純正的心，我覺得我已踏上坦途了杨箭。
長長的感恩名單需要銘記
在這不易的兩年多寞焙，我要感恩的人太多太多！想來我還是命好，一路走來身邊都是貴人捣郊！
我的家人：米修爸爸為我們付出很多辽狈，無論我做了什么決定，總是毫不遲疑地支持我?guī)椭夷Ｋ€有公公婆婆稻艰，我的爸爸媽媽，還有我們的親人們侈净，你們是我的堅實后盾尊勿！
我的領導同事：慶幸我是天士力的一員，更慶幸我遇到了好領導和好同事畜侦，作為無親無故的外地人在天津元扔，他們給了我家人般的溫暖，數(shù)字創(chuàng)新旋膳、中藥材板塊和集團秘書處的領導同事們在我孩子手術(shù)康復期間澎语，從工作、生活验懊、醫(yī)療擅羞、方方面面都為我考慮周全，從經(jīng)濟上給我很大的幫助义图。特別感謝善良的曉煜總减俏、體貼的楊杰總、畢總碱工、龍總娃承、史總、邰總怕篷、秀旭總历筝、宇航總、齊總廊谓、楊冬總梳猪、盼盼、PMO的小伙伴蒸痹、還有蕾哥春弥、戴祎總、韓雋……還有許多同事費心費心為我搜集醫(yī)院醫(yī)生的信息电抚、耳蝸項目的消息，你們的每一句關(guān)心和問候都給了當時的我很大的力量竖共！這份情義終生難忘蝙叛！
我的朋友：感謝閑暇意師兄和竹子師妹從我婚禮、懷孕起就為我操心公给，從孩子乳名借帘、入院生產(chǎn)蜘渣、孩子確診和治療、搬家……人生的關(guān)鍵節(jié)點有你們一路相隨肺然，我之幸蔫缸。感謝玉紅好姐妹這么多年來如家人般的陪伴，讓我從不覺得孤單际起！
我的老師和同學：易志斌老師亦師亦友拾碌，感謝您在我讀研期間對我的無私的指導和包容；感謝姚延波老師告訴我愛可以讓一切奇跡發(fā)生街望；感謝齊善鴻先生的課程幾乎重塑了我的人生觀校翔，讓我走出低谷；感謝孫嫻老師和芯宇老師一直以來的幫助灾前！感謝南大MTA的同學們防症！
康復老師和聽力師：我們在天津殘聯(lián)康復，遇到了三位特別認真有愛哎甲、專業(yè)有責任心的老師蔫敲，都都老師、董老師炭玫、黃黃老師奈嘿，沒有你們就沒有米修今天的進步；還有耳朵樹專業(yè)的翟飛老師础嫡，帶了半年無效都要廢棄的助聽器經(jīng)他一調(diào)就有明顯反應了指么，我要買新的助聽器，他還會耿直地勸我等一等榴鼎，已經(jīng)給我們調(diào)了一年半的助聽器了伯诬，沒有商業(yè)的感受，每次調(diào)機都很有愛巫财，很溫暖盗似，感恩！
聽障家長和前輩：治療和康復過程中平项，很多家長以過來人的身份給我提供了很多經(jīng)驗和信息赫舒，給我信心讓我看到希望。文清媽媽像大姐姐一樣給我安慰闽瓢，幫我解答問題接癌，文清和文博讓我看到了米修的將來；鑫鑫媽媽在康復經(jīng)驗上給了我很多特別好的指導扣讼，育兒教養(yǎng)方面是我的榜樣缺猛；澳大利亞耳蝸的霍姐，幫我請到曹大夫，為我搞定諸多問題荔燎；耳朵樹的莫克gg在知乎上的幾篇專業(yè)解答耻姥，為我指點迷津；還有馬釗店長雖然溝通不多有咨，但是第一次見面他說我會是個省心的家長琐簇，讓我瞬間有了自信；有過一面之緣的小海豚的張如昕老師和肖玲老師座享，讓我看到了父母的堅持和毅力創(chuàng)造的奇跡婉商；還有愛耳時代的劉彥君總在耳蝸選擇方面給了我很多專業(yè)中肯的建議。還有很多素未謀面征讲，卻通過網(wǎng)絡分享康復經(jīng)驗的聽障家長們据某，同享有聲的朣爸、推廣閱讀的游媽诗箍、九哥媽媽癣籽、乖乖媽媽、子一媽媽滤祖、邊若彤媽媽筷狼、楊舟媽媽……
感謝曹克利大夫為我們主刀，祝愿您健康長壽匠童，造福更多的聽障孩子埂材！
最后感恩米修來到我的身邊，謝謝你選擇了我做你的媽媽汤求！
愿你能夠聽見微風呢喃俏险、聽見溪水清唱、聽見鳥語扬绪、聽見花開竖独，聽見如歌歲月的所有美好！永遠愛你挤牛！
