? ? ? 最近這幾天坪稽，辦公室小伙伴們的頭像都是這樣的畫風：
? ? 當然嗽测，一目了然绪励，今天是國際成骨不全癥關(guān)注日（Wishbone Day）！這次的口號是：在一起唠粥，讓改變發(fā)生疏魏。下面簡要介紹一下國際成骨不全癥關(guān)注日：
緣 起
? ? ?2010年，澳大利亞的一些成骨不全癥病友和家長共同發(fā)起了Wishbone Day晤愧，之后數(shù)年大莫，全球多個成骨不全組織加入關(guān)注日的活動中，在每年的5月6日官份，通過多種互動形式告訴世界：只有人們之間相互關(guān)注和了解只厘，才會讓世界更好地改變。
延 伸
? ? ?美國OI基金會將Wishbone Day延伸形成了“成骨不全癥關(guān)注周（National OI Awareness Week）”舅巷，號召人們在這一周里參與各種互動活動羔味，來關(guān)注和支持OI（成骨不全癥）群體，今年的關(guān)注周從5月5日持續(xù)到13日悄谐。
邀 請
? ? ?Wishbone Day的發(fā)起人說介评，這個日子是對全世界的邀請：“與我們一起玩耍，與我們一起工作，與我們一起吃飯们陆，接受和愛我們寒瓦，和我們一起慶祝”坪仇！“為什么成骨不全日那么重要杂腰？”，“因為關(guān)注能創(chuàng)造更多的不同椅文！”
? ?那么什么是成骨不全癥呢喂很？來，科普一下（看不下去的可只看第一條然后直接跳到最后一句話…）：
簡 介
? ? ?成骨不全癥皆刺，又稱脆骨病少辣，瓷娃娃，患兒易發(fā)骨折羡蛾，輕微的碰撞漓帅，也會造成嚴重的骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病痴怨，發(fā)病率約10萬分之3忙干，屬于罕見病的一種，發(fā)病男女的比例大約相同浪藻。常見發(fā)病部位是骨骼及其他結(jié)締組織捐迫。病因大多為基因突變、家族性遺傳爱葵。
? ? 臨床表現(xiàn)
? ? 輕者可無癥狀施戴，正常身高，通常壽限钧惧，僅輕度易發(fā)骨折暇韧。重者殘廢，甚至死亡浓瞪。一般出現(xiàn)的癥狀為骨脆性增加懈玻，輕微損傷即可引起骨折，常表現(xiàn)為自發(fā)性骨折乾颁，或反復多發(fā)骨折涂乌。
?治 療
? ?無特殊治療。主要是預防骨折英岭，要嚴格的保護患兒湾盒，一直到骨折趨勢減少為止，但又要防止長期臥床的并發(fā)癥诅妹。對骨折的治療不同于正常人罚勾。由于骨折愈合較迅速毅人，固定期可短〖庋辏畸形嚴重者可采取措施矯正畸形丈莺，改善負重力線。
預 防
? ?如夫妻一方有此病家族史送丰，即使無發(fā)病癥狀缔俄，生育時也應找專家咨詢，應考慮到生出有成骨不全癥后代的可能器躏。
? ……
? ?不能再寫下去了俐载，涉及到醫(yī)療術(shù)語、專業(yè)名詞登失，相信大家都看不下去了遏佣。但是今天只想跟你說一件事情：請關(guān)注成骨不全癥，因為關(guān)注才會了解壁畸，因為了解才會改變贼急。在今天，我們跟全國十萬人次成骨不全癥患者心連心在一起捏萍，讓改變發(fā)生！
