文 / 徐亨福
2020年7月7日瓣距,又到了一年一度的高考季慨飘。
今年的高考人數(shù)突破了1000萬(wàn)响疚,達(dá)到了1071萬(wàn)鄙信。媒體形容“這屆考生注定要見證歷史》拊危”尤其是在2020年疫情影響下的高考装诡,注定是不同凡響和意義非凡的。
在媒體渲染高考的同時(shí)践盼,一個(gè)不能忽視和無(wú)法回避的群體依然被忽略甚至被排斥在主流高考之外鸦采。
他們就是已到適齡年齡的自閉癥少年,以及他們背后的家庭所背負(fù)的融合教育和融入社會(huì)的使命咕幻。
據(jù)2016年12月發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》中數(shù)據(jù)顯示渔伯,我國(guó)現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超過(guò)1000萬(wàn),并以每年十幾萬(wàn)的速度遞增肄程,其中14歲以上人群約為800萬(wàn)锣吼。
依據(jù)2016年統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),暫且不考慮與日俱增的自閉癥群體和因?yàn)榉N種原因尚未統(tǒng)計(jì)在內(nèi)的成年自閉癥人士蓝厌,已經(jīng)達(dá)到18歲玄叠,即可以有資格通過(guò)高考進(jìn)入大學(xué)的自閉癥人士已經(jīng)至少達(dá)到了800萬(wàn)。
而這800萬(wàn)有資格面臨高考的自閉癥人士又在干什么呢拓提?他們所面臨的現(xiàn)實(shí)窘境又是如何呢读恃?
據(jù)中國(guó)青年報(bào)于2017年6月5日?qǐng)?bào)道的《患孤獨(dú)癥少年高考失敗 79分“孤獨(dú)考生” 從頭再來(lái)》中的少年,已經(jīng)過(guò)去3年了崎苗。
那個(gè)曾經(jīng)面對(duì)國(guó)內(nèi)大學(xué)首次招收輕度精神障礙學(xué)生狐粱,自幼患有倒退型孤獨(dú)癥的坤坤以高考79分的成績(jī)宣告失敗。
14年來(lái)胆数,坤坤一直比別的孩子活得更用力肌蜻。但是,這種用力壓垮的似乎只有他和他的家庭必尼。
不愿認(rèn)命的媽媽拖著拽著蒋搜,一路將兒子從青島自閉癥特教幼兒園,送進(jìn)普通小學(xué)判莉、初中豆挽,再輾轉(zhuǎn)至特殊教育學(xué)校讀高中。2017年券盅,幸運(yùn)的大門向他敞開帮哈,國(guó)內(nèi)頭一次有大學(xué)招收輕度精神障礙的學(xué)生了。
命運(yùn)似乎給坤坤打開了一扇門锰镀,可是娘侍,媽媽說(shuō)咖刃,“坤坤學(xué)習(xí)能力很好,但接受系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練有點(diǎn)遲了憾筏『垦睿”
于是,在歷經(jīng)高考之后氧腰,坤坤以79分的總成績(jī)宣告這扇門最終還是關(guān)上了枫浙。
作為母親,仇德峰希望能扶著他古拴,走得更遠(yuǎn)一些箩帚。
這本身沒(méi)有錯(cuò),正如眾多自閉癥患兒父母所期望的一樣——不敢老黄痪,不敢死膏潮,是很多自閉癥家長(zhǎng)埋在心里的憂患。
坤坤和媽媽都努力了满力,但是這種努力在普通人似乎費(fèi)點(diǎn)力氣就可以達(dá)到的相比之下,自閉癥少年的高考簡(jiǎn)直無(wú)異于比二萬(wàn)五千里長(zhǎng)征還要難轻纪。
坤坤在機(jī)遇和失敗面前走了一個(gè)回合油额,然后又被打回了原形。
當(dāng)然刻帚,“明年想要再高考一次”的勇氣和愿望潦嘶,如今已經(jīng)過(guò)去3年了,再也沒(méi)有聽到和看到關(guān)于他們的聲音和身影崇众。
無(wú)獨(dú)有偶掂僵,失敗的背后也有值得自閉癥圈內(nèi)欣慰的消息——
《自閉癥少年小范考入大學(xué),離別的感動(dòng)讓爸爸淚如雨下》。
2017年高考顷歌,來(lái)自西安的自閉癥少年“小范”范李宇軒以19歲的年齡和普通考生的身份考了478分锰蓬,超過(guò)一本線,順利被南京特殊教育師范學(xué)院錄取眯漩。
當(dāng)今年的高考季來(lái)臨之際芹扭,騰訊新聞也再度關(guān)注和采訪了這位當(dāng)年的高考“奇才”范李宇軒。
如果不是疫情赦抖,這個(gè)時(shí)候舱卡,他會(huì)像所有普通大學(xué)生一樣,穿梭在鮮活熱鬧的校園里队萤,按時(shí)上下課轮锥、去圖書館借書,或找個(gè)空教室自習(xí)要尔。
畢業(yè)后舍杜,范李宇軒想去當(dāng)特殊教育老師——他正在為今年的教資考試做準(zhǔn)備新娜。當(dāng)初這個(gè)專業(yè)是父子倆一起選的,宇軒很喜歡蝴簇,一路走來(lái)杯活,爸爸極大地激發(fā)了他的能力,每到一個(gè)學(xué)校熬词,老師和同學(xué)對(duì)他的學(xué)業(yè)幫助也很大旁钧,他堅(jiān)定地相信,別的自閉癥孩子也像他一樣互拾,需要被看見被認(rèn)可歪今,能夠通過(guò)教育改變命運(yùn)。他受惠于教育颜矿,也祈愿通過(guò)“教書育人”去滋養(yǎng)更多孤獨(dú)的自閉癥孩子寄猩。
一路陪伴的爸爸范平均的考慮則更加實(shí)際,不管是學(xué)校環(huán)境骑疆、學(xué)習(xí)內(nèi)容還是就業(yè)前景田篇,對(duì)本身就是自閉癥的宇軒來(lái)說(shuō)都是友好的,并且能很快得心應(yīng)手的箍铭。
范平均對(duì)兒子的未來(lái)依然沒(méi)有太多干涉泊柬,“在他上學(xué)期間,我對(duì)他的學(xué)習(xí)就沒(méi)有過(guò)預(yù)期和規(guī)劃诈火,未來(lái)也沒(méi)有想過(guò)他的生活兽赁,順其自然最好。我只希望他生活過(guò)得快樂(lè)冷守〉堆拢”
“讓自閉癥兒子過(guò)得快樂(lè)”,說(shuō)起來(lái)容易拍摇,但是做起來(lái)真的難上加難亮钦。
當(dāng)初,有多少人懷疑他們充活,如今就有多少人依然在質(zhì)疑他們——一個(gè)自閉癥少年學(xué)了特殊教育再去教自閉癥兒童或悲,能有多大作用?
這一切留給時(shí)間去檢驗(yàn)吧堪唐。
現(xiàn)實(shí)面前巡语,卻是一個(gè)接一個(gè)自閉癥家庭不得不面對(duì)的難題:
“畢業(yè)后去干嗎?這事兒要比他去哪里上學(xué)更難淮菠。沒(méi)有地方愿意要一個(gè)自閉癥青年男公,哪怕是體力活,人家根本不敢接收他∈嗯猓”
這是新京報(bào)于2019年1月29日?qǐng)?bào)道的《三個(gè)自閉癥青年的艱難入世路》中自閉癥青年的父母的擔(dān)憂澄阳。
新聞中的自閉癥青年宇航早餐后來(lái)到車間分揀磁芯配件。若不是有訪客來(lái)打招呼或者有領(lǐng)導(dǎo)來(lái)交代工作踏拜,他一上午都不說(shuō)一句話碎赢,和同事鮮有交流,這樣工作一個(gè)月速梗,可以拿到三千元左右的工資肮塞。
當(dāng)初,宇航在普通學(xué)校完成了九年義務(wù)教育姻锁,2014年從大連一家職業(yè)技術(shù)中專畢業(yè)后枕赵,父親韓玉寶在當(dāng)?shù)貛退伊?年工作,都沒(méi)有成功位隶。
“畢業(yè)后去干嗎拷窜,這事兒要比他去哪里上學(xué)更難。沒(méi)有地方愿意要一個(gè)自閉癥青年涧黄,哪怕是體力活篮昧,人家根本不敢接收他∷裢祝”韓玉寶表示恋谭,家里人也不敢貿(mào)然將宇航一個(gè)人“扔”到社會(huì)上,“怕他吃虧”挽鞠。
同樣地,諸如“一個(gè)自閉癥青年的坎坷就業(yè)路”等標(biāo)題的新聞也不止一次地刺痛著自閉癥家庭的敏感而脆弱的神經(jīng)狈孔。
哪怕信认,他們從職業(yè)技術(shù)學(xué)校畢業(yè),學(xué)的計(jì)算機(jī)專業(yè)均抽,但就是找不到工作嫁赏。
在《三個(gè)自閉癥青年的艱難入世路》一文中報(bào)道的還有一名在北京朝陽(yáng)區(qū)萬(wàn)東科技文創(chuàng)園一家公司內(nèi)擔(dān)任視頻剪輯工作的羽飛,是為數(shù)不多的取得大專文憑的自閉癥患者油挥,即便這樣潦蝇,求職還是四處碰壁。他的父親曾求助身邊朋友深寥,希望給兒子找點(diǎn)事干攘乒,“哪怕去收發(fā)快遞也可以”。
即便如此惋鹅,幸運(yùn)如宇航能夠找到分揀制作好的磁芯配件的工作则酝,已經(jīng)是19歲的輕度自閉癥患者宇航不幸中的萬(wàn)幸的工作了。
2016年出版的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示闰集,中國(guó)成年自閉癥人士的就業(yè)率不到10%沽讹。
而且這其中還有一部分是如之前報(bào)道的如“喜憨兒”一樣的由能夠深切體會(huì)自閉癥家庭困難的好心人創(chuàng)辦的帶有公益性質(zhì)洗車行等簡(jiǎn)單重復(fù)的工作般卑。
但是,很不幸爽雄,“喜憨兒”們還是一個(gè)接一個(gè)地倒閉了蝠检。
回到開篇的提問(wèn):假如自閉癥少年考入大學(xué),他們最渴望做什么挚瘟?他們能成為有用之才嗎叹谁?
這個(gè)問(wèn)題的答案似乎是顯而易見的,因?yàn)閷?duì)于自閉癥少年和他們的父母來(lái)說(shuō)刽沾,他們根本就沒(méi)有選擇的權(quán)利和資格本慕,哪怕如我們接觸過(guò)的很多成年自閉癥人士父母所言,“哪怕工作單位不給開工資侧漓,甚至我們倒貼錢锅尘,也幾乎沒(méi)有公司愿意收留這樣的自閉癥人士〔颊幔”
原因無(wú)非是:他們覺得自閉癥人士有暴力傾向藤违、無(wú)法安靜地工作,不聽指令纵揍,沒(méi)有團(tuán)隊(duì)意識(shí)顿乒,不知道配合,企業(yè)不是公益組織泽谨,不會(huì)收留吃干飯的人璧榄,就算倒貼錢,還不如找一個(gè)能干活但工資少的人吧雹。
一方面是大眾對(duì)于真正自閉癥的知識(shí)很少或只是通過(guò)影視劇美化后的片面認(rèn)知骨杂,讓他們對(duì)自閉癥的認(rèn)知停留在要么是傻子,要么是神童雄卷。
是傻子搓蚪,當(dāng)然誰(shuí)都不愿意待見和收留;是神童丁鹉,又怎么會(huì)屈尊在企業(yè)打工妒潭?
媒體和部分人士對(duì)于自閉癥患者的偏見和貼標(biāo)簽,將自閉癥患者打入了萬(wàn)劫不復(fù)的對(duì)立面揣钦,甚至視其為洪水猛獸雳灾,躲避唯恐不及,又怎么會(huì)主動(dòng)招來(lái)呢冯凹?佑女!
政策的保障往往也形同虛設(shè),因?yàn)槿诤辖逃傲硕嗄辏墒侨诤辖逃膶?shí)施依然在普通學(xué)校的種種自覺或不自覺的阻力中一次次被打回原形团驱。
北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院院長(zhǎng)許家成多年前就不主張將殘疾人劃分出正常人群摸吠。他對(duì)新京報(bào)記者表示,由“隔離”轉(zhuǎn)變?yōu)殚_放嚎花、融合的狀態(tài)寸痢,在中國(guó)有文化根基,符合傳統(tǒng)觀念紊选,是一個(gè)必然的趨勢(shì)啼止。
而對(duì)于自閉癥青年的支持性就業(yè)中,有專業(yè)人士指出兵罢,強(qiáng)調(diào)個(gè)性化訂制献烦,每個(gè)人情況都不同,要抓住他們的特點(diǎn)和特長(zhǎng)找合適的崗位卖词。
相較于在辦公室巩那,曲卓覺得工廠的流水線工作或是服務(wù)制造業(yè)的工作更適合他們,一些重復(fù)性高此蜈、職業(yè)發(fā)展空間有限即横、甚至有些枯燥的工作崗位往往人員流動(dòng)性大,老板棘手裆赵,而這崗位恰恰是他們需要的东囚。
這的確是一種嘗試。
然而战授,嘗試的試錯(cuò)機(jī)會(huì)卻顯得很是渺茫页藻。
對(duì)于絕大大多數(shù)自閉癥群體來(lái)說(shuō),連最起碼的普通小學(xué)都無(wú)法進(jìn)入實(shí)現(xiàn)真正的隨班就讀和融合教育植兰,又豈敢奢望通過(guò)高考的獨(dú)木橋?qū)崿F(xiàn)上大學(xué)的夢(mèng)想份帐,最終融入社會(huì),被社會(huì)接納钉跷,從而在他們父母老去后,自己能夠獨(dú)立生活呢肚逸?爷辙!
隨之產(chǎn)生的連鎖反應(yīng)就不再一一贅述。
2020年的高考生是一個(gè)巨大的歷史見證和高考者的分水嶺朦促。
可是這種分水嶺膝晾,依然無(wú)法分到自閉癥等特殊群體。
人們都說(shuō)务冕,“高考是最公平的能夠讓每個(gè)普通人都能夠?qū)崿F(xiàn)價(jià)值的途徑”血当,普通人也可以通過(guò)高考實(shí)現(xiàn)階層跨越。
誠(chéng)然,對(duì)于每個(gè)普通人來(lái)說(shuō)的確能夠?qū)崿F(xiàn)“鯉魚躍龍門”臊旭,可是落恼,自閉癥群體就不是普通人嗎?他們實(shí)現(xiàn)最簡(jiǎn)單的被接納和被融合又該躍哪個(gè)龍門呢离熏?
這是超過(guò)一千萬(wàn)中國(guó)自閉癥家庭的最大夢(mèng)想佳谦,他們不奢望孩子成龍成鳳,只是希望哪怕做一只小小的麻雀滋戳,只要能夠在五彩斑斕的社會(huì)生存下來(lái)就很滿足了钻蔑,這種奢望還需要多久呢?
目前全世界沒(méi)有可以治愈自閉癥的方法奸鸯,但醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為咪笑,早介入、早干預(yù)娄涩,是自閉癥患者減輕癥狀窗怒,接近康復(fù)的最好途徑。
早介入钝满、早干預(yù)兜粘,當(dāng)然容易,可是介入和干預(yù)之后呢弯蚜?生活還要繼續(xù)孔轴。這種生活的負(fù)擔(dān)也不應(yīng)該全部壓到自閉癥家庭獨(dú)自承擔(dān),這本身就是不公平的碎捺,也不是一個(gè)文明社會(huì)的初心路鹰。
原北京聯(lián)合大學(xué)特教學(xué)院教授許家成表示,來(lái)自于非正式的收厨、民間的自然支持對(duì)于殘疾人來(lái)說(shuō)非常重要晋柱,普通社區(qū)居民,在校學(xué)生诵叁,企業(yè)職工雁竞,都是可以被調(diào)動(dòng)來(lái)參與支持殘疾人的社會(huì)融入。許家成認(rèn)為拧额,此舉尤其對(duì)學(xué)生來(lái)說(shuō)很有必要碑诉,是難得的教育課,有助于推動(dòng)社會(huì)新殘疾人觀的良性循環(huán)侥锦。
良性循環(huán)进栽,需要教育作為起點(diǎn)和支撐,自閉癥少年的高考不是目的恭垦,但是快毛,教育的融合卻是必不可少的重要一環(huán)格嗅。
?(注:為保護(hù)隱私,文中人物均為化名唠帝。圖片來(lái)源網(wǎng)絡(luò)屯掖,侵刪)