因?yàn)閻?ài)儒将,所以改變

陽(yáng)陽(yáng)是我唯一的孩子,今年12歲了对蒲,在他不到兩歲時(shí)钩蚊,我就感覺(jué)他與其他孩子的表現(xiàn)有些不一樣,確切地說(shuō)蹈矮,是經(jīng)過(guò)我的反復(fù)對(duì)比之后砰逻,發(fā)現(xiàn)了陽(yáng)陽(yáng)和同齡孩子之間有差距,于是更加堅(jiān)定了自己的想法泛鸟,開始尋找導(dǎo)致這些差距的緣由蝠咆。

而當(dāng)初的環(huán)境實(shí)在有限,家人和周圍人對(duì)自閉癥的認(rèn)知有限到幾乎為零北滥,我?guī)ш?yáng)陽(yáng)三進(jìn)三出不同的醫(yī)院都被醫(yī)生以“孩子太小刚操、再觀察一段時(shí)間”作為結(jié)論給打發(fā)回來(lái)。

幸運(yùn)的是我姐姐有個(gè)同事向我推薦了一個(gè)了解譜系的醫(yī)生再芋,經(jīng)過(guò)這位有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生診斷菊霜,陽(yáng)陽(yáng)得到了一頂?shù)湫妥蚤]癥的帽子,程度為重度济赎。

一紙?jiān)\斷擺在眼前的一刻鉴逞,我心里的疑惑解開了,腦子里全變成了空白联喘。特別是在我姐聯(lián)系醫(yī)院給陽(yáng)陽(yáng)做了全面檢查而這一切檢查的結(jié)果無(wú)一項(xiàng)異常之后华蜒,我更加迷茫,流不出淚豁遭,除了無(wú)盡的發(fā)呆什么也做不了叭喜。我的媽媽擔(dān)心極了,三番兩次勸我哭出來(lái)蓖谢,說(shuō)寧愿我淚流不止也不愿看我盲目茫然捂蕴、干瞪著眼發(fā)呆。

盡管麻木闪幽,但我還比較理性啥辨。我很快就去了網(wǎng)吧泡在網(wǎng)上查了兩天一夜的資料,把與這種病相關(guān)的一些可能性致病因素盯腌、系統(tǒng)干預(yù)的方法措施和預(yù)后等信息做了篩選溉知,同時(shí)報(bào)名了以琳和星星雨,但是都需要排隊(duì)。在等待排隊(duì)期間级乍,我先找了一家北京的機(jī)構(gòu)舌劳,帶陽(yáng)陽(yáng)過(guò)去干預(yù)起來(lái)。

那段時(shí)間我時(shí)刻都有一種單腿踩高蹺的感覺(jué)玫荣,時(shí)刻處在搖搖晃晃甚淡、惴惴不安中,仿佛隨時(shí)都會(huì)重重摔下來(lái)捅厂。


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小時(shí)候的陽(yáng)陽(yáng)

北京:干預(yù)之初

陽(yáng)陽(yáng)是一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)退化型的譜系孩子贯卦,幾乎所有譜系典型的特征,陽(yáng)陽(yáng)身上都可以看得見(jiàn)焙贷。

當(dāng)時(shí)他的認(rèn)知是零撵割、不認(rèn)人甚至不認(rèn)識(shí)我、對(duì)大小便無(wú)意識(shí)辙芍;充耳不聞視而不見(jiàn)睁枕,游離的眼神總難停留哪怕一秒,有相當(dāng)多的刻板行為和固化模式沸手,例如物品擺放、單一行走路線等注簿;感知覺(jué)異常契吉,對(duì)聲音和觸覺(jué)超級(jí)敏感,特別抗拒理發(fā)诡渴;他還嚴(yán)重挑食捐晶,除了流食什么都不吃;他語(yǔ)言退化妄辩,兩歲之前能說(shuō)很多話語(yǔ)音也比較清楚惑灵,退化之后什么都不會(huì)說(shuō)了,干預(yù)了這么多年眼耀,直到現(xiàn)在j開頭的音仍發(fā)不清楚英支;他有n多自我刺激的癥狀,自言自語(yǔ)哮伟、火星話干花、手上的各種小動(dòng)作;他情緒問(wèn)題嚴(yán)重楞黄,哭鬧不止長(zhǎng)達(dá)2小時(shí)池凄,動(dòng)不動(dòng)就趴地、咬牙切齒鬼廓,雙手拍頭(自傷的那種表現(xiàn))肿仑;他理解力極其低下,說(shuō)什么也不懂;他沒(méi)有一點(diǎn)點(diǎn)規(guī)矩性及危險(xiǎn)意識(shí)尤慰,低頭跑的速度還相當(dāng)快馏锡,一秒鐘不拉住他,就跑得沒(méi)了影兒……

到了北京以后割择,我一個(gè)人帶著陽(yáng)陽(yáng)眷篇,那種抑郁、絕望荔泳、崩潰狀的情緒經(jīng)常此起彼伏蕉饼,猶如過(guò)山車般穿梭在生活里。而那段日子也正好是我和孩子爸爸感情比較煎熬的階段玛歌。多重壓力之下昧港,我經(jīng)常冒出一種念頭:干脆帶陽(yáng)陽(yáng)離開這個(gè)世界吧。

幾乎每晚的同一時(shí)間段支子,這個(gè)想法就不約而至创肥,幸而總被我媽媽的電話或者其他什么插曲打斷,讓我暫時(shí)脫離尋死之念值朋,才因此有機(jī)會(huì)活了下來(lái)叹侄,一路跌跌撞撞走到了今天。

我一直都是一個(gè)人帶著陽(yáng)陽(yáng)昨登,孩子爸爸忙工作趾代,身邊也沒(méi)有老人或者別的親人朋友搭把手,還好我的娘家人給了我百分百的支持丰辣,無(wú)論在精神上還是在經(jīng)濟(jì)上撒强,各種付出和全力幫助讓我感恩不盡。


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當(dāng)時(shí)的記錄

在北京那家機(jī)構(gòu)康復(fù)了一段時(shí)間后笙什,我逐漸觀察了解到很多圈內(nèi)孩子的情況飘哨,居然有那么多孩子比我的陽(yáng)陽(yáng)還糟糕,六歲多的孩子不會(huì)拿勺子自己吃飯琐凭、個(gè)子那么高的孩子口水順著嘴角流……家長(zhǎng)們?cè)诟鞣N煎熬中全力陪孩子康復(fù)芽隆,有的家長(zhǎng)還是復(fù)旦大學(xué)的教授,但為了帶孩子訓(xùn)練也不得已辭掉了工作淘正。

看到形形色色的圈內(nèi)孩子后摆马,我感覺(jué)陽(yáng)陽(yáng)還不是看不到希望的而是可以教、有很大提升空間的鸿吆,那句“比上不足比下有余”的老話寬慰了我囤采,漸漸的,我心里不再像之前那樣被絕望填滿惩淳,而是有些空隙了蕉毯,相對(duì)沒(méi)那么痛苦地接受了陽(yáng)陽(yáng)的情況乓搬。

我?guī)ш?yáng)陽(yáng)在北京生活了兩年多,這期間還有幸遇見(jiàn)了來(lái)自法國(guó)的心理咨詢師米歇爾代虾,在和她面對(duì)面的交流中进肯,她引導(dǎo)我對(duì)自己有了一個(gè)全方位的心理調(diào)適,我明白了有些東西永遠(yuǎn)無(wú)法改變棉磨,只能接受生活中那些不可改變的部分江掩,而目前唯一能做出改變的人,就是我自己乘瓤。

在北京培訓(xùn)期間环形,我接到了以琳的入學(xué)通知,我忐忑著給以琳行政部回復(fù)電話衙傀,坦然說(shuō)明我們還有一個(gè)月才能到青島抬吟,詢問(wèn)是否可以幫我們保留一個(gè)月的名額而允許我們下一個(gè)月入學(xué)。

得知我們的情況后统抬,行政部的負(fù)責(zé)人請(qǐng)我們把延緩入學(xué)的申請(qǐng)和在外地培訓(xùn)的相關(guān)證明傳真到學(xué)校火本,為我們爭(zhēng)取到了緩學(xué)資格,以琳這么大的一個(gè)知名康復(fù)機(jī)構(gòu)聪建,對(duì)我們素昧平生钙畔、普通如草芥的孩子和家長(zhǎng),這樣人性化處理方式實(shí)在讓我意外金麸,這種和煦如春風(fēng)的工作態(tài)度給了我很大觸動(dòng)刃鳄。

青島:以琳時(shí)光

來(lái)到青島進(jìn)入以琳后,要感恩感謝的老師就更多了钱骂,特別是張春華老師、代福梅老師挪鹏,還有張舒婷老師见秽、劉慧玲老師等好多老師,在這群專業(yè)有愛(ài)的老師們的幫助和關(guān)愛(ài)下讨盒,陽(yáng)陽(yáng)從三一C奮戰(zhàn)到了三一A解取,要知道陽(yáng)陽(yáng)可是個(gè)重度、典型返顺、退化三合一型的老大難譜系孩子禀苦,并且他的語(yǔ)言表達(dá)和理解力一直嚴(yán)重受限。

在以琳一年的學(xué)習(xí)中遂鹊,我學(xué)到了很多干預(yù)和幫助孩子的方法振乏,對(duì)自己也做了一些個(gè)人的調(diào)適,在這里我最大的感觸就是妓笙,一定要根據(jù)孩子的能力制定切實(shí)可行的計(jì)劃派敷,切忌好高騖遠(yuǎn),就像方老師經(jīng)常強(qiáng)調(diào)的坠非,在孩子稍微踮起腳就能夠到的地方等他误澳。

這些年來(lái)我一直在對(duì)陽(yáng)陽(yáng)進(jìn)行著計(jì)劃性的訓(xùn)練耻矮,從他原來(lái)特別抗拒的理發(fā)、特別嚴(yán)重的挑食忆谓、手上太多太多頻繁的小動(dòng)作等習(xí)慣裆装,再到自理部分的洗襪子、扣扣子倡缠、疊衣服哨免、疊被子、系鞋帶毡琉、整理房間铁瞒、洗臉、洗腳桅滋、洗澡慧耍、洗米做飯等家務(wù)活,還涉及精細(xì)的剪紙丐谋、嗑瓜子芍碧、彈鋼琴,手工(粘豆豆)号俐,然后再到大運(yùn)動(dòng)的輪滑泌豆、騎自行車、跳繩以及及其他各種協(xié)調(diào)的動(dòng)作……

不同的階段我都會(huì)設(shè)定符合各自階段的吏饿、不同層次的目標(biāo)踪危,把目標(biāo)分解、塑造猪落,然后反復(fù)練習(xí)贞远,利用代幣把強(qiáng)化始終貫穿到其中,直到最后陽(yáng)陽(yáng)完全獨(dú)立完成笨忌。

其實(shí)在各種訓(xùn)練當(dāng)中蓝仲,我一直都秉持的思想就是:不怕慢、就怕站(停)官疲。只要我一直堅(jiān)持袱结,前方有目標(biāo),孩子最終都能學(xué)會(huì)途凫;然而如果選擇了中途停下垢夹,孩子極可能永遠(yuǎn)失去了成功實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的機(jī)會(huì)。在朝著訓(xùn)練目標(biāo)努力的各種實(shí)踐中维费,讓我受益匪淺的是一直在堅(jiān)持記錄的流水賬棚饵。

在陪蝸牛散步的過(guò)程中煤裙,我經(jīng)常會(huì)利用翻閱流水賬《陽(yáng)陽(yáng)蝸牛行》,翻看一個(gè)月前噪漾、三個(gè)月前甚至一年前記錄的內(nèi)容硼砰,在其中找到些許陽(yáng)陽(yáng)進(jìn)步的痕跡,這些痕跡便是對(duì)我的寬慰欣硼、強(qiáng)化和鼓勵(lì)题翰。因?yàn)殛?yáng)陽(yáng)到目前習(xí)得的各種技能的過(guò)程,也是我不斷反省自己的過(guò)程诈胜。

整個(gè)干預(yù)中豹障,我的感悟是:既定目標(biāo)、合理方法焦匈、溫柔堅(jiān)持血公、方能成功。


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母子倆當(dāng)年在以琳

從湖北到河北:融合之路

從以琳畢業(yè)之后回到老家缓熟,面臨的就是陽(yáng)陽(yáng)要上幼兒園了累魔。當(dāng)初回來(lái)的時(shí)候幼兒園的資源比較便利,因?yàn)楹⒆拥囊虌屧谟變簣@任職够滑,于是我就陪著孩子進(jìn)幼兒園陪讀了半年垦写。

老家是曾經(jīng)工作的地方,在陽(yáng)陽(yáng)沒(méi)有查出問(wèn)題之前彰触,我是當(dāng)?shù)蒯t(yī)院里的一名護(hù)士長(zhǎng)梯投,在我離開幾年后再帶著兒子在幼兒園陪讀時(shí),身邊的詢問(wèn)和背后異樣的目光况毅,讓我備受壓力分蓖,甚至可以說(shuō)是特別的煎熬。

放暑假的時(shí)候尔许,我?guī)е?yáng)陽(yáng)到了他爸爸工作的地方咆疗。那時(shí),陽(yáng)陽(yáng)的基本情緒已經(jīng)表達(dá)出來(lái)了母债,語(yǔ)言還是不行。再三詢問(wèn)他愿意和爸爸生活在一起還是和外婆生活在一起尝抖,他堅(jiān)定地選擇爸爸毡们。我告訴外婆陽(yáng)陽(yáng)想和爸爸在一起,這讓我不知道怎么辦昧辽,畢竟在外面漂泊了這么些日子衙熔,才剛回到自己媽媽身邊不足半年。沒(méi)想到陽(yáng)陽(yáng)外婆卻表示搅荞,無(wú)論怎樣红氯,只要是為了孩子好而做出的選擇框咙,她都無(wú)條件支持。

于是痢甘,我又帶著陽(yáng)陽(yáng)從湖北老家轉(zhuǎn)戰(zhàn)到了陽(yáng)爸所在的河北喇嘱,在河北的三年里,我一邊尋求幼兒園讓陽(yáng)陽(yáng)融合塞栅,一邊尋求謀生機(jī)會(huì)者铜,因?yàn)槲乙疹檭鹤舆€要養(yǎng)著家。

在找幼兒園的時(shí)候放椰,讓我經(jīng)歷了那么多感人的故事作烟、遇到了那么多讓我無(wú)限感恩的人:我前后選擇過(guò)兩家幼兒園,起初選擇的幼兒園可以陪讀但沒(méi)有合適的融合資源砾医,三個(gè)月后我?guī)е?yáng)陽(yáng)果斷離開拿撩,后來(lái)選擇的幼兒園里有個(gè)老師曾經(jīng)帶過(guò)有特殊需要的孩子,而且老師們相對(duì)年輕化如蚜、可塑性也比較強(qiáng)压恒,我直接找園長(zhǎng)談完后同時(shí)選擇了副園長(zhǎng)的職位。

陽(yáng)陽(yáng)真正開啟了幼兒園時(shí)光怖亭,因?yàn)槟挲g和個(gè)頭涎显,我給他安排的是中大班和學(xué)前。在相對(duì)寬松又長(zhǎng)期穩(wěn)定地環(huán)境中兴猩,陽(yáng)陽(yáng)和普通孩子一起學(xué)會(huì)了很多規(guī)矩期吓、自理能力明顯提升、還養(yǎng)成了比較好的習(xí)慣倾芝。


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從河北到湖北到上海:回歸生活

三年幼兒園畢業(yè)讨勤,陽(yáng)陽(yáng)需要上小學(xué)了,又面臨著尋找小學(xué)晨另,因而再次陷入困境潭千。我只好又帶著陽(yáng)陽(yáng)回到了湖北老家——我計(jì)劃建立老家的自閉癥家長(zhǎng)互助組織,因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)自己已經(jīng)愛(ài)上了這個(gè)職業(yè)借尿,陽(yáng)陽(yáng)幾乎徹底改變了我的人生軌跡刨晴,而我再也沒(méi)有機(jī)會(huì)回到醫(yī)院。既然兒子讓我改變了職業(yè)生涯路翻,我只有沿著這條路帶他繼續(xù)走下去狈癞。我在老家做了一些策劃,把很多家長(zhǎng)聚攏在一起做了些籌劃茂契,還給當(dāng)?shù)貦C(jī)構(gòu)做了些公益分享蝶桶。

再后來(lái),為了陽(yáng)爸掉冶,我們又轉(zhuǎn)戰(zhàn)去了上海真竖。天有不測(cè)風(fēng)云脐雪,到上海的第三天,陽(yáng)陽(yáng)骨折了恢共,在床上一躺就是三個(gè)月战秋,那段時(shí)光對(duì)我而言是灰色的:一方面我無(wú)法外出工作、生活失去了保障旁振;另一方面讓我焦慮擔(dān)憂的是陽(yáng)陽(yáng)的骨折給他帶來(lái)的打擊和疼痛获询,這樣的變故會(huì)不會(huì)讓陽(yáng)陽(yáng)出現(xiàn)之前不曾遇到的狀況。我每天提心吊膽拐袜,做著微商貼補(bǔ)家用并照顧著陽(yáng)陽(yáng)吉嚣。

沒(méi)有想到的是,僅用了兩三天蹬铺,陽(yáng)陽(yáng)就適應(yīng)了打著石膏的生活尝哆,沒(méi)有出現(xiàn)我的那些擔(dān)心,孩子能平靜接受骨折帶來(lái)的種種不適甜攀,靠的是背后多年如一日的訓(xùn)練積累秋泄,付出總有回報(bào),我的陽(yáng)陽(yáng)在不知不覺(jué)中蛻變成了如此懂事规阀、如此讓我安心的一個(gè)孩子恒序。


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打著石膏的陽(yáng)陽(yáng)

骨折風(fēng)波過(guò)去了,我選擇了一家可以帶著陽(yáng)陽(yáng)上班的公司谁撼,每天帶著他擠早高峰的公交和地鐵趕去上班歧胁,午飯或者叫外賣或者帶盒飯厉碟。這樣的日子剛過(guò)了四個(gè)月,就趕上了公司內(nèi)部的調(diào)整玻蝌,我不得不離開那家公司巢掺。

接下來(lái)我徘徊了一段時(shí)間吏恭,自己到底應(yīng)該去向何處?痛定思痛相嵌,我還是選擇了繼續(xù)在星路上前行腿时。來(lái)上海之后,我看到了太多的星寶饭宾,作為一線城市的上海批糟,其康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)卻相當(dāng)匱乏,家長(zhǎng)們每天奔波在家到機(jī)構(gòu)的路上捏雌,而這條路我已經(jīng)走了近十年跃赚。

對(duì)比之下,圈內(nèi)家庭的苦性湿,我更是感同身受纬傲,尤其在特別偌大的“魔都”很少有像以琳這樣可以系統(tǒng)干預(yù)孩子的機(jī)構(gòu)享扔,上海的家長(zhǎng)其實(shí)更不容易赏陵,我要嘗試為他們盡綿薄之力为肮。我打算走進(jìn)星兒家庭齐婴,為他們做一些入戶指導(dǎo)或者課業(yè)輔導(dǎo)哲戚,幫助家長(zhǎng)們減輕這種矛盾帶來(lái)的影響递瑰。

從此千所,我拉上拉桿箱轩褐,帶著陽(yáng)陽(yáng)開始了一個(gè)個(gè)入戶指導(dǎo)的工作报咳,盡自己所能讓更多星兒家庭受益侠讯,幫助他們樹立學(xué)習(xí)的觀念、讓大家少走彎路暑刃,我永遠(yuǎn)也忘不了方老師說(shuō)過(guò)的那句話:前人栽樹厢漩,后人乘涼,接著還要栽樹岩臣。


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我的心得體會(huì):

這一路走來(lái)溜嗜,我有幾點(diǎn)心得和家長(zhǎng)們分享:

一、 良好的家庭關(guān)系是孩子進(jìn)步的關(guān)鍵

在陪陽(yáng)陽(yáng)訓(xùn)練期間架谎,讓我感悟最深的是良好的家庭關(guān)系是孩子進(jìn)步的關(guān)鍵炸宵。首先,父母溫柔冷靜的情緒是孩子正向行為的創(chuàng)可貼谷扣。

父母是孩子最先接觸的人土全,在生命早期陪伴他們的時(shí)間又是最長(zhǎng)的,其實(shí)父母的臉色是隨時(shí)都會(huì)被孩子撲捉到的,它們會(huì)傳遞某種信息裹匙,就像著名的靜止臉實(shí)驗(yàn)一樣野哭,父母若長(zhǎng)期僵化著,孩子一定是能感覺(jué)到的幻件。

忘記了從什么時(shí)候開始,陽(yáng)陽(yáng)會(huì)根據(jù)我的面部表情判斷我是否高興蛔溃,也會(huì)小心翼翼地做一些提防绰沥,畢竟那個(gè)時(shí)候我也不是完美媽媽,很多年前在崩潰邊緣的時(shí)候也對(duì)孩子動(dòng)過(guò)手贺待。那時(shí)候的經(jīng)歷給陽(yáng)陽(yáng)留下了陰影徽曲,所以有很長(zhǎng)的時(shí)間,陽(yáng)陽(yáng)對(duì)我都會(huì)做防御的準(zhǔn)備麸塞,因?yàn)槌宋业哪樕驼Z(yǔ)氣他根本不知道秃臣,同時(shí)他也無(wú)從判斷他的某些行為是否正確,學(xué)術(shù)點(diǎn)講哪工,如果我對(duì)陽(yáng)陽(yáng)的行為養(yǎng)成或矯治用的是塑造法奥此,沒(méi)有我的反應(yīng),他壓根兒不會(huì)知道他的行為是否接近我預(yù)定的目標(biāo)雁比。

所以很大程度上這會(huì)對(duì)孩子自信心的培養(yǎng)形成障礙稚虎,我想如果時(shí)間可以重來(lái),我絕不會(huì)伸出罪惡之手偎捎,而會(huì)靜靜地做像現(xiàn)在這樣如水般的媽媽蠢终。在此,我勸誡正在星路上糾結(jié)的媽媽茴她,一定要管好自己的手寻拂、千萬(wàn)要管好自己的情緒。

說(shuō)到星兒父母的必修課——情緒管理丈牢,信仰是保持穩(wěn)定情緒的很大助力祭钉。大家都知道,其實(shí)方老師是因?yàn)樾叛霾艅?chuàng)辦的以琳赡麦,身體力行服侍星兒家庭朴皆。當(dāng)年我也是在雙重壓力崩潰的邊緣,感情泛粹、生活都不順又恰逢孩子確診的重創(chuàng)遂铡,被一個(gè)姐姐帶入了信仰。

接觸到心理學(xué)也讓我格外受益晶姊。曾經(jīng)為了調(diào)節(jié)自己的心態(tài)扒接,我參加了培訓(xùn)心理咨詢師的課程在其中收獲良多,最大的收獲就是對(duì)我情緒認(rèn)知的調(diào)整和改變,從此和陽(yáng)陽(yáng)做生活訓(xùn)練或各種課題或孩子有某種情景觸發(fā)我情緒時(shí)钾怔,我都會(huì)很快轉(zhuǎn)念去尋找原因碱呼,孩子肯定是真的不會(huì)才因此逃避不做,還是我方法不對(duì)或是要求太高宗侦、或者是我不太好的情緒流露堵塞了他的思考和發(fā)揮愚臀。這樣一來(lái)很快我自己就平靜下來(lái)了,而不再像之前對(duì)孩子發(fā)脾氣矾利,產(chǎn)生負(fù)面情緒姑裂,純屬為發(fā)泄而發(fā)泄,兩敗俱傷男旗。

從那以后我沒(méi)對(duì)陽(yáng)陽(yáng)發(fā)過(guò)脾氣舶斧,現(xiàn)在想起來(lái)我已經(jīng)不發(fā)脾氣好幾年了,不只是對(duì)陽(yáng)陽(yáng)察皇,與周圍的人相識(shí)相處中茴厉,似乎感覺(jué)再?zèng)]有值得我去發(fā)脾氣的事,哪怕周圍的人說(shuō)起來(lái)一件事氣憤到義憤填膺什荣,如果換做我仍然會(huì)覺(jué)得很平淡矾缓。

而且我也常常利用自己學(xué)到二級(jí)心理咨詢師的一些知識(shí),給圈內(nèi)其他的家長(zhǎng)們做心理疏導(dǎo)稻爬,通過(guò)疏導(dǎo)讓他們學(xué)會(huì)真正接納孩子而账、試著尋找信仰,進(jìn)而改變自己因篇、擁有屬于自己的生活泞辐,一直到最后實(shí)現(xiàn)自我的價(jià)值。

我現(xiàn)在感覺(jué)到自己已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了一點(diǎn)點(diǎn)價(jià)值了竞滓,因?yàn)樵鴰椭^(guò)數(shù)個(gè)星兒家庭應(yīng)對(duì)過(guò)心理危機(jī)咐吼,有時(shí)是幫助調(diào)適夫妻關(guān)系,有時(shí)是幫助星兒父母調(diào)整心態(tài)商佑。被需要是一種價(jià)值锯茄,也是一種幸福,所以再苦再累只要大家有需要茶没,我都愿意盡心竭力肌幽。


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運(yùn)動(dòng)會(huì)上的陽(yáng)陽(yáng)和媽媽

二、放手是父母給孩子最好的禮物

放手其實(shí)是父母對(duì)孩子能力的認(rèn)可與信任抓半,之所以不放手喂急,是父母感覺(jué)孩子不會(huì)做、做不好笛求、能力不足廊移;長(zhǎng)此以往糕簿,若不放手必然免不了處處代勞,孩子就會(huì)處處依賴狡孔,甚至?xí)霈F(xiàn)一些退行性變化懂诗;最終導(dǎo)致孩子自信心不足,而這樣對(duì)新行為苗膝、新技巧殃恒、新技能的習(xí)得必然有阻礙作用。

適度放手辱揭,能讓孩子加速探索世界的能力芋类,還可以提高他們的思維空間、理解能力界阁、實(shí)踐能力等各種能力,而最終也會(huì)為他們走向獨(dú)立胖喳、自理自立奠定可喜的基礎(chǔ)泡躯。

生活當(dāng)中,我一直做得很放手丽焊,比如讓陽(yáng)陽(yáng)自己吃飯较剃,就算飯弄到腦門上,我也堅(jiān)持讓他自己拿勺子吃技健;讓他洗手写穴、洗衣服、洗碗雌贱,就算每次洗完他都會(huì)把衣服弄得全濕了啊送,我也堅(jiān)持讓他自己洗;讓他穿內(nèi)褲欣孤,就算內(nèi)褲穿反N多次馋没,我也讓他自己穿,當(dāng)然要告訴他怎樣辨別前后降传、先怎么做再怎么調(diào)整——盡管每一次都需要我不斷不斷地重復(fù)篷朵,也要讓他自己一點(diǎn)一點(diǎn)地提高,因?yàn)槊恳淮畏攀侄际菫榱诉M(jìn)步婆排,而陽(yáng)陽(yáng)就在我的一次次的放手中逐漸學(xué)會(huì)了各種技能声旺。

陽(yáng)陽(yáng)發(fā)展到現(xiàn)在,和當(dāng)初剛到北京時(shí)相比段只,已經(jīng)判若兩人腮猖。盡管發(fā)音還不是那么清晰但大部分語(yǔ)言別人都能聽得懂,種種行為問(wèn)題已經(jīng)基本消失赞枕,雖說(shuō)理解力還相差不少缚够,但對(duì)一般需求的主動(dòng)表達(dá)能力還不錯(cuò)幔妨。

最可喜的是配合度和指令服從相當(dāng)好,現(xiàn)在我出去工作的時(shí)候谍椅,有時(shí)陽(yáng)陽(yáng)一整天一個(gè)人在家误堡。出門前,我會(huì)用結(jié)構(gòu)化圖片提示他一天安排了幾件事兒雏吭,先做些什么再做些什么最后做什么锁施,然后就很放心地把他一個(gè)人丟在家里——之所以能踏實(shí)出門,是因?yàn)樵缭谝粤諘r(shí)就在做這樣的獨(dú)處居家訓(xùn)練杖们,介入地比較早悉抵,又在早期得到過(guò)系統(tǒng)專業(yè)的指導(dǎo),安全性教導(dǎo)也做足了姥饰,陽(yáng)陽(yáng)沒(méi)有任何問(wèn)題,我自然才能這樣放心孝治,這就是定好目標(biāo)列粪、早做準(zhǔn)備、步步為營(yíng)谈飒、逐漸放手的成果之一岂座。


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媽媽做的結(jié)構(gòu)化卡片

三、技能提升要有針對(duì)性杭措,因勢(shì)利導(dǎo)

在培養(yǎng)訓(xùn)練陽(yáng)陽(yáng)的近十年里费什,我最大的一個(gè)體會(huì)是既定規(guī)則的教導(dǎo),一定要選擇零錯(cuò)誤訓(xùn)練法手素,既定規(guī)則包括像過(guò)馬路走人行橫道鸳址、看紅綠燈等交通規(guī)則和諸如上下課鈴聲進(jìn)出教室、電影院演出現(xiàn)場(chǎng)等場(chǎng)合不能大聲說(shuō)話等集體規(guī)則泉懦。

既定規(guī)則意識(shí)氯质,家長(zhǎng)一定要有,不要覺(jué)得孩子年齡小祠斧。很多需要孩子做的事情闻察,如果家長(zhǎng)不會(huì)輔助或者不懂輔助如何撤出,干脆手把手教會(huì)孩子琢锋,但千萬(wàn)不要去代勞或者隨便出個(gè)主意讓他解決辕漂。

過(guò)馬路時(shí)看紅綠燈的教導(dǎo)挺邀,最初每次過(guò)馬路我都會(huì)告訴陽(yáng)陽(yáng)這個(gè)規(guī)則贷笛,然后提醒他看現(xiàn)在是什么顏色的燈,一切按照規(guī)則帶他穿越馬路蠢涝,等他可以完整表述規(guī)則鲸阻、確定他理解和記住了后跋涣,再過(guò)馬路就讓他學(xué)會(huì)自己觀察信號(hào)燈和來(lái)往車輛缨睡,一步步給他提升目標(biāo),撤銷輔助陈辱、零錯(cuò)誤進(jìn)行奖年。

諸如此類的事情,孩子如果做錯(cuò)了沛贪,家長(zhǎng)要避免批評(píng)陋守、諷刺,特別是說(shuō)教利赋。因?yàn)檎f(shuō)教意味著情感隔離水评,我們的孩子雖然看起來(lái)笨笨的,情感方面卻很敏感媚送,斷了情感鏈接的說(shuō)教中燥,很容易讓孩子產(chǎn)生逆反心理。

陽(yáng)陽(yáng)最初搭乘公交車時(shí)塘偎,是接受不了開關(guān)門的疗涉,而我們要出去采購(gòu)的地方可能會(huì)在16站地之外,一路上開開關(guān)關(guān)他哭嚎到很多人都煩得要命式塌。為了緩解這情況,我一遍遍解釋乘客要上上下下公交車友浸,車門才會(huì)開開關(guān)關(guān)峰尝,目的地從近及遠(yuǎn),加上即時(shí)強(qiáng)化收恢,慢慢地陽(yáng)陽(yáng)可以兩站武学、三站更多站的不哭鬧了,安坐全程換變頻強(qiáng)化伦意,最后逐漸撤銷強(qiáng)化物火窒,已然符合了公共規(guī)則。

陽(yáng)陽(yáng)的理解力不好驮肉,視覺(jué)優(yōu)于聽覺(jué)熏矿,但他現(xiàn)在能獨(dú)立居家、做很多事情离钝,基本全靠結(jié)構(gòu)化教學(xué)票编,結(jié)構(gòu)化能用于生活中的每一項(xiàng)技能。這特別受益于以琳的學(xué)習(xí)卡片卵渴,比如刷牙四步驟慧域、洗臉三部曲。結(jié)構(gòu)化也可以用于一整天或更長(zhǎng)期的學(xué)習(xí)或生活安排浪读,能讓孩子有清楚的視覺(jué)界限昔榴、有組織辛藻、系統(tǒng)地學(xué)習(xí),還能幫助孩子對(duì)環(huán)境的理解互订,減輕他們的焦慮吱肌、穩(wěn)定他們的情緒,還有更重要的一點(diǎn)屁奏,結(jié)構(gòu)化能提高孩子們獨(dú)立的能力岩榆。

把結(jié)構(gòu)化圖片貼上去之后,孩子立馬明白了他要做的事情有哪些坟瓢、先后次序勇边,做完一項(xiàng)任務(wù)撕下或劃掉一項(xiàng),他就了解了自己完成某項(xiàng)任務(wù)需要的時(shí)間折联、完成后即將會(huì)發(fā)生的事情粒褒、會(huì)得到怎樣的強(qiáng)化……

陽(yáng)陽(yáng)還有個(gè)好處,就是他接受的任務(wù)一般不會(huì)偷懶顺狭滑奕坟,而是比較認(rèn)真,安排他寫四頁(yè)字他絕不會(huì)寫三頁(yè)就丟掉清笨。家長(zhǎng)要了解孩子月杉,學(xué)會(huì)利用孩子自身的特點(diǎn)服務(wù)于干預(yù)的目標(biāo)。


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自理和家務(wù)都越來(lái)越熟練

四抠艾、接納孩子苛萎,關(guān)照他們的情緒

很多孩子的行為問(wèn)題源于情緒未被看到、得不到表達(dá)检号、緩解或宣泄腌歉。

近幾年我?guī)е?yáng)陽(yáng)見(jiàn)了很多的星兒,比陽(yáng)陽(yáng)大的齐苛、小的都有翘盖,很多家長(zhǎng)都問(wèn)我陽(yáng)陽(yáng)脾氣怎么這么乖這么溫和、我的情緒為什么這么平穩(wěn)凹蜂,我都是笑著說(shuō)不知道作為回答馍驯。后來(lái)我仔細(xì)想了好久,覺(jué)得是陽(yáng)陽(yáng)的情緒被接納關(guān)照到了玛痊,才會(huì)這么溫順泥彤。

記得當(dāng)時(shí)陽(yáng)陽(yáng)退化一年多沒(méi)有語(yǔ)言的時(shí)候,我都是用圖片溝通系統(tǒng)和孩子交流的卿啡,也教他嘗試用這套系統(tǒng)告訴我他的需要吟吝。比如我要帶陽(yáng)陽(yáng)去超市,就會(huì)把他和我的照片颈娜、超市的照片剑逃、要采購(gòu)的東西的圖片貼上浙宜,告訴陽(yáng)陽(yáng)他和媽媽要去超市買海苔,他不喜歡海苔就可以換上自己喜歡的牛奶的圖片蛹磺,我再幫他表達(dá)出來(lái)……就這樣粟瞬,通過(guò)最簡(jiǎn)單的圖片交流的方式,一遍遍嘗試解讀陽(yáng)陽(yáng)的心理萤捆、讓他也參與到交流中裙品、并且借我的嘴巴把他的心聲說(shuō)出來(lái)。

孩子每一次發(fā)脾氣都不會(huì)是莫名其妙的俗或,沒(méi)有無(wú)緣無(wú)故的笑市怎,也沒(méi)有無(wú)緣無(wú)故的哭。要找到原因的唯一途徑就是追溯辛慰,當(dāng)然可能會(huì)追溯很長(zhǎng)很長(zhǎng)区匠。陽(yáng)陽(yáng)從小到大是我一手帶著,全程陪同帅腌,所以他很多情緒的點(diǎn)兒我都能找到驰弄。

有次帶陽(yáng)陽(yáng)回我媽家,一般家里吃飯的時(shí)候都是人齊了開動(dòng)速客,恰好我姐出去了過(guò)了餐點(diǎn)還沒(méi)到家戚篙,我媽擔(dān)心陽(yáng)陽(yáng)餓壞了就先給他盛了些飯,不知情的我從廚房出來(lái)時(shí)看到陽(yáng)陽(yáng)已經(jīng)吃起來(lái)了就用命令式的口吻和他說(shuō)“等姨媽回來(lái)一起溺职,先別吃了岔擂。”

陽(yáng)陽(yáng)聽到指令立馬就把筷子放下了辅愿,可放下之后他就開始發(fā)脾氣智亮,人到齊了他還在哭忆某,大家都莫名其妙還讓他弄得有點(diǎn)生氣点待。我讓家人先吃,問(wèn)陽(yáng)陽(yáng)怎么了弃舒,帶他到小臥室安慰他癞埠,但他卻越哭越厲害,而且在我面前拼命地豎著大拇指聋呢。一頭霧水的我在他哭了四十分鐘后才猜到了他情緒背后的需求:媽媽我坐在那里好好吃飯苗踪,你為什么沒(méi)有表?yè)P(yáng)我(豎大拇指)還懲罰我不讓我吃?

那次陽(yáng)陽(yáng)情緒穩(wěn)定后削锰,我們娘倆吃著已經(jīng)冰冷的飯時(shí)通铲,我忍不住含著眼淚,因?yàn)槲覍?duì)孩子需求的不了解引發(fā)了他的情緒器贩、又因?yàn)樗磉_(dá)不出這種需要加重了這種情緒颅夺,而這種情緒又帶給我困惑朋截、焦慮、厭煩等感覺(jué)吧黄。其實(shí)部服,只要他的情緒被看到了、需要被發(fā)現(xiàn)了拗慨,就很快會(huì)平靜下來(lái)廓八。情緒的背后,無(wú)非是一個(gè)“你不懂我”赵抢。

幫孩子表達(dá)出來(lái)剧蹂,酌情教孩子一些握拳、腹式呼吸昌讲、數(shù)數(shù)等簡(jiǎn)單方法和一些運(yùn)動(dòng)国夜、呼喊等無(wú)傷害的宣泄渠道還是有必要的。


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陽(yáng)陽(yáng)在自閉癥日剪窗花義賣

五短绸、要為子女考慮長(zhǎng)遠(yuǎn)车吹,落子無(wú)悔

很多星兒家長(zhǎng)會(huì)在要不要辭職、是否全程照顧孩子這事情上糾結(jié)不已醋闭。一家有一家的情況窄驹,真的要視孩子的情況和家庭狀況權(quán)衡決定。

我當(dāng)初從以琳回到家之后证逻,家里所有的人都勸我趕緊回醫(yī)院上班乐埠,因?yàn)獒t(yī)院還為我保留著職位,但是通過(guò)近三年的陪同干預(yù)和學(xué)習(xí)囚企,我太清楚孩子的狀況以及能力丈咐,如果我回去上班把陽(yáng)陽(yáng)往幼兒園一丟,那么未來(lái)若干年后我的孩子極可能再也無(wú)法出門龙宏。

因?yàn)榧胰藗兎磸?fù)勸說(shuō)我復(fù)工棵逊,我把家里的人召集在一起開了家庭會(huì)議,我告訴大家陽(yáng)陽(yáng)的未來(lái)有兩種結(jié)果:第一條路银酗,我不再回醫(yī)院上班辆影,一邊全力帶著陽(yáng)陽(yáng),一邊做一些力所能及的事情黍特。主要的任務(wù)是慢慢陪著孩子長(zhǎng)大蛙讥、幫他逐漸越來(lái)越適應(yīng)越來(lái)越會(huì)照顧自己,等我撒手人寰的時(shí)候能瞑目灭衷。陽(yáng)陽(yáng)的生活可以自理——這個(gè)目標(biāo)是孩子和我能力范圍內(nèi)能實(shí)現(xiàn)的次慢,我們要朝著這個(gè)目標(biāo)不間斷地努力。

第二條路,我現(xiàn)在回去上班迫像,每個(gè)月醫(yī)院給我一萬(wàn)兩萬(wàn)的工資拭抬,而我的陽(yáng)陽(yáng)在接下來(lái)的日子里處于放羊狀態(tài),若干年后可能會(huì)肥得像大象侵蒙,四個(gè)壯漢都未必拉得動(dòng)造虎,情緒、行為問(wèn)題一大堆根本出不了門纷闺,每天要鎖在屋子里算凿,錢掙得再多他也不會(huì)花。

我請(qǐng)大家想想后再發(fā)表意見(jiàn)犁功,如果把你換做我氓轰,最終會(huì)不會(huì)選擇回去上班。當(dāng)時(shí)我說(shuō)完后浸卦,家里的人沉默了好久署鸡,他們沒(méi)有表態(tài),最后大家都默默支持了我的選擇限嫌,也從此不再干涉反而大力支持我直到現(xiàn)在靴庆。

其實(shí)我半點(diǎn)也不曾后悔,辭職后帶著陽(yáng)陽(yáng)怒医,陪著他走過(guò)這十年炉抒,反倒讓我真的看到了人這輩子的價(jià)值,人生價(jià)值的實(shí)現(xiàn)不是固定模式的稚叹,功成名就只是一種而已焰薄。人生在世,使命不同扒袖,當(dāng)你覺(jué)得你堅(jiān)持做某些有價(jià)值的事情時(shí)塞茅,你一定會(huì)影響或幫助到別人,進(jìn)而發(fā)現(xiàn)屬于自己的生命意義季率。

當(dāng)年我在醫(yī)院的工作已經(jīng)做得很好了野瘦,然而其價(jià)值的意義在于收入、社會(huì)地位蚀同。如今我把兒子帶得越來(lái)越好缅刽,還有能力不斷能幫助圈內(nèi)家庭,是我作為一個(gè)星媽的價(jià)值,也是讓我更心安限煞、更愿意努力前行的動(dòng)力颓影。

我要感謝我的兒子陽(yáng)陽(yáng),是他瑞侮,讓我變得這樣堅(jiān)韌和柔軟、如此理性和坦然哆键,他完全改變了我的生活軌跡髓霞,也讓我變成了一個(gè)全新的我卦睹,是他讓我變得如此有智慧和擔(dān)當(dāng)。

最后方库,和大家分享對(duì)我啟示最大的一段禱告詞:不為明天憂慮结序,享受每一個(gè)時(shí)刻,將苦難視為通往和平的必經(jīng)之路纵潦,看清生命的真相徐鹤,而不是以自己的角度看問(wèn)題。請(qǐng)求上帝賜給我平靜之心邀层,來(lái)接受我不能改變的事返敬;賜給勇敢之心,來(lái)改變那些可以改變的寥院;賜我智慧之心劲赠,來(lái)分辨哪些是可以改變的,哪些是不能改變的秸谢。

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