偶爾在“棱鏡”讀過(guò)一篇訪談，覺得對(duì)絕大多數(shù)國(guó)人是天方夜譚胎挎，摘錄如下：
王成（化名）是南方一家公司的中層沟启，他奮斗了20年，有兩套房德迹，家庭總資產(chǎn)過(guò)千萬(wàn)元揭芍。
2018年底沼沈，平靜又富足的生活被7歲兒子的白血病打破列另。從未出過(guò)國(guó)的王成賣掉了房子和車子页衙，還把自己變成半個(gè)白血病專家店乐，帶著兒子遠(yuǎn)赴英國(guó)求醫(yī)眨八。壞消息是，王成的家庭資產(chǎn)近乎“清零”页响；但好消息是，第二個(gè)孩子的降臨，給需要骨髓移植的哥哥帶來(lái)了意外之喜涩哟。
2019年10月的一個(gè)下午贴彼，倫敦天氣陰沉锻弓。剛把作為骨髓供體的9個(gè)月小兒子送上回國(guó)飛機(jī)，王成坐在掛著英文暴心、阿拉伯文和希臘文三語(yǔ)標(biāo)識(shí)的醫(yī)院休息區(qū)专普，向《棱鏡》講述艱難的求醫(yī)經(jīng)歷檀夹。
以下是王成自述——
我孩子7歲娜亿，得了白血病买决。
2018年12月督赤，我發(fā)現(xiàn)孩子頸部淋巴結(jié)腫大躲舌，他以前稍微胖一點(diǎn)性雄，我們沒(méi)注意到，等注意到的時(shí)候淋巴結(jié)已經(jīng)很大了尘奏。2019年3月份炫加，孩子確診是白血病铺然。
病情確實(shí)重大魄健，之前為什么要到英國(guó)治沽瘦，因?yàn)楹⒆訉?duì)國(guó)內(nèi)的藥物不太敏感。國(guó)內(nèi)一線二線的藥都用過(guò)了良哲，指標(biāo)始終沒(méi)有達(dá)標(biāo)。我們找了北京上海的幾家大醫(yī)院并村，大家的治療方案基本相似哩牍。
我有朋友帶孩子在美國(guó)看過(guò)病姐叁，知道國(guó)外和國(guó)內(nèi)的診療方案相比有一定的“變數(shù)”外潜，我也希望存在這種“變數(shù)”处窥，畢竟孩子的情況不能再壞了谒麦。
美國(guó)和英國(guó)都有一些先進(jìn)的技術(shù)绕德，這說(shuō)服了我踪蹬。我是孩子一哭就要死要活的那種人跃捣。他得病已經(jīng)很遭罪了疚漆，在治療上我不要他再遭罪娶聘，不惜一些代價(jià)都要治好他。我改變不了客觀事實(shí)，只能改變自己的做法波闹。
我從來(lái)沒(méi)有出過(guò)國(guó)，也不愿意出國(guó)歹篓，因?yàn)槲艺Z(yǔ)言不太行。
我考慮過(guò)美國(guó)洞斯，波士頓兒童醫(yī)院報(bào)價(jià)340萬(wàn)美元（約2400萬(wàn)元人民幣）么抗，包括最新的CAR-T治療（注：這是一種新型的腫瘤免疫精準(zhǔn)靶向療法）蝇刀；不加CAR-T胃珍，降到200萬(wàn)美元。
這個(gè)報(bào)價(jià)直接打消了我的念頭卒蘸，我選擇去英國(guó)，讓我們準(zhǔn)備71萬(wàn)英鎊（約650萬(wàn)元人民幣）的治病預(yù)算趾牧。
為了準(zhǔn)備這筆錢蹦渣，除了賣不了的東西柬唯，能賣的我都賣了，連煙酒茶葉都賣光了。我只有兩套房子，小的賣了遏乔，大的還有一屁股貸款义矛，但留著養(yǎng)孩子。車剛開了五六年盟萨，賣了十幾萬(wàn)凉翻。
另外，我還找朋友捻激、姐姐制轰、弟弟，借了一些錢胞谭，他們短期內(nèi)都不會(huì)催我還債垃杖。
第一次到英國(guó)醫(yī)院，我最大的感受是“原來(lái)還可以這樣”丈屹。以前全是別人說(shuō)的调俘、電視里演的，原來(lái)確實(shí)存在旺垒。例如彩库，醫(yī)院里如果不是傳染科，沒(méi)有人戴口罩先蒋，我和孩子戴口罩骇钦，已經(jīng)被人批評(píng)三次了。
前后只花了一周的時(shí)間竞漾。
孩子住院之后眯搭，情況好了很多。我覺得就是“天亮了”畴蹭。本來(lái)復(fù)發(fā)率接近40%坦仍，現(xiàn)在只有10-20%，愈后提升了幾十個(gè)百分點(diǎn)叨襟。當(dāng)孩子的微小殘留病變指標(biāo)轉(zhuǎn)陰后，可以進(jìn)入下一個(gè)階段的治療幔荒，準(zhǔn)備骨髓移植糊闽。
我當(dāng)時(shí)想讓自己給兒子配型，但醫(yī)生不同意爹梁，他說(shuō)你要選自己的話右犹，就回北京去做，我們不做（注：父母與子女間的骨髓移植為HLA半相合姚垃，而同胞兄弟間有可能為全相合念链；全相合移植后排異反應(yīng)更小）。
2018年12月初掂墓，哥哥剛被發(fā)現(xiàn)淋巴結(jié)腫大谦纱；12月底，弟弟正好出生君编。英國(guó)醫(yī)生就瞄準(zhǔn)弟弟了跨嘉，說(shuō)有弟弟在，連骨髓庫(kù)都不用檢索吃嘿，就用他的祠乃，全相合。
我們不是為了哥哥治病才懷上的弟弟兑燥，就是碰巧亮瓷。我跟醫(yī)生說(shuō)太危險(xiǎn)，弟弟年紀(jì)太小降瞳，醫(yī)生說(shuō)年齡不是問(wèn)題嘱支，弟弟都快九個(gè)月了，他們最小做過(guò)四個(gè)月大的孩子的骨髓移植力崇。
國(guó)內(nèi)醫(yī)院可能有其他考慮斗塘，我朋友帶著資料去問(wèn)了北京兩所一線醫(yī)院，弟弟提供造血干細(xì)胞亮靴，不過(guò)他們婉拒了馍盟。
2019年10月，醫(yī)生給孩子完成了骨髓移植茧吊，2020年1月出院回國(guó)贞岭。
兒子3月份剛確診白血病時(shí)，我182斤搓侄，6月底出國(guó)的時(shí)候是148斤瞄桨，現(xiàn)在是152斤。三個(gè)月輕了30斤讶踪。
愿你有好運(yùn)氣芯侥，如果沒(méi)有，愿你在不幸中學(xué)會(huì)慈悲乳讥。
愿你被很多人愛柱查，如果沒(méi)有，愿你在寂寞中學(xué)會(huì)寬容云石。
