自稱“互聯(lián)網(wǎng)老兵”的蔡磊懊昨，在四處尋醫(yī)問藥無果后窄潭，產(chǎn)生了強烈的疑惑，為何大多數(shù)醫(yī)院都沒有自己的患者數(shù)據(jù)庫酵颁？醫(yī)院與醫(yī)院之間嫉你，信息互不流通，罕見病病例又較少材义，在這種情況下均抽，如何進行疾病研究和新藥研發(fā)？
他幾乎本能地意識到其掂，大數(shù)據(jù)庫的建立油挥，是解開ALS疾病密碼的鑰匙。2019年11月的那次創(chuàng)業(yè)款熬，正是為了解決這個問題深寥。
通過北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司，他成立了一個名為“漸愈互助之家”的信息聚合平臺贤牛，所有ALS患者惋鹅，均可通過這個平臺，自主上傳完整的病情信息殉簸，并且能夠?qū)崟r更新用藥效果和病程進展闰集。
再比如，涉及到“頸部壓痛”等較為專業(yè)的數(shù)據(jù)般卑，患者自己無法測量武鲁，他們就想辦法將問題設(shè)置成“你的手可以舉到什么位置”“你能堅持幾秒鐘”。
與此類似蝠检，不能問“用藥后是否增加了排便量”沐鼠，而要換成“吃了藥以后，排便多少次”叹谁。
舒白說侧戴，這份量表她填寫了好幾天疗韵，她的雙手已經(jīng)幾乎不能活動，只有一個大拇指可以用骂维。但好在隆圆，設(shè)計量表的蔡磊本身就是患者咒劲，他將量表填報的方式簡化為打勾和畫圈井辜，并且安排了同事去做平臺的管家悬襟，直接幫助那些無法順利上傳資料的患者錄入數(shù)據(jù)布蔗。
目前藤违，這個建立不久的數(shù)據(jù)平臺浪腐，樣本量已經(jīng)超過2000份。
工作中的蔡磊
