近日,一針70萬元天價“救命藥”引起了熱議
下文引述自澎湃新聞
在中國市場上一針賣70萬元人民幣，而在澳大利亞只賣41澳元（折合成人民幣約205元）吆寨，價格相差三千多倍推姻？
脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一類由脊髓前角運動神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力窃款、肌萎縮的疾病课兄，屬染色體隱性遺傳病。根據(jù)患者的起病年齡和臨床病程晨继，可以將SMA由重到輕分為4型烟阐。在兒童患者中，1型和2型占了一大半紊扬，其中1型最為嚴(yán)重蜒茄。
“這種類型的SMA兒童患者會在出生6個月內(nèi)起病，出現(xiàn)迅速發(fā)展的進行性餐屎、對稱性四肢無力檀葛，患兒的最大運動能力不能達到獨坐「顾酰”武漢兒童醫(yī)院神經(jīng)科醫(yī)生鄧小龍介紹屿聋，患兒由于肋間肌受累比膈肌更重，會導(dǎo)致矛盾呼吸庆聘，胸廓呈現(xiàn)特征性“鐘型”畸形胜臊，呼吸肌無力突出勺卢，“多數(shù)患兒在2歲內(nèi)死于呼吸衰竭”伙判。
諾西那生鈉注射液英文名為Spinraza（nusinersen），為全球首個獲批治療罕見病SMA的藥物黑忱。該藥由渤健生物公司生產(chǎn)宴抚，最早于2016年在美國上市，2019年2月獲批進入中國市場甫煞。
多名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生告訴澎湃新聞菇曲，諾西那生鈉注射液在國內(nèi)被稱為“天價進口藥”，一針價格的確在“70萬元左右”抚吠，屬于完全自費藥物常潮。目前國內(nèi)上市的藥物中，諾西那生鈉注射液是唯一可以有效治療SMA的藥品楷力，沒有任何可替代藥物喊式。一般而言孵户，病情較為嚴(yán)重的患者進行治療，第一年需要注射6針岔留，第二年開始每4個月注射1次夏哭，每年需要注射3針。
醫(yī)保體系不一樣
每個國家的醫(yī)療保險體系不一樣,澳洲屬于發(fā)達國家,高福利體系,人均可支配收入比較高献联。我國的醫(yī)療體系是一點一滴摸石頭過河建立起來的竖配，人均可支配收入也相差甚遠。況且里逆，我們國家的醫(yī)療體系的發(fā)展遠遠低于發(fā)達國家进胯。因此罕見病的醫(yī)保覆蓋并沒有那么全面，難度也大很多原押。
外國的月亮特別圓龄减？
某些一知半解或者別有用心的人，指出澳洲或者日本同類藥品的價格與國內(nèi)價格的相差甚遠班眯。斷章取義的博人眼球希停，激起群眾情緒。以此指責(zé)國內(nèi)醫(yī)療工作者的不作為署隘，片面認為坑蒙拐騙了我們的老百姓宠能。這次新冠疫情，國內(nèi)醫(yī)療工作者沖在醫(yī)療前線磁餐，為我們?nèi)嗣癜巡《径髿⒆∥コ纭踝蠲土业淖訌棧茏疃嗟亩敬蛘锱€拿著非常不匹配的薪資羞延。保障的國民的生命安全，同時宣布所有治療費用報銷脾还，并對待所有病人一視同仁伴箩。是多少發(fā)達國家望塵莫及的，某國總統(tǒng)還建議民眾喝消毒水抗擊疫情鄙漏。
國內(nèi)的確有很多東西和某些發(fā)達國家有巨大的差距嗤谚，并不能因為有祖國先輩建設(shè)推動高速發(fā)展帶來的美好成果，忽略了我們僅僅是一個建國70年的年輕國家怔蚌。從一窮二白巩步，到現(xiàn)在的小康。是經(jīng)過幾代人的努力得來的桦踊，而不是在鍵盤上敲幾個字 “站在說話不要疼”得來的椅野。
救命藥就應(yīng)該白菜價？
不知道從何而起，救命藥和白菜價畫上了等號竟闪。從經(jīng)濟學(xué)的角度來說声离，稀缺才是決定價格的重要因素。在沒有其它因素的影響下瘫怜，越稀缺术徊，價格就越高【ㄅ龋“諾西那生鈉注射液”研發(fā)成本高昂以及針對的是罕見病赠涮，導(dǎo)致了產(chǎn)量以及受眾群體都非常小。因此均攤到單個產(chǎn)品的價格非常高暗挑，成本擺在那里笋除，總有人在努力付出，也總有人在攀登一個又一個的未知的高峰炸裆，而這些努力的人背后也應(yīng)該過上美好的生活垃它。救命藥并不是憑空出現(xiàn)的，也是大量的人圍繞著這個難題生產(chǎn)出來的烹看，這些辛勤的汗水都需要有人為之買單国拇。如果沒人生產(chǎn)這些救命藥，得了“脊髓性肌萎縮癥”病之后惯殊，只能等死神來收割生命了酱吝。
總有人覺得，我們強大的國家就應(yīng)該為我們解決各種各樣的問題土思，當(dāng)我們遇到問題的時候务热，總應(yīng)該得到幫助，就應(yīng)該得到補貼己儒。這一切的來源究竟來自哪里?
——來自我們許許多多的人廢寢忘食,日以繼夜的不斷努力創(chuàng)造出來的財富作為支撐點崎岂。
而不應(yīng)該由某些毫無作為的人，在背后指指點點如何分配闪湾。
優(yōu)生優(yōu)育并不是一個口號
目前冲甘，國內(nèi)的婚檢是免費的。而這免費的婚檢的普及率還是低得可憐响谓，孕前檢查的家庭更少之又少损合。在確定懷孕之前，詳細的檢查是對自己以及孩子負責(zé)的重要體現(xiàn)娘纷。備孕前還需要戒煙戒酒，適量運動跋炕，調(diào)整身體的各項機能赖晶，達到一個合適的狀態(tài)，才能保證寶寶的健康的孕育環(huán)境。原本以為生孩子是一個很簡單的事遏插，漸漸發(fā)覺捂贿，背后的責(zé)任從想要孩子那一刻就開始了。
在自己都不對孩子負責(zé)任的前提下胳嘲，當(dāng)孩子生了難以治愈的病時厂僧，哭天喊地，讓人打救了牛，沒有多少人為你的無知買單颜屠。當(dāng)然孩子是無辜的，大自然的規(guī)律也是無情的鹰祸。
可憐之人甫窟，往往也有可恨之處。輿論激起往往是帶有片面的情緒蛙婴，《烏合之眾》就道出了許多輿論的可怕之處粗井。對待這種明顯不合常理的消息時，第一時間并不是指責(zé)街图，而是剖析其中的緣由浇衬，并不能讓網(wǎng)絡(luò)暴力傷害那些默默付出的辛勤勞動的人。
