本文轉(zhuǎn)載自互動孤獨癥網(wǎng)絡（IAN），原作者Marina Sarris挑势，發(fā)表于2017年7月27日镇防。

上世紀的故事，今天依然在你我身邊上演薛耻。

詹妮弗·斯克里文是這樣長大的：作為同學的笑柄营罢、在走廊里被故意絆倒、在操場上被霸凌饼齿。如果只是被孤立饲漾，那就是美好的一天了。

可是缕溉，當她將這一切告訴老師時考传，老師卻批評她有部分責任，因為她沒有像其他孩子一樣好好說話证鸥、穿衣僚楞、表現(xiàn)。 “老師的意思是枉层，‘你這么不聽話泉褐，還想要怎樣的結(jié)果？’”她回憶說鸟蜡。

詹妮弗的故事發(fā)生在20世紀7膜赃、80年代的美國堪薩斯，但這可能發(fā)生在任何地方揉忘。當時沒有人知道的是跳座，詹妮弗與其他孩子不同的原因是她的“出廠設置”，而不是她的個人選擇泣矛。

讓她與眾不同的東西直到她26歲時才出現(xiàn)在診斷手冊中疲眷，直到她48歲時才被正式診斷：阿斯伯格綜合征或“沒有認知障礙的孤獨癥譜系障礙”。

當她出生于1968年時您朽，孤獨癥只被診斷給有嚴重發(fā)育遲緩的兒童狂丝。當時專家們認為，在每10,000名兒童中只有4或5人受到孤獨癥影響哗总。

斯克里文女士已經(jīng)是一個成年人時几颜，美國精神病學家才開始擴大診斷范圍。他們首先加入了非典型孤獨癥（廣泛性發(fā)育障礙）魂奥，后來在1994年加入癥狀較溫和的阿斯伯格綜合征菠剩。

隨著定義的擴展，被診斷為孤獨癥的患者數(shù)量也隨之增加〕苊海現(xiàn)在68個孩子中就有一個患有孤獨癥譜系障礙具壮。（青衫注：根據(jù)近日最新數(shù)據(jù)，美國孤獨癥譜系障礙發(fā)病率達到59分之一哈蝇。）

互動孤獨癥網(wǎng)絡（IAN）采訪了幾十個20世紀50年代到80年代中期出生的人棺妓，關于診斷指標確立前和孤獨癥一起成長的樣子：在20世紀90年代開始的診斷浪潮之前，在兒科醫(yī)生開始專門篩查孤獨癥之前炮赦，在人們知道孤獨癥是什么之前怜跑。

被霸凌的是我，被老師批評的也是我

20世紀中葉的課堂中強調(diào)學生要“聽話”，而孤獨癥譜系的學生面臨著特殊的挑戰(zhàn)性芬。他們的孤獨癥沒有被認出來峡眶，因此他們有時被視為故意不聽話，具有破壞性或情緒不穩(wěn)定植锉。有些人設法取得了優(yōu)秀的成績辫樱，而有些則成績很差。他們有時在特殊教育班上俊庇，有時候不在狮暑。“......這是迷失的一代：如果他們是21世紀的孩子辉饱，今天會在6到8歲間接受診斷搬男，”英國研究人員稱。

許多人講述了兒童和青少年時被嘲笑和霸凌的故事∨碚樱現(xiàn)年49歲的凱蘭·普里生動地回憶起她在密蘇里州的小學時代：同學們利用了她的信任本性和對合群的渴望缔逛。

在食堂里，有一個女孩要求她把半個橘子放進嘴里溜腐，然后當她做出這個動作時就嘲笑她译株。后來，一個五年級學生堅持要她模仿“你上廁所時做什么”挺益，普里說歉糜，她在43歲時被診斷出患有阿斯伯格癥⊥冢“我會因為輕信匪补、太渴望取悅別人而受到霸凌，”她說烂翰。

37歲的佩奇·赫爾西不知道為什么她整個童年都被霸凌夯缺。 “我永遠被欺負，卻不知道為什么甘耿，”2014年被診斷為孤獨癥譜系障礙的赫爾西回憶說踊兜，“我戴牙套，但霸凌不是因為我?guī)а捞准烟瘢晃遗趾鹾醯哪缶常粤璨皇且驗槲遗帧毁葱！?/p>

和斯克里文女士一樣垫言，她覺得當時的老師和其他人批評她挑釁霸凌她的人。 “他們普遍的反應是倾剿，‘你必須不再那么奇怪筷频，如果你不那么怪，一切都會好的×菽螅’”

在小學担忧，她很高的語文水平和社交上不合群--阿斯伯格的癥狀--引起了老師的注意。她說葵袭，他們將這些視為天賦的標志涵妥，而不是孤獨癥乖菱。她最終參加了神童的課程坡锡，但并沒有表現(xiàn)特別突出。學校的感官環(huán)境干擾了她的學習窒所。

無論是在她出生的加利福尼亞州鹉勒，還是5500英里之外她在英國上高中的地方，虐待和誤解都伴隨著她吵取。她說禽额，霸凌的范圍從被孤立，到徹底的人身攻擊皮官。她不記得有人試圖幫助她脯倒。佩奇說：“霸凌者認為我制造麻煩∞嗲猓”她在2017年完成了公共健康學士學位藻丢。

醫(yī)生給了我錯誤的診斷

和佩奇 一樣，麗貝卡·伊萬科在小學被認為是神童摄乒。她在澳大利亞本土的寫作比賽中表現(xiàn)出色悠反。 “在我9或10歲左右，一切突然間出現(xiàn)了轉(zhuǎn)變馍佑，學校變得令人無法忍受斋否，其中很大一部分是由于霸凌。我越來越意識到我完全不適應社交拭荤，特別是在女生小圈子里茵臭。在11歲左右，學校測試顯示我“智力障礙”舅世。我在9年級時輟學旦委，”她在一封電子郵件中說。與其中幾位受訪者一樣歇终，她喜歡與陌生人通過電子郵件而不是電話交談社证。

麗貝卡小的時候，她的母親帶她到精神衛(wèi)生醫(yī)生那里尋求幫助评凝。她努力做好眼神接觸追葡，在社交場合說話，并控制情緒崩潰。她回憶說：“我的爆發(fā)或發(fā)脾氣宜肉，是我兒時大部分時間的分界點匀钧。”大約11歲時谬返，她在同學家的生日派對上一直躲在餐桌下之斯，因為噪音和社交期望而不堪重負。

她的癥狀被人注意到了遣铝，但沒有人認為是孤獨癥佑刷。她說：“他們并不完全了解20世紀70年代和80年代的孤獨癥，特別是在女孩身上的表現(xiàn)酿炸√毙酰”她直到2012年才得到正式診斷，那一年她45歲填硕。那時麦萤，她重返學校，獲得了高中同等學歷扁眯，大學學位以及最終的認知語言學博士學位壮莹。

幼年和成年時的麗貝卡

當時人們認為，無認知功能障礙的孤獨癥譜系障礙在女性中是非常罕見的姻檀，甚至比嚴重的孤獨癥患者更少見命满。但近年來，研究人員認為施敢，患有孤獨癥的女性周荐，特別是那些沒有智力障礙的女性，可能由于不同的癥狀或應對技巧而隱藏在普通人中僵娃。她們比男性更容易被忽略概作。

我小時候被診斷為孤獨癥，卻仍然受到霸凌? ? ?

那么默怨，孩童時期的診斷和特殊教育教師的關注是否能阻止欺凌行為呢讯榕？

34歲的大衛(wèi)·萊昂來自新澤西，在3歲時被診斷為孤獨癥匙睹，并在開創(chuàng)性的道格拉斯發(fā)育障礙中心接受了早期干預愚屁。他開始上學時，他的老師知道他有孤獨癥痕檬。不幸的是霎槐，這并沒有阻止霸凌行為。

“我在私立小學有一些朋友梦谜，但在公立高中時丘跌，我大部分時間都被孤立袭景、毆打、虐待闭树、霸凌耸棒，孤單一人。我必須自己和家人的支持處理這個問題报辱，“他在一封電子郵件中寫道与殃。幸運的是，有些老師會看看他是否還好碍现。同時幅疼，他的音樂才能和音樂會合唱團的作品也得到了贊揚和關注。

但他的同班同學卻是另一回事鸵赫。大衛(wèi)說：“大多數(shù)同學認為自己很酷而不愿理我衣屏。”即使在現(xiàn)在辩棒，隨著孤獨癥的公眾意識達到歷史最高水平，霸凌仍然是孤獨癥譜系學生所面臨的一個特殊問題膨疏。

根據(jù)IAN在2012年進行的調(diào)查一睁，孤獨癥譜系兒童的被霸凌率遠遠高于未受影響的兄弟姐妹。此外佃却，在普通教育（“主流教育”）階段學習時間長的學生比那些在特殊教育學校的學生更容易受到霸凌者吁。

遲來的診斷，我終于釋懷

不僅僅成年人把未確診孤獨癥兒童的社交問題歸咎于他們自己饲帅，孩子們有時也會責怪自己复凳。在IAN的一篇文章中，心理學家西蒙·拜倫科翰及其同事指出灶泵，“低自尊是霸凌和社會排斥的后果育八。”

詹妮弗·斯克里文說赦邻，長大后認為她的社交困難是因為“性格缺陷”髓棋。當她的兒子被診斷為孤獨癥譜系障礙后，情況發(fā)生了變化惶洲。她發(fā)現(xiàn)她自己的診斷是一種釋懷按声。

“許多高功能的孤獨癥患者，尤其是女性恬吕，在任何年齡都享受找尋自我签则。我們很高興知道我們?yōu)槭裁匆鲆恍┦虑椋热缱晕掖碳ゎ砹稀＿@給人以力量渐裂，”斯克里文女士說侨颈，她有文化人類學研究生學位。她目前的工作是編輯錄音芯义，這能夠發(fā)揮她的超級聽力和完美主義特性--與孤獨癥譜系相關哈垢。

8年級時和成年的詹妮弗

在成年后獲得診斷可能很困難，因為許多孤獨癥尶覆Γ科醫(yī)生只接收兒童和青少年耘分。對于年齡大一些的成年人來說，認識到自己具有孤獨癥特征可能與得到醫(yī)學診斷一樣有價值绑警。

現(xiàn)年65歲的勞倫是俄勒岡州的一位藝術(shù)家求泰，她沒有臨床診斷。當她的兒子在2006年被診斷為阿斯伯格的時候计盒，她買了一本關于它的書渴频，并認出了她的“童年自我”。

她很快意識到北启，為什么她會排練對話卜朗，在社交場合中模仿其他人，并遵循自己創(chuàng)造的嚴格規(guī)則咕村〕《ぃ“知道我不是外星人，而是有這些差異的人中的一員懈涛，這真是一個很大的安慰逛万。”她在電子郵件中說批钠。

童年的勞倫

最近又有一名嬰兒潮出生的人宇植，67歲的加雷特·馬修斯寫了一篇“出柜”博客，標題為：2016年埋心，自我診斷為阿斯伯格指郁。 “當我終于明白為什么我總是與眾不同時，就像解開一袋水泥一樣暢快〔冉眩現(xiàn)在我明白了為什么我這樣思考坡氯、為什么要避免一些情況，”這位退休的報紙記者說洋腮。

錯失良機

診斷可以是苦樂參半的箫柳，它帶來釋懷并承認錯過的機會。 “迷失的一代”的一些成員想知道啥供，如果他們在年輕時獲得特殊學校服務悯恍、社交技能培訓、針對孤獨癥的工作計劃伙狐，抑或只是簡單的理解涮毫，他們的生活是否會更容易些瞬欧。

包括普里女士在內(nèi)的一些人表示，他們今天面臨著很多問題罢防，尤其是看起來并不適合孤獨癥患者和阿斯伯格患者的職業(yè)康復和就業(yè)計劃艘虎。

“我們這一代人沒有得到足夠的重視，”正在努力找到一份適合她技能的工作的普里解釋道咒吐。 “如果有人沒有得到正確的幫助野建、正確的診斷和正確的理解，我們就是最好的例子恬叹『蛏”

互動孤獨癥網(wǎng)絡（IAN）感謝同意接受本文采訪的參與者。本文中有孤獨癥譜系障礙的中年成人父母的故事出現(xiàn)在姊妹篇“在診斷浪潮前撫養(yǎng)患有孤獨癥的兒童”中绽昼。

如需參考文獻唯鸭，請看原文（點擊文末“閱讀原文”）。

轉(zhuǎn)載由美國馬里蘭州巴爾的摩肯尼迪克里格研究所（KKI）許可硅确。原文為https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic目溉。編譯由青衫完成，未經(jīng)KKI驗證疏魏。Reproduced with permission of Kennedy Krieger Institute (KKI), Baltimore, MD, USA. This information appeared originally at https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic. The translation was done by Qingshan and was not verified by KKI.

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