前言

? ? ? 很多人看到標(biāo)題，以為又是一個(gè)騙取眼球的標(biāo)題黨泛源，可惜，不是忿危，我將用我慘痛的經(jīng)歷來向各位讀者說明是一個(gè)怎么樣的決定达箍，毀了寶寶的一生的，而我也將用一生去償還铺厨。

? ? ? ?先介紹黃疸缎玫。在沒有寶寶之前硬纤，我和大多數(shù)父母一樣，是不知道黃疸這回事的赃磨。在寶寶出生之后筝家，醫(yī)生告訴我寶寶有黃疸，需要照藍(lán)光邻辉。我才大致了解了它溪王，不過在網(wǎng)上查到的有限知識，也只是大眾眼中的黃疸值骇，如“剛生的寶寶都有黃疸”莹菱，“多曬曬太陽就好了”，“給寶寶喝水有助于減輕黃疸”吱瘩，“讓寶寶多吃多拉道伟，黃疸消得快”，“有黃疸沒什么關(guān)系的使碾，到時(shí)自然就好了”蜜徽，“可以用某種草藥洗澡有助于消除黃疸”等，當(dāng)你用“黃疸”為關(guān)鍵詞搜索的時(shí)候票摇，很可能會得出一個(gè)結(jié)論娜汁，寶寶有黃疸很正常，沒什么關(guān)系兄朋，可是當(dāng)你用“膽紅素腦病”為關(guān)鍵詞去搜索的時(shí)候掐禁，我相信有孩子的父母肯定會嚇出一身冷汗，后怕不已或者慶幸自己的小孩一切正常颅和。膽紅素腦病的后遺癥包括了腦癱傅事、智力低下、運(yùn)動(dòng)能力低下等等峡扩，通過長時(shí)間的康復(fù)訓(xùn)練蹭越，能力能會恢復(fù)一部分，但是卻再也回不去了教届，因?yàn)辄S疸過高响鹃，引起的外在表現(xiàn)是皮膚黃、眼睛黃案训，而內(nèi)在表現(xiàn)則是血液中的膽紅素濃度的升高买置，而當(dāng)膽紅素濃度過高時(shí)候，就會突破大腦的血腦屏障强霎，進(jìn)入大腦忿项，毒害神經(jīng)系統(tǒng)，引起損傷，而這種損傷在大多數(shù)情況下是不可逆的轩触，而當(dāng)前的醫(yī)療水平是無能為力的寞酿，只能靠持續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練，才有可能刺激大腦的神經(jīng)系統(tǒng)再生脱柱，恢復(fù)一部分大腦機(jī)能伐弹，而這需要花費(fèi)家庭大量的時(shí)間和費(fèi)用，并且更讓人受不了的是這種后遺癥在寶寶的嬰兒時(shí)期是不會出現(xiàn)的榨为，在最初的幾個(gè)月惨好，寶寶的行為和正常寶寶沒有什么區(qū)別，它會慢慢的在寶寶幾個(gè)月或者更大的時(shí)候慢慢的顯現(xiàn)出來柠逞，這是最讓人崩潰的昧狮，當(dāng)其他寶寶能跑能跳能喊爸爸媽媽時(shí)候，而它卻只能躺在床上等待爸爸媽媽的幫助（在抖音里搜索膽紅素腦病板壮，就可以看到后遺癥的表現(xiàn)）逗鸣，所以這就像一把達(dá)摩克利斯之劍懸在頭上，在這期間绰精，每當(dāng)想到寶寶的未來撒璧，焦慮、懊悔笨使、擔(dān)憂卿樱、自責(zé)等一切負(fù)面情緒就會占據(jù)我全部的思想，寶寶一旦出現(xiàn)不正常的行為硫椰，比如肌張力高级野、突然不吃奶侈离、睡覺突然變多、頭后仰等等，就會疑神疑鬼潜索，將后遺癥的癥狀逐一對比雄人，甚至是網(wǎng)上總結(jié)的腦癱的表現(xiàn)也會拿來對比聊记；媽媽更是經(jīng)常淚流滿面先改，在月子里哭的次數(shù)，可以說是之前的總和派继，母乳也大大受到影響宾袜。

? ? ? ?不管如何，生活還要繼續(xù)驾窟，最焦慮的時(shí)候已經(jīng)過去庆猫，在寶寶住院的那一段時(shí)間（差不多一個(gè)星期），也許是目前我經(jīng)歷的最焦慮的一個(gè)星期纫普，體重直接降了8斤阅悍，可笑我之前還一直在控制飲食要減肥來著好渠，沒想到焦慮才是減肥神器昨稼，那段時(shí)間节视，我還總擔(dān)心自己會不會一夜白發(fā)，早上都有點(diǎn)不敢照鏡子假栓。每當(dāng)我回想整件事情的發(fā)生經(jīng)過寻行，我都會想，要是當(dāng)初匾荆，我沒做那個(gè)決定就好了拌蜘，我們現(xiàn)在一家人應(yīng)該都是快快樂樂的，在這里牙丽，我覺得看到這篇文章的讀者朋友简卧，特別是即將當(dāng)父母的新手爸媽們，是幸運(yùn)的烤芦，因?yàn)槟銈儾粫氐父厕H举娩，我將我的這段經(jīng)歷分享出來（誰說苦難是人生的財(cái)富的，我是一點(diǎn)都不想要）构罗，希望天下再無膽紅素腦病铜涉，以下我按照時(shí)間點(diǎn)來描述。

出生第一個(gè)星期

? ? ? ?由于35周早產(chǎn)遂唧，寶寶的第一個(gè)星期是在新生兒科度過的芙代，據(jù)媽媽回憶，當(dāng)時(shí)醫(yī)生只告訴她是男是女盖彭，寶寶的臉都沒見到纹烹，所以我可以說是第一個(gè)見到寶寶臉的親人，當(dāng)時(shí)寶寶急著送去新生兒科召边，連外婆都沒見到铺呵，我記得當(dāng)時(shí)寶寶都沒有洗，臉上臟兮兮的掌实，還有血陪蜻。

? ? ? ?如圖，當(dāng)時(shí)見寶寶的第一面就是這樣子贱鼻，臉上還覆蓋著白色的物質(zhì)宴卖，應(yīng)該還沒有洗澡

? ? ? 早產(chǎn)兒住院時(shí)候需要簽署告知書，看到有這么多疾病邻悬，當(dāng)時(shí)都蒙了症昏，醫(yī)生也是逐一的介紹，最后當(dāng)然還是簽了字父丰。

? ? ?入院后肝谭，由于是順產(chǎn)掘宪，第二天，醫(yī)院就讓媽媽回到了家攘烛，在這一星期里魏滚，也不能探望，唯一和寶寶的聯(lián)系就是每天一個(gè)的電話坟漱，告知寶寶的情況鼠次，真是又盼望又忐忑，由于用的華為手機(jī)芋齿，有個(gè)通話錄音功能腥寇，所以通話記錄和內(nèi)容都還保存著。

（1）寶寶住院后第二天觅捆，接到電話說了有關(guān)寶寶的低血糖赦役、吃奶、抽血栅炒、黃疸的情況掂摔，提到了黃疸變高，但沒有達(dá)到需要光療的標(biāo)準(zhǔn)职辅。當(dāng)時(shí)也不懂棒呛，現(xiàn)在看來出生后24小時(shí)內(nèi)出現(xiàn)黃疸，那就是病理性黃疸了域携，不過醫(yī)生沒有提簇秒。

（2）寶寶住院后第二天，涉及了吃奶秀鞭、心臟彩超的情況趋观，還提到了卵圓孔未閉和動(dòng)脈導(dǎo)管未閉的問題，我還主動(dòng)問了下黃疸的情況锋边，說有點(diǎn)高皱坛，已經(jīng)在照藍(lán)光了。當(dāng)時(shí)被卵圓孔未閉和動(dòng)脈導(dǎo)管未閉的問題嚇著了豆巨，在網(wǎng)上一頓猛查剩辟，后來發(fā)現(xiàn)即使以后沒有閉，也可以做手術(shù)往扔，就稍微放下心來贩猎。

（3）由于隔了周末，直到周一才接到電話萍膛，告訴我們可以接寶寶回家了吭服，并告訴我們出院的注意事項(xiàng)，如隔一兩天到社區(qū)測黃疸蝗罗，直到黃疸退掉艇棕，同時(shí)5到7天是高峰期蝌戒，需要注意等；卵圓孔未閉沼琉，需要3個(gè)月再復(fù)查下北苟；沒有到37周不能打卡介苗等〈烫遥回憶當(dāng)時(shí)粹淋，可能被接寶寶回家的喜悅占據(jù)了吸祟，只記住了隔2天測下黃疸瑟慈， 其他都沒有在意，特別是卵圓孔未閉需要復(fù)查的問題屋匕，在我寫文章重新聽錄音時(shí)才發(fā)現(xiàn)還有這回事葛碧。

? ? ?卡介苗由于有紙質(zhì)說明，倒沒有忘記了过吻。

? ? ? ?如上圖进泼，醫(yī)院發(fā)的出院流程里有寫黃疸相關(guān)的問題，回憶當(dāng)時(shí)自己好像也沒有仔細(xì)看纤虽，不過這里也有個(gè)問題乳绕，就是沒有將黃疸高的標(biāo)準(zhǔn)和危害說清楚，可能是將這個(gè)問題丟給社區(qū)的醫(yī)生了吧逼纸。

（4）接寶寶回家時(shí)洋措，我記得護(hù)士還特地和我說了一句，“看杰刽，皮膚不是很黃’菠发，不過當(dāng)時(shí)我并沒有對寶寶的皮膚黃不黃特別注意，記得當(dāng)時(shí)寶寶的皮膚很紅贺嫂。

? ? ? 這是當(dāng)時(shí)做聽力測試的照片滓鸠。可以看到寶寶的皮膚很紅第喳，現(xiàn)在看來確實(shí)不太黃糜俗，

（5）出院后，才知道應(yīng)該是有出院小結(jié)的曲饱，當(dāng)時(shí)寶寶媽媽出院的時(shí)候就有悠抹，不過當(dāng)時(shí)并不知道，直到寶寶被查出膽紅素腦病后渔工，我翻了醫(yī)院公眾號的信息锌钮，才發(fā)現(xiàn)原來是有電子檔的，醫(yī)院方面也一直沒有告訴我們引矩。

上圖是出院前一天的黃疸值梁丘，可以看到是6.

照了36小時(shí)的藍(lán)光侵浸，黃疸可以想象在這一個(gè)星期應(yīng)該是很嚴(yán)重的。

? ? ? ?上圖應(yīng)該就是出院小結(jié)了氛谜，過了一個(gè)月才發(fā)現(xiàn)掏觉，提示了測黃疸，但是沒有提及是病理性黃疸的情況值漫，也沒有對黃疸的稍微詳細(xì)的說明澳腹。

出生第二個(gè)星期

（1）第2天，醫(yī)院新生兒科打電話來詢問吃奶情況杨何、大便情況酱塔，提醒我們要多曬曬太陽，不要吹風(fēng)危虱，有什么事的話找他們羊娃，服務(wù)還是很好的。

（2）第3天埃跷，社區(qū)的社康醫(yī)生過來了蕊玷，檢查了媽媽的傷口情況以及對寶寶測了黃疸，還稱了重弥雹，并讓我們買維生素D3給寶寶吃垃帅。當(dāng)時(shí)黃疸是12點(diǎn)多，也說讓寶寶多曬太陽剪勿，多吃多拉就行了∶吵希現(xiàn)在想來，過了3天窗宦，黃疸就從6上升到12多赦颇，需要提高警惕了，這時(shí)候赴涵，家里人說要去曬太陽媒怯，從微信聊天記錄看，我還轉(zhuǎn)發(fā)了一篇《寶寶可以通過曬太陽退黃疸嗎髓窜？》的文章扇苞，我記得當(dāng)時(shí)，我也查了好多黃疸相關(guān)的描述寄纵，但是不知道為什么就是沒有看到有膽紅素腦病的描述鳖敷，在認(rèn)識上，覺得黃疸不是很嚴(yán)重的事情程拭；但是現(xiàn)在定踱，我一查黃疸相關(guān)文章就可以看到黃疸高導(dǎo)致的可怕結(jié)果，不知道為什么當(dāng)時(shí)感覺沒有看到過恃鞋。

（3）第6天崖媚，去社康測了黃疸亦歉，是12.8，大家覺得都不嚴(yán)重畅哑，不過還是覺得寶寶確實(shí)需要多曬曬太陽了肴楷。

? ? ? 這是當(dāng)時(shí)曬太陽的照片。不過由于太陽很大荠呐，大概只曬了5赛蔫、6分鐘，我當(dāng)時(shí)看了一些文章泥张，說曬太陽其實(shí)沒有什么很大的作用呵恢，相反還要冒著皮膚曬傷的風(fēng)險(xiǎn)。從圖上看到胸部的皮膚已經(jīng)很黃了圾结，可是當(dāng)時(shí)竟然覺得還好瑰剃。當(dāng)時(shí)，我看到淘寶上有租藍(lán)光燈筝野，可以自己在家照，這樣就不用去醫(yī)院了粤剧，也萌生了這樣的想法歇竟，不過想到藍(lán)光對眼睛還有生殖器官的傷害，就沒動(dòng)手抵恋。

出生第三個(gè)星期

（1）周一焕议。這個(gè)周一現(xiàn)在看來是寶寶這一生的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，也是我現(xiàn)在弧关、以后盅安、將來想起來都會心痛的一天。由于之前去的社康不能打卡介苗世囊，于是我們?nèi)チ肆硪患疑赃h(yuǎn)的社康别瞭，測了黃疸值最高是18多了，當(dāng)時(shí)醫(yī)生建議我們?nèi)メt(yī)院看看株憾。我查了通話記錄蝙寨，我還打電話去醫(yī)院咨詢了下，但是不知道為什么嗤瞎，我開始想問的是新生兒科的分機(jī)號墙歪，后來直接問了兒科的電話，然后兒科的讓我們?nèi)メt(yī)院掛號看下贝奇。

? ? ? ?黃疸達(dá)到了18多了虹菲，由于皮測通常會比抽血測膽紅素的值低，有可能血液中的實(shí)際膽紅素值有20幾了掉瞳，已經(jīng)達(dá)到比較危險(xiǎn)的值了毕源，可惜我當(dāng)時(shí)不知道髓帽。

? ? ? 我聽醫(yī)生的話去了醫(yī)院，由于當(dāng)時(shí)不知道去哪里掛號脑豹，本來想去之前去過的新生兒科郑藏，可是在坐電梯時(shí)候，看到電梯上的說明瘩欺，竟然去了產(chǎn)科必盖，自然，產(chǎn)科的護(hù)士讓我們?nèi)嚎茠焯柧愣觥Ｓ捎谑钱?dāng)天臨時(shí)去歌粥，掛了一個(gè)專業(yè)治療小孩哮喘的醫(yī)生的號。

至今我還保留著當(dāng)時(shí)的記錄拍埠，頭部的黃疸值更高了失驶。

? ? ? ?醫(yī)生當(dāng)時(shí)建議我們直接住院照藍(lán)光，不過由于是疫情期間枣购，是不能探視的嬉探，想到寶寶剛住了一星期院，又要住院棉圈，而且也是無法探視的涩堤，有點(diǎn)不忍心。醫(yī)生又建議我們吃去黃疸的中藥分瘾，之前我剛看了說這個(gè)藥就是有瀉藥的作用胎围，很傷害腸胃的，當(dāng)時(shí)直接拒絕了德召，于是決定先回去商量下“谆辏現(xiàn)在回想，不禁淚流滿面上岗，當(dāng)時(shí)為什么不聽醫(yī)生的話福荸，為什么剛好知道這個(gè)藥，當(dāng)時(shí)一無所知多好液茎？醫(yī)生為什么不多說幾句黃疸高會引起的嚴(yán)重后果的話來嚇嚇我們逞姿？

? ? ?回去以后，覺得可以自己租個(gè)藍(lán)光燈試試捆等，如果黃疸降了就繼續(xù)滞造，沒降就送繼續(xù)送醫(yī)院。

如上圖自己在家照藍(lán)光栋烤。當(dāng)時(shí)只照了一個(gè)多小時(shí)谒养，后來由于寶寶醒了就沒有照了。

? ? ? ?當(dāng)時(shí)怕藍(lán)光傷害寶寶眼睛，只敢在寶寶睡著的時(shí)候照下买窟，但是寶寶經(jīng)常醒過來丰泊，導(dǎo)致連續(xù)3天照藍(lán)光時(shí)間估計(jì)只有3個(gè)多小時(shí)，當(dāng)時(shí)想的是藍(lán)光比太陽有效率多了始绍，1小時(shí)藍(lán)光抵得上曬很多小時(shí)的太陽了瞳购，卻不曾想，在醫(yī)院藍(lán)光照的時(shí)間都是每天8小時(shí)以上的亏推，那樣才會有效果学赛。

? ? ? 就這樣過了2天，除了照照藍(lán)光吞杭，寶寶也沒有什么異常盏浇，當(dāng)然剛出生的寶寶除了吃就是睡，也是看不來的芽狗。

（2）第三天绢掰，社區(qū)的回訪醫(yī)生又來了，測了寶寶黃疸是14.5童擎，我們都很高興滴劲，以為黃疸降了，卻不知黃疸的值是會有抖動(dòng)的柔昼，也并不是一直穩(wěn)定的哑芹。這次，從醫(yī)生那里捕透，我們知道了一個(gè)消息，就是有一家婦幼保健院有日間藍(lán)光治療服務(wù)碴萧，于是我們決定再等等乙嘀，如果寶寶過幾天黃疸還不降就去照藍(lán)光。

（3）過了2天破喻，又帶寶寶去社康測了黃疸虎谢，這回最高是14.7mg/dl,? 看到和回訪醫(yī)生的結(jié)果差不多，我們覺得應(yīng)該是正常的曹质，2天的時(shí)間也不會降很多婴噩。

之前測黃疸都沒有給我們正式的單子，這次竟然給了羽德。

（4）又過了2天几莽，帶寶寶再去社康測黃疸了，這回結(jié)果是12.2了宅静，看到結(jié)果降了章蚣，我們都有點(diǎn)放心了，看來黃疸的趨勢是下降的姨夹。但是去打卡介苗的黃疸標(biāo)準(zhǔn)是5以下纤垂，所以下午的時(shí)候矾策，我決定先去看下日間藍(lán)光治療是怎么收費(fèi)的，需要什么樣的流程峭沦。

? ? ? 照藍(lán)光地方環(huán)境不錯(cuò)贾虽，用這么專業(yè)的機(jī)器照藍(lán)光確實(shí)比自己在家照放心多了。

? ? ? ?由于沒帶寶寶過來吼鱼，花了50元掛的專家號就問了幾句話蓬豁，然后看了下照藍(lán)光的環(huán)境就走了，真是有點(diǎn)可惜◎茸ィ現(xiàn)在回想庆尘，要是當(dāng)時(shí)帶寶寶過來，可能就沒以后的一系列傷心痛苦之事了巷送。

? ? ? 那天驶忌，我們也注意到了一個(gè)現(xiàn)象，就是測黃疸回來后笑跛，就覺得寶寶胃口不好付魔，吃奶差，一直想睡覺飞蹂，直到下午拉了大便以后几苍，吃奶以及精神才好轉(zhuǎn)，現(xiàn)在回想陈哑，也可能是膽紅素腦病的早期癥狀妻坝。

如上圖，當(dāng)時(shí)寶寶的表現(xiàn)和急性膽紅素腦病的早期癥狀表現(xiàn)很相似惊窖。

? ? ? ?上面是我去醫(yī)院之前2天拍的照片刽宪，可以看到皮膚確實(shí)很黃了，不過當(dāng)時(shí)還是沒有在意界酒。寶寶看起來也是呆呆的圣拄，不過我們也沒在意，以為是剛睡醒毁欣。

出生第四個(gè)星期

（1）這天剛好是寶寶出生的第4個(gè)星期的第一天庇谆。一大早就去了醫(yī)院，以為很快就能照上藍(lán)光了凭疮。沒想到結(jié)果讓我們大吃一驚饭耳，醫(yī)生測試寶寶的黃疸值已經(jīng)達(dá)到20幾了，需要立即住院哭尝，我們都有點(diǎn)無法接受哥攘，昨天才12，今天怎么就20幾了，不過我們還是立即辦了入院手續(xù)逝淹。等到了下午耕姊，醫(yī)生告訴我們寶寶的膽紅素濃度達(dá)到了380，差5就需要換血治療了栅葡，需要注射白蛋白盡快將膽紅素濃度值降下來茉兰，不然會一直危害大腦，同時(shí)也需要用核磁共振來檢查大腦來確認(rèn)是否受到膽紅素的毒害欣簇。

（2）當(dāng)我知道“膽紅素”這個(gè)詞规脸，然后在網(wǎng)上開始查找的時(shí)候，終于知道了黃疸的可怕熊咽，我瘋狂的網(wǎng)上查找一切關(guān)于膽紅素腦病的資料莫鸭，知道的越多，我就越感到害怕横殴。我知道了自己的寶寶是病理性黃疸被因，又是早產(chǎn)兒，相比足月兒衫仑，大腦被膽紅素毒害的幾率更大梨与，其所帶來的后果是非常可怕的文狱，如下面的描述:

新生兒時(shí)期嚴(yán)重的高膽紅素血癥粥鞋，特別是生后1周內(nèi)發(fā)生的嚴(yán)重高膽紅素血癥常易導(dǎo)致急性神經(jīng)功能障礙，即急性膽紅素腦病(Acutebilirubinencephalopathy,ABE),部分嚴(yán)重的病人臨床上表現(xiàn)有持久的神經(jīng)病理學(xué)表現(xiàn)稱為慢性膽紅素腦病(Chronic bilirubin encephalopathy, CBE):錐體外系受累瞄崇、腦干功能受累呻粹、牙釉質(zhì)發(fā)育不良或合并有小腦受累表現(xiàn)肌張力減低和共濟(jì)失調(diào)等。

發(fā)生于足月兒和近足月兒的ABE往往都有明顯的高膽紅素血癥病史苏研，而且病因往往是很清楚的尚猿，特別是對快速進(jìn)展的高膽紅素血癥患兒發(fā)生沒有接受有效的治療，發(fā)生ABE危險(xiǎn)更高楣富。因此，對危重高膽紅素血癥患兒的治療應(yīng)是密切監(jiān)測伴榔，分秒必爭纹蝴。ABE早期：常常無特異的表現(xiàn)，主要表現(xiàn)為反應(yīng)低下：哺乳減少踪少、嗜睡或興奮塘安、哭聲弱、活動(dòng)減少及肌張力降低援奢；進(jìn)入進(jìn)展期表現(xiàn)為：拒乳兼犯、嗜睡或反應(yīng)遲鈍、高調(diào)哭聲、伸肌張力開始增高或肌張力降低切黔；病情若沒有有效控制 進(jìn)展到極期：昏迷砸脊、反復(fù)呼吸暫停或驚厥纬霞、頸及軀干伸肌張力增高后屈甚至角弓反張凌埂，由于持續(xù)伸肌張力增高，肌肉收縮強(qiáng)直及腦干功能受累而表現(xiàn)發(fā)熱诗芜，有時(shí)常被誤認(rèn)為感染所致瞳抓。部分病人死于此期，而存活者進(jìn)入CBE期伏恐。各期之間轉(zhuǎn)變沒有精確的時(shí)間窗孩哑。進(jìn)展期常被認(rèn)為是可逆期，主要原因在于部分病人臨床上不在進(jìn)展惡化翠桦，臨床隨訪發(fā)育正常横蜒。有學(xué)者效仿Apgar評分對膽紅素的神經(jīng)毒性表現(xiàn)使用BIND評分（表-）。對于早產(chǎn)兒秤掌，特別是早期早產(chǎn)兒的膽紅素的神經(jīng)毒性的臨床表現(xiàn)BIND評分并不適用愁铺。

在早產(chǎn)兒的膽紅素腦病發(fā)生中也體現(xiàn)了成熟依賴性的特點(diǎn)，胎齡越小的早產(chǎn)兒發(fā)生損害的機(jī)會越大闻鉴，臨床表現(xiàn)越不典型,甚至沒有相關(guān)的臨床表現(xiàn)茵乱。晚期早產(chǎn)兒的膽紅素腦病的發(fā)生臨床表現(xiàn)與足月兒相近,然而小胎齡的早產(chǎn)兒很難在新生兒期從臨床表現(xiàn)獲得ABE的診斷,由于神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不成熟，ABE的臨床表現(xiàn)往往是很細(xì)微的孟岛，常常被其他異常狀態(tài)掩蓋瓶竭，但是嚴(yán)重的ABE仍然會有明顯的臨床表現(xiàn)：嚴(yán)重的呼吸暫停、頸后仰渠羞、伸肌張力增強(qiáng)甚至發(fā)生頻繁驚厥及角弓反張斤贰。研究表明早產(chǎn)兒暫時(shí)膽紅素腦病（暫時(shí)ABR（auditory brainstem response）異常）發(fā)生呼吸暫停明顯多于無ABR異常的早產(chǎn)兒次询，呼吸暫陀校可能是黃疸早產(chǎn)兒膽紅素神經(jīng)毒性的比較重要的臨床表現(xiàn)。很大一部分的早產(chǎn)兒膽紅素腦病診斷常在隨訪中獲得屯吊，實(shí)際上是在慢性膽紅素腦病時(shí)期送巡。患兒常表現(xiàn)：生長發(fā)育延遲盒卸、錐體外系受累的肌張力障礙骗爆、聽覺發(fā)育異常（聽力尚失或辨音障礙）。

CBE的臨床表現(xiàn)主要表現(xiàn)為CNS受累核團(tuán)的功能異常和發(fā)育障礙蔽介。腦干神經(jīng)核團(tuán)受累表現(xiàn)：聽神經(jīng)功能障礙：聽覺失調(diào)摘投、高頻失聽及落日征煮寡；錐體外系和小腦核團(tuán)受累：手足徐動(dòng)、肌張力障礙犀呼，共濟(jì)失調(diào)幸撕、構(gòu)音障礙等，通常強(qiáng)直性痙攣不是CBE 的表現(xiàn)圆凰，但有時(shí)合并有其他腦損傷時(shí)可以出現(xiàn)杈帐；牙釉質(zhì)發(fā)育不良，語言發(fā)育延遲专钉，少數(shù)可能發(fā)生癲癇和嚴(yán)重的認(rèn)知異常挑童，部分患兒表現(xiàn)睡眠障礙、明顯的生長發(fā)育延遲跃须。值得說明站叼，上述的臨床表現(xiàn)可能不同時(shí)出現(xiàn)，同時(shí)也有程度之分菇民，通常對于早產(chǎn)兒聽神經(jīng)功能異尘⌒ǎ可能更常見，出現(xiàn)的表現(xiàn)也較早第练，而(錐體外系表現(xiàn)通常較晚阔馋，所以早產(chǎn)兒的膽紅素腦病早期診斷很難，對高危而的隨訪就顯得尤為重要 )

? ? ? ?如上面所述娇掏，膽紅素腦病的后遺癥在嬰兒時(shí)期是看不出來的呕寝，而是隨著年齡的增大，后遺癥會逐漸的顯現(xiàn)婴梧。想到由于自己的疏忽大意下梢，讓寶寶面臨著這樣的風(fēng)險(xiǎn)，那段時(shí)間可能是我最焦慮的日子塞蹭，最明顯的表現(xiàn)就是體重孽江。

差不多一個(gè)星期，體重就直接降了9斤多番电。

（3）我也不知道如何安慰自己的岗屏，我已經(jīng)做好了最壞的打算，所以當(dāng)寶寶的核磁共振結(jié)果出來時(shí)漱办，我已經(jīng)可以顯得很平靜担汤。雖然我無數(shù)次盼望奇跡出現(xiàn)，可檢測結(jié)果仍是無情的出現(xiàn)了洼冻。

雖然醫(yī)生說核磁共振結(jié)果只能是參考，但有異秤绾埽總還是說明存在問題的撞牢。

（4）寶寶將近一周的住院治療率碾，基本都是在照藍(lán)光中度過，可以想象寶寶在蒙著眼睛照藍(lán)光的時(shí)候屋彪，是如何哭的撕心裂肺所宰，當(dāng)初就是不想寶寶遭這個(gè)罪，沒有選擇住院治療畜挥，沒想到現(xiàn)在反而遭了更大的罪仔粥，還影響了一生。

寶寶出院時(shí)候的告知書

? ? ? 寶寶出院時(shí)蟹但，被告知暫沒有出現(xiàn)臨床癥狀躯泰，黃疸也處于較低的水平，親戚朋友聽說后华糖，都勸我們說麦向，黃疸正常就好了，寶寶會沒事的客叉。我很想告訴他們黃疸的可怕诵竭，我也希望出現(xiàn)奇跡，但也知道希望越大失望也越大兼搏，我也不想像祥林嫂那樣卵慰，逢人便說自己的不幸。

寶寶黃疸周期回顧

教訓(xùn)

? ? ? ?這次事件對于我佛呻、我的家庭都是一個(gè)巨大的打擊裳朋，也許，我將永遠(yuǎn)記住那一天件相，我將寶寶從醫(yī)院帶回的那一天再扭，我的這個(gè)決定，改變了寶寶的一生夜矗。黃疸猛如虎泛范，我將我的經(jīng)歷分享出來，希望更多的人能看到我的文章紊撕，避免我的覆轍罢荡。所以看到這里的準(zhǔn)父母們，下面是我的一些建議：

（1）聽醫(yī)生的建議对扶。大多數(shù)情況下是正確的区赵。

（1）寶寶出院前，需要問醫(yī)生是生理性黃疸還是病理性的浪南。出院時(shí)的正常笼才，不代表第二天就正常，特別是對于早產(chǎn)兒络凿，需要每天測試黃疸值骡送，而且有時(shí)候醫(yī)生也不知道昂羡，很多醫(yī)生也是不懂的，以為黃疸曬曬太陽就行了摔踱。

?(2) 不要過分相信社康醫(yī)院或者回訪醫(yī)生的黃疸數(shù)據(jù)虐先，或者先和醫(yī)院的對比下，我們附近社區(qū)的黃疸值測試就是偏低的派敷。

（3）剛出生的新生兒到醫(yī)院蛹批，最好還是掛新生兒科，新生兒科的醫(yī)生對于黃疸這些新生兒相關(guān)的問題更有心得篮愉，我之前掛了一個(gè)主治哮喘的醫(yī)生腐芍，當(dāng)時(shí)只是建議我們住院，并沒有特別說明危害性潜支，當(dāng)然還是要怪我沒聽醫(yī)生的話甸赃，有時(shí)候，膽小點(diǎn)冗酿，小心點(diǎn)總是沒錯(cuò)的埠对，網(wǎng)上的信息很多，可惜當(dāng)時(shí)我只看到了有利的一面裁替，卻忽略了可怕的后果项玛。

（4）黃疸皮測值數(shù)值比抽血檢查的膽紅素值低，當(dāng)皮測值達(dá)到12左右了弱判，要立即住院照藍(lán)光襟沮，不要害怕暫時(shí)的寶寶分離，不然以后會帶來更大的痛苦昌腰。有些醫(yī)生其實(shí)也不懂病理性黃疸的嚴(yán)重性开伏，會按照生理性黃疸來治。

（5）當(dāng)寶寶不吃奶遭商，嗜睡固灵，吸奶無力，需要立即去醫(yī)院劫流，很可能就是膽紅素入腦的早期癥狀巫玻，當(dāng)然有個(gè)前提就是寶寶的皮膚在正常光線下看起來很黃，不過剛開始寶寶的皮膚會很紅祠汇，很可能看不出來仍秤。

（6）希望醫(yī)院對于病理性黃疸的新生兒加強(qiáng)監(jiān)測，特別是早產(chǎn)兒可很，有時(shí)候一個(gè)電話诗力，也許就能挽救一個(gè)寶寶的幸福。從我的經(jīng)歷看我抠，醫(yī)院方面雖然建議父母們?nèi)ド缈禍y黃疸姜骡，但并沒有黃疸危害方面的宣傳导坟，出院時(shí)也未告知是病理性黃疸。

（7）黃疸高時(shí)圈澈，不能拖延，需要立即采取措施迅速降低膽紅素濃度尘惧，避免血液中的膽紅素突然升高突破大腦的血腦屏障康栈，危害大腦神經(jīng)。

? ? ? ? 黃疸猛于虎喷橙，但是只要提前預(yù)防啥么，是完全可以避免這可怕的后果的，希望看到這篇文章的準(zhǔn)爸爸媽媽們贰逾，特別是早產(chǎn)兒的父母們悬荣， 吸取我的教訓(xùn)，提高對黃疸的警惕疙剑，也愿天下再無可怕的膽紅素腦病氯迂。