第一次認(rèn)識蔡磊不記得是訪談節(jié)目還是看直播的時(shí)候蒙揣,當(dāng)時(shí)我只知道他是京東副總裁锻全,漸凍癥患者庆亡,現(xiàn)在在做的事情是幫助漸凍癥患者匆背,僅僅只是知道是幫助,以為就是那種賣貨籌款然后捐獻(xiàn)給漸凍癥患者治病的幫助身冀。當(dāng)時(shí)就覺得很佩服钝尸,一個有這么大成就的人竟然在生病期間賣力賺錢幫助其他人。所以當(dāng)時(shí)還在直播間買了一箱車?yán)遄右员碇С致Ц:髞黻戧懤m(xù)續(xù)刷到過沒有遇到自己所需的就沒有下單珍促,就在前兩天刷到了直播間他在賣《相信》這本書,他自己寫的剩愧,立馬下了單猪叙。一是表示支持,二是孩子不在仁卷,我也確實(shí)很久沒有讀書了穴翩,我想這本書應(yīng)該很感人。
這本書我兩天看完的锦积。沒看之前我以為我看的時(shí)候肯定會哭得稀里嘩啦芒帕,可是除了看前面12個老師寫的序哭了兩把,中間寫到母親丰介、愛人背蟆、病友以及后面寫到他兒子哭了兩鼻子外,并沒有出現(xiàn)我想象中的爆哭哮幢。因?yàn)槿氖闱榈牟糠痔俅颍蚁胂笾幸詾樗麜懽约褐暗某删汀s譽(yù)橙垢,然后得病之后痛苦無望垛叨,親人病友間的感情故事,再到自己重振后的努力拼搏柜某。這些并沒有嗽元,他整本書基本上敘述了他生病后都做了什么事情。找了哪些專家醫(yī)生莺琳,如何建立漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫挫望,如何尋找藥企組織研發(fā)線膘婶,號召遺體捐獻(xiàn),尋找投資機(jī)構(gòu),發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)壤巷,組建直播團(tuán)隊(duì)。每一步都有序而又緊湊,沒有過多情感和情緒表達(dá),讀完其實(shí)我很能理解寡具,他不是沒有這些情感而是沒有時(shí)間寫這些。就如他目前的人生一樣稚补,生命走向倒計(jì)時(shí)他還有很多事情沒有做完童叠,他要抓緊每一分每一秒投入到每一項(xiàng)工作當(dāng)中,閱讀過程中我本能地跟著他著急课幕、緊張厦坛,仿佛讀完一頁他就離死神更進(jìn)一步,所以他更沒有時(shí)間去抒情乍惊,沒有時(shí)間去感慨杜秸。通篇更像是一個藥物研發(fā)過程的回顧和科普,只是目前還未成功润绎。
他真的是個偉人撬碟。通過這本書我第一次知道漸凍癥不僅是個絕癥,而且目前連個有效控制病情的藥都沒有莉撇,第一次知道這個病已經(jīng)攻克了200年都沒有攻克呢蛤,甚至連病因都不知道。也知道了這么久沒有攻克是因?yàn)槿狈颊邤?shù)據(jù)庫棍郎,患者少其障、發(fā)病快、病理樣本少坝撑、藥品研發(fā)周期長静秆、商業(yè)回報(bào)低等等導(dǎo)致無法獲取持續(xù)性投資粮揉,研發(fā)未能持續(xù)進(jìn)行巡李。而蔡磊就像一個領(lǐng)袖,協(xié)調(diào)帶領(lǐng)各個戰(zhàn)士攻克一個個堡壘扶认;像串珠子般一個個串聯(lián)起一串漂亮珠寶侨拦。
了解這些會發(fā)現(xiàn)他真的了不起,他一開始就知道這個過程的難度辐宾,他已經(jīng)預(yù)料到自己有生之年等不到那個神藥的誕生狱从,他只想在有生只能用自己的專業(yè)能力、資源優(yōu)勢叠纹、號召能力季研,呼吁更多的人關(guān)注漸凍癥,為加速攻克漸凍癥耗盡自己的最后一顆子彈誉察,甚至這本書的初心也在于次:為漸凍癥群體發(fā)生与涡,為罕見病群體發(fā)聲,讓更多的醫(yī)學(xué)界、科學(xué)家和社會各界關(guān)注驼卖。
這本書的最后作者感謝了很多人和機(jī)構(gòu)氨肌,整整7頁,密密麻麻酌畜,這些都是他得病到現(xiàn)在4年的工作量怎囚,他用他的力量串聯(lián)起各個環(huán)節(jié),推動這項(xiàng)事業(yè)發(fā)展桥胞。
他已經(jīng)安排后了自己“身后的”工作恳守,成立了投資基金、公益基金贩虾、慈善信托井誉,包括組織現(xiàn)在的直播電商團(tuán)隊(duì),都是在為他倒下后能夠讓攻克漸凍癥事業(yè)持續(xù)下去整胃,持續(xù)為之輸血颗圣。但是希望上天能保佑他等到那個藥,因?yàn)闆]有人比他更適合推動這個工作屁使,用他的話說“天時(shí)在岂、地利、人和”讓他擔(dān)負(fù)重任蛮寂,說起來很殘酷蔽午,但貌似他天生為了這個病而生。
希望他能等到那個藥酬蹋。
希望大家都能支持他及老。