一年前的我在家休產(chǎn)假，那時(shí)候無(wú)論如何也想不到揍庄，今天咆蒿，孩子會(huì)和惡性腫瘤抗?fàn)帲?jīng)歷了兩次手術(shù)和四次化療的寶寶蚂子，頭發(fā)掉了又長(zhǎng)沃测，長(zhǎng)了又掉，血象遵循著化療周期食茎，高高低低蒂破，皮膚也從白里透紅，變成了黃灰色别渔。
記得元宵節(jié)前附迷，第一次兒童醫(yī)學(xué)中心門(mén)診，年輕的外科醫(yī)生說(shuō)是腫瘤哎媚，我覺(jué)得她或許缺少經(jīng)驗(yàn)喇伯，可能就是一個(gè)囊腫，最多良性腫瘤拨与。后來(lái)新華醫(yī)院門(mén)診稻据，排隊(duì)的時(shí)候遇到一男孩，腫瘤經(jīng)過(guò)手術(shù)切除后有殘留买喧，現(xiàn)在在化療捻悯，我當(dāng)時(shí)好同情他們一家，這么小的孩子要化療淤毛！
確診前奔波各大醫(yī)院門(mén)診的過(guò)程是茫然而慌張的今缚，當(dāng)我們經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng)找到耳鼻喉科醫(yī)院的眼科主任的時(shí)候，我覺(jué)得孩子有救低淡，只要他能收我們姓言。然而，當(dāng)他讀了頭部核磁共振的膠片查牌，他的手顫抖了事期，說(shuō)他治不了，因?yàn)椴皇茄劬Φ膯?wèn)題纸颜，懷疑神經(jīng)母細(xì)胞瘤。
感謝新華醫(yī)院趙醫(yī)生給我們安排住院神經(jīng)外科绎橘，每天都有不同的檢查項(xiàng)目胁孙，雖然還沒(méi)確診唠倦，但能住院總是踏實(shí)的。手術(shù)如期安排涮较，我覺(jué)得應(yīng)該切了就好了稠鼻，最多和那個(gè)男孩一樣，稍稍化療清除殘余組織狂票。
第二天一大早候齿，主刀的趙醫(yī)生在ICU門(mén)外找到我們，告訴我們PET CT的結(jié)論闺属，那是全身轉(zhuǎn)移的惡性腫瘤慌盯，轉(zhuǎn)移的范圍之廣，我已經(jīng)不敢相信掂器，那是我白白胖胖的寶寶亚皂。眼科主任的猜測(cè)是對(duì)的，兒童腫瘤之王——神經(jīng)母細(xì)胞瘤国瓮，四期灭必。
如果沒(méi)有這件事，我可能同樣會(huì)走進(jìn)電影院乃摹，看這場(chǎng)如今大火的電影禁漓，以不同的心情，就像小時(shí)候看電視節(jié)目一樣孵睬。我能說(shuō)播歼，其實(shí)我很羨慕白血病嗎？白血病治愈率已經(jīng)很高了肪康，至少有干細(xì)胞移植荚恶，有CAR?T免疫，還有格列衛(wèi)磷支。而神母四期的生存率谒撼，官方數(shù)據(jù)30%，實(shí)際上雾狈，據(jù)說(shuō)10%都不到廓潜。
在血液內(nèi)科，我們才知道PICC不是人壽保險(xiǎn)善榛，而是靜脈穿刺置管辩蛋，我們才學(xué)會(huì)如何讀驗(yàn)血單，什么參數(shù)低該打什么針移盆，我們才認(rèn)識(shí)全國(guó)各地的各種血液病患兒悼院。微信里多了好多類(lèi)似備注“四川-腎母-欣欣媽”的新朋友和“上海神母交流群”“新加坡伊麗莎白醫(yī)院”這樣的群。群里和病房里咒循，病友們相互打氣据途，在孩子面前依舊說(shuō)說(shuō)笑笑绞愚。
這里的許多家長(zhǎng)，辭去家鄉(xiāng)的工作颖医，舉家來(lái)到上海位衩，在醫(yī)院附近租房住下。每次住院遇到熟識(shí)的戰(zhàn)友熔萧，就像兄弟姐妹一樣糖驴，相互幫助答疑解惑。也總能聽(tīng)到不一樣的故事佛致。
有個(gè)爸爸是大學(xué)老師贮缕，兒子的腫瘤主要靠放療，可是目前腫瘤壓迫神經(jīng)沒(méi)法自主呼吸晌杰，一直在ICU里等著跷睦，什么時(shí)候有了自主呼吸，才好推出來(lái)放療肋演，可一直等著也不行抑诸，腫瘤在生長(zhǎng)。他們不住院的時(shí)候爹殊，住在外面一家護(hù)理機(jī)構(gòu)蜕乡，來(lái)回醫(yī)院都叫救護(hù)車(chē)，救護(hù)車(chē)隊(duì)都認(rèn)識(shí)他梗夸，電話一打就說(shuō)知道了馬上到层玲。有人開(kāi)玩笑說(shuō)他們把救護(hù)車(chē)當(dāng)出租車(chē)用了。
還有個(gè)皮膚白皙的男孩反症，我遇到他的時(shí)候辛块，坐著輪椅，發(fā)音很不清晰铅碍，本來(lái)大大的亮亮的眼睛润绵，卻因?yàn)樾币暥荒敲疵烙^，他媽媽說(shuō)胞谈，孩子本來(lái)又帥又聰明尘盼，后來(lái)頭痛，檢查發(fā)現(xiàn)腫瘤在大腦里烦绳，手術(shù)后幾乎和植物人一樣卿捎，什么都不知道，現(xiàn)在已經(jīng)算很好了径密，但是還是不能上幼兒園午阵。以前幼兒園里有個(gè)女同學(xué)很喜歡他，說(shuō)他就是白馬王子享扔，長(zhǎng)大就要嫁給他趟庄。前一陣兒兒童節(jié)括细，老師還來(lái)家里看望他了伪很，他特別開(kāi)心戚啥。
《我不是藥神》電影里有一幕是醒目的“希望”兩個(gè)字，我還記得《肖申克的救贖》里锉试，也出現(xiàn)過(guò)希望這個(gè)詞猫十，主人公安迪認(rèn)為希望是世界上最美好的東西，而在監(jiān)獄幾乎生活了一輩子的老布卻說(shuō)呆盖，希望是最最危險(xiǎn)的東西拖云。
我在醫(yī)院遇到的每一個(gè)人，都是擁抱希望的应又，千里迢迢帶上積蓄來(lái)北京上海給孩子看病宙项，甚至為了尋求先進(jìn)方案出國(guó)治療，錢(qián)不夠了四處奔波借錢(qián)株扛，在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)籌款尤筐，只為了增加一點(diǎn)點(diǎn)“希望”。
經(jīng)過(guò)幾個(gè)療程摸爬滾打洞就，與希望同步增長(zhǎng)的盆繁，還有實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)，家長(zhǎng)們零基礎(chǔ)學(xué)習(xí)兒童腫瘤的專(zhuān)業(yè)知識(shí)旬蟋，關(guān)注國(guó)內(nèi)外研究的新進(jìn)展油昂，學(xué)會(huì)基礎(chǔ)的護(hù)理技術(shù)，治療期間做好每一次化療和化驗(yàn)的記錄倾贰，幾乎成了半個(gè)醫(yī)生冕碟。有人說(shuō)骨髓抑制期回當(dāng)?shù)匦♂t(yī)院驗(yàn)血，醫(yī)生都嚇壞了匆浙，血紅蛋白這么低安寺，中性粒血小板快到零了，這是病危呀吞彤！而家長(zhǎng)很淡定我衬，告訴醫(yī)生，不要慌饰恕，化療的挠羔，你開(kāi)一支XXX皮下注射就好了。
最近有一個(gè)帶領(lǐng)我了解許多前沿消息埋嵌，隨時(shí)為我答疑解惑的姐姐破加，剛剛結(jié)束常規(guī)治療要去巴塞羅那兒童醫(yī)院給孩子看病了，還有一個(gè)和我家治療基本同步雹嗦，曾經(jīng)共同在ICU門(mén)外守候半個(gè)月的兩歲女寶即將手術(shù)范舀，在這里祝福他們順利合是，希望我們都能陪伴孩子一起平平安安成長(zhǎng)。感謝為孩子互助獻(xiàn)血的認(rèn)識(shí)或不認(rèn)識(shí)的朋友锭环，還有身邊為我排憂(yōu)解難的兄弟姐妹們聪全。
