44歲的秦皇島姑娘曲晶，有“港城張海迪”的美譽实昨。她自幼就患上了進行性肌營養(yǎng)不良癥洞豁，這種罕見病被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之一，是幾乎不可能被治愈的重疾荒给，患者全身肌肉日漸萎縮無力丈挟，不能行走，后期嚴重時會出現(xiàn)全身癱瘓志电，四肢不能動曙咽，睡覺無法翻身，乃至心肌和呼吸肌衰竭……曲晶患的就是這種病溪北，病友們亦被醫(yī)學工作者們稱為“漸凍人”桐绒。
曲晶5歲時便有了發(fā)病的征兆夺脾，十一二歲時病情已發(fā)展到行走困難需要拄拐。但她仍憑籍自己性格中的堅毅茉继，讀完了中專咧叭，并參加了工作。但從2000年開始烁竭，曲晶已失去了站立和行走的能力菲茬，到樓外去透氣、曬太陽都需要爸爸或弟弟背著上下派撕。那時曲晶28歲婉弹。一個曾經(jīng)擁有正常生活的姑娘，一步步被病魔糾纏终吼，身上的肌肉在日漸萎縮镀赌，活動的范圍日益縮減，這該是如何沉重的人生創(chuàng)痛凹使颉商佛！但頑強的曲晶從未想過要放棄，她如同一只不服輸?shù)目鞓肺伵Ｄ反颍吠究部绤s執(zhí)著前行良姆，活得異常精彩。
由于疾病原因幔戏，曲晶大部分的時間都在家里玛追，她的世界越來越小，家人怕她寂寞就給她買來了電腦闲延，沒想到曲晶卻在網(wǎng)絡(luò)的世界里演繹出了比普通人更加精彩的人生痊剖。2004年曲晶和病友共同創(chuàng)立了“精彩同行”網(wǎng)站。通過網(wǎng)站垒玲，使全國身患進行性肌營養(yǎng)不良癥的病友緊緊地聯(lián)系在了一起邢笙。他們在網(wǎng)站中一起學習、相互勉勵侍匙、相互支持，共同與病魔斗爭叮雳，譜寫了一首首感人的生命之歌想暗。她也因此被評為感動秦皇島2005年度人物。
曲晶曾對媒體說帘不，我是一只喜歡做夢的小蝸牛说莫。她也一直堅信——軀體可以被“漸凍”，但沒有什么能凍住愛和夢想寞焙。有愛有夢有勇氣储狭，就像插上了隱形的翅膀互婿，生命在絕境中也會飛翔！為了讓人們更多地了解進行性肌營養(yǎng)不良癥辽狈，鼓勵更多逆境中的病友慈参，熱愛寫作的她還寫出了第一部記錄漸凍人生命軌跡的書----《飛翔的蝸牛》刮萌，該書已于2012年12月出版驮配。曲晶說，希望通過這本書着茸，讓人們看到進行性肌營養(yǎng)不良癥患者群體壮锻，以喚起社會對“漸凍人”的更多關(guān)注。
作為一名漸凍人涮阔，離開輪椅寸步難行猜绣，更別說旅行。但曲晶的心里敬特，卻有一個往大世界看看的夢想掰邢。經(jīng)過周密安排，反復(fù)籌劃擅羞，2010年4月10日尸变，曲晶在父母雙親的陪伴下，邁出了遠行的步伐减俏，開始了為期24天的尋夢之旅——他們先后走過了無錫召烂、蘇州、上海娃承、杭州奏夫、南京、青島历筝、北京等10座城市酗昼。旅程結(jié)束，曲晶又耗時11個月梳猪，整理出21萬字的旅行游記《夢游記》麻削，并配上千幅照片，在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)表春弥。她說呛哟，我特意把各個景點的無障礙設(shè)施信息記錄下來，希望能給病友們一些參考匿沛。我想用自己的行動扫责，帶著他們看世界。如果有機會逃呼，我還要出去看一看鳖孤，我想在我有生之年記住這個世界的溫暖和模樣者娱。
現(xiàn)在的曲晶，仍然處于疾病的摧折和痛苦的拷打之下苏揣，但這些對于她黄鳍，已無甚新鮮，近四十年來腿准，她早已習慣和適應(yīng)了它們际起。“自強吐葱、自立街望，珍惜每一天”，這九個字是父母在曲晶很小的時候弟跑，鼓勵她的話灾前，如今，它們像石刻一樣清晰地印在她的心里孟辑。為了實現(xiàn)“財務(wù)自由”的夢想哎甲，曲晶還興致勃勃地做起了微商，賣蜂蜜和其他周邊產(chǎn)品饲嗽，生意紅火炭玫。堅持寫作的她，依然筆耕不輟貌虾，在一畝心田中吞加，種桃種梨種春風，作品遍地開花尽狠。
萊昂納多·科恩的《頌歌》中曾有一句著名歌詞衔憨，萬物皆有裂痕，那是光進來的地方袄膏。用它來形容曲晶的人生践图，再合適不過。
