目前有不少種罕見病，像“瓷娃娃”“漸凍人”等臂痕，如果說有種病人初期走路像企鵝，不知道你聽說過沒有猿涨，患上這種罕見病的人漸漸會失去說話能力握童，走路也會不穩(wěn)，被稱為“企鵝人”叛赚。22歲的李瑞超就是這樣一位患者澡绩。“如果說企鵝走路一步一晃惹人愛俺附，那一個人走路這樣則是因?yàn)榛剂恕矟?jì)失調(diào)’英古，也叫‘企鵝病’￡级粒”跟不少患者不同召调，身高一米八的李瑞超要求實(shí)名報道，說沒什么可隱瞞蛮浑。國際罕見病日就要到了唠叛，他希望更多人知道企鵝人群體，為病友們做點(diǎn)實(shí)事沮稚。
無法治愈的罕見病
李瑞超曾經(jīng)是名學(xué)霸艺沼，初二之前，沒掉下過前兩名蕴掏。初三那年障般，他開始出現(xiàn)走路不穩(wěn)调鲸、說話不清楚的癥狀，學(xué)習(xí)成績也開始下滑挽荡。中專二年級后藐石，病情惡化，李瑞超不得不輟學(xué)定拟。2011年于微，在天津總醫(yī)院，他被確診為脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)癥青自，它的發(fā)病率為十萬分之三株依。患這種病的人延窜，由于脊髓和小腦神經(jīng)受損恋腕，初發(fā)病時運(yùn)動協(xié)調(diào)不良，身體平衡障礙逆瑞，走路歪歪斜斜荠藤，看上去像企鵝。
李瑞超說呆万，這種病是由基因缺陷造成的商源，目前無法治愈车份，患者會逐漸喪失語言谋减、行動和理解能力，最后失去意識扫沼，昏睡不醒出爹。
四五米距離走幾分鐘
跟所有得“企鵝病”的人一樣，李瑞超失落過缎除，甚至精神到了崩潰的邊緣严就，但他調(diào)整了過來。
“我的手還能打字器罐，扶著墻還能走梢为。”昨天在紅橋區(qū)東大樓——李瑞超的家轰坊，他扶著墻走向電腦桌铸董，為記者演示操作電腦。他的腿站不穩(wěn)肴沫，即使扶著墻粟害，腿也在發(fā)抖，四五米的距離颤芬，他要走上幾分鐘悲幅。
“有時會摔倒套鹅，自己起不來，只好等家人來把我扶起來汰具∽柯梗”李瑞超笑著說。他在2015年年底做了干細(xì)胞移植郁副，“效果不是很明顯减牺，但我知道爸爸媽媽盡力了，我很感激他們存谎“尉危”移植花了不少錢，爸媽只好把李瑞超一個人丟在家里既荚，出去打拼掙錢稚失。
上網(wǎng)給新病友做咨詢
電腦前有一臺健身器，可以做一種類似騎行的運(yùn)動恰聘。李瑞超吃力地爬上去句各，快樂地騎起來∏邕叮“這個阻力可以調(diào)解凿宾，我把它調(diào)到最大，練腿勁兼蕊〕鹾瘢”他的話很含混，乃至記者把他說的每次鍛煉“半小時”聽成了“八小時”孙技，但他反復(fù)解釋也不著急产禾。
坐到電腦前，李瑞超就跟健康人一樣牵啦，他熟練地上了網(wǎng)亚情，進(jìn)入“企鵝人”病友QQ群，雖然年齡不大哈雏，但他已經(jīng)是資深病友了楞件。憑借自己的經(jīng)驗(yàn)，他給新病友做咨詢裳瘪，告訴他們?nèi)绾蚊鎸Α捌簌Z病”土浸。“電視劇《養(yǎng)父》里盹愚，張國立演的好養(yǎng)父得的就是咱這種病栅迄，只要堅(jiān)持運(yùn)動，就能緩解癥狀皆怕，沒啥大不了毅舆，過好每一天西篓。”
