每當(dāng)有新的家長(zhǎng)加入自閉癥家長(zhǎng)互助群奕扣，基本分兩種情況丙挽，一種是默默進(jìn)群默默觀察很少發(fā)言令杈，另一種是迫不及待想找到答案走敌，一連問(wèn)好幾個(gè)問(wèn)題，大致有這幾類(lèi)：
“大家是怎樣安排孩子進(jìn)行干預(yù)治療的逗噩？”
”孩子都取得了哪些進(jìn)步掉丽？“
“怎樣的治療最有效？”
這些問(wèn)題都不是幾百字能說(shuō)清楚的异雁。自閉癥屬于一個(gè)譜系障礙捶障，孩子們的狀況各自不同。其實(shí)加群抱團(tuán)能起到的作用畢竟有限纲刀。生活還是需要一天一天過(guò)项炼，二十四小時(shí)又二十四小時(shí)，終須要自己獨(dú)自面對(duì)孩子每一天中的問(wèn)題示绊。
退一步說(shuō)锭部，普通孩子的家長(zhǎng)也是面臨各自成長(zhǎng)階段中的問(wèn)題，我期待作為特殊孩子家長(zhǎng)的我們面褐，能找到更多方法拌禾，而不是被焦慮壓得喘不過(guò)氣。
近一月重讀了2本關(guān)于自閉癥孩子的書(shū)籍盆耽，相比起2年前第一次閱讀，我的心情放松了許多扼菠。曾經(jīng)的我摄杂，也是那么急切地尋找答案。
生活中循榆，如果我們鼓起勇氣向值得信賴的人坦誠(chéng)孩子的狀況析恢，一般能獲得的是對(duì)方的好言安慰，或是對(duì)“自閉癥”充滿好奇秧饮。如果內(nèi)心不夠有力量映挂，幾番對(duì)話后的結(jié)果往往令自己更不知所措泽篮。
我發(fā)現(xiàn)其實(shí)求助于書(shū)本，更適合我自己柑船。
我想知道帽撑，這類(lèi)特殊孩子每個(gè)年齡階段會(huì)遇到什么問(wèn)題，孩子的學(xué)業(yè)鞍时、以后能否找到適合的工作亏拉，能否獨(dú)立成家立業(yè)？我迫切的想知道自閉癥孩子是否有未來(lái)逆巍？或者更準(zhǔn)確地說(shuō)及塘，我領(lǐng)著自閉癥的孩子，我們以后的日子需要如何去面對(duì)锐极。
生活一天一天過(guò)孩子是有一些進(jìn)步了笙僚，但是和同齡孩子還是可以看到一些差距。我還是很欣慰他在進(jìn)步灵再，哪怕是一丁點(diǎn)的進(jìn)展都會(huì)讓我的生活多一抹燦爛肋层。
如果你和我一樣，家里有一位被確診為自閉癥的孩子檬嘀〔凼唬或是，你對(duì)自閉癥感興趣我想推薦你看看這2本書(shū)鸳兽，或是在這里聽(tīng)我說(shuō)一說(shuō)這2本書(shū)掂铐。它可以幫我們撥開(kāi)一些迷霧，看看類(lèi)似的家庭都是如何經(jīng)歷的揍异，看看走在我們前面的家長(zhǎng)是如何熬過(guò)來(lái)的全陨。我們或許地域不同、時(shí)間不同衷掷、國(guó)度不同辱姨，卻總有意想不到的相同之處。
01《男孩肖恩走出孤獨(dú)癥》
There’s a Boy in Here Emerging from the Bonds of Autism
【美】朱迪 巴倫（Judy Barron）
【美】肖恩 巴倫? (Sean Barron)
池朝陽(yáng)/譯
華夏出版社
02《我想飛進(jìn)天空》
The Reason I Jump
The inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism
【日】東田直樹(shù)
張懷強(qiáng)/譯
中信出版集團(tuán)
（1）
《男孩肖恩走出孤獨(dú)癥》是美國(guó)一位孤獨(dú)癥孩子母親和自己孤獨(dú)癥的孩子男孩肖恩一起寫(xiě)的書(shū)戚嗅。我根據(jù)書(shū)本穿插的時(shí)間線雨涛，理了一下脈絡(luò)。
本書(shū)1992年在美國(guó)首次出版發(fā)行懦胞，當(dāng)時(shí)的男孩肖恩31歲替久。
2001年再版發(fā)行，到這一年這本書(shū)已經(jīng)被翻譯成9種語(yǔ)言躏尉。此時(shí)肖恩近40歲蚯根，他的寫(xiě)作又有了進(jìn)步，當(dāng)上了編輯胀糜。當(dāng)時(shí)正重返揚(yáng)斯敦州立大學(xué)（Youngstown State University) 攻讀4年制的新聞學(xué)位颅拦。
2014年被池朝陽(yáng)先生翻譯為中文版本
2015年9月北京第1次印刷
你可能覺(jué)得這個(gè)背景時(shí)間有些太過(guò)久遠(yuǎn)了蒂誉，一本書(shū)在美國(guó)出版25年后才傳入中國(guó)，它能帶給我們多少參考價(jià)值和意義呢距帅。
時(shí)間上與2018年對(duì)照右锨，確實(shí)略顯久遠(yuǎn)。但在翻看這本書(shū)的時(shí)候锥债，我有強(qiáng)烈的共鳴陡蝇，同樣的故事正發(fā)生在自己的身上，不過(guò)隔著有點(diǎn)遙遠(yuǎn)的時(shí)空哮肚。肖恩的媽媽朱迪所經(jīng)歷過(guò)的難捱時(shí)刻我也正在經(jīng)歷登夫。肖恩已經(jīng)成年，還有一份不錯(cuò)的工作允趟，而我的孩子現(xiàn)在5歲恼策，3歲時(shí)被診斷為輕度自閉癥（孤獨(dú)癥）譜系障礙，明年他即將到上小學(xué)的年齡潮剪。
來(lái)看一看涣楷，肖恩與母親的故事：
用愛(ài)、憤怒抗碰、失望狮斗、耐心、創(chuàng)造力弧蝇、暴力碳褒、無(wú)知，還有幽默看疗，決意將孩子解救出來(lái)沙峻。回憶中養(yǎng)育肖恩的過(guò)程泥濘坎坷两芳，令人驚心摔寨，也充斥著悔恨與內(nèi)疚。
媽媽朱迪在1992年初版的序中寫(xiě)道怖辆，“本書(shū)以這些日記為基礎(chǔ)是复，記錄了我們養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥兒童狼狽不堪的經(jīng)歷∈Γ”
是的淑廊，“狼狽不堪”。
（2）
1965年斑鼻，4歲的男孩肖恩被診斷為孤獨(dú)癥蒋纬。
在肖恩14個(gè)月大時(shí)猎荠，喜歡將積木仍在桌上坚弱，然后將它們掃落在地蜀备，循環(huán)往復(fù)樂(lè)此不疲。拒絕讓你教他積木的正確玩法荒叶，不聽(tīng)從指令碾阁。總是飛快地從一個(gè)地方跑到另一個(gè)地方些楣，總有耗用不完的精力和體力脂凶。
被挫敗的肖恩媽媽只能對(duì)自己說(shuō)：“我是一個(gè)22歲的成年人，絕不跟一個(gè)14個(gè)月大的嬰兒發(fā)脾氣愁茁！”
“不行蚕钦，不行，不行鹅很，不——行——嘶居！”再怎么打斷孩子想做的事情，肖恩仍然全然投入自己想干的事上促煮，自顧自古怪地笑著邮屁。
“我跪在地上，覺(jué)得自己一敗涂地菠齿。我揍了自己的孩子佑吝，他還只是個(gè)嬰兒——我曾發(fā)誓絕不打孩子的。五味雜陳的感受深處隱藏著某種恐懼——無(wú)論我做什么去阻止他绳匀，都絲毫不起作用芋忿。”
其實(shí)我們還有別的選擇襟士，可以試試這樣做：
與其阻止孩子盗飒，還不如讓他按照自己的意愿玩?zhèn)€夠。在家里四處扔積木最多家里亂一點(diǎn)陋桂，這個(gè)代價(jià)其實(shí)很小逆趣。
可以和孩子一起扔積木，讓他注意到你嗜历，過(guò)程中教會(huì)孩子認(rèn)識(shí)顏色和形狀宣渗。
重點(diǎn)是，在家長(zhǎng)一次次說(shuō)梨州，“不行痕囱，不行”┙常”而孩子卻自顧自得玩鞍恢，無(wú)動(dòng)于衷時(shí)，家長(zhǎng)們會(huì)認(rèn)為小屁孩挑戰(zhàn)了自己的權(quán)威。
孩子點(diǎn)燃了家長(zhǎng)的情緒帮掉，讓這一場(chǎng)拉鋸戰(zhàn)升級(jí)弦悉。而實(shí)際上，孩子并非有意如此蟆炊。
肖恩的爸爸每天外出上班稽莉，肖恩的媽媽每天帶著孩子，每天在家里窮于應(yīng)付調(diào)皮搗蛋的孩子涩搓。剛過(guò)一歲生日會(huì)走路的肖恩將蠟筆扔進(jìn)了暖氣通風(fēng)口污秆，或是將各種玩具扔進(jìn)馬桶，這些都是日常的小災(zāi)難昧甘。
其實(shí)這都只源于肖恩對(duì)黑洞充滿好奇良拼，想知道通道通向哪里，有多大有多長(zhǎng)充边，它的盡頭是什么樣子将饺。
也喜歡反復(fù)打開(kāi)開(kāi)關(guān)，以為他喜歡重復(fù)痛黎。一波開(kāi)關(guān)予弧，燈就會(huì)亮，讓他很有安全感湖饱。
我相信掖蛤，這些喜好很多孩子都有。只是被迷戀的時(shí)間長(zhǎng)短的問(wèn)題井厌。
其實(shí)我們還有別的選擇蚓庭，可以試試這樣做：
往往是你越阻止，孩子越要去做想做的事情仅仆。適當(dāng)?shù)刈屗麄內(nèi)ブ貜?fù)器赞，其實(shí)是沒(méi)有關(guān)系的。
如果墓拜，孩子看到你的反應(yīng)激烈港柜。孩子很可能會(huì)去挑戰(zhàn)你的情緒，甚至可以說(shuō)咳榜，孩子有辦法去控制家長(zhǎng)的情緒夏醉。他看到的不只是按下開(kāi)關(guān)燈光了，還有他也能預(yù)料到涌韩，即將會(huì)聽(tīng)到的厲聲呵斥畔柔。
肖恩的父母隱隱覺(jué)得自己家的孩子有些特殊，“有很長(zhǎng)時(shí)間有一個(gè)話題我們不會(huì)涉及——我倆都覺(jué)得肖恩恐怕有問(wèn)題臣樱，但這些話我倆都說(shuō)不出口靶擦∪迹”
肖恩兩歲多時(shí)，還不會(huì)說(shuō)話玄捕，甚至都沒(méi)有像其他孩子那樣牙牙學(xué)語(yǔ)秸仙。他偶爾自言自語(yǔ)，說(shuō)的好像是一串?dāng)?shù)字桩盲。
肖恩看上去比3歲孩子大很多，人家跟他說(shuō)話時(shí)都會(huì)把他當(dāng)成大孩子席吴，問(wèn)這問(wèn)那赌结。見(jiàn)他不但不答話，還表現(xiàn)出令人費(fèi)解的舉止孝冒，不免一臉詫異柬姚。
有人說(shuō)：“你知道嗎，愛(ài)因斯坦4歲才開(kāi)始說(shuō)話庄涡×砍校”
做母親的心里，從來(lái)都會(huì)不期待自己的孩子時(shí)天才穴店，只求他是普通孩子撕捍，有和普通孩子一樣的發(fā)展軌跡。
肖恩很喜歡鏈子泣洞，很喜歡鏈子的規(guī)律性忧风。喜歡玩的東西，總是別出心裁球凰。誰(shuí)也無(wú)法阻止他的狂熱狮腿，如玩車(chē)庫(kù)里的兩根鐵鏈條，讓它們晃動(dòng)百玩不厭呕诉。
肖恩幼時(shí)的不消停缘厢，因常給家長(zhǎng)帶來(lái)緊張不安和尷尬難堪，孩子出生后的頭四年甩挫，肖恩的爸爸媽媽發(fā)現(xiàn)他們?cè)絹?lái)越少參加親戚朋友的聚會(huì)贴硫。
我也曾這樣經(jīng)歷過(guò)，不想帶孩子出門(mén)伊者。擔(dān)心孩子搗亂夜畴，擔(dān)心自己不能很好地應(yīng)對(duì)，擔(dān)心陌生人的指責(zé)和異樣的目光删壮。
其實(shí)我們還有別的選擇贪绘，可以試試這樣做：
帶上孩子和自己最要好的朋友見(jiàn)面，好友通常會(huì)給我們更多的包容和理解央碟。
盡量多帶孩子出去税灌，讓他熟悉外面的世界均函，慢慢接觸到更多的行為規(guī)范，說(shuō)不定菱涤，他發(fā)現(xiàn)外面的世界里有更有趣更好玩的東西苞也。
自閉癥譜系的孩子通常不喜歡變化，他喜歡計(jì)劃性粘秆，外出前如迟，告訴他回去什么地方，有什么可以玩攻走，也可以畫(huà)給他看殷勘。
如果全職媽媽減少了社交，慢慢讓自己封閉了起來(lái)昔搂，也不利于孩子的養(yǎng)育玲销。媽媽的狀態(tài)和心情，都會(huì)影響到孩子摘符。孩子盡管還不會(huì)表達(dá)贤斜，但是他的心是十分敏感的。他能感受到逛裤，自己是不是被愛(ài)瘩绒，還是被嫌棄。
肖恩4歲带族，父母帶他去看心理醫(yī)生草讶。其實(shí)，他們的家庭并不寬裕炉菲，只有肖恩的爸爸上班有一份教師工資堕战，并不能支付家庭的全部日常生活開(kāi)銷(xiāo)。
心理學(xué)家拍霜，第一次見(jiàn)面嘱丢，是教他們蹲下來(lái)和孩子說(shuō)話，降到孩子的視覺(jué)水平祠饺。
他們帶著孩子去見(jiàn)了很多不同的醫(yī)生：
質(zhì)疑肖恩的媽媽有母親身份的認(rèn)同障礙越驻。沒(méi)有給予孩子足夠的愛(ài)。
（3）
在肖恩快5歲時(shí)道偷，這個(gè)家庭第一次聽(tīng)到孤獨(dú)癥缀旁，“這是一種腦功能障礙”。醫(yī)生給他開(kāi)藥利他林（Ritalin）,為了控制他的多動(dòng)勺鸦。
洛根醫(yī)生說(shuō)并巍，“肖恩還有一年就該上學(xué)前班了，沒(méi)時(shí)間再耽擱了——照他現(xiàn)在的樣子可能永遠(yuǎn)都上不了學(xué)换途！”
這句話是多么可怕懊渡！自己的孩子可能永遠(yuǎn)都 上不了學(xué)刽射。
說(shuō)實(shí)話，我也曾這樣擔(dān)心剃执，或者更應(yīng)該說(shuō)誓禁，此刻的我也正是有這樣的擔(dān)心。當(dāng)很多人都在為孩子買(mǎi)最好的學(xué)位房肾档。而我的想法卻是摹恰，只要孩子能入學(xué)，不被勸退就是萬(wàn)幸了怒见，并不求是否在最好的學(xué)校俗慈。
當(dāng)焦慮暫時(shí)退去的時(shí)候，我非常詫異于自己居然有這樣的想法速种。不被退學(xué)，就是我對(duì)孩子的要求嗎低千？我還沒(méi)有付出足夠的努力配阵，怎么能投降呢！怎么能放棄孩子的未來(lái)呢示血？怎么能剝奪他接受教育的權(quán)利呢棋傍？
當(dāng)看到孩子可以做好簡(jiǎn)單的算術(shù)題，能讀出發(fā)音標(biāo)準(zhǔn)的單詞难审，能識(shí)很多字瘫拣，能自己安靜下來(lái)看書(shū)。我就稍微松了一口氣告喊，但是心里最底層那一份擔(dān)心總是懸掛在心頭麸拄。
肖恩快5歲了，除了幾個(gè)詞黔姜，還是什么都不會(huì)說(shuō)拢切；他想干什么就干什么，誰(shuí)的話都不聽(tīng)秆吵。
肖恩的媽媽在接受著羅西老師的鼓勵(lì)：
“你不能跟他生氣淮椰。”
“你還得耐心些纳寂，還得繼續(xù)嘗試主穗。記住，這些最他來(lái)說(shuō)都是很不容易毙芜『雒剑”
“他的自我形象很糟，所以你喲啊盡一切努力幫他建立對(duì)自己的良好感覺(jué)腋粥』郑”羅西老師要求多鼓勵(lì)肖恩陆错，多肯定肖恩。
“你看金赦，他能做音瓷。你得耐心，還得堅(jiān)定夹抗，要不斷堅(jiān)持下去绳慎。”
肖恩的媽媽?zhuān)_(kāi)始跟自己做起了心理游戲漠烧，她告訴自己杏愤，“要演個(gè)電影，扮演的是一個(gè)耐心永不枯竭的非凡母親——一個(gè)真正的安妮 薩利文已脓。這只是份工作珊楼，我勸告自己——在工作上不能牽扯個(gè)人感情《纫海”
肖恩回憶起兒時(shí)的自己厕宗，發(fā)現(xiàn)“我認(rèn)識(shí)后果的能力很差，建立聯(lián)系的能力同樣差堕担∫崖”
