寶貝陽歷8.9號農(nóng)歷6..28出生的肥照，出生時羊水嗆著了，在保溫箱待了8天勤众，按農(nóng)歷已經(jīng)6個月了舆绎，出生時6.8斤，身高52们颜，純母乳吕朵，一直拉肚子，蛋花狀掌桩，粘液狀边锁，浠水狀，反正就是各種不正常波岛，醫(yī)生說是母乳性腹瀉茅坛，后來也就沒太在意，有寶媽推薦乳糖酶試試，雖然后面拉的次數(shù)少了贡蓖，但是我今天還是后悔沒在醫(yī)生建議下用藥曹鸠，2個月時16斤身高65，我就開始愁超重了斥铺，每天開始做鍛煉彻桃，但是北方天氣挺冷的，寶貝一動就打冷嗝晾蜘，每天都裹很多邻眷，運動也就不了了之，就是偶爾讓趴趴剔交，快3個月了還不會抬頭肆饶，10.30號的時候，寶貝有點時不時的想吐又吐不出來岖常，嗓子一直有呼嚕呼嚕的響聲驯镊，11.1號的時候去醫(yī)院看說是喉軟骨發(fā)育不全，開了一些鈣藥竭鞍，還有b12板惑，我說還有輕微的咳嗽，一天能聽到偶爾咳2聲偎快，于是又給開了一些感冒藥冯乘，2個多月的娃娃總共給開了快200的藥！11.2號早上寶貝老是哭鬧滨砍，也偶爾咳嗽往湿，給泡了點感冒藥妖异，剛吃一口惋戏，就吐了，又吐不出來他膳，小臉憋的通紅响逢，最后也之前吐了些粘液，立馬就去了醫(yī)院棕孙，醫(yī)生說可能是肺炎舔亭，檢查出來確實是支氣管肺炎，當(dāng)天就住院了蟀俊，寶貝他爸也趕回來了钦铺。第二天下午也就是11.3號下午，被告知低血糖肢预，血糖值只有1.27矛洞，但是寶貝的精神狀態(tài)都挺好的，給輸了些糖烫映，血糖值也上不去沼本，打了激素噩峦，血糖值也沒有明顯上去，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)院抽兆。11.4號下午輸完藥就去了省城识补，到的時候快黑了，就在家里住下了辫红，一直守著吃凭涂，一直也沒醒，以為是太瞌睡了贴妻，天亮后去醫(yī)院导盅，人特別多，掛號等待就有90多人揍瑟，期間給小寶喂東西就不吃了白翻，怎么叫都沒醒，掐耳朵也是哼哼幾聲绢片，掛了急診滤馍，測血糖1.47，立馬就建議轉(zhuǎn)入了重癥監(jiān)護室底循，在之后的一個多星期中巢株，我們就只能每天通過視頻看見寶貝了，穿著病號服熙涤，每次看的時候都在睡覺阁苞，寶貝從來就沒有離開過媽媽，說是也鬧騰的很祠挫，打了鎮(zhèn)定劑那槽，手腳也是綁著的，持續(xù)輸著高糖等舔，我們每天在走廊里守著骚灸，心急如焚，拿著每天的清單慌植，看著所有的檢查都做了甚牲，就是確定不了病因，在醫(yī)生的建議下也做了遺傳代謝病和基因檢測蝶柿，11.11號的下午寶貝要出來拍胰腺丈钙，很激動，看見寶貝的時候交汤，我呆了雏赦，那么小只，面色蒼白，嘴唇干裂喉誊，哭的聲音幾乎聽不著邀摆，只是哼哼就又睡過去了，我知道肯定打了鎮(zhèn)定劑伍茄，我和他爸商量栋盹，讓兒子轉(zhuǎn)到普通兒科，一方面等檢測結(jié)果敷矫，一方面我們自己也能照顧上例获，11.12號我們給醫(yī)生反映，11.13下午轉(zhuǎn)入普通兒科曹仗，醫(yī)院很大榨汤，那天我抱著我兒子，從地下通道怎茫，空中走廊收壕，上了幾次電梯到了兒科，兒子插著鼻飼管轨蛤，一到飯點就拼命的看著鼻子蜜宪，那樣子讓我和他爸萬念俱灰，在里面待的不會吃東西了祥山，連乳頭都不會含圃验！在之后的照顧中是辛苦的，每日每夜的守著缝呕，人也憔悴的不行澳窑，用我姐的話就是，像鬼供常，醫(yī)生每天都來查房摊聋，我們那個時候就是希望查出病因，不管是啥我們心里有譜话侧，也能對癥治療栗精，我們每天上網(wǎng)查，結(jié)合醫(yī)生的說辭可能是糖原累積癥瞻鹏，一周后查遺傳代謝病的結(jié)果出來了，排除了代謝猜拐新博！兒子每天都要被扎手指或腳，手指頭上都沒有一處完整的脚草，輸著高糖兒子就更不喜歡吃赫悄，血糖始終維持不了，11.27號的時候，基因檢測那邊打來電話說是埂淮，高胰島素低血糖癥姑隅，一種罕見病，當(dāng)時心里也沒什么概念倔撞，醫(yī)生讓買二氮嗪讲仰，我和孩子他爸都以為好買，直到他爸跑了一圈都沒有痪蝇，我們才知道二氮嗪國內(nèi)停產(chǎn)了鄙陡，然后就是各種聯(lián)系，甚至連淘寶代購都找了躏啰，后來吃午飯的時候在一個貼吧里找到了病友趁矾，后來加了一個群，里面大概有500人都是這種病的家長给僵，瞬間有一種找到了救命草的感覺毫捣，聯(lián)系了群主正好有藥，藥到的很快11.29號就到了帝际，但是我們又猶豫了培漏，副作用很大，我們觀察到寶貝胡本，只要好好吃牌柄，血糖還是能升一點，在醫(yī)院吃不好休息不好的侧甫，我和他爸商量了一下11.30號我們就出院了珊佣，在家里24小時盯著喂，血糖也是不穩(wěn)定披粟，精神一天倒挺好咒锻，哭的聲音比我哭的都大，每天就是拿著小勺子喂守屉，多數(shù)要在睡著后吃惑艇，醒著時就只能硬灌，后來慢慢也有3.56了拇泛，記得有一天夜里實在太困了滨巴，沒聽到鬧鈴，醒來的時候已經(jīng)快5個小時了俺叭，心都快嚇飛起來了恭取，立馬測血糖3.5，簡直不敢相信熄守！后來不知道從那天開始有了4.幾蜈垮，都叫我不要再測了耗跛，寶貝精神好就行，有時候我還是會偷偷測攒发，因為誰知道有沒有正常了调塌，后來回老家了，我也就是在寶貝長時間喂不進去的時候測一下惠猿，從來也就沒有低過4了羔砾，就在今天2019年的2.4號，睡之前沒有好好吃紊扬，23:48的時候蜒茄，測血糖的時候8.6，重新測了一下8.5餐屎，這個值我也害怕檀葛，網(wǎng)上一查更害怕了，說是糖尿病腹缩，想著等到1:48的時候再測屿聋，0:30的時候?qū)氊愓抑裕治沽?0ml的奶藏鹊，復(fù)測的時間就只好順延了润讥，可能吃的少，不到2:06的時候又找著吃盘寡，馬上測了一下楚殿，5.7，懸著的心終于落下了竿痰，今天我側(cè)底相信寶貝自愈了脆粥，很感謝孩子他爸堅持住了沒喂藥。