這是一個1000多人的群,群友來自全國各地甚至海外忠怖。
這是一個特別的群呢堰。群友都是血液病病人或家屬,病人有男有女凡泣、有老有少枉疼,家屬從父母到兒女甚至孫輩,從丈夫到妻子鞋拟、從兄弟到姐妹骂维、從女婿到兒媳。
這是一種聽起來很陌生的疾病贺纲。你肯定知道白血病航闺,也知道淋巴瘤,或許也聽說過再生障礙性貧血猴誊,但你肯定對MDS(骨髓增生異常綜合征)這個病名感覺陌生潦刃。或許簡單的稱它為白血病前期懈叹,你就會有所明白乖杠。
這個群的群友或者家屬血液指標(biāo)長期處于低值狀態(tài),許多人長期貧血澄成、有各類出血風(fēng)險胧洒,有的靠每月甚至每周輸血生存,有的正走在向白血病轉(zhuǎn)化的路上墨状,有的病史長達(dá)十幾年卫漫。不少人四處求醫(yī)散盡家財、因病致貧肾砂,一些人夫離妻散列赎;群里總會隔段時間被紅蠟燭刷屏,“愿天堂里沒有病痛”通今。
這個群一年365天從早到晚不變的主題是病情粥谬,新人報道的方式是介紹病情、上傳各種檢查報告辫塌,群主和每個管理員總是忙著解答病友的問題漏策、提出就醫(yī)意見建議,群友們互相交流看病護(hù)理的經(jīng)驗教訓(xùn)臼氨。
而每年除夕前的這一夜掺喻,這里沒有病痛,群里的人自娛自樂用數(shù)小時的歡樂暫時忘卻長久的迷惘、郁悶感耙、痛苦甚至絕望褂乍。
他們自導(dǎo)自演了年終游樂抽獎活動,活動項目包括成語接龍即硼、雜學(xué)問答逃片、大家來找茬、聽音識曲和現(xiàn)場個人秀(才藝只酥、自拍)褥实,群友通過參加這些活動項目獲取抽獎券。
活動資金全部來自群友捐錢捐物裂允。獎品里有不少藥物和護(hù)理用品损离,包括感冒藥、口腔潰瘍軟膏绝编、潤喉糖僻澎、超軟毛防出血牙刷、消毒液十饥、洗衣片窟勃、智能藥盒等。
全體群管理員變成了群春晚導(dǎo)演團(tuán)隊逗堵,有主持人拳恋、計票員、監(jiān)督員砸捏,各司其職、有條不紊隙赁。
群友們磨拳擦掌垦藏、嚴(yán)陣以待積極搶答,各種稀奇古怪的答案讓人忍俊不禁伞访,才思敏捷的群友讓大家刮目相看掂骏。
爆照環(huán)節(jié),許多人為了拿兌獎券厚掷,放下心中戒備弟灼,顧不得浮腫、慘白冒黑、痤瘡等一臉病態(tài)田绑,紛紛上傳自拍照,讓大家一睹真容抡爹。
這一夜掩驱,有的人可能還在醫(yī)院掛著藥水,有的人可能還發(fā)著高燒,有的人可能身上都是出血點欧穴,但這一夜民逼,這里沒有病痛,只有普通人辭舊迎新的歡樂涮帘、戰(zhàn)友之間的祝福鼓勵拼苍、與病痛久戰(zhàn)的樂觀和堅強(qiáng)。