這時(shí)候的你還是個(gè)陽(yáng)關(guān)快樂(lè)健康的小少年又碌,誰(shuí)知相隔不久疾病就找上了你岸蜗,急性髓系白血病尉咕,一直覺(jué)得這個(gè)病只在電視里才會(huì)出現(xiàn),就像一場(chǎng)噩夢(mèng)璃岳,離我們那么遙遠(yuǎn)年缎,然而它來(lái)到了我們的現(xiàn)實(shí),成了真铃慷!
這一天可能永遠(yuǎn)成為烙印单芜,2015年10月27日!一大早鼻子流血止不住犁柜,還從嘴里吐出血塊洲鸠!趕緊去了順義區(qū)婦幼醫(yī)院,等到為我們看診馋缅,孩子吐了看診臺(tái)一大堆血塊扒腕,暗紅色的,醫(yī)生出示急診單讓檢查血常規(guī)萤悴,結(jié)果出來(lái)血小板只有15瘾腰,(正常值是100-300)醫(yī)務(wù)人員怕出錯(cuò)又查了一次,結(jié)果是一樣覆履,醫(yī)生說(shuō)不能讓孩子走動(dòng)蹋盆,怕出血,找我們談話趕快叫救護(hù)車去北京兒童醫(yī)院檢查硝全,這已經(jīng)讓我有點(diǎn)害怕栖雾,以為是胃出血,可是讓我不能接受的還在后面伟众!
孩子從生下來(lái)就在我身邊析藕,從沒(méi)離開過(guò)我,可是兒童醫(yī)院規(guī)定超過(guò)三歲的不能陪護(hù)赂鲤,在這里想說(shuō)一下噪径,醫(yī)院可能是為病人著想,為了減少細(xì)菌減少感染数初,但是處于人道主義找爱,小朋友們太可憐了,要面對(duì)不熟悉的環(huán)境不熟悉的人泡孩,還要做一系列檢查车摄,骨穿,胸口穿刺,每天的抽血吮播!他在病房里哭变屁,我在外面心在滴血!難受的無(wú)以復(fù)加意狠!沒(méi)法形容粟关!他們就像在一個(gè)牢籠!不能進(jìn)去探視环戈,只有一個(gè)小窗口闷板,我只能遠(yuǎn)遠(yuǎn)的望一眼,不敢叫他出來(lái)院塞!怕他哭鬧著找我遮晚!
由于北京兒童醫(yī)院沒(méi)有血液科床位,我們轉(zhuǎn)到了陸道培血液腫瘤中心拦止,當(dāng)時(shí)對(duì)這個(gè)病一無(wú)所知县遣,也不知道哪里的治療是最好,值得慶幸的是我們選對(duì)了醫(yī)院汹族,快速的檢查萧求,醫(yī)生出方案,然后開始了第一個(gè)化療鞠抑,化療當(dāng)中的日子不知道怎么熬過(guò)來(lái)的饭聚,每天一點(diǎn)東西不吃忌警,時(shí)間相對(duì)于病人來(lái)說(shuō)就是種折磨搁拙,是心理折磨,每天面對(duì)的就只有醫(yī)生護(hù)士法绵,輸液管箕速,沒(méi)有自由,沒(méi)有想吃的東西朋譬,還好孩子的內(nèi)心總是單純的盐茎,玩些玩具,畫些畫徙赢,
一直很虧欠他字柠,因?yàn)槭菃斡H家庭,每次他要玩具得時(shí)候都沒(méi)怎么給他買過(guò)狡赐,也是生病了才知道原來(lái)他會(huì)這么多手藝窑业,畫畫、折紙枕屉、講故事常柄、寫字,樣樣在行,感謝有這些不會(huì)讓他感覺(jué)孤單西潘,難熬卷玉!治療花銷已經(jīng)花光了手里的錢,哥哥姐姐也拿出了不少喷市,但是面對(duì)天額數(shù)字的醫(yī)療費(fèi)相种,我們真的不知道該怎么辦了,我們開始了籌款品姓,我們是幸運(yùn)的蚂子,廣大愛(ài)心人士伸出了博愛(ài)之手,給了孩子生的希望缭黔,我們開始在中華和臺(tái)灣骨髓庫(kù)尋找全合的配型食茎,只找到了一個(gè)合適的,但是他沒(méi)同意馏谨!沒(méi)辦法别渔,只能用父母的半合,說(shuō)起這個(gè)就要提到孩子爸爸惧互,在孩子剛轉(zhuǎn)到燕達(dá)醫(yī)院的時(shí)候哎媚,他來(lái)過(guò),但是幾天后就偷偷走了喊儡,做配型的時(shí)候我是不打算用他的拨与!
但配型結(jié)果我有一個(gè)基因突變,一個(gè)染色體異常艾猜,心冷了一半买喧,為了孩子我可以放下一切,什么面子匆赃,都沒(méi)孩子命重要淤毛,那個(gè)人來(lái)了,開始一系列的檢查配型算柳,結(jié)果有個(gè)致病基因低淡,骨髓也不夠活躍!我從來(lái)沒(méi)有哭的那么厲害瞬项,感覺(jué)前面沒(méi)有路了蔗蹋,以前心里還會(huì)留著一絲希望,現(xiàn)在絕望了囱淋!
我怎么能放棄呢猪杭,你是那么的聰明可愛(ài),心靈手巧绎橘,貼心胁孙,你是我的命啊唠倦,一直以來(lái)我以為我是你的依靠,現(xiàn)在才發(fā)現(xiàn)你才是我的精神依靠涮较!我明天頻繁的給主治醫(yī)師發(fā)短信稠鼻,打電話,求他救救孩子狂票、經(jīng)過(guò)主治醫(yī)師和他們的主任商討候齿,最后決定用我的骨髓!感謝他們的不放棄闺属!我很慶幸我是那個(gè)能救你的人慌盯!
經(jīng)過(guò)三個(gè)月的化療,開始準(zhǔn)備進(jìn)倉(cāng)了掂器,雖然我陪著你亚皂,但是我只能隔著玻璃看你!一個(gè)月的時(shí)間你只能一個(gè)人呆在小移植倉(cāng)里国瓮!因?yàn)橐洗蟮幕熕幟鸨兀€要抽血檢查,要置兩根picc管乃摹,終于要進(jìn)倉(cāng)了禁漓,要開始新生的第一步了,回輸骨髓之前要把患者體內(nèi)自己的骨髓清掉孵睬,12天大的化療藥開始播歼,藥的毒性太大了,之前的化療偶爾會(huì)掉頭發(fā)掰读,這次真的是一覺(jué)起來(lái)真的變光頭了图贸!胃口更差了晴圾,精神狀態(tài)也不好切省,藥物副作用還發(fā)燒感凤,三天持續(xù)高燒掖鱼,半夜兩三點(diǎn)泡躯,還在給你量體溫列敲!由于我要抽骨髓母怜,進(jìn)倉(cāng)后開始口服媽富隆怕來(lái)月經(jīng)就抽不了了抵皱,吃藥完沒(méi)幾個(gè)小時(shí)就開始嘔吐善榛,吃不下東西,喝口水都吐呻畸,我又體驗(yàn)了一次懷孕的感覺(jué)移盆,別人看我手相都說(shuō)是兩個(gè)兒子的命,那會(huì)好希望是真的伤为!因?yàn)槁L(zhǎng)日子的以后你還在咒循!還要打動(dòng)員針据途,要讓白細(xì)胞快速的增長(zhǎng),腰酸背痛的酸爽就不多形容了叙甸!一直吐到抽骨髓的那一天颖医,(2016年大年正月十七)抽骨髓的準(zhǔn)備工作:插尿管,打麻針裆蒸,就感覺(jué)股骨上面戳一針戳一針熔萧,抽骨髓的時(shí)候我都在祈禱,在跟我的細(xì)胞說(shuō)一定要好好的僚祷,在你體內(nèi)別打架佛致,要爭(zhēng)氣!抽完以后骨髓拿去回輸?shù)侥泱w內(nèi)辙谜,四天時(shí)間媽媽陪不了你俺榆,因?yàn)榈诙爝€要抽干細(xì)胞!媽媽在外面給你加油
一個(gè)月后終于出倉(cāng)了装哆,變黑了肋演,瘦了!腿也開始慢慢沒(méi)力氣了烂琴,新生開始了爹殊!算起來(lái)這是第二次生命,你才一歲奸绷!出倉(cāng)以后要做一系列大的檢查梗夸,其他都沒(méi)事,肺部卻有一個(gè)小病灶号醉,本來(lái)打算口服的藥也換成靜脈輸液了反症!每天就是咳嗽,咳痰畔派!口服藥開始大把大把的吃铅碍!又過(guò)了一個(gè)半月以后可以出院養(yǎng)著了,但是咳嗽還在线椰!一年的時(shí)間大部分都在醫(yī)院胞谈!終于可以自由了!高興還沒(méi)持續(xù)一個(gè)星期憨愉,因?yàn)榉尾繂粲肿∵M(jìn)了醫(yī)院烦绳,去北京空總會(huì)診調(diào)換藥物又是一個(gè)月,終于出院了配紫!在出租房八個(gè)月的時(shí)間径密,一個(gè)月要來(lái)醫(yī)院做檢查,骨穿腰穿躺孝,加上口服藥享扔,一個(gè)月1萬(wàn)多底桂!
經(jīng)歷了安穩(wěn)的8個(gè)月,冬天來(lái)了惧眠!這應(yīng)該是我最討厭的一個(gè)季節(jié)戚啥!再小心再小心,還是感冒了锉试,就因?yàn)橥砩咸吡艘幌卤蛔用ㄊ笃づ砰_始了
以前的你又白又帥,現(xiàn)在被病痛折磨的完全變了一個(gè)樣子呆盖!臉上胳膊上就腳好看點(diǎn)拖云,完全變成了花貓,想著排一排也好应又,可以降低復(fù)發(fā)率宙项,不幸的是,只相差了20天肺排又接踵而至株扛!這是排異里最不希望看到的尤筐!之前雖然坎坷不斷,但是總算平穩(wěn)的度過(guò)去了洞就!老天爺還是不肯放過(guò)可憐的你
說(shuō)把你折磨的不成人形也不為過(guò)盆繁,現(xiàn)在因?yàn)榧に厮幍母弊饔瞄_始(滿月臉、西瓜肚旬蟋、水牛背)體重激增油昂,牙齦萎縮!肺功能下降倾贰!身高不長(zhǎng)冕碟,每次看到和同齡的小朋友們站在一起矮了半個(gè)頭的你,我心里就止不住的難過(guò)匆浙,未來(lái)的路一片迷茫安寺!不知何時(shí)是個(gè)頭,不知道結(jié)果會(huì)如何首尼!我能做的就是想盡一切辦法救你挑庶!奢望著老天能可憐可憐我們