腦白質脫髓鞘+重癥肌無力同時降臨,何等運氣对途?

有時候赦邻,我在想,一個人活在世上肯定是不平凡的实檀,每一個個體的出現(xiàn)總要經歷這樣那樣的奇特之旅惶洲,在我們的生活中按声,總會多一些特別的作料,讓你的生活變得與眾不同恬吕,我就是那個與眾不同的我签则,一個患著兩種罕見病的特殊個體。

從小铐料,我是個女漢子天不怕地不怕怀愧,背負家庭的期望,在學業(yè)上不斷打拼余赢,不斷努力,走出貧窮哈垢,走出困境妻柒,我從不在人前落淚,那時的我認為那是無能的表現(xiàn)耘分,我在面對命運時更多的表現(xiàn)的是不屈举塔,我不相信命運,我覺得我的人生必是出彩的與眾不同的求泰,我在不停地勸慰自己央渣,相信那一天,就在不久的將來渴频,可是芽丹,將來到了,病魔也跟著到來了……

2011年的秋天卜朗,我有幸考到了帝都的高校拔第,看到了滿眼繁華,眼中场钉、腦海里充滿了幸福和奮斗后的喜悅蚊俺,我想,這里會是我起飛的地方逛万,可是泳猬,美好總是如此短暫,繁華轉瞬即逝宇植,2013年的秋天我開始了這奇特的詢醫(yī)之旅~

2013年秋天得封,我的頭疼病又犯了,疼的腦袋想撞墻当纱,有一種要剖開它的沖動呛每,我討厭這種不受控的局面,在這樣的折磨下坡氯,情緒也開始變壞晨横,有時候我覺得自己特別像個瘋子洋腮,會沖動的不顧一切,有時候卻會像個傻子手形,傻呵呵在那笑啥供,眼淚也是如此不值錢的往下掉,內心無數(shù)次的鄙視自己库糠,你不是女漢子么伙狐?你的堅強呢?你的理智呢瞬欧?可是贷屎,我這是怎么了?我能感覺得我的身體在一點點脫離我的控制艘虎,我唉侄,陷入迷茫……

終于野建,在老公的勸說下属划,我去做了CT,他很緊張我,不停地問醫(yī)生怎么回事候生?剛剛做完CT就跑到醫(yī)生那各種詢問同眯,看看電腦上的片子有沒有問題(這項檢查當天不能出結果,只能在電腦看電子版)唯鸭,老公跟我說须蜗,今天他如果不知道,真的很不放心目溉,我還勸他說沒事唠粥。醫(yī)生告訴我說,沒事停做,你這是癔病晤愧,沒問題,自己控制一下蛉腌,調節(jié)一下官份。我們回來自己到網(wǎng)上找度娘詢問,結果讓人很是郁悶烙丛,好像自己是個任性的發(fā)泄情緒的人舅巷,這個結果讓人真心無語,算了河咽,沒事就好钠右,回去自己調節(jié)吧……一周以后,忽然想起來忘蟹,片子還沒拿飒房,老公勸我說搁凸,都花錢看了,去拿回來吧狠毯,我說护糖,都沒啥事,拿它干嘛嚼松,沒用嫡良,后來終于在他的勸說下拿了回來,一看結果献酗,傻眼了寝受,右側額頂有塊問題,建議核磁觀察罕偎!啥羡蛾?咋回事?不是沒事么锨亏?不是癔病么?不是沒有器質性病變么忙干?幾個意思器予?趕緊風風火火的跑到醫(yī)院質問醫(yī)生,這是咋回事捐迫?醫(yī)生說是腦白質脫髓鞘乾翔,有病灶,暫時也沒什么好辦法施戴,注意不要激動不要哭不要累……巴拉巴拉~~一堆……他說先看看吧反浓,開了兩盒甲鈷胺回來了,可是這算啥赞哗?不清不楚的雷则,能不能治?然后又開始求助度娘~~~~一看后期發(fā)展肪笋,嚇傻眼了月劈,從此,老公再也不讓我做勞累的家務活動藤乙,從此家里的活外面的活猜揪,他都攬過去了,從此坛梁,我總是偷偷地一個人黯然神傷而姐,我總會想象各種糟糕的結果,我總會控制不住的發(fā)脾氣划咐,我總會想拴念,我離起飛是不是越來越遠了……

家里的老人知道后也無可奈何钧萍,甚至病急亂投醫(yī),各種偏方秘訣丈莺,各種鬼神傳說划煮,我只是迷茫的站在那不知所措,其實現(xiàn)在想想缔俄,跟現(xiàn)在比弛秋,那還真沒啥,也沒什么的太多臨床表現(xiàn)俐载,還能正常生活學習蟹略,傷心個啥啊遏佣?搞的跟個怨婦似的……真心鄙視自己挖炬,這是那個英明睿智的我嗎?

2014年春天状婶,一個飄著我討厭的柳絮的日子意敛,我在宿舍里犯病了,開始我的胳膊開始發(fā)麻膛虫,渾身開始哆嗦草姻,后來臉也麻了闸英,再后來我起不來了目尖,嘴里也喊不出來,我一個人住一個單間胜卤,沒有人在這账月,這時候大家都出去活動了综膀,我可怎么辦,有生以來我第一次感到無助的流淚局齿,感到恐懼剧劝,這時候小腹憋的難受,想去廁所抓歼,這可怎么辦担平?我摔倒在床上,剛好砸在手機旁锭部,吃力的撥通了一個閨蜜的號碼暂论,喊她過來。那女孩也是沒見過這種狀況拌禾,愣在那不知道怎么辦好取胎,后來在我的示意下她幫我捏四肢,捏臉,攙著我去廁所三次闻蛀,小便都沒排出來……無限郁悶匪傍,這時候了,我還在糾結這種事情觉痛,真是無語了役衡,所幸的是,三個小時以后薪棒,我慢慢好起來了手蝎,(別問我為什么沒打120,因為嚇傻了俐芯,真心無知棵介。)還好,我能動了吧史!我又能動了邮辽!感覺像忽然活過來一樣,雖然還有些虛弱贸营,我內心猜測吨述,可能跟那個病有關系,有可能是一些小癥狀钞脂,沒關系啦揣云,你看,無知就是壞事芳肌,剛好點,又忘了……

事情遠沒有結束肋层,我以為慢慢就好了亿笤,可沒想到,過了一周又復發(fā)了栋猖,這次是在和老公租住的房子里净薛,我躺在那不能動,忽然就害怕了蒲拉,絕望了肃拜, 那種不可控的感覺,太可怕了……趕緊跑到醫(yī)院雌团,掛了急診……

感覺像是老天在開玩笑燃领,剛到醫(yī)院,掛上號我就能走路了锦援,由于是普通號猛蔽,很年輕的一個姑娘看的,開了些營養(yǎng)神經的藥,建議我住院曼库,可是她沒法安排住院区岗,沒有床位,讓掛特需去找那個業(yè)界有名的看這病的專家大能毁枯,好吧慈缔,我去了,沒掛上种玛,特需也要預約藐鹤?!我們沮喪地回來了蒂誉,這時候教藻,我的兩條腿好沉,蹣跚地走路右锨,看著像個老太太括堤,抬不起來,渾身無力绍移,只能被老公攙著悄窃,好吧,他問我蹂窖,你這個樣子轧抗,晚上回去再犯可怎么辦?好吧瞬测,我們又換一家醫(yī)院横媚。

掛了急診,辦好一切手續(xù)月趟,開始準備一些列的檢查……檢查……檢查……好幾輪大夫走來走去看灯蝴,看著看著下班了,換夜間大夫了孝宗,好穷躁,繼續(xù)說,要留院觀察因妇,可是沒床问潭,有坐,坐著吧婚被,老公說這樣做一晚上不更累么狡忙?可是急診不放走,走可以址芯,要簽字去枷,好吧,我左思右想,還是回去吧删顶,這樣坐一晚上竖螃,我倆都得累死了……

然后,就沒有然后了……

后來逗余,我就拖著這樣的腿過了一兩周特咆,走紅綠燈最可怕了,因為我剛挪到中間就變紅燈了录粱,嚇傻寶寶了……有一次腻格,坐公交車,下車時一腳沒站住啥繁,差點滾到車輪下菜职,幸好,我爬起來了旗闽,算了酬核,說多了都是淚啊……

后來,我們想這不是辦法啊适室,要不嫡意,咱們繼續(xù)換一家看吧,然后捣辆,十分幸運的掛到了一位美女專家的號蔬螟,她竟然告訴我,你可能不是這個病……(⊙o⊙)…開什么玩笑汽畴?旧巾!怎么會這樣?那我到底是什么忍些?她說先查查看吧……

預約一個肌電圖的檢查鲁猩,然后是一個眼睛的檢查,然后帶著我那些頭部坐昙,胸部绳匀,頸部……的核磁檢查…………反正是一堆片子……風風火火地跑過去芋忿,她說炸客,給你這個單子,你去開一小瓶這個藥戈钢,拿到藥痹仙,吃半片,過十五分鐘去爬個樓梯試試殉了,我全蒙了……這美女看病好神秘……然后拿著買來的神秘小藥片乖乖吃半片开仰,十五分鐘之后,我發(fā)現(xiàn)我好像活過來了,嗯众弓?(⊙v⊙)嗯恩溅?胳膊有點力氣了?要不試試看……然后我自己爬了一層樓梯谓娃,我那個高興啊脚乡,要知道之前就是抬腿都費勁,更別提上樓了滨达,我興奮的跑過去說奶稠,美女大夫,我好像好多了捡遍,好神奇啊……然后锌订,她淡定的宣判,你應該是得了重癥肌無力……

什么画株?辆飘??N鄹选E怼!

我們都嚇傻了良拼,這就像中彩票似的战得,好刺激的,然后我說不是脫髓鞘么庸推?她說常侦,現(xiàn)在的癥狀,應該是重癥肌無力的的癥狀贬媒,你看你吃了小明有好轉聋亡,(⊙o⊙)…原來那個神秘小藥片叫小明,好可愛的名字际乘,從此這個小明就成為了我隨時隨地的伴侶坡倔,出門可以不帶錢,不帶衣服脖含,不帶卡罪塔,決不能不帶小明,這是除了老公之外养葵,另一個親密的名字……

╮(╯▽╰)╭從此征堪,我踏上了,腦白質脫髓鞘+重癥肌無力的不平凡的日子……

你知道么关拒?擺脫糟糕的事的辦法就是佃蚜,當你遇上了更糟糕的事庸娱,你會發(fā)現(xiàn),之前的那個還真不算什么谐算?最終熟尉,糟糕的不能再糟糕了,也就習慣了洲脂,慢慢的你就超脫了臣樱,啥也看淡了,我呢腮考,還是我雇毫,那個女漢子,不踩蔚,在家里還是個溫柔的女人和媽媽棚放。

當然,我也經歷過各種病患經歷過的家庭經濟危機馅闽,各種冷暴力飘蚯,各種麻煩和不理解,以及猜疑和鄙視福也,可是等到一切都過去了局骤,這些個病就融到了你的骨血中,你的精神里暴凑,化為一種力量峦甩,支持你活下去的力量。

人總是這樣现喳,當你失去的時候凯傲,才知道珍惜,所以嗦篱,我經常勸周圍的朋友冰单,要珍惜你心在擁有的生活,也許它并不華麗灸促,但是诫欠,不要等失去時再來感嘆命運不公。當然浴栽,我不會感嘆了荒叼,已經過了悲春傷秋的年紀,我最大的幸福就是吃度,有個疼我愛我的老公甩挫,有個上廳堂下的廚房的好丈夫贴硫,還有一家子幫助你支持你的家人椿每,我心足矣……

這時你會問伊者,你的理想呢?抱負呢间护?還在嗎亦渗?當然在!我這樣的女漢子就是要做一個戰(zhàn)斗機汁尺,與病魔戰(zhàn)斗到底……↖(^ω^)↗撒花吧親們……

我還沒走遍神州大地法精,還沒有游遍世界,還沒去過愛琴海痴突,還沒去過天涯海角搂蜓,怎么能一蹶不振呢?要鍛煉辽装,要賺錢帮碰,要解決醫(yī)藥費,要攢錢帶著愛人走遍每個充滿愛的角落……親們拾积,祝福我吧殉挽!


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