2018年8月24日崭倘， 大病醫(yī)保專項(xiàng)基金走訪小組在云南省漾濞縣探訪了患有腎病綜合征的小雪（化名）聊替。小雪一直在大理當(dāng)?shù)乇Ｊ刂委煟克幬锞S持开财。當(dāng)走訪小組提及送小雪去大城市治病時(shí)汉柒，小雪媽媽很猶豫。10月12日责鳍，小雪媽媽突然聯(lián)系“大病醫(yī)苯叽洌”：“小雪現(xiàn)在全身腫脹，腹部積水薇搁，我想送她立刻去大城市看病渡八！你們能幫我們找找腎病專家嗎啃洋？”

“大病醫(yī)贝酰”走訪小組在小雪家中

2018年8月，云南恰逢雨季宏娄，山間云霧繚繞问裕， 大病醫(yī)保專項(xiàng)基金走訪小組在漾濞縣醫(yī)保局領(lǐng)導(dǎo)的陪同下驅(qū)車近兩個(gè)小時(shí)來到了住在石門關(guān)的小雪（化名）家中。今年11歲的小雪患有腎病綜合征孵坚，因?yàn)榛疾∥慈竿穑娌窟€有些腫脹。走訪小組看到小雪一雙“大長腿”卖宠，打趣的告訴小雪媽媽該送孩子去學(xué)舞蹈巍杈，小雪媽媽笑著說“她對(duì)跳舞是不感興趣的，整天纏著我要學(xué)跆拳道呢扛伍！但是小雪身體不好筷畦，不敢讓她去做這么危險(xiǎn)的運(yùn)動(dòng)啊。”

走訪小組了解到刺洒， 2017年7月小雪突感眼睛不適鳖宾，立即被送往大理大學(xué)第一附屬醫(yī)院進(jìn)行救治，一系列檢查完畢后逆航，小雪被確診為腎病綜合征鼎文。小雪的爸爸媽媽都是靠外出打零工維持生活，剛從親朋好友各處借錢新建了一間房因俐，突如其來的高額治療費(fèi)無疑是給這個(gè)山區(qū)家庭沉重一擊拇惋。小雪前前后后住了三次院，做了三次刺穿女揭。

“大病醫(yī)痹榧伲“去小雪家探訪時(shí)，她的病情比較穩(wěn)定吧兔，正在家中進(jìn)行藥物治療磷仰。腎病綜合征極易反復(fù)發(fā)作，大理當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療水平雖能維持病情境蔼，卻很難提供最有效的治療灶平，反反復(fù)復(fù)的治療不僅消耗大量人力財(cái)力，也使小雪病情具有更多不確定性箍土。走訪小組表示能推薦國內(nèi)三甲醫(yī)院知名腎病醫(yī)生專家逢享，建議小雪媽媽帶小雪去一線城市治療∥庠澹考慮到家里的難處瞒爬，小雪媽媽委婉的拒絕了，走訪小組留下了聯(lián)系方式，讓小雪媽媽有需要的時(shí)候聯(lián)系工作人員侧但。

小雪在武漢協(xié)和醫(yī)院

10月12日矢空，小雪媽媽給我們打來了電話：“小雪現(xiàn)在全身腫脹，腹部積水禀横，我們想送她立馬去大城市看财ㄒ！我們住在農(nóng)村柏锄，不知道哪里有好醫(yī)生酿箭，擔(dān)心出去受騙，你們能幫我們找找腎病專家嗎趾娃？”病情一直穩(wěn)定的小雪在十月初開始病癥復(fù)發(fā)缭嫡，在大理當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院進(jìn)行檢查后，各項(xiàng)指標(biāo)都非常不樂觀茫舶，醫(yī)生表示如果再不進(jìn)行有效治療就會(huì)有生命危險(xiǎn)械巡。

為了讓小雪能夠有尊嚴(yán)、有質(zhì)量的病有所醫(yī)饶氏，我們立即四處聯(lián)系全國各地兒科腎病專家讥耗。很快得到了武漢協(xié)和醫(yī)院田莉醫(yī)生的響應(yīng)，順利幫助小雪對(duì)接上了救治醫(yī)院疹启。10月15日古程，小雪一家抵達(dá)到武漢并住進(jìn)醫(yī)院。同時(shí)喊崖，為了緩解高額的醫(yī)療費(fèi)用給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)壓力挣磨，小雪媽媽在輕松籌上發(fā)起了籌款，短短3個(gè)小時(shí)間內(nèi)籌集了近一萬元荤懂。更令人欣喜的的是茁裙，“大病醫(yī)保”的一位發(fā)起人在得知小雪的情況后主動(dòng)提出要幫助小雪节仿，捐贈(zèng)了輕松籌上未籌滿的余下所有治療費(fèi)用晤锥。小雪媽媽既感動(dòng)又感激，編輯了滿含謝意的微信讓我們務(wù)必轉(zhuǎn)告給這位不愿透露姓名捐贈(zèng)者廊宪。

小雪媽媽給捐贈(zèng)人的微信留言

住院期間矾瘾，小雪的治療非常順利。由于小雪18年5月已經(jīng)做過一次腎穿箭启，身體狀況不允許短時(shí)間內(nèi)再進(jìn)行腎穿壕翩。進(jìn)行了一些列常規(guī)治療后，小雪原本全身浮腫的狀態(tài)得到好轉(zhuǎn)傅寡，病情得到了控制放妈，并在11月2日順利出院返回漾濞”本龋現(xiàn)在天氣逐漸變冷，最重要的是不能讓小雪感冒大猛∨で悖“一旦小雪感冒，就會(huì)病情復(fù)發(fā)挽绩，又要再受一次苦〖葜校” 據(jù)悉唉堪，小雪現(xiàn)已休學(xué)在家養(yǎng)病，之后每個(gè)月再返回武漢復(fù)診肩民。小雪出院后唠亚，媽媽給我們發(fā)來了小雪的照片，原本四肢纖細(xì)的小雪經(jīng)過十幾天的治療后更加瘦弱持痰，凹陷的眼圈和臉頰讓人特別心疼灶搜。小雪媽媽很欣慰：“只要身體健康，以后一定可以養(yǎng)好身體工窍。等小雪病好了割卖，就讓她做一些自己喜歡的事！”

小雪家院子一角

腎病綜合征的治療過程非常漫長患雏，小雪一家還要克服更多困難鹏溯。不久的將來，小雪身體健康后一定能體驗(yàn)到自己喜歡的跆拳道淹仑”欤“大病醫(yī)保”也會(huì)持續(xù)關(guān)注小雪的治療狀況匀借，聯(lián)合多方力量幫助小雪颜阐。同時(shí)我們也會(huì)聯(lián)動(dòng)更多救助機(jī)構(gòu)，進(jìn)一步優(yōu)化兒童醫(yī)療救助生態(tài)圈吓肋，為患兒和家長提供更堅(jiān)實(shí)的大病保障凳怨。