寫在前面的話：此刻荧嵌，我的心情有些沉重
距離上一次寫簡書快有一年時間了吧呛踊，沒想到這次書寫，卻是以這樣的主題啦撮。
其實很早前就想寫谭网，但是我始終沒有調(diào)整好自己的心態(tài)，或者說還沒有勇氣能坦然的寫寫一個DMD孩子的故事赃春。
此時我的心情愉择，有些沉重，但又心懷希望织中。
沉重的是內(nèi)心依然無法平靜锥涕，看到我?guī)洑獾膬鹤游以趺匆矡o法相信他的命運會是這樣，他還這么小狭吼，為何要讓他承受這些层坠？為什么是他？我多么希望患病的那個人是我刁笙！
不過破花，我仍然希望，我寫出來時您能對DMD多少有些了解采盒，同時減少患者的出現(xiàn)旧乞。
我希望咱們這個社會能多關(guān)愛這類孩子，我希望你們在看到坐輪椅的孩子或大人時磅氨，能對他微笑尺栖，我希望國力越來越強，盡快把藥物研制出來烦租。
因肺炎住院延赌，第一次聽說“肌營養(yǎng)不良”除盏，那一刻，我的心碎了挫以，天也塌了
19年2月初者蠕，孩子爸爸從部隊回來，能在家過年掐松，也算是團圓踱侣，但時間很短，初三就得歸隊大磺。
合肥的冬天不是一般的冷抡句，太久沒見到孩子的爸爸，只是帶他在樓下玩了一會杠愧，怎么就受涼咳嗽了呢待榔？
開始并不嚴(yán)重，我以為煮點冰糖雪梨水就可以祛寒止咳流济，還加了點川貝锐锣，后來我才知道，從中醫(yī)上說绳瘟，寒咳并不建議喝冰糖雪梨雕憔，有可能會加重咳嗽。
孩子爸走后稽荧，沒過幾天我也要上班了橘茉，奶奶比我先幾天上班，而且還住在單位里姨丈。
就這樣過了一周的樣子，孩子沒有發(fā)燒擅腰，但仍然咳嗽蟋恬，有天晚上還咳吐了，其實趁冈，那會我真的很想帶孩子去醫(yī)院歼争。
但作為媳婦，不知為何我卻很難開口渗勘，不好去敲門沐绒，直到現(xiàn)在我都后悔，如果早點帶孩子去醫(yī)院會不會就沒那么嚴(yán)重旺坠。
第二天早起我就去上班了乔遮，坐在地鐵里，公公打電話說孩子發(fā)燒了取刃，于是我趕緊請假返回家蹋肮，帶孩子去了最近的濱湖醫(yī)院出刷。
醫(yī)生一量37.5低燒，聽了聽肺部坯辩，說“沒事馁龟，快好了”，開了瓶“易坦靜”就回家了漆魔】篱荩看病慌亂中，我還把孩子的醫(yī)备穆眨卡弄丟了淌喻。
又過了兩天，我感覺孩子狀態(tài)不對啊雀摘，一直粘爺爺裸删，不愿下來走，整天整天的粘著阵赠，晚上睡覺也只要爺爺涯塔，而且不在床上睡，只要抱著睡清蚀。
周五晚上下班到家后匕荸，我還是不放心，帶去旁邊小診所看枷邪，老醫(yī)生也說沒什么事情榛搔，于是就回家洗洗睡了，想著太晚也不能折騰孩子东揣。
但我明顯感覺孩子狀態(tài)不對践惑，不怎么吃飯，也不愿下來走嘶卧。我問了鄰居尔觉，合肥哪家醫(yī)院看孩子比較好。
熱心腸的鄰居說安醫(yī)一附院芥吟，周六一大早我就打車帶孩子去了安醫(yī)侦铜，生病的孩子太多了，排上號都2個小時后了钟鸵，醫(yī)生說趕緊去抽血钉稍，趁現(xiàn)在還沒下班。
其實他在本子上也開了胸片棺耍，只是他太忙贡未，并沒有跟我們說要去拍，醫(yī)生的草字我也根本看不清上面寫的是什么。
抽完血一診斷羞秤，肺炎缸托，醫(yī)生說先開3天吊針，到時候看看情況瘾蛋。于是每天上午我請假帶孩子去吊水俐镐，下午上班。
第四天哺哼，醫(yī)生復(fù)診佩抹，一聽肺部情況不樂觀，告訴我還要再吊兩天水取董，她問我胸片呢棍苹？我說沒有啊，她說這本子上不是開了嗎茵汰？我說不知道啊枢里，醫(yī)生沒跟我說，這字我根本也看不出寫的是什么蹂午。
于是栏豺，趕緊拍了胸片，結(jié)果顯示要住院豆胸，我不知道大家是什么樣的心情奥洼，總之那一刻，我很失望晚胡，很難過灵奖，這還是合肥比較好的醫(yī)院啊。
為何醫(yī)生在問診時不說清楚估盘，拍胸片沒讓拍瓷患，吊了三天水絲毫沒有好轉(zhuǎn)，我真的很生氣忿檩，這是我的孩子啊尉尾，我們都要急死了，為何你們感覺一點也不當(dāng)回事燥透。
這期間，孩子的狀態(tài)并不好辨图，每天就喝點稀飯班套，不喝奶粉，不愿走路故河，爺爺整日整夜的抱著吱韭，他有心臟病，我特別害怕孩子爺爺心臟病發(fā)作。
后來理盆，我電話給孩子爸痘煤，他說“別在安醫(yī)看了，趕緊去安徽省兒童醫(yī)院住院”猿规，所幸當(dāng)天晚上就住上了衷快，而且還住在房間里，那時候姨俩，生病的孩子很多蘸拔，好多住在走廊上。
孩子住院后环葵，我就沒上班了调窍，一直請假，作為媽媽张遭，孩子生病一直不好邓萨，那心情就像一桿秤砣住在心里，每天墜壓的喘不過氣來菊卷，很難受缔恳。
住院后第一件事就是抽血，報告出來后的烁，主治醫(yī)生一臉凝重的告訴我褐耳，有個數(shù)據(jù)不太好，肌酸激酶即ck超出正常值太多了渴庆，正常值200以內(nèi)铃芦，而報告顯示8800。
你這邊要注意一下襟雷，我們懷疑是“肌營養(yǎng)不良”刃滓，當(dāng)然也有可能是感冒肺炎引起的心肌炎或肌炎，我問醫(yī)生“什么是肌營養(yǎng)不良”耸弄，醫(yī)生沒有回答咧虎，沉默了好一會，告訴我說“你可以去百度”计呈。
于是砰诵，我趕緊百度，眼淚止不住的往下流捌显，怎么可能茁彭，這怎么可能，他平時好好的扶歪，跟正常孩子沒什么兩樣理肺。
醫(yī)生把我叫過去，問我直系親屬里有沒有腿腳不好，走路不好的妹萨，尤其是媽媽這邊年枕，我仔細(xì)的想了想，沒有乎完，沒有熏兄，家里人走路都很正常。
醫(yī)生說孩子現(xiàn)在肺炎還發(fā)燒囱怕，我們先治肺炎霍弹，看看好轉(zhuǎn)后這個數(shù)據(jù)會不會降下來，如果降下來娃弓，那是好事典格，說明由感冒肺炎引起的肌炎。
就這樣每天輸液台丛，孩子的精神狀態(tài)慢慢變好耍缴，能喝粥吃點東西了，燒也退下去了挽霉，也愿意讓媽媽抱了防嗡。
你們知道嗎？喊我“媽媽”的那一刻侠坎，我真的想哭蚁趁，這么多天第一次喊“媽媽”，緊繃的神經(jīng)一下子放松了很多实胸。
這期間我可能是勞累過度，加上醫(yī)院病菌傳染庐完，我開始咳嗽钢属，我怕傳染給孩子，趕緊去附近的醫(yī)院看门躯，抽完血后醫(yī)生說暫時不算嚴(yán)重淆党，拿了藥我又趕緊回到兒童醫(yī)院。
大概住院8天了讶凉，醫(yī)生見孩子狀態(tài)恢復(fù)得還不錯染乌，告訴我抽個血復(fù)查一下，沒問題就能出院了懂讯，很開心慕匠，終于能出院了。
但我的咳嗽一直沒好域醇，為了盡快好，我又去了親戚家開的診所，讓他給我打吊針譬挚，這樣好的快一些锅铅。
開了2天吊針，輸完液的那天减宣，我想著10多天沒回家了盐须，在醫(yī)院里也沒條件洗澡，輸完液我趕緊回家洗了個澡漆腌，實在是太累了贼邓，我倒在床上就睡著了，醒來下午4點多了闷尿，我趕緊收拾收拾去醫(yī)院塑径，兒子還在等我。
去醫(yī)院后填具，醫(yī)生喊我去他辦公室统舀，告訴我ck數(shù)據(jù)不太好，又上升了劳景，升到了2萬多誉简。我問醫(yī)生這說明什么，醫(yī)生說“我們高度懷疑是肌營養(yǎng)不良”盟广，因為百度過闷串，再次聽到這個詞后，我崩潰了筋量，不顧所有在場的醫(yī)生烹吵，開始大哭起來。
醫(yī)生安慰我說毛甲，我們也只是懷疑年叮，還不能確診，我問如何能確診玻募，這個數(shù)據(jù)說明是這個病的幾率有多大只损，他很無奈的看著我說，基本90%七咧，通過基因檢測能確診跃惫，如果基因報告無法確診，還可以通過肌肉活檢艾栋，就是在孩子身上取一小塊肉爆存。
無法想象取肉該多痛啊，這么小的孩子怎么行蝗砾？先较？我不知道當(dāng)時我是怎么走出醫(yī)生辦公室的携冤，我只記得我一直在哭，好多人看著我闲勺，我瘋了一樣曾棕，趕緊給孩子爸打電話“你快回來，快回來”菜循，然后躲在廁所里不敢出來翘地，一直哭，一直哭癌幕。
我不敢看淘淘衙耕，只要看到這張帥氣可愛的小臉，眼淚就止不住的往下流勺远，怎么會這樣橙喘？怎么會這樣？他怎么會有一天就突然不能走路了谚中？
我瘋狂的在網(wǎng)上找資料渴杆，還買了知網(wǎng)會員，晚上看資料宪塔，越看越睡不著磁奖，我輕輕的摸著孩子的頭，這個熟睡的小男孩真的有一天會離我而去嗎某筐？不敢想以后比搭，不敢想未來，淚水模糊了眼睛南誊，病房里有打呼聲身诺，我卻怎么也睡不著。
第二天抄囚，孩子爸買了最快的飛機霉赡，晚上11點多到了醫(yī)院，連胡子都沒來得及刮幔托，滿臉的憔悴穴亏。
可能父親的愛都比較內(nèi)斂深沉，害怕吵醒孩子重挑，他輕手輕腳的進(jìn)來后嗓化，親親孩子額頭就出去了。我出去送他谬哀，他反過來抱抱我就走了刺覆，他說我回家洗個澡，收拾點衣服史煎，明天一早就過來谦屑，換換孩子爺爺驳糯，他也累了好多天了。
后來我得知孩子爺爺回家的那天晚上伦仍，夜里突然吐酸水结窘，出虛汗，起來坐了好久充蓝，奶奶嚇得趕緊給老家醫(yī)生打電話，醫(yī)生說飲食不規(guī)律導(dǎo)致的胃疼喉磁，沒什么大事谓苟，爺爺在這半個月里瘦了10多斤，大肚子都瘦沒了协怒。
我執(zhí)意要求轉(zhuǎn)院去上海涝焙，孩子不能再耽誤，上海醫(yī)生建議住進(jìn)picu
因為抽血ck數(shù)據(jù)不降反升孕暇，醫(yī)生建議暫時先不出院仑撞，他問我，你們想做基因檢測嗎妖滔？我跟老公商量隧哮，那就做吧，萬一不是這個病呢座舍。
他們跟檢測機構(gòu)聯(lián)系沮翔，第二天就來了個小姑娘，她是北京一家專門做罕見病檢測機構(gòu)的員工曲秉，4500元做全套采蚀，先查缺失和重復(fù)，如果陰性再繼續(xù)查點突變承二。
檢測很簡單榆鼠，抽個血就行，然后把我和我老公及孩子三個人的血樣空運至北京亥鸠，但結(jié)果可能一個月后才出來妆够。
因為沒能出院，孩子后來再次發(fā)燒读虏，咳嗽雖較之前有些減輕责静，但始終沒完全好透，有天晚上甚至發(fā)燒至40度盖桥。
我去找值班醫(yī)生灾螃，醫(yī)生只說給喝退燒藥，喝了藥揩徊，但仍不見好轉(zhuǎn)腰鬼，摸著滾燙的身體嵌赠，我跑了三次去找醫(yī)生，醫(yī)生睡眼朦朧的揉揉眼睛熄赡，讓我繼續(xù)灌藥姜挺。
我不知道你們有沒有遇到這樣的情況，作為醫(yī)生彼硫，在孩子發(fā)燒都40度了炊豪，都不愿來看一下，我的心真的涼了拧篮，對醫(yī)生也涼透了词渤。
于是我抱著孩子直接跑去醫(yī)生辦公室，“醫(yī)生你看看串绩，你看看我家孩子都燒成什么樣了…”
孩子小臉通紅缺虐，渾身滾燙，醫(yī)生也急了礁凡，趕緊吊生理鹽水高氮，他說“我們一般不建議給孩子吊鹽水”
“但我真的很著急啊，發(fā)燒這么高顷牌，哪個媽媽不急剪芍，他還是孩子，這么小韧掩，腦子燒壞了怎么辦紊浩？！”
后來吊了鹽水燒退了些疗锐，但第二天一早量體溫坊谁，仍然發(fā)燒，雖然沒有40度滑臊，但也有38-39度口芍，我著急了，這么算連著發(fā)燒3天了雇卷，從住院到現(xiàn)在中間也就3天沒發(fā)燒鬓椭，怎么又燒起來了？
我跟孩子爸商量关划，轉(zhuǎn)院小染，直接去上海，不在這里看了贮折，醫(yī)生還是不建議出院裤翩，我堅持要出院，他在出院小結(jié)上寫明家長申請去大醫(yī)院看调榄，就放我們出院了踊赠。
沒做太多的準(zhǔn)備呵扛，連家都沒回，直接從安徽省兒童醫(yī)院去了上海兒童醫(yī)學(xué)中心筐带，去的當(dāng)天就掛了門診今穿，做了抽血檢查，還拍了胸片伦籍，醫(yī)生說是重癥肺炎蓝晒，暫時沒有床位，我先給你們申請排隊鸽斟。
等到晚上也沒能住上院拔创，但孩子一直發(fā)燒，所以基本上也是在急診室里度過富蓄，輸液做霧化，很快就天亮了慢逾。
第二天中午醫(yī)院給我打電話立倍，說神經(jīng)內(nèi)科有床位，呼吸科沒床位了侣滩，因為ck高口注，醫(yī)生幫我約了兩個科室的床位，我們趕緊住進(jìn)了神內(nèi)科君珠。
上海果真是大都市寝志，醫(yī)院的環(huán)境比安徽好太多，不允許灌熱水策添，不能出現(xiàn)開水瓶材部，每個床位之間用簾子隔開，有效避免傳染唯竹，保持安靜的睡眠乐导。
來到上海后，尤其是孩子生病后浸颓，我非常后悔從上何锉郏回到了老家，在上海打拼6年后产上，把購房資格也弄丟了棵磷，人啊，總是在某個特定時刻才能醒悟自己當(dāng)時的決定有多么的荒唐晋涣。
住院后仪媒，主治醫(yī)生給孩子量體溫，測氧飽和度姻僧，這里我要說一下规丽，在合肥孩子高燒40度的時候蒲牧，醫(yī)生都沒有給孩子測過氧飽和。
氧飽和度是一個很重要的指標(biāo)赌莺，正常值在95以上冰抢，低于84，孩子大腦缺氧艘狭，影響智力發(fā)育挎扰，嚴(yán)重的會影響生命。
淘淘氧飽和度一直在89左右巢音，醫(yī)生說實在不行就先吸氧吧遵倦。我到現(xiàn)在都還記得，孩子的那種求生欲有多么強烈官撼，而作為媽媽的我梧躺，因為無知，居然不明白孩子早已經(jīng)缺氧了傲绣。
他只要一發(fā)燒就呼吸急促掠哥，心跳很快，正常人來說秃诵，心跳加速都會很難受续搀，何況是一個孩子呢？這又讓我想起了他發(fā)燒40度的情景菠净。我怎么就不知道孩子缺氧需要吸氧呢禁舷？
就在護士拿來氧氣瓶和氧氣管的時候，我看見淘淘用他小小的身體一直往護士阿姨身上湊毅往，平時打吊針的時候看到阿姨就想躲開牵咙，可他這次這么主動，他在用鼻子去聞那個氧氣管煞抬！
看到這個小動作霜大，又一次忍不住想哭，我可愛的孩子啊革答，原來你早就知道自己很難受战坤，早就想吸氧了對吧？可是爸爸媽媽全然沒有發(fā)覺你的需求残拐，讓你難受了這么久途茫。
對于吸氧，孩子一直沒有抵抗溪食，他吸著很舒服囊卜，氧飽和也上升到了97，有時能到100。
就這樣住進(jìn)醫(yī)院一周后栅组，孩子還是反反復(fù)復(fù)發(fā)燒雀瓢，咳嗽沒好，我們又急了玉掸，主治醫(yī)生說不行再抽一次大血刃麸，這次從結(jié)核病和其他不易察覺的病源找起，但化驗報告要2天后才能出來。
因為孩子ck高，雖然基因報告還沒出來秘症，但是醫(yī)生懷疑是代謝性肌病或高ck血癥，如果持續(xù)發(fā)燒烁涌，孩子的呼吸肌會受影響，呼吸肌一旦受影響，呼吸將會減弱，那么就不得不求助呼吸機篮奄，醫(yī)生的建議是去picu。
我又忍不住哭起來割去，無助宦搬，也對醫(yī)學(xué)知識的無知，不知道怎么辦了劫拗，孩子爸也病倒了。
自從孩子住進(jìn)上海矾克，我的咳嗽始終沒好页慷，每天戴著口罩，在人民醫(yī)院開了特效藥后胁附，我快吃好了酒繁，可孩子爸又倒下了。
他開始流鼻涕咳嗽發(fā)燒控妻，為防止傳染州袒，我跟孩子爸晚上去親戚家住，爺爺奶奶在醫(yī)院照顧孩子弓候。白天四人全部戴著口罩郎哭，做好隔離。
那段時間真的太累了菇存，但再累也希望孩子盡快好起來夸研，我在上海的親戚朋友一有空就來看孩子，送飯送衣服依鸥。
我的老板在出差上海期間也來醫(yī)院探望亥至，還有很多同事打電話發(fā)微信慰問孩子，對于大家的恩情無以回報，愿銘記于心姐扮，在這里真心替孩子謝謝大家絮供。
在picu外親歷生死，這世間還有什么可怕的嗎茶敏？
醫(yī)生提議去picu的意見不得不聽壤靶，賀醫(yī)生算是比較厲害的老醫(yī)生了，既然她都建議去睡榆，我又能說什么呢萍肆？
爺爺奶奶不想讓孫子進(jìn)去，但我害怕孩子更嚴(yán)重胀屿，擔(dān)心他的身體狀況越來越差塘揣，他們不知道肌營養(yǎng)不良影響到呼吸肌，到底會是個什么樣子宿崭，但是我害怕亲铡。
護士也安慰我們說“在那里孩子會得到更好的照顧，會更安全葡兑，2-3個護士照顧一個孩子奖蔓。”如果是這樣讹堤，或許picu是個正確的選擇吆鹤。
我和孩子爸親自送他到了重癥監(jiān)護室。就在護士說“好了洲守，你們就在這吧”疑务，她把孩子推進(jìn)去，門關(guān)上的那一刻梗醇，我再次忍不住大哭起來知允，我聽見淘淘在里面大聲的喊“媽媽”，我哭得更大聲了叙谨，不斷的抖動身體温鸽，老公抱緊了我，我倆在門外哭成一團手负。
重癥監(jiān)護室的門外涤垫，都是焦急等待的家長，我們的孩子被送進(jìn)去的那一刻虫溜，他們也在嘀咕“這孩子怎么了雹姊，保佑孩子”。
后來衡楞，picu的一個男醫(yī)生出來找我簽字吱雏，還跟來個女醫(yī)生敦姻，女醫(yī)生說“快把這小孩弄出去，誰說他肌營養(yǎng)不良歧杏，肌無力镰惦，我看他勁大的很，拼命往外爬犬绒，逮都逮不住”旺入。
聽了這話，男醫(yī)生讓我簽字凯力，我猶豫了茵瘾，我問男醫(yī)生，“我家孩子到底算不算嚴(yán)重咐鹤，有沒有必要住picu拗秘？從你專業(yè)的角度給我解釋一下，行嗎祈惶？”
男醫(yī)生不置可否雕旨，讓我們自己決定，他的意思是現(xiàn)在還沒到上呼吸機的地步捧请，治療跟普通病房一樣凡涩，看發(fā)燒情況，不發(fā)燒的話可以試試小手術(shù)疹蛉，因為肺部炎癥還在活箕，如果自己還是咳不出痰來，那就要手術(shù)沖洗可款，但要全麻讹蘑，全麻對氧飽和度有要求，去掉氧氣管要達(dá)到95以上筑舅。
在這一刻，我真的特別恨自己陨舱，為何當(dāng)初沒有學(xué)醫(yī)翠拣，如果學(xué)醫(yī)了至少對醫(yī)學(xué)多少有些了解，在這樣的情況下我也能自己做決定游盲。直到現(xiàn)在我都不確定误墓，當(dāng)初我們讓孩子住進(jìn)picu到底是不是正確的選擇。
后來我跟老公還是簽了字益缎，我們給內(nèi)心找了個借口：或許孩子在里面能得到更好的照顧谜慌，能好得更快一些。
看不到孩子莺奔，也不愿離開醫(yī)院欣范，我倆就在監(jiān)護室門外等著，實在想孩子了，就去住院一卡通機器上刷卡看看恼琼，孩子都用了什么藥妨蛹。
我看到孩子喝了4次奶粉，一次120晴竞，嗯蛙卤，這個挺好，至少愿意喝了噩死，但是鼻飼颤难；我還看到孩子吸痰了4次，之前醫(yī)生就說要多給孩子拍背已维，不然真到了吸痰的時候行嗤，那可就難受了。
后來衣摩，我親眼所見吸痰的過程時昂验，才知道吸痰是多么多么的難受。
在監(jiān)護室門外守了一天艾扮，我跟打掃的大爺搭訕既琴，大爺很和藹，問我們孩子怎么了泡嘴，我說重癥肺炎甫恩，他問孩子是幾床的，等會我?guī)湍銈兛纯础?/p>
我說16床的酌予，然后連忙說了好多聲“謝謝”磺箕，過了一會，大爺出來說“挺好的抛虫，睡著了”松靡，我倆的心終于能平靜了一會。
后來到了下班時間建椰，出來了一位女醫(yī)生雕欺，就是說我孩子勁大的那個女醫(yī)生，我趕緊拽住她的胳膊棉姐，問問她我家孩子的情況屠列。
她不像之前那樣煩躁，反而溫柔的跟我說伞矩，“這里的孩子都很重笛洛，你家完全沒必要住進(jìn)來，明天差不多就能收拾收拾上去了”乃坤。我問她為何鼻飼苛让，她說里面的孩子都是鼻飼沟蔑，沒什么的，這樣能保證孩子的營養(yǎng)蝌诡。
聽到這些話溉贿，我倆的心也平靜了些，如釋重負(fù)浦旱。這算是好消息中的利好消息吧宇色。
就在這時候，醫(yī)生大聲喊著“xx床家長在嗎颁湖？來兩個家屬一起進(jìn)去探望一下”宣蠕，孩子媽媽哭得上氣不接下氣，被老人攙扶著才能行走甥捺，跟媽媽長得很像的外婆也哭得很大聲抢蚀。
都是當(dāng)媽媽的人，看著她們哭镰禾，眼淚不自覺的往下流皿曲，孩子啊，你可是媽媽的命吴侦，媽媽的天啊屋休。你們?nèi)粲惺裁词虑椋瑡寢尶稍趺椿畎备韧。?/p>
實在不忍心再看下去劫樟，于是就跟孩子爸去親戚家借宿了，第二天一早趕到重癥監(jiān)護室門外织堂，我問掃地的大爺那個孩子怎么樣了叠艳，大爺說“孩子沒了，才11-12歲”易阳，可能見慣了生死附较，他說的那么平靜，而我的心里很不是滋味潦俺。
后來我又聽見醫(yī)生喊“xx床家長在嗎翅睛？”，醫(yī)生簡單的說了幾句黑竞，那個年紀(jì)比我還小的媽媽癱坐在地上，她的女兒跟我家孩子差不多大疏旨，小女孩還太小很魂，并不知道里面發(fā)生了什么，她的媽媽為何會坐在地上哭檐涝。
沒過多久遏匆，護士推出來一個孩子法挨，全身用藍(lán)色塑膠袋包裹著，那身形好小幅聘，跟小女孩差不多大的樣子凡纳，應(yīng)該龍鳳胎里的小男孩，家長撲在孩子身上“哇”地哭了出來帝蒿，很大聲荐糜，那聲音像是在呼喊……
可是，孩子葛超，再也回不來了暴氏。
真的好難過，我從來都沒有想過绣张，在我這短短的30年人生里答渔，我竟然親眼所見鮮活的小生命就這樣離去。那一刻侥涵，我才明白沼撕，只有健康的活著，才最真實芜飘，其他一切务豺，都是浮云。
后來醫(yī)生給我打電話“你是xx家長嗎燃箭？你家孩子可以轉(zhuǎn)去普通病房了”冲呢，懸著的心終于放下了，在picu里呆了一晚上招狸，孩子終于從2樓回到4樓了敬拓。
出picu后，反復(fù)發(fā)燒的原因找到了裙戏，孩子的肺炎也在慢慢轉(zhuǎn)好乘凸，以為能出院但并沒有那么簡單
可能在picu吸痰的原因，孩子的肺炎有好轉(zhuǎn)累榜，反復(fù)發(fā)燒的原因從報告上顯示是感染了較嚴(yán)重的“腺病毒”和“副流感病毒”营勤，其中“腺病毒”較嚴(yán)重，醫(yī)生建議注射丙種免疫球蛋白壹罚。
但這個是從人體血液中提取而成葛作，有一定的風(fēng)險，如果使用猖凛，必須由家長親自簽字赂蠢。我們顧不了太多，孩子從27斤瘦到了22斤辨泳，他哪里還有抵抗力來自己來對抗病毒虱岂。
我跟孩子爸商量后決定使用球蛋白玖院，這個費用也不低，一小瓶就要600塊第岖，一共用了4瓶难菌，分兩天輸液進(jìn)去。
因為在picu就有了吸痰的經(jīng)歷蔑滓，轉(zhuǎn)至普通病房后仍然要吸痰郊酒，若不是親眼所見，我永遠(yuǎn)不知道對于2歲以上的孩子來說烫饼，吸痰是多么的難受猎塞。
我們3個大人按住一個瘦小的孩子，他太難受想掙脫杠纵，護士用兩根細(xì)細(xì)的小軟管從鼻腔進(jìn)入一直往里塞荠耽，孩子很難受，拼命大叫比藻，但我們還得按住他铝量，一邊按一邊忍住眼淚，“寶貝加油银亲，再堅持一會就好了”慢叨。
不知道是不是在picu吸痰的原因，孩子受了很大的驚嚇务蝠，晚上睡覺很不踏實拍谐，總是突然的大叫，我心疼的把他抱起來馏段，是我和爸爸親手把你送進(jìn)picu的轩拨，你會怨恨爸爸媽媽嗎？
也許是強制吸痰的原因院喜，孩子的肺炎竟然慢慢有了好轉(zhuǎn)亡蓉，咳嗽沒那么多了，拍了胸片也顯示好了很多喷舀，醫(yī)生說再過兩天就能出院了砍濒，雖然基因報告還沒出來，但肺炎好了硫麻，我們也可以放心一些了爸邢。
用藥過多出現(xiàn)了藥毒疹，出院的那天拿愧，看到了陽光杠河，好刺眼
就這樣我們在上海住了快20天了，以為能很快出院了，但是孩子胳膊上腿上及手腳都出現(xiàn)了紅點點感猛，肚子上后背那里全都是，我趕緊問醫(yī)生奢赂，這是怎么回事陪白。
原來醫(yī)生并不是什么都懂，她擅長的領(lǐng)域也僅僅是自己研究的那一塊膳灶，對于出現(xiàn)了這么多的紅點點咱士，她們并不知道怎么回事，于是讓我們掛了皮膚科轧钓。
皮膚科的醫(yī)生建議先停掉一些藥物序厉，同時盡量少接觸玩具，勤洗手毕箍。就這樣過了兩天弛房，紅點點凸起變成了小疙瘩，手臂小手而柑，腿腳部全都是文捶，我看著很心疼，趕緊再去找醫(yī)生媒咳，醫(yī)生加急讓我們?nèi)フ移つw科的醫(yī)生粹排。
這次藥物全部停掉了，包括輸液涩澡，口服的所有藥物顽耳，皮膚科的醫(yī)生給開了爐甘石洗劑和擦涂的兩個藥膏，我每天定時定點擦洗涂抹妙同，好在3天后慢慢結(jié)痂有好轉(zhuǎn)射富。
這一定是藥毒疹，用藥過多渐溶，出現(xiàn)了疹子辉浦，想想從安徽住院到上海，已經(jīng)住院快40天了茎辐，每天打吊針吃藥宪郊，就算是大人，免疫力也會下降很多拖陆，何況這還是個才2歲半的孩子弛槐。
后來在醫(yī)院觀察了3天，4月3號我們終于出院了依啰，走出醫(yī)院的大門乎串，陽光明媚，我抬頭仰望速警，陽光刺眼的很叹誉。
這一次真的能出院鸯两，可以回家了。寶貝长豁，媽媽終于能帶你回家了钧唐，受苦了，我的寶貝匠襟。
因為請假時間太長钝侠，耽誤了不少工作進(jìn)度，孩子也得好好照顧酸舍，回到合肥就跟公司提了離職帅韧。
有個同事見到我，第一句話就問“你怎么瘦了那么多”啃勉，我說你看忽舟，我頭發(fā)也白了好多，以前不理解“一夜愁白了頭是什么滋味”璧亮，現(xiàn)在終于能親身體會了萧诫。
基因報告姍姍來遲，肌肉活檢留下印記枝嘶，這一切帘饶，我都接受！
說好的一個月出結(jié)果群扶，可是快一個半月報告才出來及刻，接到電話的那一天，心情很忐忑竞阐，在快遞柜里放著的報告單缴饭，我和孩子爸都不敢去拿，但心里又特別想知道結(jié)果骆莹。
不知道結(jié)果時總是滿懷期待颗搂，我們告訴自己孩子沒事的，他跟正常孩子沒什么兩樣幕垦，除了“不會雙腳跳只會單腳跳丢氢；不會自己上下樓梯要扶著才能上；平躺著不能自己起來先改，要翻過身才能坐起來疚察；跑得比較慢，跑不過同齡的孩子仇奶、不愿走路總讓抱”外貌嫡。
我們以為他就是發(fā)育晚一些，長大了就好；我們以為他還太小岛抄，不會這些也都正常别惦。可是這些癥狀就是“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”的表現(xiàn)啊夫椭，正常孩子不是這樣的步咪。
基因報告騙不了人，他的連接堿基點突變益楼，連接處斷裂，導(dǎo)致身體缺乏抗肌萎縮蛋白点晴，就像你從山的這邊要通過一條小木橋感凤，才能到達(dá)山的那邊，但小木橋斷了粒督，怎么能過去呢陪竿？
報告顯示孩子的DMD基因存在問題，但進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良又分好多種類型屠橄，他屬于哪一種類型族跛，報告并沒有說清楚。
我和孩子爸基因都正常锐墙，孩子屬于少數(shù)的自身基因突變礁哄，而多數(shù)DMD基因存在問題，因為X染色體隱形突變溪北，即媽媽攜帶導(dǎo)致男孩患病桐绒，但女性攜帶基本不發(fā)病，無任何癥狀之拨，所以攜帶者生女孩多數(shù)健康茉继，生男孩則是患者。
因為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良分很多種類型蚀乔，如果屬于輕型則不用吃激素烁竭，若重型則要通過激素的使用來延緩孩子的病情，延緩的目的則是能讓孩子多走幾年路吉挣。
一次偶然的機會派撕，在貼吧里我找到了患者組織，也是在患者群里找到了堅強的力量听想，這里都是患者家庭腥刹，群里有1000多個家庭，而全國有7萬多的患者汉买。
大家相互鼓勵衔峰，相互加油打氣，更重要的是大患者走過的彎路，你可以不用再走垫卤，去哪個醫(yī)院找哪個醫(yī)生威彰，他們都會熱心的告訴你。
于是穴肘，我們直接去了上海復(fù)旦附屬兒科醫(yī)院做了肌肉活檢歇盼。很小的手術(shù)，在胳膊上取一點點肉评抚，局部麻醉豹缀，不到10分鐘就出來了，孩子很堅強慨代，沒有哭邢笙，他是我心中最勇敢的男子漢。
15天后我們?nèi)メt(yī)院拿報告侍匙，醫(yī)生沒說太多氮惯，只說“孩子4歲就要考慮用激素了”，報告上寫得很清楚想暗，抗萎縮蛋白幾乎未表達(dá)妇汗，屬DMD。
曾經(jīng)有群友告訴我剪切突變有可能是比較輕的BMD说莫，但他的ck一直很高杨箭，都是幾萬多，很早之前我就做好了他是DMD的心理準(zhǔn)備储狭。
但當(dāng)我拿到活檢報告的那一刻告唆，眼淚還是忍不住的往下流，就好像心里的最后一根救命稻草就這么無情的被折斷了晶密，那么殘忍而又果斷擒悬，不留一絲懸念。
后來稻艰，我去找了李西華醫(yī)生懂牧，她說話很輕很溫柔，看我情緒很激動尊勿，鼓勵我說“家長一定要保持好心態(tài)僧凤，你們是孩子的依靠”，并告訴我怎么給孩子飲食元扔，以防止孩子吃激素后體型變胖給他造成太大壓力躯保。同時，要堅持做康復(fù)澎语，會有很明顯的效果途事。
是啊验懊，他還那么小，如果我們倒下了尸变，他該怎么辦义图？我的孩子，是那么乖巧懂事召烂，聰明可愛的孩子啊碱工，他有什么錯呢？
懷孕后產(chǎn)檢一項沒落下奏夫，結(jié)果都很正常怕篷，但醫(yī)生說，這個病從懷孕那一刻便注定了酗昼，只是因為家族沒有先證者匙头，所以沒做產(chǎn)前診斷，一般的產(chǎn)檢項目也查不出仔雷，只有做絨穿或羊穿才能排查。
如果產(chǎn)檢能查出舔示，我又怎么會讓他來這世間受苦碟婆，做媽媽的，怎么舍得又怎么忍心讓孩子受苦呢惕稻？
既然來了竖共，那就坦然接受吧，寶貝俺祠，就算你是個DMD小男孩公给，媽媽也一樣愛你，而且要給你加倍的愛蜘渣。
你本就該是個快快樂樂淌铐，會吃會玩，會感受這世界的愛蔫缸，感受爸爸媽媽無條件的愛的孩子啊腿准。
袁騰爸爸說，有些人會把DMD說成是“倒霉蛋拾碌、肌萎蝦”吐葱，但我把它叫做一枚“大美蛋”。
大美蛋DMD男孩子們有很多共同的特質(zhì)校翔，比如都很乖特別好帶弟跑，都長得都很帥氣，眉清目秀防症，所以他們不是大美蛋又是什么呢孟辑？
這就是我和我的大美蛋DMD小男孩的故事哎甲，故事很長，一不小心寫了9000多字扑浸，其實還有很多細(xì)節(jié)沒寫烧给，但故事太長，你快抓狂了吧喝噪，眼睛也看累了吧础嫡，所以故事就到這吧～
以后會有更多大美蛋的故事，感謝您認(rèn)真的看完了這個故事酝惧，希望您對DMD多少有些了解榴鼎，真心感謝您關(guān)愛DMD孩子們。
