你的笑容那么美——獻給罕見病fshd患者

你的笑容那么美课蔬,可你為什么不笑了囱稽?

開心的時候,請肆意大笑

你可知二跋,那笑容如春風(fēng)吹拂遍地搖曳的楊柳战惊,擺動著細膩的腰肢,熱情而有節(jié)奏地舞動扎即。

你的笑容那么美吞获,可你為什么不笑了?

生氣的時候谚鄙,請付之一笑

你可知各拷,那笑容如夏雨之后悄然綻開的睡蓮,含著晶瑩的雨珠襟锐,羞怯而又優(yōu)雅地點著頭撤逢。

你的笑容那么美,可你為什么不笑了粮坞?

悲傷的時候蚊荣,請展顏一笑

你可知,那笑容如秋風(fēng)吹起半空旋轉(zhuǎn)的落葉莫杈,和著泥土的香氣互例,柔軟而又堅定地飄向遠方。

你的笑容那么美筝闹,可你為什么不笑了媳叨?

幸福的時候,請嫣然一笑

你可知关顷,那笑容如冬日銀裝素裹的世界里獨自綻放的臘梅糊秆,散發(fā)著縷縷暗香,孤傲而又溫暖地宣告生命力议双。

你的笑容那么美痘番,可你為什么不笑了?

你可知平痰,有些人汞舱,連笑容都無法展示。

謹以此篇獻給罕見病患者fshd“小飛俠”們宗雇。

科普下fshd昂芜,也就是面肩肱肌營養(yǎng)不良癥。面肩肱型肌營養(yǎng)不良是一種遺傳性肌肉疾病赔蒲,受其影響最嚴重的是臉泌神、肩良漱、上臂等部位的肌肉,肌肉營養(yǎng)不良意味著緩慢進展的肌肉變性腻扇,伴隨著逐漸加重了記憶力減退以及肌肉的萎縮债热、體積的減小,首先影響臉幼苛、肩和上臂窒篱,并且程度最嚴重,此外其它的肌肉也常受影響舶沿,因此進展通常非常緩慢墙杯,并且很少影響心臟或呼吸系統(tǒng),所以一般認為它不會危及生命括荡。大部分患者都有正常的壽命高镐。

一般在青春期起病,典型的臨床表現(xiàn)是患者肌無力畸冲,主要是面肌嫉髓、肩胛肌群,嬰兒期至成年期的任何年齡階段都可出現(xiàn)臨床癥狀邑闲,常在二十到四十歲算行,嬰兒期患者是這類疾病中最嚴重的。

這個病因為肩胛骨突出苫耸,很像帶著一對翅膀州邢,所以也被稱為“小飛俠”⊥首樱患者還有一個特點就是笑容很淡薄量淌,甚至無法展示笑容。我沒想到自己得了這個病嫌褪,在病人當(dāng)中我還算正常呀枢,因為我還可以笑,但在正常人當(dāng)中我有些奇怪笼痛。前幾天發(fā)現(xiàn)自己面癱了硫狞,雖然醫(yī)生說是急性面部神經(jīng)炎引起的,跟我的病沒什么關(guān)系晃痴。但我心里還是會擔(dān)心,我怕自己恢復(fù)不了财忽,這幾天非常在懷念先前還能微笑的自己倘核,若能恢復(fù)到從前的樣子,我真的會很感恩即彪。寫了這篇有關(guān)笑容的文章紧唱,也算是記錄下自己的心境吧活尊。

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